אורלי סיגל. "תמיד הייתי רגישה במיוחד לקבוצות חלשות באוכלוסייה"

"אחרי שגיליתי שאני נשאית של BWS, התחלתי לחשוב איך היו נראים חיי עם ילדה חולה"

אורלי סיגל, נשאית של תסמונת קשה, עברה לידה שקטה שהובילה אותה לכתיבת הספר "ועכשיו אהבה". "המטרה שלי הייתה לתת קול שלא נמצא במרכז החברה"

פורסם: 12.06.22, 08:53
"אני לא בקשר עם אבא שלי כבר 20 שנה", מספרת אורלי סיגל. "הוריי התגרשו כשהייתי בת חמש, וכשאבא שלי עזב לברזיל, הוא עזב גם את החיים שלנו. אחרי גיל ההתבגרות כבר היה ברור שאי־אפשר להמשיך לתחזק את הקשר הזה עם אדם שהוא מאוד זר לי".
אם כן, לא מפתיע שסיגל קוראת לאביה הביולוגי ג'ימי, ולבן זוגה של אמה, שגידל אותה - אבא. להבדיל, אחת הדמויות בספרה השלישי, "ועכשיו אהבה", שיצא לאור לאחרונה בהוצאת "שְׁתַּיִם", קוראת לאביה המאמץ בשמו הפרטי - ולא אבא. "אבא זה לא שם אוטומטי, זה תפקיד עם אחריות. אם האבא הביולוגי שלי היה ממלא את התפקיד הזה, הוא היה ראוי לשם 'אבא'", היא אומרת.

בשורה רעה בשליש האחרון

סיגל (44), נשואה ואם לשני בנים (11 וחצי, 9 וחצי), מתגוררת במושב ניר־צבי. היא נולדה בירוחם, ואחרי גירושי הוריה עקרה עם שני אחיה לירושלים. כשאמה הכירה את בן זוגה, המשפחה עברה דרומה ונולד לה אח נוסף. אביה הביולוגי, הנשוי כעת בפעם התשיעית ("הכרתי את כל נשותיו מלבד שתי האחרונות"), הביא לעולם עוד שלושה ילדים ("אני בקשר עם כולם"). בגיל 12 עברה לפנימיית אשל הנשיא בנגב, שם קפצה כיתה וסיימה את כיתה י"ב כבר בגיל 17. בשלב זה נסעה לבדה ללונדון, התפרנסה מעבודות מזדמנות וניהלה זוגיות עם בחור אוסטרלי.
"מגיל חמש כבר נסעתי לבד באוטובוסים ברחבי הארץ כדי לבקר את האבא הביולוגי שלי", היא מנסה להסביר את התבגרותה המוקדמת. "בגיל 13 כבר טסתי לבד לברזיל, לבקר אותו. לפעמים הייתי צריכה לעצור ללון ביעד כלשהו באירופה, לבד! היום כל זה לא נראה לי הגיוני, הרי כשהבן שלי רוכב על אופניים במושב הוא צריך לצלצל אליי ולהודיע שהגיע".
"חשוב לדבר על טיפולי פוריות. להרבה אנשים אין מושג במה מדובר, נשים מתחילות את הבוקר בבדיקות רפואיות פולשניות ואחר כך צריכות ללכת לעבודה ולהתנהג כרגיל, כשהן לא במצב רגיל מבחינה הורמונלית"
אחרי שנה בלונדון ובניו-יורק שבה ארצה והתגייסה לצה"ל, תחילה שירתה באוגדה ברמאללה ובהמשך נשלחה לעודד עלייה מאוקראינה, במסגרת משותפת לצבא ולסוכנות היהודית. עם שחרורה למדה לתואר ראשון בסוציולוגיה ואנתרופולוגיה באוניברסיטה העברית, שממנו המשיכה לתואר שני בפסיכולוגיה ארגונית בלונדון. כשחזרה ארצה עבדה כאסטרטגית במשרד פרסום, וכעבור ארבע שנים הפכה למנחת חדשנות בחברה בינלאומית, שעבורה היא עובדת כעצמאית ב־20 השנים האחרונות.
בגיל 31 הכירה את בן זוגה, העוסק בהייטק ("מהרגע הראשון ידענו שזה זה"), וכעבור תשעה חודשים נישאו. לפני שבע שנים עברו לידה שקטה בשליש האחרון להריונה, וגילו שהעוברית חולה בתסמונת Beckwith-Wiedemnn Syndrome. בעקבות הגילוי המטלטל החלו בטיפולי פוריות, שבמסגרתם נבנתה עבורם מערכת גנטית. אחרי שכל הניסיונות כשלו ("זה הליך מורכב ושביר") ואזלו האפשרויות, החליטו להפסיק את הטיפולים ולשמוח בשני ילדיהם.
3 צפייה בגלריה
אורלי סיגל
אורלי סיגל
"אהבה היא הכלי התרפויטי הכי חזק שקיים בעולם"
(צילום: יובל חן)

