"יש לנו ארבעה ילדים ביולוגיים ושתי ילדות אומנה עם תסמונת דאון, אבל כשאנחנו מציגים את המשפחה שלנו - יש לנו שישה ילדים לכל דבר," מספרים שרון ועדי שגיא, בני 55 מקיבוץ בצפון הארץ. "מיטל (שם בדוי) בת 24, עדיין גרה בבית, ונמצאת איתנו כבר 18 שנה מאז שהייתה בת שש. אלינה (שם בדוי) בת 15 ונמצאת איתנו מאז שהייתה תינוקת בת כמה חודשים.
"זה היה חלום אישי שלי לאמץ ילד או ילדה עם תסמונת דאון," משתפת שרון. "עשיתי שירות לאומי עם ילדים בעלי צרכים מיוחדים, ושם פגשתי ילדים עם התסמונת. ידעתי שביום מן הימים אקח אליי ילד או ילדה עם תסמונת דאון, ואפילו שיתפתי בזה את בעלי עוד לפני שהתחתנו. החלום הזה הוגשם כאשר היינו בשנות השלושים המוקדמות לחיינו. אחרי שילדתי את הבת הקטנה שלי בגיל 31 לא הצלחתי להיכנס להיריון, ורצינו עוד ילדים. משם ההחלטה התחילה להתגלגל.
"ילדים עם תסמונת דאון הם מאוד מיוחדים. יש בהם איזשהו חום, משהו באנרגיה שלהם ובשמחה שלהם שפשוט כובש. הם מאוד מחבקים ואוהבים. יש בזה כמובן גם מורכבויות, אבל פשוט התאהבתי בהם מאז השירות הלאומי. לימים גם הועסקתי שם אחרי השירות, ועדי בעלי שהגיע לבקר אותי בעבודה מדי פעם, נחשף לילדים המדהימים האלה. כשהחלטנו להפוך להורי האומנה של מיטל, זה הרגיש טבעי. הבת הגדולה שלי אפילו הציעה להיות עם מיטל ביחד בחדר. זה לא אומר שלא היו אתגרים, אבל מיטל מיד הפכה לחלק מהמשפחה".
איך נוצר הקשר הראשוני עם מיטל?
"הכרנו אותה דרך משפחה אחרת שחיה בקיבוץ ובעצם הייתה משפחת האומנה שלה במשך שנתיים. אותה משפחה לקחה אותה מראש לזמן מוגבל עד שתימצא לה מסגרת קבועה. במהלך השנתיים הללו, עזרנו לאותה משפחה כשכנים, וכך העמיק הקשר עם מיטל. באותו שלב התחלנו התקשרות עם השירות לאומנה בכוונה להפוך למשפחה אומנת, ואז הגיעה ההצעה לקחת אלינו את מיטל. זה הקל מאוד על שני הצדדים כי היא כבר הכירה אותנו, הילדים שלנו חלקו את אותו הדשא כשכנים, והמעבר הרגיש נכון ומתאים.
"בהמשך עלה בנו הרצון לאמץ תינוק או תינוקת, כי מיטל הגיעה אלינו בגיל שש ולא חווינו את זה איתה. היינו כבר בשנות הארבעים לחיינו ובדיוק יצאנו מאירוע סיום שנה של מיטל. פתאום עדי שאל אותי: 'מה את אומרת על עוד תינוק?' ברגע שהסכמתי, הבנו שזה צריך לקרות עכשיו. באותו שבוע התקשרה אלינו העובדת הסוציאלית וסיפרה לנו שיש תינוקת בבית החולים שצריכה משפחת אומנה. למחרת כבר נסעתי לראות אותה, ותוך שבוע היא הגיעה אלינו הביתה בגיל שלושה חודשים.
"משם התחיל מסע מאתגר בהרבה מאשר עם מיטל. לא יכולתי לקחת חופשת לידה כי זה לא היה מקובל אז, אבל היינו חייבים לדאוג לה מסביב לשעון. אלינה לא בכתה כי כשהייתה בבית החולים, היא לא פיתחה את ההתניה הזו. יותר מחצי שנה היא לא בכתה, גם לא כשהייתה רעבה, ולכן היינו חייבים להאכיל אותה ממש כל שלוש שעות ולדאוג לה שבעתיים."
