5 צפייה בגלריה
אליה ובני משפחתה
אליה ובני משפחתה
"הייתה ילדה חופשייה". אליה ואמה
(צילום: יונתן בלום)
אליה פלג יושבת בתוך רכב מותאם לנכים. עיניה פעורות ובורקות והתרגשות ניכרת על פניה, למרות שהיא לא מוציאה הגה. אמה, נעמה, מחזיקה את הטלפון הנייד ומחברת אותה לשיחת וידיאו עם הזמר האהוב עליה, עילי בוטנר. אבל זאת לא באמת תהיה שיחה. אליה לא יכולה לדבר כבר ארבע שנים. בוטנר מקדיש לה שיר, והעיניים שלה בורקות. כל איבר בגוף שלה רוצה לשיר ולרקוד איתו, אבל היא לא יכולה לשיר ולא יכולה לרקוד. היא גם לא יכולה ללכת, לשחק או לכתוב. כל דבר שילדה בגילה אמורה לעשות. כל דבר שהיא עשתה עד גיל חמש, אז ביום אחד הכל נלקח ממנה.
את הסיפור הזה, שפורסם אתמול (שישי) ב"7 ימים", משרד הבריאות לא רצה שתקראו. למעשה, כשמשפחתה של אליה ביקשה מבית המשפט לפרסם את המקרה למרות שאליה היא קטינה ויש תביעה המתנהלת בעניינה, משרד הבריאות התנגד לפרסום. השופט חשב אחרת. זה סיפור על הפערים הבלתי נסבלים בשירותי הרפואה בין הפריפריה למרכז. זה סיפור על כדור שלג של החלטות רשלניות. וקודם כל זה הסיפור של אליה, ילדה שובת לב, בת תשע כיום, שלפני ארבע שנים חייה נהרסו.
5 צפייה בגלריה
אליה ובני משפחתה
אליה ובני משפחתה
אליה פלג
(צילום: יונתן בלום)
זה התחיל ביום העצמאות 2017. אליה פלג הייתה אז ילדה בת חמש, בריאה לחלוטין, מהמושב נוב שברמת הגולן. "זה היה יום שלישי", מספרת נעמה פלג, אמה. "כל יום עצמאות יש פה חגיגות מאוד גדולות שכל המושב משתתף בהן. בערב היה מופע וכל הילדים השתתפו בו, כל אחד לפי הגיל שלו. גם אליה רקדה ושרה. למחרת האירוע היה יום ספורט, עם מתנפחים, פופקורן וברד. אליה עמדה לידי ואכלה פופקורן, ופתאום היא השתעלה והקיאה".
במשך שלושה ימים תפקדה אליה כרגיל, אבל המשיכה להשתעל. "היא עשתה הכל", מסבירה נעמה. "אכלה, ישנה, דיברה, הלכה לגן - אבל השתעלה. הבנתי שצריך לעשות משהו".
ביום חמישי, בסביבות השעה 15:00, הגיעו נעמה ואליה אל חדר המיון של בית החולים פדה-פוריה, כשהיא משתעלת מדי פעם, ללא קושי מובהק בנשימה. בשל החשד לשאיפת גוף זר הוחלט על ביצוע ברונכוסקופיה. "אמרו לנו לא לדאוג, שזה הליך פשוט, ויותר מזה, הסבירו לנו שיש לנו מזל כי מנהל המחלקה הקודם, ד"ר נודר ברטל, שהוא פנסיונר, מגיע ליום ההתנדבות שלו והוא אלוף בזה, עשה אלפים כאלה", מספרת נעמה.
"אליה נכנסה לצום, ונשארנו שם ללילה בידיעה שההליך אמור להתקיים בבוקר שלמחרת. בבוקר עוד הספקנו ללכת למשחקייה בבית החולים, שיחקנו, ציירנו והמתנו, המתנו שעות. יום שישי, עוד כמה שעות נכנסת שבת, ואני לא מבינה למה העניין מתעכב. בצהריים אליה הייתה כבר ממש רעבה ועצבנית והתחילה לבכות ולצעוק. ביקשתי שיסבירו לי את העיכוב ואף אחד לא התייחס אליי ולא עונים לי".
בשעה 18:45 אליה הוכנסה לחדר הניתוח, והפרוצדורה השכיחה הזו הסתיימה בהחייאה קשה. היא הועברה לטיפול נמרץ בבית חולים רמב"ם כשהיא מורדמת ומונשמת. הקטסטרופה שהתרחשה בחדר הניתוח במשך שעתיים וחצי מתוארת במספר שורות בודדות בדוח הניתוח ובדוח ההרדמה. את המידע על מה שהתרחש בחדר הניתוח, נאלצו להשיג הוריה מקצוות של מידע שהגיע אליהם ומדוחות משרד הבריאות שערך בדיקה לאירוע החריג.
