בשיתוף עמותת מפרקים צעירים
בגיל חמש עברתי צנתור, בגלל פגם מולד בעורק שבין הריאה ללב. כנראה שזו הייתה טראומה משמעותית לגוף משום שזמן קצר לאחר מכן חליתי בפסוריאזיס. למזלי, חוויתי את המחלה בצורה הכי קלה שלה. הנגעים בעור היו יחסית קטנים ורק במפרקים. זה לא הפריע לי להתנהל או הגדיר לי את החיים. הילדים בבית הספר שאלו אם זה מדבק ואני הסברתי, בקלילות, שזה פצע בעור.
עשור לאחר מכן, בגיל 15 התחלתי לסבול מכאבים בברכיים. האבחנה הרפואית הייתה משולבת: כאבי גדילה, גמישות יתר מולדת ואין מספיק סחוס. למדתי לחיות עם הכאבים, ורק כשהיה קר הרגשתי אותם במיוחד. 9 שנים נוספות עברו. אני בת 24, והפעם התחלתי לסבול מכאבים באצבעות ובשורש כף היד. הייתי סטודנטית לאמנות והוראה, והסברה הרפואית הייתה שאני כנראה מעמיסה על עצמי ועובדת קשה כמאיירת.
בהמשך התחלתי לסבול גם מנימול בכפות הידיים וזה מאוד הלחיץ אותי. הייתי בת 28 ובדיוק סיימתי את הלימודים והתחלתי לעבוד, לראשונה, כמורה לאמנות. מיד פניתי לרופא המשפחה ששלח אותי לסדרת בדיקות. במשך יותר מחצי שנה טורטרתי בין בדיקות ורופאים. עשו לי MRI, CT, מיפוי עצמות. כל שבוע נשלחתי לבדיקות דם חדשות. המצב הלך והחריף, החורף הגיע ואיתו כאבים חדשים שגרמו לכך שלא הצלחתי אפילו לקום מהמיטה. נעזרתי בהוריי לקום לשירותים ולהתקלח. כאב לי לעמוד, ללכת. באמצע השנה השנייה שלי כמורה, הכאבים היו בלתי אפשריים ונאלצתי לעזוב. רק הציור היה מפלט בשבילי. ציירתי למרות הכאב.
עם התסמינים שהיו לי פניתי, כמובן, גם לד"ר גוגל, הנודע לשמצה. הוא אבחן אותי בסרטן סופני עם 3 חודשים לחיות. אני בת 29. לא הספקתי לעשות כלום: בקושי קריירה, לא זוגיות וגם עדיין לא עזבתי את בית ההורים, וכבר הגיע הזמן להיפרד מכולם? היום אני צוחקת על זה, אבל באמת שהייתי בטוחה שחיי הגיעו לקצם.
האבחנה האמיתית הייתה כמובן שונה לחלוטין. לפי ההיסטוריה הרפואית והמשפחתית שלי יחד עם הפסוריאזיס, אובחנתי כחולה בדלקת מפרקים פסוריאטית. כשהאבחנה האמיתית הגיעה חשתי מידה גדולה של הקלה שזה לא סרטן סופני, ועדיין התאבלתי. התאבלתי חודשים ארוכים על כל מה שלא אספיק לעשות ועל זה שמבחורה צעירה, עצמאית, ספורטיבית ואנרגטית, הפכתי להיות נכה שתלויה באחרים. היו לי תכניות וחלומות, רציתי להיות מורה לאמנות, רציתי לפתוח עסק משלי, למצוא זוגיות, לקנות בית, להמשיך לרקוד זומבה וליהנות מטיולים ארוכים בטבע. במקום זה, נאלצתי להכיר את הגוף שלי מחדש וללמוד לחיות איתו בקצב חדש של תנועתיות.
