מתוך "סודות בית היתומים"
(התוכנית "זמן אמת" באדיבות כאן 11)
התקפי זעם, התפרצויות ואלימות, הרס, חזרתיות, התנהגות מינית חסרות עכבות, שיקול דעת לקוי ובעיות רפואיות, כך מתארים הורים, וספרי הרפואה, את השפעות תסמונת אלכוהול עוברי (Alcohol Syndrome), שבה לקו ילדים שאומצו בשנים האחרונות במזרח אירופה, בלי שהמשפחות יידעו זאת.
בסרט "סודות בית היתומים" ששודר השבוע בתוכנית "זמן אמת" בכאן 11, יעל שני פגשה הורים שעברו מסע מטלטל, מהניסיונות המתישים להרות, דרך בתי הילדים המוזנחים בסיביר הקרה ועד לאימוץ המיוחל והחזרה המרגשת לישראל, שם המסע שלהם בעצם רק התחיל. בתחקיר המקיף הובאו עדויות לבדיקות ולחוות דעת רפואיות שבהן נקבע שהילדים בריאים. בסרט הוצג מידע שנמסר בידי בתי הילדים על בעיות רפואיות שונות שמהן סבלו הילדים, והוצגו בדיקות של רופאים ישראלים מטעם העמותה שליוותה את תהליך האימוץ תמורת סכומי כסף גדולים, שמומנו בידי ההורים, ושבהן נקבע בוודאות שהילדים בריאים.
טניה קוזר (45) ובן זוגה לשעבר אילן קוזר (51) אימצו את בתם, כיום בת 12.5, לפני כשש שנים. הם הכירו אותה שלוש שנים קודם לכן, כשפגשו בה לראשונה בבית ילדים ברוסיה.
קראו עוד:
"הגענו לארץ עם הילדה אחרי יותר משלוש שנות מאבק", אילן מספר, "עברנו שם כל כך הרבה תהליכים, בדיקות, ועדות, גם משפט אימוץ אחד שלא צלח. שילמנו סכומי כסף עצומים, אבל נלחמנו על החלום שלנו, עד שהוא הגיע. פתאום זה קרה, האימוץ אושר וחזרנו הביתה. לא ידענו שהדרך האמיתית שלנו רק מתחילה".
מה חוויתם בבית?
"היו אתגרים מההתחלה, אבל לקח המון זמן להבין מה בדיוק קורה, כי כל ילד שמגיע מבית ילדים כזה הוא בעצם שורד קטן. פגשנו אותה כל כך קטנה, חולה ומוזנחת, וקישרנו את ההתנהגויות האלה לשנים הראשונות לחייה ולתנאים שבהם היא גדלה שם. כל הזמן אמרו לנו שהמצב ישתפר, שעם המון חום ואהבה זה יעבור. בינתיים היא התפרעה, זרקה חפצים, הרביצה. היא הייתה מעירה אותנו באמצע הלילה ומנערת אותנו. המפתחות של הרכב היו קבוע בבריכה, היא עלתה לגג וזרקה כוסות וצלחות. לא ידענו איך לאכול את זה. אמרו לי שאני צריך להכיל את ההתנהגות הזאת, לחבק אותה. אז אתה בעצם מוותר על האגו, מוותר על עצמך. לקח זמן להבין שזו לא היא, אלא המוח שלה. היה מאוד עצוב לקבל את האבחנה ולהבין שמדובר במצב קבוע, תמידי. יש רגעים כל כך קשים, אבל אני חייב לומר שיש גם רגעים מאושרים מאוד. היא ילדה מדהימה. יש בה כל כך הרבה טוב, ועוצמה, וחוזק. היא אוהבת ללמוד, היא שקדנית. ואנחנו אוהבים אותה, בלי תנאים ובלי גבולות".
"אמרו לנו שהמצב ישתפר, שעם המון חום ואהבה זה יעבור. בינתיים היא התפרעה, זרקה חפצים, הרביצה. היא הייתה מעירה אותנו באמצע הלילה ומנערת אותנו. המפתחות של הרכב היו קבוע בבריכה, היא עלתה לגג וזרקה כוסות וצלחות"
איזה מענה אתם מקבלים? מהם הטיפולים?