"אמרו לי שזה ייקח 40 דקות", משחזרת נעמה. "נכנסה כבר שבת ואני בחדר המתנה, וכל פעם שאני מסתכלת על השעון אני אומרת שזה לא יכול להיות. משהו התבלבל לי ואיבדתי את תחושת הזמן. ואמרתי שלא יכול להיות שעבר כל כך הרבה זמן מהרגע שהיא נכנסה, שכנראה אני לא זוכרת מה הייתה השעה כשלקחו אותה.
"אני חושבת שעברו בין שעתיים לשלוש עד שד"ר רונן (ד"ר עופרי רונן, הרופא שביצע את ההליך – ה"ג) יצא אליי. הוא אמר, 'קרו שני דברים לא טובים'. פרצתי בבכי. הוא המשיך לדבר ולהסביר לי, דיבר לעצמו, אני לא יודעת מה הוא אמר. צעקתי עליו, 'אבל אמרת שברטל יעשה את זה, אמרתי לברטל שאני סומכת עליו. איפה ברטל? למה הוא לא היה שם?' עד היום אנחנו לא יודעים אם הוא היה שם או לא".
5 צפייה בגלריה
מרכז רפואי פדה-פוריה
מרכז רפואי פדה-פוריה
“טעות קשה בשיקול דעת ובביצוע". בית החולים פדה-פוריה
(צילום: שרון צור )
בדיעבד התברר שהמומחה הבכיר ברטל, סבר שמכשיר הברונכוסקופ המותאם לקוטר קנה הנשימה של ילדים לא היה תקין וסירב לבצע את הבדיקה בהיעדר מכשור מתאים, וביקש להעביר את אליה לבית חולים אחר. ד"ר ברטל עידכן את מנהלת המחלקה, ד"ר סיון גושן, שלא שהתה באותו זמן בבית החולים. היא בחרה שלא להיעתר לבקשתו, ובמקום זה לקרוא לרופא צעיר, ד"ר עופרי רונן, לבצע את הפעולה.
ד"ר רונן החליט לבצע את הבדיקה במכשיר ברונכוסקופ למבוגרים - בקוטר של 5.5 מ"מ - ולהזרים חמצן דרך תעלת העבודה. ד"ר רונן הוזהר על ידי ד"ר ברטל שהשימוש במכשור מותאם למבוגרים עלול ליצור קושי בחמצון, אך הוא בחר להתעלם מהאזהרות, ולא לדחות את הפרוצדורה או להעביר את אליה לבית חולים אחר שבו קיים מכשור תקין המותאם לקוטר קנה הנשימה של ילדים. משם, הכל הסתבך.
המרדים שנכח בחדר הניתוח היה ד"ר דניל דורוב, שסיים את ההתמחות אך טרם קיבל את תעודת המומחה. הוא אישר את ביצוע האלתור שהציע ד"ר רונן בלי להבין את הסכנה הכרוכה בו, וחיבר את הברונכוסקופ למקור החמצן שהזרים חמצן בלחץ לריאות של אליה. כאשר התברר בסיום הפעולה שקיימת בעיה נשימתית - הצוות בחדר הניתוח לא הצליח לבצע החייאה, עד שקראו למומחים בכירים שהגיעו מבתיהם בשישי בערב והצליחו לבצע אותה כנדרש. חוסר החמצן גרם לאליה פגיעה קשה - מגבלה מוטורית והפרעת תנועה קשה בידיים וברגליים וחוסר יכולת לדבר, אבל היא מבינה הכל.
ד"ר רונן סירב להגיב לפניית "7 ימים", והפנה לתגובת בית החולים.

וכל הזמן הזה, מהעבר השני של דלת חדר הניתוח הייתה האם שגם חייה עמדו להשתנות מקצה לקצה.
"אני לא יודעת מה היה שם בדקות האלה שבהן קיבלתי את ההודעה, אבל בתחושה שלי היה ערפל", מספרת נעמה, "הגיעה מישהי ששמעה אותי צועקת והביאה לי סוודר ומים. אמרה לי להתקשר למישהו. אמרתי לה שאין לי למי להתקשר, כולם דוסים. היא שכנעה אותי להתקשר לאחותי, והיא ענתה למרות שהייתה שבת, ולמרות שהיא לא ידעה שאני בבית חולים, אני לא יודעת למה היא ענתה".
"פתאום כל חדר ההמתנה מלא באנשים. כל היום וחצי האלה שחיכינו לכל האנשים האלה, המומחים האלה. פתאום הם כולם פה, מסתכלים עלינו. אמרו לי, 'תתכונני, יש לה הרבה צינורות, והיא ישנה, היא נראית כאילו היא ישנה'. תיארו לי איך היא נראית כדי שאני לא אתמוטט שם. אני זוכרת את הפנים של ד"ר רונן כשנכנסתי לאמבולנס", משחזרת נעמה ומתקשה לעצור את הדמעות. "שאלתי אותו, 'למה אתה ככה? הכל יהיה בסדר. היא תהיה בסדר'. לא הבנתי שזה יכול להיות אחרת. נכנסתי, והיא הייתה נראית מאוד שלווה ורק הרגשתי שהיא נושמת. אני בבועה. אני לא נוכחת בסיטואציה, עדיין לא מבינה. בדקות האלה זאת לא הייתה אני שם, וזאת לא הייתה אליה".