"חשוב לדבר על טיפולי פוריות כדי שהחברה תהיה יותר סבלנית בנושא", היא אומרת. "להרבה אנשים אין מושג במה מדובר, נשים מתחילות את הבוקר בבדיקות רפואיות פולשניות או הליכים פולשניים ואחר כך צריכות ללכת לעבודה ולהתנהג כרגיל, כשהן לא במצב רגיל מבחינה הורמונלית, סובלות ממצבי רוח ומתמודדות עם אכזבות".
את חוויותיה מטיפולי הפוריות תיארה בספרה הראשון, "בואי", שיצא לאור לפני ארבע שנים. ספרה השני, "ניסויים פתוחים", עסק בנישואים פתוחים, שגם אותם חוותה על בשרה. מאז שהחלה לכתוב, עבודתה כפסיכולוגית ארגונית נעשתה משנית – וכיום היא מנחה ריטריטים של כתיבה ומעבירה 10% מהכנסותיה לארגונים ללא מטרת רווח.

ילד סודי במוסד

ספרה החדש, השזור בדימויים יפהפיים, מזגזג בין שני סיפורים. הראשון של אבי ואורלי, זוג ירושלמים שבנותיהם לא יודעות שיש להן אח בכור השוהה במוסד; השני של נעמי, כבדת שמיעה מאומצת, שצריכה להחליט אם לפתוח את המכתב ששלחה לה אמה הביולוגית.
מה בספרך החדש מתחבר לחייך?
"אחרי שגיליתי שאני נשאית של תסמונת BWS, ואחרי שאחיינית מצד אבי הביולוגי נולדה עם התסמונת ומתה כעבור שבוע, החלו לקנן בי המחשבות מה היה קורה אם הייתי צריכה לגדל ילדה חולה. איך היו נראים חיי המשפחה שלי? איך היו נראים החיים של הילדים שלי? כך נולדה הדמות שבמרכז הספר, המגדלת ילד בתפקוד נמוך, מוסרת אותו למוסד בדרום, ויחד עם בן זוגה מתמודדת מדי יום עם תחושת האשמה. בכתיבת הדמויות שלהם היה חשוב לי להיות לא־שיפוטית ולהביא את החוויה שלהם, יחד עם הכאב שבהחלטה להעביר את הילד למוסד. דמותה של נעמי, כבדת השמיעה, שאבה השראה משני בני דודים שלי שהם כבדי שמיעה. אני מרגישה שיש לי תפקיד ככותבת: לשים זרקור על דברים שאנשים מעדיפים שלא להתבונן עליהם, למשל איך מרגישה אישה שעוברת שאיבת ביציות או אמא שמחליפה חיתול לילד בן 14".
התיאורים של המוסד שבו שוהה הילד אותנטיים. ביקרת במקום שכזה?
"כן. במשפחה המורחבת שלי יש ילד בתפקוד נמוך ששוהה במוסד בדרום וביקרתי שם לצורך התחקיר לספר. כשראיתי את הדברים, הרגשתי שאני חייבת לתת להם קול. אני חושבת שלכל אדם שלא סובל ממוגבלות, יש אחריות לאפשר חיים נוחים יותר לאנשים עם מוגבלויות.
"אני מרגישה שיש לי תפקיד ככותבת: לשים זרקור על דברים שאנשים מעדיפים שלא להתבונן עליהם, למשל איך מרגישה אישה שעוברת שאיבת ביציות או אמא שמחליפה חיתול לילד בן 14"
"אולי בגלל הפסיפס המשפחתי המורכב שלי, תמיד הייתי רגישה במיוחד לקבוצות חלשות באוכלוסייה. הייתה לי הרגשה שאם אקשיב לכאבים שלה אנשיהן, אולי אעזור להם. בכיתה ב' ישבתי חודשים ארוכים עם השכנה ציפורה ניצולת השואה וכתבתי את הזיכרונות שלה מהמחנה. היא הייתה בוכה הרבה".
למה בחרת לקרוא לדמות הראשית אורלי, כמוך? לא רואים את זה הרבה בספרים.
"כחלק מזה ששיחקתי עם המחשבה 'מה היה קורה לו הייתי צריכה לגדל ילדה בתפקוד נמוך', פיתחתי את הרעיון הזה וכתבתי את הדמות עם השם שלי. בניתי דמות שונה ממני, אבל שילבתי בה את הרקע המרוקאי של אמא שלי ומיקמתי אותה בירושלים, עיר שהותירה בי חותם יותר מכל עיר אחרת. כמו אורלי, אני לא מרקע פריווילגי. אני עובדת לפרנסתי מאז גיל ההתבגרות".
את כותבת על מיניות באופן חופשי מאוד ללא מעצורים.
"אני מרגישה שיש לי חוזה של אותנטיות עם הקוראים שלי: אם לא אהיה כזו, הקוראים לא יתמסרו לסיפור. אני מאמינה שכשאני נותנת קול אמיתי למיניות, אני יכולה לייצר הזדהות בקרב הקוראים".