"הטיפולים רבים - רגשיים, פיזיים ונפשיים. העלויות גבוהות במיוחד, הן מגיעות לסכומים של עשרות אלפי שקלים ואפילו יותר. מהניסיון שלנו, טיפול בתא לחץ הוא יעיל ביותר, אם כי אין עדיין מספיק מחקרים בתחום, ולצערי לא כל ההורים יכולים לאפשר זאת לילדים שלהם. אני רוצה לקרוא מפה לרגולטור לא להתעלם ולעזור לנו להקים עבורם מסגרות שבהן הם יוכלו לגור, ולהשתלב בחברה, בחייהם הבוגרים. אני רוצה לציין את הסיכון בשתיית אלכוהול בהריון, לא נדרשת כמות גדולה כדי לייצר נזק לעובר לכל ימי חייו".
"הגיעה אלינו ילדה מתוקה וחייכנית, שלא דיברה בכלל, רק ג'יבריש", טניה מספרת. "היא לא שיתפה ולא אמרה כלום, בבית היתומים הרגילו אותה שהיא צריכה רק לחייך ולא להראות כאב. בארץ מהר מאוד היה ברור שמשהו לא בסדר, אבל ייחסנו את הכול לתקופת ההסתגלות, לשינוי. מהר מאוד גם התחילה האלימות".
בשנים שיבואו בתם של טניה ואילן תמשיך לחוות התקפי זעם, ותפגין אלימות גם כלפיהם. היא תעבור כמה בתי ספר, עד שתגיע למסגרת החינוך המיוחד שבה היא לומדת היום, לבנות בלבד. אחרי שעות בית הספר היא לא נמצאת לבד בבית, אלא רק בהשגחה של הוריה או של מטפלת.
את עדיין כועסת? מה מפחיד אותך?
"הכעס התחלף בעיקר לתסכול, ואני הכי מפחדת שהיא תיפגע. שינצלו אותה. בהתחלה לקחתי את האשמה על עצמי, חשבתי שאני אימא לא מספיק טובה, שאני לא יודעת איך לגשת אליה. דיברו איתנו כל הזמן על חום ואהבה, אמרו לנו שהילדה תשתנה כשהיא תהיה בסביבה בטוחה, אבל דבר לא השתנה. אמרו שזה יעבור, שמדובר בהתאקלמות, אבל הפערים לא היו ברורים לנו. רק אחרי כמה שנים, כשהייתי בהרצאה בנושא תסמונת אלכוהול עוברי, כל האסימונים נפלו. אחרי האבחנה הייתה מעט הקלה, הנה יש שם למה שאנחנו עוברים. זו לא היא, זה המוח שלה".
האזינו: למה אנחנו מרגישים אשמים כל הזמן - ומה עושים עם זה
המסך יורד, ומאותו רגע יש אלימות
ליאנה (49) וזוהר (51) מילס לוין אימצו את בנם כשהיה בן שנה ותשעה חודשים. גם הם פנו לאימוץ חוץ ארצי אחרי ניסיונות רבים להרות שגבו מהם מחירים פיזיים ונפשיים.
מה את יכולה לספר על הילד שלכם?
"כשאימצנו קיבלנו ילד מתוק שציית, אולי יותר מדי, כפי שחינכו בבתי הילדים. גילינו שהילד חכם בטירוף, אתלט זריז, צוחק המון, אוהב כלבים וחתולים, נדיב. בקיצור, ילד מדהים וכובש. מהר מאוד, וזה היה צפוי, הוא התחיל לבדוק גבולות, אבל הוא עשה את זה באלימות קשה מאוד, בהרס של כל מה שסביבו. זה שלב שבו בהרבה בתים נהרסים טלוויזיות, מחשבים, טלפונים. הכול שבור. קראו לי אינספור פעמים מכל מסגרת שהוא היה בה. מספר הימים שבהם הייתי בעבודה היו פחותים מאלה שבהם נשארתי בבית או חזרתי אליו. ובבית, את במתח תמידי. ההתפרצות יכולה להגיע על כל דבר. כל ניסיון לשים גבול, להגיד 'לא', או סתם חוסר נחת שמשהו לא קיים עכשיו, הרגע. ויש גם חזרתיות קשה, שוב ושוב על אותן שאלות.
"יכול להיות יום נהדר, ואז חוזרים הביתה ומתחיל להתעורר אצלו אי-שקט והוא לא מוכן לצאת מהרכב. הוא נכנס לתא המטען, ולכי תעלי עכשיו ככה הביתה, בגרירת ילד. אותו דבר בדיוק כלפי מישהו שלא 'בא לו טוב בעין'. סתם ילד מהכיתה או חבר של הבן הגדול ואז צרחות, אלימות, גם כלפי ילדים וגם כלפי מבוגרים. בתסמונת יש סוג של נכות שדומה לפוסט-טראומטים. זה חוסר ויסות חושי ורגשי מטורף, שינויים במוח שגורמים לחוסר שיקול דעת ולחלקים של החשיבה להיסגר. באיזשהו רגע יורד מסך, ומאותו רגע יש רק צרחות ואלימות, ויש סכנה ממשית לילד או לסביבתו וחייבים לעצור את זה. לי כבר אין את הכוחות הפיזיים".