ההחלטה שהתקבלה הייתה להעביר את אליה באופן מיידי למחלקת טיפול נמרץ בבית החולים רמב"ם בחיפה. עד ליעד אחר, הם חששו, היא לא תחזיק מעמד. היא הגיעה לשם כשהיא מחוסרת הכרה.
"הגענו לרמב"ם. כל הזמן נגעתי בה, רציתי לתת לה את ההרגשה שאני שם", מספרת נעמה על הרגעים המפחידים באותו הלילה. "למחרת הגיעה העובדת הסוציאלית של טיפול נמרץ והיא אמרה לנו להתכונן לשנה בבית חולים. לא הבנתי מה זה אומר שנה בבית חולים. אני חושבת שבאותם ימים, התחלתי לבנות לעצמי את הנדבך של אני לעצמי, של להפריד את כולם ממני ולהתחבר לעצמי, לאינטואיציה שלי, לידע שלי, לאמונה שלי.
"עשינו בבית החולים MRI, הם דיברו שם על המוטוריקה העדינה, ולא ממש הבנו. חנן (אביה של אליה - ה"ג) ואני הסתכלנו אחד על השנייה ואמרנו, 'נתמודד עם זה, מה שצריך נעשה'. היא כל הזמן בהתה בתקרה, לא הזיזה את העיניים. לא היה מיקוד במבט".

ועדת הבדיקה של נציב קבילות הציבור של משרד הבריאות שבחן את האירוע, מצאה כי מדובר ברצף של כשלים והחלטות שגויות ולא מקצועיות שגרמו למקרה המחריד הזה לקרות. "מדובר בהליך שמתבצע בבית החולים פוריה פעמיים-שלוש בחודש. הבחירה בברונכוסקופ שקוטרו החיצוני 5.5 מ"מ הייתה שגויה. שני הרופאים – ד"ר עופרי וד"ר דורוב העידו כי שגו בשיפוט ולא הבינו שאסור היה לחבר את הברונכוסקופ לחמצן. לא ברור אם רופא האא"ג והמרדים הבינו שאסור היה גם להשתמש בברונכוסקופ של מבוגר".
עוד נכתב בדוח, כי היה "חוסר הבנה של הסכנה בהחדרת חמצן דרך ברונכוסקופ גמיש שקוטרו מתאים למבוגר. זוהי טעות קשה", וכי "על פי אורך ההחייאה, ייתכן שהיה איחור בזיהוי או בטיפול בחזה אוויר בלחץ, סיבוך המסכן חיים מיידית. קיימת עדיפות לבצע ברונכוסקופיה בילדים בשעות הבוקר בנוכחות צוות מנוסה ובכיר. לא היה צריך לדחות את המקרה לשעות הערב, במיוחד אם מדובר בסוף השבוע. למרות שהמרדים היה קרוב לקבלת תעודת מומחה, ברונכוסקופיה בילד מאתגרת, והיה צורך בעזרה של מרדים נוסף בתחילת ההרדמה, כפי שקבע מנהל מחלקת ההרדמה בעצמו".
ועדת הבדיקה שמונתה על ידי ד"ר בעז לב, נציב קבילות הציבור, נפגשה עם הרופאים בבית החולים ועם הוריה של אליה, ולמרות שבסיום הבדיקה אנשיה התייחסו לפעולותיהם של הרופאים כ”שגיאה חמורה” שגרמה לפגיעה הקשה, המלצותיה הצטמצמו לביצוע "השתלמות מקצועית" ולקביעת הנחיות לביצוע ברונכוסקופיה בילדים.
הוריה של אליה, ששמו לעצמם מטרה שהמקרה הזה לא יחזור על עצמו וילדים נוספים לא ייפגעו בגלל רשלנות דומה, לא הסתפקו בכך, ופנו במכתב חריף אל חברי הוועדה שבו טענו כי אין בכוחה של השתלמות כדי לרפא את המחדלים. כעבור מספר חודשים נודע להם כי הוגש אישום נגד הרופאים ד"ר רונן וד"ר דורוב. אך תקוותם כי בית הדין המשמעתי יביא לשינוי המיוחל התבדתה כאשר בדיון שהתנהל, לא טרחו חברי בית הדין המשמעתי לשמוע את טענות המשפחה והגיעו להסדר מקל מאוד עם הרופאים - התליית רישיון למשך שלושה חודשים בלבד.
