יש אמירות שאינן רק מקוממות. הן מטלטלות. כאבא לנערה עם מוגבלות, וכיו"ר עמותת "קשר הבית של המשפחות המיוחדות", ישבתי וקראתי את דבריו של ממלא מקום מנכ"ל הביטוח הלאומי, ולא האמנתי. לא האמנתי שאדם העומד בראש המוסד שאמור להיות רשת הביטחון החברתית של אזרחי ישראל מסוגל לומר שהורים לילדים עם אוטיזם "עשו אקזיט", או לרמוז שהעלייה באבחונים נובעת מכך שהורים הבינו שיש כאן "עוד הכנסה". אני מבקש לומר לו דבר אחד שיבוא לחיות יום אחד בחיינו.
צביקה כהן , מ״מ מנכ״ל הביטוח הלאומי
(צילום: דוברות הביטוח הלאומי)
שיקום איתנו לבוקר של ילד שמתקשה לתקשר, שימתין איתנו חודשים ארוכים לאבחונים ולטיפולים, שייאבק מול ועדות, מול בירוקרטיה, מול מערכות שאינן מצליחות לתת מענה בזמן. שילווה אותנו לעשרות פגישות עם מטפלים, למסגרות החינוך, לאשפוזים, לרגעי המשבר, ללילות בלי שינה ולחשש המתמיד מפני העתיד של הילדים שלנו. אחר כך שיסתכל לנו בעיניים ויגיד שמדובר ב"אקזיט".
אין הורה אחד שהיה מחליף את הגמלה של הביטוח הלאומי בילד שאינו זקוק לה.
הלוואי שלא היינו צריכים שקל אחד מהמדינה. הלוואי שלא היינו זקוקים לקצבאות, לוועדות רפואיות או להכרה. הלוואי שהילדים שלנו היו יכולים לחיות ללא ההתמודדויות שהם נאלצים לשאת מדי יום. מי שמכיר את המציאות של המשפחות הללו יודע שהקצבה אינה מתנה, אינה זכייה ואינה מקור להכנסה. היא אפילו אינה מכסה את העלויות האמיתיות של גידול ילד עם מוגבלות: טיפולים, הסעות, מסגרות, ציוד, ליווי, אובדן ימי עבודה והוצאות שמצטברות לעשרות אלפי שקלים בשנה.
אבל אולי הכאב הגדול ביותר אינו רק בתוכן הדברים, אלא במשמעות שלהם.
במשך שנים ארוכות נלחמנו כדי להסיר את הסטיגמה מעל ילדים עם מוגבלות. עודדנו הורים לפנות לאבחון מוקדם, ביקשנו מהם לא להתבייש, להפסיק להסתיר את הילדים שלהם, להבין שאבחון הוא לא אות קלון אלא שער לקבלת טיפול שיכול לשנות חיים.
ואז מגיע מי שעומד בראש אחד המוסדות החשובים במדינת ישראל, ומחזיר אותנו שנים לאחור.
בין אבחון לבין "אקזיט"
כשהוא קושר בין אבחון לבין "אקזיט", הוא אינו פוגע רק בהורים. הוא מטיל צל על כל ילד על הרצף, על כל משפחה שמבקשת עזרה, ועל כל הורה שעכשיו ישאל את עצמו אם גם עליו מסתכלים כמי שבא "לעשות קופה" על חשבון המדינה.
האמירה הזו מסוכנת.
היא מסוכנת משום שהיא מחלחלת. היא מחלחלת אל הפקיד שיושב בוועדה, אל הרופא שבוחן את המסמכים, אל הציבור הרחב, ואל כל מי שמתחיל להסתכל על משפחות לילדים עם מוגבלות בעיניים של חשדנות במקום בעיניים של חמלה והבנה.
הביטוח הלאומי אינו רק גוף שמחלק קצבאות. הוא אחד מעמודי התווך של מדינת הרווחה. הוא אמור להיות המקום שאליו פונים אזרחים כשהם נמצאים ברגעים הקשים ביותר בחייהם, מתוך אמון שהמערכת תראה אותם, תכבד אותם ותעמוד לצדם
אם יש מקרים של הונאה, ויש כאלה בכל מערכת ציבורית, תפקידה של המדינה לחקור אותם, למצות את הדין עם מי שמרמה ולסגור פרצות. אבל אסור להפוך מקרים בודדים לכתם שמוטל על ציבור שלם של הורים מסורים, שמקדישים את חייהם לילדים שלהם ומשלמים מחירים נפשיים, משפחתיים וכלכליים שאיש לא היה בוחר בהם מרצונו.
לא פחות מקוממת הייתה הדרך שבה בחר ממלא מקום מנכ"ל הביטוח הלאומי להשיב לאם לשני ילדים על הרצף שהעזה למחות. במקום לעצור, להקשיב ולהבין את הכאב שהביעו דבריו, הוא בחר לבטל אותה, להשתיק אותה ולהשפיל אותה. זו אינה רק בעיה של סגנון. זו תפיסת עולם.
הביטוח הלאומי אינו רק גוף שמחלק קצבאות. הוא אחד מעמודי התווך של מדינת הרווחה. הוא אמור להיות המקום שאליו פונים אזרחים כשהם נמצאים ברגעים הקשים ביותר בחייהם, מתוך אמון שהמערכת תראה אותם, תכבד אותם ותעמוד לצדם.
אורן הלמןמי שמביט במשפחות הללו קודם כול דרך הפריזמה של חשדנות, אינו מבין את מהות התפקיד.
מנהיגות ציבורית אינה נמדדת רק במספרים, בתקציבים ובמאזנים. היא נמדדת באנושיות, ברגישות וביכולת לראות את האדם שמאחורי הנתונים.
לכן, אחרי הדברים שנאמרו, קשה שלא להגיע למסקנה אחת ברורה: אדם שמטיל דופי בציבור שלם של הורים לילדים עם מוגבלות, במקום להגן עליו, לחזק אותו ולהילחם עבורו, אינו ראוי לעמוד בראש המוסד שאמור להגן על רווחתם, כבודם וזכויותיהם של אזרחי ישראל.
אני קורא למר צביקה כהן, להתפטר מתפקידו. מי שחושב בצורה כזאת לא יכול למלא את התפקיד המרכזי ביותר של דאגה וטיפול באנשים עם צרכים מיוחדים ובמשפחותיהם.
מילים שנאמרות מפי מי שעומד בראש מוסד ציבורי אינן נשארות מילים. הן מעצבות מציאות.
והמציאות שאנחנו רוצים לבנות לילדים שלנו חייבת להיות מציאות של כבוד, של אמון ושל שותפות לא של חשדנות, השפלה וסטיגמות.
אורן הלמן, אבא לנערה עם צרכים מיוחדים, יו"ר עמותת קשר ומייסד סיכוי שווה