באותה תקופה נחשפתי לעמותת מפרקים צעירים. בעזרתם נודע לי שנפתחה קבוצת תמיכה לאנשים כמוני. במפגש הראשון שמעתי סיפורים שהמצב יכול להיות יותר גרוע ממה שיש לי. חזרתי הביתה שבורה: השלכתי את סיפוריהם על עצמי. חשבתי שאוטוטו גם אני אהיה על קביים או בכיסא גלגלים. ויחד עם זאת, נחשפתי בעזרתם לקבוצה שלמה של תרופות וטיפולים שלא ידעתי עליהם קודם, ובזכותם ידעתי מה לבקש מהרופא שלי.
בזכות הטיפולים, העור שלי נקי כבר הרבה שנים מנגעי הפסוריאזיס. באשר לדלקת המפרקים, היום אני, טפו טפו טפו, כמעט בהפוגה (רמיסיה). אני יכולה לעבוד, לטייל. אני לא אצא לטרקים או אתעמל בזומבה, אבל כן יוגה ואירובי באופן מתון.
"אני מגשימה את החלומות שלי"
בימי שגרה, אני מקפידה לעשות מתיחות ויוגה בבוקר. לאחר מכן עובדת על המחשב עד הצהריים, שוכבת כשעה-שעתיים לנוח וליישר את הגב, וממשיכה לעבוד לאחר מכן עוד כמה שעות. המחלה בעיקר מגבילה אותי בתנועה. אני כל הזמן מגלה דברים חדשים שקשה לי לעשות, ללכת בעלייה, להבריג, לאכול סטייק קשה. ועוד כל מיני דברים קטנים, שלא עלו בדעתי קודם לכן.
בזכות ולמרות המחלה אני מגשימה את החלומות שלי וממשיכה לתפקד באופן עצמאי לחלוטין. לולא המחלה, רוב הסיכויים שהייתי מורה לאמנות. המחלה נתנה לי פוש לנצל את החיים יותר ולא לדחות דברים. הפכתי את הציור לעסק. הרחבתי את העסק גם לעיצוב פנים. קניתי אפילו דירה. בנוסף, החלטתי להוציא מהחיים שלי אנשים שלא עושים לי טוב. הפסקתי לעשות דברים שלא נעימים לי אלא למישהו אחר. רק עם זוגיות עדיין קצת קשה לי. אני לא נותנת הזדמנות לזוגיות מהמחשבה שאולי הוא לא יקבל אותי כמו שאני.
המחלה לימדה אותי, בלית ברירה, להקשיב לגוף שלי ולתת לו מקום. למרות שאני חולת עבודה, בימים שאני חלשה וכואבת, אני מרשה לעצמי לעצור ולנוח. אני נכנסת למיטה ונותנת לזה לעבור. בימים שכואב פחות, אלחם בזה ואמשיך לעשות את מה שנכון לי.
כשאני מחייכת, אני מרגישה יותר טוב.
יש לי כמה המלצות למאובחנים חדשים:
1. לחייך והרבה! עצבות ומסכנות מעצימים לי, באופן אוטומטי, את הכאבים וכשאני מחייכת אני פשוט מרגישה יותר בריאה.
2. לא להיכנס לגוגל! גוגל "הרג" אותי.
3. לא להיכנס לרחמים עצמיים – החלטתי לא לתת למחלה להכניע אותי.
4. מותר ומומלץ להתאבל, אבל צריך לקום מזה. האבל גורם לעצור רגע ולשאול –מה עכשיו?
5. לגייס המון סבלנות. עם טיפול נכון אפשר להגיע לרגיעה. אמנם זו רגיעה לא מוחלטת, אך אפשר לחיות.
6. למצוא קבוצת תמיכה. אפשר להיעזר בעמותת מפרקים צעירים. רק אנשים כמוני יודעים מה עובר עליי ולא מרחמים עליי. בנוסף, זה מקום לשתף במידע על טיפולים וידע על המחלה. קבוצת התמיכה היא המשפחה השנייה שלי. הפכנו להיות חבורה של נשים (מקרי בלבד) שמלוות זו את זו שנים רבות.
ליאת ברקן היא מעצבת פנים ומאיירת מחיפה
בשיתוף עמותת מפרקים צעירים