5 צפייה בגלריה
אליה ובני משפחתה
אליה ובני משפחתה
"קשה מדיי לחשוב על העתיד". אליה עם אמה ואחותה בביתן בגולן
(צילום: יונתן בלום)
בימים אלה, ארבע שנים אחרי האירוע, מתנהלת עדיין תביעת נזיקין בגין הרשלנות הרפואית שעברה אליה, בבית המשפט המחוזי בירושלים. כתב התביעה שזור בחוות דעת מקוממות, שרק מחזקות את הטענה שמדובר באסון ידוע מראש שיכול היה להימנע בקלות. "מדובר במקרה מצער וקשה ביותר, אשר כבר בתחילת דבריי אני יכול לקבוע לגביו ללא כל היסוס שמדובר בהתנהלות רשלנית, בלתי מקצועית וחסרת זהירות בסיסית", כתב פרופ' יעקב סיון, מומחה ברפואת ילדים, במחלות ריאה וטיפול נמרץ ילדים.
לטענתו הייתה התנהלות הצוות רשלנית במספר חוליות בשרשרת האירועים - ביצוע הפעולה ביום שישי בערב ללא כל דחיפות, הרדמה על ידי רופאים חסרי ניסיון, ביצוע הפעולה על ידי רופא אא"ג צעיר, ביצוע הפעולה עם ברונכוסקופ גמיש שאינו מתאים לילדה בת חמש, הזלפת חמצן דרך תעלת העבודה וגרימת פיצוץ של הריאות בשל כך. "לדעתי, כל אחד מהכשלים בפני עצמו הנ"ל מהווה רשלנות וגרם לתוצאה, קל וחומר השילוב של כולם".
לדבריו, "בביצוע הברונכוסקופיה הוזרם לאליה פלג חמצן דרך תעלת העבודה של הברונכוסקופ. מדובר בגישה לא מקובלת ומסוכנת ואכן הצפוי קרה. אין כאן סיבוך לא צפוי. ההפך הוא הנכון. מדובר בסיבוך מוכר, ידוע, הגיוני שיקרה. מדובר בטעות קשה ביותר הן בשיקול הדעת והן בביצוע. מדובר בביצוע שאסור היה שיתבצע ולא הייתה כל סיבה לבצעו. אם לא היה בנמצא ברונכוסקופ שמתאים לילדה בגיל חמש, הרי היו לצוות מספר אפשרויות, ביניהן לוותר בכלל על ברונכוסקופיה גמישה ולבצע ברונכוסקופיה קשיחה לשליפת גוף זר, כמקובל, או להעביר את אליה לבית חולים אחר שבו קיים ציוד מתאים לפעולה. ההחלטה לבצע עם ברונכוסקופ גמיש שאינו מתאים לה הייתה הרת אסון – אסון צפוי מראש".
"מדובר ברשלנות רפואית", הוסיף פרופ' אשר אור נוי, רופא ילדים ומומחה בנוירולוגית ילדים והתפתחות הילד שהתייחס למשמעויותיו. "קשה להניח שבעתיד הקרוב יהיה שיפור משמעותי במצבה, אם כי צפוי שיפור הדרגתי ואיטי. פגיעתה החמורה איננה צפויה לחלוף, וגם אם היא תשתפר, עדיין תישאר לה דרגת נכות גבוהה לכל ימי חייה".
והוא מסביר כיצד זה ייראה בפועל: "היא תזדקק לאביזרי שיקום, כולל מערכת תקשורת חליפית ותומכת. לפיזיותרפיה ארבע-חמש פעמים בשבוע, וכן באותו היקף לריפוי בעיסוק ולטיפול על ידי קלינאית תקשורת. במסגרת חוק בריאות ממלכתי, היא אמורה לקבל רק שעת טיפול שבועית בכל אחד מהמקצועות שמניתי, ולכן היא תזדקק להשלמות שעות הטיפול הנדרשות בכל אחד מהמקצועות, וזאת בתשלום.
"קיים צורך במעקב נוירולוגי, אורתופדי ושיקומי לפחות אחת לשלושה עד שישה חודשים. ייתכן ותזדקק בעתיד לניתוחים שונים של הארכת גידים וכדומה כדי לשמר לה יכולת ניידות מסוימת. היא תזדקק למטפל דובר עברית, שיהיה צמוד אליה במשך כל שעות היממה שכן לא נראה שהיא תוכל לדאוג בשנים הקרובות לפעולות יסוד כמו אכילה, רחצה, הלבשה וכו'.
"בתקווה שתהיה התקדמות ביכולותיה המוטוריות, היא תזדקק לאמצעי ניידות כגון הליכון. סדים, נעליים אורתופדיות, כיסא גלגלים ממונע ועוד. במידה שלא תהיה התקדמות היא תזדקק למיטה חשמלית, עם האביזרים המתאימים לשינויי תנוחה וכו'. כבר היום היא זקוקה להתאמת הדיור של הבתים שבהם היא גרה. מעל גיל 21 היא תזדקק לדיור מתאים לנכויותיה. כאמור, גם בשיקום המוצלח ביותר, בהתחשב בפגיעות שהוכחו ב-MRI מוח, עתידים להיות לה קשיים מוטוריים רבים והיא תהיה צמודה לכיסא גלגלים. כיום לא ברור עד כמה יש סיכוי לחזרת יכולת הדיבור, אפילו חלקית".