איך זה משפיע עליך? על הבית?
"לאורך השנים, מרגע האימוץ ועד היום, התפתחו אצלי מחלות אוטואימוניות ואחרות, כך שבנוסף לטיפול בילד מצטרף הטיפול בי והקושי שלי כיום לטפל בו. גם הזוגיות לא פשוטה. אם לזוג רגיל יש ויכוחים וחוסר הסכמות סביב גידול וחינוך הילדים, הרי שפה מדובר בילד שממש מביא אותך לפיצולים רציניים ולכן גם רבים מתגרשים. במיוחד כשלא יודעים במה מדובר, בני זוג עלולים להאשים אחד את השני במצב. וכמובן תמיד יש את השאלה מה יקרה בעוד כמה שנים כשהוא יגדל".
"בתסמונת יש סוג של נכות שדומה לפוסט-טראומטים. זה חוסר ויסות חושי ורגשי מטורף, שינויים במוח שגורמים לחוסר שיקול דעת ולחלקים של החשיבה להיסגר. יורד מסך, ומאותו רגע יש רק צרחות ואלימות. יש סכנה ממשית לילד או לסביבתו וחייבים לעצור את זה. לי כבר אין את הכוחות הפיזיים"
איזה טיפולים אתם מקבלים, מהו המענה?
"חשוב לי לומר שקשת נזקי האלכוהול בעובר היא אינה נחלתם של ילדים מאומצים בלבד. יש הערכות שלפיהן אלפי ילדים נולדו בארץ עם התסמונת, והם מאובחנים בטעות עם ADHD או עם אוטיזם. ההתמודדות היא יומיומית ומורכבת, אנחנו מתמודדים מול חוסר הבנה של התסמונת מצד כל המערכות בחיי ילדינו, מול בירוקרטיות קשות, מול חוסר תמיכה של מערכות החינוך, הבריאות, הרווחה, קופות החולים. אנחנו לא יודעים מה יהיה עם ילדינו בבגרותם ו'אחרי 120' שלנו. לצערנו אין מספיק אנשי מקצוע שיודעים לאבחן נכון, וגם הקריטריונים לאבחון מיושנים לעומת העולם.
"כדי לגדל ילד שנמצא על הרצף של קשת נזקי האלכוהול העוברי באופן סביר, ושהוא יצליח להתקדם לתפקוד נורמטיבי, צריך המון כוחות נפש, ים של כסף והמון תמיכה זוגית, חברתית, משפחתית, גם מצד מהמוסדות השונים. לא כולם זכו, כמונו, שיהיו להם את התנאים האידיאליים. המאבק בבירוקרטיה הוא קשה מאוד. הכרה בביטוח לאומי, להגיע למוסד חינוכי נכון ומתאים, טיפול בתא לחץ, שיש עשרות עדויות של הורים בעמותה שהוא עוזר, והוא עולה כ-35 אלף שקלים לסבב אחד שמשרד הבריאות לא מממן. אחרי הכול, חשוב לומר, הילד הזה הוא האור שלנו. הוא הילד שלנו לכל דבר ועניין, לצד הקשיים הוא השמחה של כולנו".
הכאוס שאחרי הפרידה
גם א' ובן זוגה פנו לאימוץ חוץ ארצי: "הרגשתי בבטן שלי שזה הכיוון, שנוכל לאמץ ילד יחסית צעיר, שמחכה לאימוץ איפשהו בעולם ושסיכוייו למשפחה נורמטיבית קטנים עד כמעט לא קיימים. העלויות עומדות על בערך חצי מעלות הפונדקאות, והתחלנו לרוץ קדימה", היא מספרת.
"הרגשנו בטוחים בעמותה שבחרנו, היינו בטוחים שהם בצד שלנו, שהתהליך נכון ושבסופו נחבוק ילד או ילדה קטנים יחסית. נשאלנו מה חשוב לנו, וחזרנו שוב ושוב על הבקשה שלנו - 'שהילד.ה יהיו בריאים'. הסבירו לנו שכדאי להיות בטוחים בכך, לא כדאי לנו להסתמך על הרופאים המקומיים אלא לממן בדיקה של רופא ישראלי מומחה להתפתחות הילד. כמובן שמימנו את הבדיקה הזו, שתוצאותיה היו ש'הילדה המועמדת נמצאה בריאה ואין לה עיכובי התפתחות קריטיים בהתחשב בסביבת חייה בבית הילדים'. היינו מאושרים עד הגג".