"תינוק שננטש לא בוכה", מוסיף עדי.
"הפעם הראשונה שהיא בכתה הייתה בחיסון בטיפת חלב כשהייתה בת תשעה חודשים", נזכרת שרון. "האחות ואני התחלנו לבכות יחד איתה".
אחות חדשה במשפחה
"הילדים שלנו היו בטווח גילים של 13-6 כשמיטל נכנסה לחייהם. היה בזה משהו טבעי ואני מאמינה שזה גם הרבה ממה שאנחנו שידרנו. אני לא אומרת שלא היו קשיים. אני זוכרת את הבת הצעירה שלנו יושבת בסלון ואומרת: 'אתם אוהבים את מיטל יותר מאשר אותי'".
"פעם אחת הגעתי לאסוף את הבן הגדול שלי ממשחק כדורסל והבאתי את מיטל איתי". משתף עדי. "הוא ראה שהגעתי איתה ואמר לי: 'לך מפה'. למחרת לקחתי יום חופש ונסענו שנינו לטיול אופניים בחיק הטבע. דיברנו על זה ופתחנו את הדברים. זה כל הזמן היה חלק מהשיח.
"הבנות הן חלק בלתי נפרד מהמשפחה. אנחנו לא משאירים אותן בבית ויוצאים לאירועים משפחתיים בלעדיהן. הבית שלנו הוא בית פתוח עם הרבה מבקרים, ואין דבר כזה שלא מארחים בגלל הבנות. זה אף פעם לא היה עניין מבחינתנו. בשנים האחרונות אלינה יותר מאתגרת כי יש לה בעיה בוויסות חושי. היא מאוד שמחה, מחבקת מאוד חזק – לפעמים חזק מדי – וזה עלול להקשות כשהנכדים הקטנים באים לבקר. אבל אנחנו מתמודדים עם זה. במהלך הקיץ או בחגים זה יותר קשה כי אין מסגרת, וזה מאוד מעייף לדאוג להן 24/7. למזלנו, יש לנו בקהילה כמה משפחות מקסימות שעוזרות לנו עוד מאז הקורונה. נרקמים קשרים מיוחדים מאוד בין הבנות לקהילה, והן אפילו ליוו את אחת השכנות בחופה שלה כשושבינות".
מה זה אומר להיות הורי אומנה לילדות עם צרכים מיוחדים? איך היומיום שלכם?
"מיטל בת 24 ואלינה בת 15, אבל הן לא יכולות להישאר לבד בבית ללא השגחה. גם בגיל הזה צריך לדאוג להן לבייביסיטר, אם למשל אנחנו רוצים לצאת לאירוע או חתונה. בגיל 55 אנחנו עדיין הורים במלוא מובן המילה. לא עצרנו את החיים שלנו, אבל זה לגמרי פרויקט חיים עבורנו. אנחנו מסיעים את מיטל לפעילויות בעיר אחרת שלוש פעמים בשבוע. היא נמצאת בתוכנית 'שווים במדים' של אקי"ם. יש לה חוג ריצה, חוג תאטרון, רכיבה על אופניים, חוג שחייה, מועדון חברתי, היא משתתפת בתחרויות. זה עולם שלם של חוגים, פעילויות, תחרויות וספורט".
עדי מוסיף: "ההורים כאן הקימו קבוצה חזקה שמרימה פעילויות ומפגשים בין ילדים עם צרכים מיוחדים. אנחנו שואפים להעניק להם חיים מלאים".
"זה לא תמיד מתאפשר", מדגישה שרון. "אחרי שבעה באוקטובר היו כמה שבועות של חוסר תפקוד שבהם לא התקיימו לימודים. מיטל גם לא הלכה לצבא בגלל זה במשך תקופה. היה צריך להסביר שיש כאן מלחמה ולכן אי אפשר ללכת לבית הספר או לצבא. הבנות התקשו להבין את זה. אלינה נשארה בבית, והיינו צריכים לעזוב הכול ולהיות איתה – אתגר שגם עלה בקורונה.