אילה שיפמן, מרפאה בעיסוק שיקומית שגם הביעה את חוות דעתה, מעריכה שמדובר על עלויות של מאות אלפי שקלים לטיפול, לשיקום ולניהול אורח חיים שגרתי ככל שיהיה ניתן.
"אלפי אנשים מתים ונפגעים מדי שנה, אך נושא הבריאות ובטיחות הטיפול עדיין לא מוצב בראש סדר העדיפויות וזאת רק בשל היותו תחום מניעתי", אומר עמיעד טאוב, יו"ר עמותת אופק חזרה לחיים שמלווה את אליה. "הטרגדיה של משפחת פלג הייתה יכולה להימנע. הדוח המזעזע של הקובלנות שהוגשו, כנגד מי שקיבלו אחריות על חייה של אליה, מעיד כאלף עדים כי מכת הרשלנות הרפואית, הפוגעת באלפי אזרחים מדי שנה, לא נעצרת וכי לא נעשה מספיק על מנת למנוע את האסון הבא".

באותו יום שבו הגיעה לבית החולים עם שיעול בגלל גרעין פופקורן, יצאה אליה למסע רפואי קשה ומתיש.
לאחר שישה ימים בטיפול נמרץ ברמב"ם היא הועברה למחלקת ילדים, וכעבור 19 ימים נוספים הועברה לשיקום בבית החולים אלי"ן שבירושלים כשהיא עם נזק מוחי קשה, שם טופלה במשך שנתיים ושלושה חודשים - שמונה חודשים באשפוז מלא ולאחר מכן באשפוז יום.
"התחלנו שיקום בבית החולים אלי"ן בירושלים", נעמה משחזרת. "אני זוכרת שכמה ימים לפני כן נכנסנו לראות את המחלקה, והעובדת הסוציאלית הראתה לנו את אחד החדרים ופשוט התפרקתי שם. היא הולכת להתקלח באלונקה? לחיות עם עוד שלושה אנשים בחדר שמפריד ביניהם וילון? זאת הייתה ההבנה הראשונה שלי שמשהו אחר הולך לקרות עכשיו.
"החודשים הראשונים היו מאוד קשים. אחת התופעות שקורות כשהמוח מתעורר היא צרחות. והיא פשוט הייתה צורחת עם כל הגוף בחוסר שליטה. צרחות של שעות על גבי שעות. היו צריכים להביא לה כמות כפולה של ואליום כדי שהיא תירדם ושיהיה לה כוח לטיפולים. היא הייתה ישנה רק עם ואליום, ילדה בת חמש".
לצורך השיקום האינטנסיבי, שכולל פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק וביקורי רופאים, אליה ואמה עברו לגור במקום, במלונית שעולה 2,500 שקלים לחודש.
"אחרי תקופה, קלינאית התקשורת אמרה שאליה התחילה למקד מבט. התחלנו לשים לה סרטים, והיא באמת צפתה בהם, ולאט-לאט התחילה להגיב. ואז עוברים כמה ימים וכל פעם שיש פרסומת היא משמיעה קול שדרכו היא ניסתה להגיד לי להעביר את הפרסומת. הבנתי שקורה פה משהו. יצאתי איתה החוצה וביקשתי ממנה להגיד לי כל פעם שעוברת מכונית. וכל פעם שעברה מכונית היא השמיעה את אותו הקול. אמרתי לה, 'אוקיי, עכשיו כל פעם שאת רוצה להגיד לי 'כן' את משמיעה את הקול. כשאת רוצה להגיד לי 'לא' אז את לא אומרת לי כלום'. פתאום נפתח עולם, עולם שהילדה יכולה לבחור. התרגשתי מאוד. הצוות החליט לעשות לה מבחן אינטליגנציה, ויצא שהיא מעל הגיל שלה. זה היה יום חג. ההבנה שהאינטליגנציה לא נפגעה. באותו יום התחלנו ללמוד לקרוא ולכתוב וחשבון. היה שלב כזה של תאוצה".
במשך יותר משנתיים היו צריכים נעמה וחנן, אביה של אליה המתגורר במושב יונתן, לחלק את הטיפול באליה ובשני הילדים הגדולים שנשארו ברמת הגולן - עברי בן ה-14, וכנה בת ה-12. תקופה שהתאפיינה בשעות על גבי שעות על הכביש ובמרחק קשה מהילדים ומהבית. "זה קשה לגדל ילדים מרחוק ולתת להם להרגיש שאני אוהבת אותם ודואגת להם. זה קשה דרך הטלפון. זה כאב לב, עומקים של כאב שאין לתאר. ניסיתי לעשות כל מה שאני יכולה", אומרת נעמה.