3 צפייה בגלריה
כריכת הספר
כריכת הספר
כריכת הספר "ועכשיו אהבה"

למה קראת לספר "ועכשיו אהבה"?
"אני רואה את העולם בקודים של כאב ואהבה. אהבה היא הכלי התרפויטי הכי חזק שקיים בעולם. בזכות האהבה יש בסוף הספר הזדמנות לאיחוי, לריפוי".
מה ניסית לבטא בציור שבחרת לעטיפה?
"בחרנו במכוון בדמות לא לגמרי ברורה, כשם שזהותו של הילד של אבי ואורלי נחשפת לנו במלואה רק בסוף הספר, וכמו נעמי, שהרקע שלה לא ברור. האישה, שציירה אביטל בורג המוכשרת, עשויה שכבות־שכבות של צבע, כך גם צריך לקלף כדי לגלות את הכאב והאהבה מכל אחד. כל אדם הוא שכבות־שכבות".
מי היית רוצה שיקרא את הספר?
"דווקא אנשים שאין להם נגיעה למוגבלויות, שירגישו את החוויה של מי שכן קשור לעולם הזה. אם אצליח לגרום לאדם אחד לחשוב איך הוא יכול לעזור להכיל חברה שיש בה אנשים עם מוגבלויות, עשיתי את שלי. המטרה שלי הייתה לתת קול שלא נמצא במרכז החברה. החלום שלי הוא שהספר יצליח לגעת בכמה שיותר אנשים".
בריאיון אחרי צאת ספרך השני התקשית להגדיר את עצמך כסופרת. היום את כבר מעיזה לומר זאת בקול רם?
"אני מזהה את עצמי ככותבת, אני מרושתת סביב זה, מלמדת כתיבה, מתעסקת המון בטקסטים. להגיד שאני סופרת? כנראה אני צריכה להתרגל לזה".
לכתבה זו התפרסמו 0 תגובות ב 0 דיונים
הוספת תגובה חדשה
אין לשלוח תגובות הכוללות מידע המפר אתתנאי השימוש של Ynet לרבות דברי הסתה, דיבה וסגנון החורג מהטעם הטוב.