"למזלנו, שנינו עובדים בתחומים שיש בהם הבנה למשימת החיים שלנו כהורי אומנה לילדות עם תסמונת דאון. עדי בדיוק מתחיל תפקיד חדש בתחום בריאות הנפש, ואני מנהלת בית לנשים עם צרכים מיוחדים. הדבר הזה כל הזמן נמצא בעשייה שלנו, בבית ובעבודה: הבן שלנו עשה שנת שירות בשלווה וליווה ילדים עם צרכים מיוחדים, הבת שלנו עבדה במשך שמונה שנים בשק"ל (שילוב קהילתי לאנשים עם מוגבלויות), בת נוספת עשתה שירות לאומי במרכז לילדים עם צרכים מיוחדים ונשארה לעבוד שם, והצעירה עובדת בבית נועם במרכז יום לאנשים עם מוגבלויות. כל המשפחה עובדת באוריינטציה של דאגה לאנשים עם צרכים מיוחדים".
משפחה אומנת, משפחה אוהבת
"גם לנו וגם לבנות היו התמודדויות ואתגרים במהלך הדרך", מספרת שרון. "למשל, היינו בבית ספר שהיה טוב מאוד למיטל, אבל אלינה לא הצליחה להסתגל אליו. נלחמנו במשך שנה כדי שהיא תעבור לבית ספר אחר, אפילו שהוא במרחק שעת נסיעה. מאז היא קמה כל בוקר עם חיוך, מאושרת ללכת לבית הספר. בשבתות מאוד קשה לה כי אין בית ספר. מאז שהיא התחילה ללמוד שם, היא התקדמה, מביעה את עצמה, וזה מראה שכל אחת היא מיוחדת וזקוקה ליחס אישי שמתאים עבורה.
"אחד היתרונות כשמדובר באומנה ולא באימוץ הוא הנושא של הליווי. העובדת הסוציאלית, ליאת ליפשיץ, מנחת האומנה שלנו, כבר 15 שנים איתנו. זה ברמה שאני יכולה להתקשר אליה ולשפוך את הלב על משהו שקרה. הגב שהיא נותנת לנו מאוד משמעותי. באימוץ אין לך כתובת לפנות אליה, ובצרכים מיוחדים צריך את הגיבוי הזה. אנחנו, לדוגמה, מתקשים להתמודד עם הבירוקרטיה, וליאת עוזרת לנו מאוד. היא עוגן עבורנו. לנו יש חוויה טובה מאוד אחרי 18 שנים שאנחנו מתנהלים מול עמותת מטב שמלווה אותנו בתהליך האומנה. יש לנו מזל שיש לנו סביבה שעוטפת אותנו ותומכת בנו. גם היישוב שלנו מגויס לדבר הזה יחד איתנו, יודע מה זה ילדים עם צרכים מיוחדים. בסוף זה עושה משהו גם למשפחה הגרעינית, גם למשפחה המורחבת וגם לכל הסביבה".
איך נראה הקשר בין שתי הבנות, שהן למעשה אחיות בזכותכם?
"הן מאוד אוהבות אחת את השנייה. מיטל לוקחת אחריות על אלינה כמו אחות גדולה לכל דבר, אפילו שקוגניטיבית אלינה מתקדמת יותר ממנה. למשל, אם הן הולכות למרכולית או לשכנה, מיטל תעדכן איך אלינה התנהגה, תשבח אותה כשהתנהגה יפה ולהפך. אלינה מצידה מעריצה את אחותה. בימי שני, כשמיטל חוזרת מאוחר מהחוגים, אלינה לא אוכלת ארוחת ערב עד שהיא מגיעה".
יש קשר עם ההורים הביולוגיים?
"זה מורכב. אמא של מיטל בקשר איתנו, מתקשרת בחגים, שולחת כרטיס ברכה ביום ההולדת וקונה לה מתנה. היא לא פוגשת אותה, אבל יש איזושהי התעניינות. במקרה של אלינה, האמא לא בקשר אבל היא משמשת כאפוטרופוסית חוקית שלה, ולפעמים צריך לבקש ממנה אישור לדברים מסוימים. במובן הזה, האומנה שלנו דומה יותר לאימוץ מאשר אומנה רגילה עם הסדרי ראייה כי לבנות אין קשר סדיר עם ההורים".
מה אתם מאחלים לבנות בעתיד?