5 צפייה בגלריה
אליה ובני משפחתה
אליה ובני משפחתה
אליה ואמה
(צילום: יונתן בלום)
"בשנה וחצי הראשונות כל בוקר קמתי וציפיתי שהיום יקרה הנס. לא סתם נס, נס של הנה, היא מתחילה לדבר וללכת. הנס שעליו יכתבו בעיתון. זו התודעה שחייתי איתה וזה הלחץ שחייתי איתו. כל יום הסתיים באכזבה כשהיום נגמר וזה לא קרה – טוב, אז זה יקרה מחר. עוד יום ועוד יום. אחרי שנה וחצי מישהו אמר לי, 'תפסיקי לחכות לנס'. פתאום הוא שם את המילים במקום הנכון, והבנתי שאני צריכה לחיות את העכשיו. והבנתי גם שאפשר ליהנות, וזה נכון ליהנות. זאת הייתה הבנה מאוד חשובה.
"הזמנתי חברים לבית שלנו בירושלים, היינו הולכות למסעדות. כל יום עשינו משהו. באמת היה לנו כיף. הילדים נורא רצו לבוא לירושלים כי הם ידעו שכיף שם. והמטרה שלי הייתה לצאת בחוויה טובה מהתקופה הזו. אבל בסופו של דבר כל דבר שהבאתי למציאות שלנו הבאתי כדי שיגיע הנס. אנשים אמרו לי, 'וואו, איך את מאמינה', ואמרתי, 'זו לא אמונה, זה ביטחון'".
הוריה של אליה מבינים שמה שקרה לאליה לא ניתן לשינוי, אך הם מקווים שיהיה בכוחם לגרום לקביעת נהלים או אפילו לחקיקה שתחייב העברת חולים בין בתי חולים במצב שבו קיים חוסר או ליקוי של ציוד רפואי, או כשאין רופא בעל המומחיות הנדרשת באותו בית חולים. במיוחד בבתי חולים בפריפריה הסובלים מחוסר בכוח אדם וציוד. הם גם מקווים שבתי הדין המשמעתיים של משרד הבריאות יבינו שענישה משמעותית יותר, במקרים חמורים, תיתן אמון במערכת הרפואית ותביא להרתעה.
נעמה מקווה שפיצויים במסגרת ההליך המשפטי יאפשרו לה להמשיך לתת לאליה את הטיפול המקסימלי שניתן לה היום. "כדי להחזיק את הבית הזה מתפקד ושלאליה יהיה כל מה שהיא צריכה ושיהיה לה טוב, אני צריכה משאבים, זה עולה הרבה מאוד כסף. אתם עשיתם את זה. היה לכם יותר חשוב הכבוד שלכם, אז תאכלו את מה שבישלתם. קחו אחריות עד הסוף".
את חוששת שבגלל שיקולים כלכליים לא תוכלי לתת לאליה כל מה שהיא תצטרך? "ברור. אני יודעת שאני לא הולכת לקבל מספיק כסף, כי המערכת במדינת ישראל לא יודעת לתת את כל הכסף הדרוש. ואני יודעת שאני צריכה לחשוב על העתיד. המשפט הזה צורך ממני המון כוחות נפש. כל פגישה או דיון אני עושה כשלמחרת יש לי יום חופש כי אני לא מסוגלת לתפקד אחר כך, ובמקום לקחת אחריות ולתת לי מענה כמו שצריך הם עושים ההפך, הם גורעים ממני, הם לא נותנים לי לתפקד, שזה הדבר היחיד שאני צריכה כרגע. הם מורחים את זה".
בשבוע הבא צפויה נעמה להשתתף בדיון בוועדת הבריאות של הכנסת בנושא. "בתפקידי אני נחשפת למקרים ולאירועים קשים וקורעי לב, הדורשים מכולנו לבחון לעומק כיצד ניתן לצמצם משמעותית את מקרי הרשלנות, בייחוד את אותם מקרים הנובעים מחוסר בהטמעת נהלים ובהקפדה על אכיפתם", אמרה יו"ר הוועדה, ח"כ ויו"ר הקואליציה עידית סילמן לאחר שנחשפה למקרה. "זהו אחד האתגרים החשובים הניצבים בפני מערכות הבריאות כיום. בדיון בוועדה ניכנס בעובי הקורה ונבחן מהן הדרכים והפעולות הנדרשות מאיתנו כמחוקקים וכגוף מפקח על מנת להביא לצמצום הרשלנות הרפואית בישראל ולמנוע את המקרה הבא".
עו"ד שירה מאק ריזמוביץעו''ד שירה מאק ריזמוביץצילום: אייל קרן
"המקרה של אליה פלג הוא המקרה הכי עצוב שפגשתי ב־20 השנים שבהן אני עובדת כעורכת דין ברשלנות רפואית". אמרה שירה מאק ריזמוביץ, ממשרד עוה"ד גרשון מאק שבירושלים שמלווה את אליה ומשפחתה.