גם בדיקות דם שהילדה עברה בהמשך נמצאו תקינות, והמשפחה חזרה לישראל. "עשר דקות אחרי הפרידה מבית הילדים התחיל הכאוס", אומרת א', "כבר באוטו התחילו הבעיות. היינו איתה חודש בבית ילדים, מדי יום במשך ארבע שעות, ולא היה שום סימן למה שהתגלה מיד כשיצאנו משם, ובמובן מסוים ממשיך עד היום. התנגדות, נוקשות, מרדנות, אכלנות יתר, חוסר תחושתיות, חוסר הבנה של סיבה ותוצאה. לא הבנו מה קורה, הסברנו לעצמנו שזה ההלם שלה ושלנו, השינוי, הרי אנחנו אנשים זרים, אנחנו לא מדברים את השפה שלה, אין לידה את המטפלות שאולי היא חששה מהמשמעת שלהן, שזה בטח יעבור ככל שנתרגל אחד לשני".
"עשר דקות אחרי הפרידה התחיל הכאוס, שנמשך באיזשהו מקום עד היום - התנגדות, נוקשות, מרדנות, אכלנות יתר, חוסר תחושתיות, חוסר הבנה של סיבה ותוצאה. לא הבנו מה קורה, הסברנו לעצמנו שזה ההלם שלה ושלנו"
"אילוף סוס פרא", כך א' מכנה את ההתמודדות כאן בארץ. "דבר לא השתנה, לא היה שום שיפור ביכולת לצפות אותה, לארגן אותה, לשלב אותה באיזושהי שגרה של יום במשפחה, בבית, בגן. קיווינו שהחודשים יעשו את שלהם, שהקרבה, שהשפה שלמדה במהרה, שהחזרה על השגרה, שההתנהלות בבית יביאו איתם שקט, אבל כלום. סוס פרא - רצה ממקום למקום, מטפסת על מדפים גבוהים, אוכלת הכול והרבה ומהר, לא מבחינה בגבהים, רצה לכביש, קופצת לבריכה, נופלת ממקומות שטיפסה אליהם וממשיכה מיד לרוץ, מתעלמת מהסביבה, ומצד שני נצמדת לזרים כאילו הם בני משפחה אהובים, אי-אפשר לשחרר אותה לרגע. אמרו לנו שאנחנו לא מציבים מספיק גבולות, אבל אנשים לא מבינים שהיינו סביבה 24/7, בכוננות מתמדת. כמעט איבדנו אותה כמה פעמים".
איש לא מבין
"ההורים הללו נמצאים במצב מאוד קשה, זו אוכלוסייה שמראש היא פגיעה ביותר", אומרת יעל שני, יוצרת הסרט. "מדובר בהורים שעברו מסעות מפרכים להולדת ילדים - ניסיונות, טיפולים, מחשבות על פונדקאות ואימוץ ועוד, ואחרי כל זה הם הבינו שיש אפשרות כזאת, לאמץ ילדים מחו"ל. אותם הורים ראו כבר בתחילת הדרך התנהגויות מסוימות, כמו התקפי זעם, אך כולם ייחסו זאת לאימוץ, לשינוי ולהסתגלות, לגדילה בבית יתומים בסביבה לא ממש מיטבית לילדים קטנים, בטח כשמדובר בגיל הרך. ואז הם נתקלים בעוד תופעה, בעוד בעיה, והם מקבלים אבחנות שגויות משום שהמודעות לתסמונת האלכוהול העוברי היא חסרה. עברו המון שנים עד שהילדים הללו אובחנו".
יעל שניליווית את ההורים במשך כמה חודשים. מה ראית?
"ראיתי הורים עייפים אבל נחושים, שלא מוותרים על הילדים שלהם. חלק מהם נמצאים בתהליכים משפטיים מול העמותות שהיו מעורבות בתהליך, וחלק פשוט רוצים לחיות את חייהם, להתרכז בילדים ובמשפחה. פגשתי גם חלק מהילדים, הם מקסימים. ילדה אחת אמרה לאימא שלה - 'חבל שאין לי מחלה שרואים אותה'. זו דוגמה לחוסר ההבנה הכללית שיש לגבי התסמונת הזו".
הורים שרוצים לשאול שאלות, או להצטרף לעמותת פאסד לנפגעי תסמונת אלכוהול עוברי - לחצו כאן