"כרגע מיטל בת 24 ועדיין גרה איתנו בבית כי אנחנו לא רוצים שהיא תוותר על העולם החברתי שיש לה. אני מאחלת לה ולנו שנמצא לה, ובהמשך הדרך גם לאלינה, דיור מחוץ לבית כדי שיחוו עצמאות, אבל זה יצטרך להיות מקום קרוב אלינו כדי שנוכל לבקר. החלום שלנו זה שהילדים שלנו ימשיכו לדאוג להן, לבקר אותן, לארח אותן, לשמור עליהן, וברור לנו שזה יקרה".
מה תרצו לומר להורים ששוקלים להפוך להורי אומנה?
"יש המון אתגרים, אבל הדברים הטובים עולים על הכול. צריך את כל הלב בסיפור הזה אחרת זה לא יכול לקרות. כמו הורים 'רגילים', צריכים להיות מוכנים לעשות ויתורים בחיים הפרטיים. בסופו של דבר, לראות אותן מתקדמות במסע הזה שווה את כל העולם, וזו משמעות החיים".
בשלב זה אלינה, שמקשיבה לשיחה, אומרת: "כיף לי אצל אבא ואמא בבית. אני אוהבת אותם".
הצטרפות לאומנה
"תחום האומנה מושתת על משפחות. כל משפחה היא סוג של מיני מסגרת, ולכן היא מקבלת הדרכה וליווי שוטף מעובדת סוציאלית שהיא מדריכת אומנה שעברה הכשרה מקצועית", מסבירה אירית חן, מנהלת תחום אומנה במנהל מוגבלויות במשרד הרווחה והביטחון החברתי, שעובדת בתחום האומנה כבר 13 שנים. "ההבדל בין אימוץ לאומנה הוא שהאומנה היא מסגרת טיפולית משפחתית, חלופה שהיא לרוב זמנית. דווקא באומנה של ילדים עם מוגבלויות, הנושא של הזמניות יותר גמיש. בניגוד לאימוץ, יש גם תקשורת מסוימת עם ההורים הביולוגיים שצריך לקחת בחשבון. זהו משולש מיוחד שאנחנו מאוד מאמינים בו. ובכל זאת, חשוב לציין שחוק האומנה נותן את המנדט להורי האומנה.
"מאז המלחמה הייתה עלייה בפניות של ילדים עם צרכים מיוחדים עד גיל שבע, גילים מאוד צעירים, חלק אפילו בגיל שלוש-ארבע, שזקוקים למשפחת אומנה. אלה ילדים שאם לא נמצא להם משפחה אומנת, יצטרכו לעבור למסגרת מניעתית, ולכל הדעות זה משהו שלא יטיב עימם. בעקבות זה משרד הרווחה יוצא בקמפיין גיוס למשפחות אומנה נוספות ובפרט לילדים עם מוגבלויות".
איך הופכים להיות משפחת אומנה?
"כמעט כל אחד שרוצה, יכול להיות הורה אומנה. הורי אומנה הם לא מלאכים מהשמיים, הם בני אדם כמוני כמוך. יש להם כמובן יכולות הוריות ואהבה לילדים, אבל אין דרישות מקדימות. הם גם לא חייבים להיות הורים ביולוגיים לפני האומנה. מה שחשוב זה שתהיה להם פניות רגשית ויכולת לעבוד בשיתוף. כשמדובר בילדים עם מוגבלות, צריך לדעת לא לחשוש מאתגרים, ולהבין שיש מי שמלווה אתכם בתהליך. בנוסף לתמיכה הרגשית ולהדרכות השוטפות, ההורים מקבלים גם תמיכה כלכלית.
"התהליך עצמו יכול לקחת כמה חודשים טובים עד שהמשפחה האומנת תקבל ילד או ילדה. זה נובע בעיקר מהמשאבים שאנחנו משקיעים בהתאמה בין הילד או הילדה לבין המשפחה. יש פה פאזל לא פשוט שצריך לחבר בין גיל, מגדר, דת, אפיון הילד ועוד. המטרה שלנו היא לבצע את ההתאמה הטובה ביותר עבור שני הצדדים".
משפחות שמעוניינות לשמש אומנה מוזמנות להתקשר 118 - מוקד מידע וסיוע של משרד הרווחה