"מדובר במקרה קיצוני של התנהלות רשלנית של צוות רפואי שבחר במודע לבצע פרוצדורה שאינה דחופה, עם אלתורים מסכני חיים - כשרופא בכיר התריע מפני הסכנה. למרות האזהרות, הרופאים החליטו לבצע את הפרוצדורה והמשיכו להתנהל ברשלנות גם בביצוע ההחייאה הממושכת.
"ועדת המשמעת במשרד הבריאות הזדעזעה מההתרחשות שקרתה בבית החולים, אבל במסקנותיה בחרה בענישה קלה והעדיפה להחמיא לרופאים שהודו באחריות והתחרטו על מעשיהם. למותר לציין שעד היום הרופאים שביצעו את הפרוצדורה לא טרחו להתנצל בפני אליה. כשפוגשים את אליה, מבינים את גודל הטרגדיה - ילדה מהממת, שמבינה את מצבה, שומרת על החיוך ושמחת החיים גם במצב שבו היא מוגבלת בכל גופה ואינה יכולה לדבר".
כוכביות

כשעלתה לכיתה א' חזרה אליה לגור באופן מלא ברמת הגולן, והיום היא כבר בת תשע, תלמידת כיתה ד' בבית ספר מכיל – בית ספר שמשלב ילדים עם צרכים מיוחדים בתוך כיתה רגילה ונותן להם את כל סל הטיפולים בבית הספר. "אליה הייתה ילדה עם המון תובנות, מאוד-מאוד פקחית. היא עדיין כזאת אבל אז היא הביעה את זה במילים. היא הייתה ילדה מאוד חופשייה ומאוד חברותית", מספרת נעמה. "לאט-לאט התחלתי להעביר את עצמי תהליך. להבין שצריך לחזור לנורמליזציה בחיים שלנו יחד עם המוגבלות. זה לתת מענה למוגבלות שנוצרה, לצרכים המיוחדים האלה שלה, אבל גם לחזור הביתה, לאנשים שאנחנו מכירים, למשפחתיות שלנו, ליום-יום שלנו – לקום כולנו בבוקר באותו בית".
קשה לגור ברמת הגולן עם ילדה עם צרכים מיוחדים? "כן. כי אני יודעת שיש במרכז מרכזים שמייצרים אינטנסיביות של שיקום, של שימור. אבל כאן יש לנו בית. ובגלל שאנחנו יוצאי דופן אז קל לנו הרבה יותר. לאט־לאט בנינו את זה, בנינו כאן צוות – קלינאי תקשורת ופיזיותרפיסט, מחנכת וסייעת. כולם באו לאלי"ן ללמוד מה אליה צריכה והעבירו את זה לכאן. כשחזרנו גילינו שאין כאן בגולן אדם אחד שיודע להחליף PEG. זו פרוצדורה של גסטרו, משהו שצריכים לעשות כל שלושה חודשים או אם הוא נפגע או יוצא בטעות צריך להזיז אותו תוך רבע שעה. שלחתי את כל צוות המרפאה של היישוב להשתלמות ללמוד את זה. מצאנו מענה לכל דבר. הצלחנו. לא חסר לנו שום דבר.
"אליה נפגעה ברמה התפקודית שזה אומר ביציבה, בהחזקה של הגוף, היא לא הולכת. אין לה שליטה בגפיים בכלל. היא לא מדברת. יש לה תנועות לא רצוניות – שזה אומר שהיא גם עושה תנועות לא רצוניות וגם לא יכולה לעשות תנועות שהיא רוצה. היא מביעה את עצמה בקולות שאנחנו מזהים. אנחנו הופכים כל שאלה לשאלה סגורה כדי לקבל עליה תשובה של כן ולא. היא לא יכולה ליצור משפטים, היא יכולה לקרוא משפטים. נורא קשה לה לכתוב מילה כשהיא רוצה להוציא אותה מעצמה. אם היא שומעת אותנו אומרים אז היא כותבת אותה, אבל נורא קשה לה לכתוב אותה כשהיא לא שומעת. יש גם את לוח התקשורת.
"כשאליה עלתה לכיתה א', הגעתי לכיתה של אליה וסיפרנו יחד מה קרה לה. הזמנתי גם את הצוות שישמע, כדי שניישר קו, שכולנו נהיה באותה שפה. ואז אחד המורים שאל, 'אבל איך אפשר להיות חבר של ילדה שלא מדברת?' ואני אמרתי לעצמי, 'שיט, איך אני יכולה לענות על השאלה הזאת, אני עדיין לא יודעת להיות אמא לילדה שלא מדברת'. השתתקתי, ובאינסטינקט פניתי לאליה ושאלתי, 'אפשר להיות חברה שלא מדברת?' אז אליה השמיעה צליל שאומר כן. 'ואת רוצה שיהיו לך חברים?' היא ענתה בחיוב. ואז קמה ילדה ואמרה, 'אני רוצה להיות חברה שלה', רצה אליה ואמרה, 'תני לי כיף'. ואז קמו כל הילדים מהמקומות שלהם ואמרו, 'גם אני רוצה, גם אני רוצה'. וכולם רצו ונתנו לה כיף. ילדים מופלאים, יוצאי דופן".
ומה יהיה בעתיד? "אני לא חושבת על העתיד. קשה לי מדי, קשה לי מאוד. לאחרונה התחלתי להתעסק בגיל ההתבגרות וזה עושה לי רע, מלחיץ מאוד. ואני יודעת שאני אצטרך להתמודד עם זה. גם לאליה זה קשה. לפני חודשיים היא קיבלה כיסא גלגלים חדש, כי הקודם היה קטן. ואיך שהוא נכנס היא התחילה לבכות. שאלתי אותה, 'את בוכה כי רצית כבר ללכת, כי לא רצית עוד כיסא, נכון?' היא אישרה. אמרתי לה, 'נכון, את צודקת, זה באמת כואב. זה באמת עצוב. אבל את עובדת קשה ומשתדלת, וזה מה שיש לנו'".
את כועסת? זה משהו שנוכח ביום-יום שלך? "אני פשוט מדחיקה את המחשבה הזאת, שזה לכל החיים. אני לא יכולה לפגוש שוב ושוב את שרשרת האירועים הנוראית הזאת. הרצון היחיד שלי זה שזה לא יקרה עוד פעם, אני לא רוצה שזה יקרה לעוד ילד. זה בלתי אפשרי. זו התמודדות בלתי נסבלת. כשאני הבנתי שהמערכת הרפואית לא עושה את עבודתה כמו שאני מצפה, אז הבנתי שאין לי ברירה. שעם כל הרצון שלי להדחיק, וכל הקושי שלי לקרוא את הדברים. אני קטנה, אבל אין לי ברירה אלא לגדול. ולעשות את השינוי מלמטה".

"מביעים צער רב על המקרה" / תגובות

מהמרכז הרפואי פדה-פוריה נמסר בתגובה, גם בשמם של הרופאים ד"ר רונן וד"ר דורוב: "המרכז הרפואי פדה-פוריה מביע צער רב על המקרה הקשה שאירע. המרכז הרפואי פועל בשיתוף פעולה מלא עם משרד הבריאות. פרטי האירוע תוחקרו באופן מדוקדק, לקחים הופקו והוטמעו. בית החולים היה בקשר שוטף עם בני המשפחה והשתלשלות האירועים הוצגה להורים במלואה. האירוע נמצא בבירור במסגרת הליכים משפטיים".
ממשרד הבריאות נמסר בתגובה: "נציב קבילות הציבור למקצועות רפואיים במשרד הבריאות, ד"ר בעז לב, מינה ועדת בדיקה לבירור נסיבות הטיפול בילדה אליה פלג. ועדת הבדיקה ערכה בירור מקיף של השתלשלות הדברים בטיפול באליה והגישה לנציב דוח המסכם את מהלך העניינים. הוועדה הצביעה על הליקויים במהלך הטיפול באליה והמליצה על מספר פעולות מערכתיות לתיקונם. ועדת הבדיקה איננה נדרשת להחלטה על פעולות משמעתיות הנוגעות למי שהיה מעורב באירוע. ההמלצה על ההעברה לטיפול משמעתי היא באחריות הנציב ואכן כנגד שניים מהרופאים הומלץ על נקיטת צעדים משמעתיים באחריות יחידת הדין המשמעתי.
"לאחר שקיבל את דוח הוועדה, ד"ר לב ערך סדרת התייעצויות עם גורמים שונים, קיים שיחות עם אנשי הצוות המעורבים ואף שמע את עמדת אמה של אליה בטרם המליץ למשנה למנכ"ל על הגשת קובלנה בהליך משמעתי. פעולה זו לא ננקטה בעקבות ערעור אלא כהמשך למהלך הבירור הכולל של האירוע. הנציבות המליצה על נקיטת צעדים משמעתיים נגד ד"ר רונן וד"ר דורוב. המלצת ועדת המשמעת והחלטת השופט אמנון סטרשנוב מדברים בעד עצמם ומפרטים את הנסיבות והשיקולים השונים. המלצת הוועדה והחלטת השופט מפורסמות באתר משרד הבריאות. האירוע הקשה עורר אמפתיה רבה כלפי משפחתה של אליה והנציבות הייתה קשובה וסייעה למשפחה גם בנושאים שמחוץ לתלונה. אנו מחזקים את ידיהם של הוריה של אליה בהתמודדות הקשה בטיפול באליה בעקבות פגיעתה. יצוין כי לא מוכרת לנו כל מעורבות של משרד הבריאות במניעת פרסום הכתבה".