נשים עם מוגבלויות, מתמודדות עם אפליה קשה, המציבה אותן בנקודת פתיחה נמוכה במיוחד, כמעט בכל תחומי החיים – בריאות, זוגיות ומיניות, משפחה והורות, ופגיעוּת. כך עולה מדו"ח חדש שבדק את קידום מעמדן של נשים עם מוגבלויות בישראל.
הדו"ח, שנכתב לרגל שבוע האשה הבין לאומי, הושק על ידי ארגון בזכות, קרן רודרמן והקליניקה לזכויות של אנשים עם מוגבלות בבר אילן, סוקר את החסמים הייחודיים של נשים עם מוגבלות ומציע פתרונות.
הנשים שהשתתפו בפרויקט סיפרו על מערכת בריאות לא נגישה הגורמת לתחושת השפלה, על קשיים ביצירת זוגיות וחיי משפחה, על פקפוק במיניותן, על פגיעוּת מיוחדת כגון אלימות פיזית ומינית, ועל יחס מזלזל וחשדני מצד אנשי מקצוע והממסד. אמהות עם מוגבלות ציירו מערכת הבריאות, שאינה מותאמת לנשים עם מוגבלות והן חוות קשיים גדולים יותר באמהות שלהן.
הנתונים העולים מהדו"ח משקפים תמונת מצב מדאיגה: 75% מהנשים עם מוגבלות השיבו כי ישנן קשיים ייחודיים לנשים עם מוגבלות.32% מהעונות העידו כי נותני השירות, אנשי המקצוע והממסד מערימים מכשולים בדרך להקמת משפחה ברמה של קשה עד קשה ביותר. 51% מהעונות לסקר העידו כי מערכת הבריאות אינה מותאמת לנשים עם מוגבלות ברמה של קשה עד קשה ביותר. 29% העידו כי בפועל מונעים מנשים עם מוגבלות לאמץ ילדים.
המשפחה פחדה שאסכן את עצמי בהריון
אחלאם בשאראט, אשה נמוכת קומה ואמא לשלושה ילדים (7,6,2) מספרת כי מאז שהיא נולדה הסבירו לה שהיא חייבת לדעת לשמור על עצמה: "מאז שאני זוכרת את עצמי, עוד כילדה, הייתי עם כסא גלגלים. הסבירו לי שיש לי מחלה שבה העצמות חלשות, ואם אני אפול אני יכולה לשבור אותן. באיזשהו שלב, לפני 15 שנה לערך, התחלתי להגיד לעצמי שאני חייבת לעשות ולהשיג יותר".
כיצד ההחלטה הזאת באה לידי ביטוי?
"החלטתי שאני רוצה ללכת עם קביים. בהתחלה אבא שלי והרופאים התנגדו אבל אני התעקשתי. בהמשך חשבתי שגם אני רוצה לחיות בזוגיות, ואכן בגיל 23 הכרתי את בעלי. מההתחלה הסברתי לו שאם נהיה ביחד אז החיים שלו ישתנו, ולכיוון שלילי. ובאמת הסביבה שלו התנגדה, ולא היה לנו קל אבל לזכותו יאמר שהוא עזב את המשפחה, והעבודה והלך אחרי הלב שלו".
כיצד התקבלה ההחלטה להפוך לאם?
"היה לי ברור שאני רוצה להיות אם, וכשגיליתי שאני בהריון הייתי בהלם מרוב שמחה. המשפחה אגב, פחדה שאסכן את עצמי בגלל ההריון. בהתחלה גם הרופא אמר שבגלל המחלה שלי זה בעיה, אבל אני החלטתי שאני ממשיכה. אני חייבת לציין שבתחילת ההיריון הראשון הרופאים אמרו לי שלבת שלי יש בעיה בברכיים, אבל אני לא האמנתי. כל המשפחה ממש פחדה שמה שאמר הרופא זה נכון ורק אני לא. ובאמת זה היה הריון רגיל והכל היה בסדר".
מהם האתגרים המרכזיים בהתמודדות יום יומית כאישה וכאמא?
"זה לא קל. אני קמה מדי בוקר להכין אותם לבית הספר, להכין אוכל, ועוד. כשהם היו קטנים זה היה כולל גם להלביש אותם בבוקר, מקלחות ועוד דברים שהורה עושה. כאשר כל פעילות כזו היא לא פשוטה. לדוגמה: אני עולה על כסא כדי להכין קפה או כדי להכין אוכל. על מנת לקחת משהו מהארון אני עולה על כסא, ואז על השיש. אני יודעת שזה מסוכן. כל פעולה קשה יותר אבל אני אומרת לעצמי שבעלי והמשפחה לא נמצאים כל הזמן לידי, ואני צריכה להתמודד. וזה בדיוק מה שאני עושה".
אלו תגובות את מקבלת מהסביבה?
"בהתחלה, כשרואים אותי אומרים: 'אוי מסכנה', נותנים לי הרגשה כאילו אני לא בן אדם, כאילו אני חייזר. במקרה כזה אני מיד מציגה את עצמי ואומרת שלא יפחדו ממני. אני מסבירה להם שאני אומנם עם מגבלה אבל אני מתמודדת עם הכל. אגב, כיום בבית הספר כבר מכירים אותי, אבל כשהבת שלי הייתה קטנה, קרה שחברים שלה ראו אותי וצחקו עלי, וגם היא הייתה איתם, וצחקה. נפגעתי מאוד. כשהיא חזרה הביתה אמרתי לה שאני אמא שלה, אני אוהבת אותה, וככה אני. בפעם השנייה שהם צחקו, היא אמרה: "תפסיקו, זאת אמא שלי".
כיצד מתמודדים במהלך היום-יום?
אני שומרת על חשיבה חיובית ואופטימית, ואומרת לעצמי שאעשה מה שאני רוצה. כיום אני עובדת, מנהלת את מתנ"ס העירייה בכפר, יש לי חברות, אני הולכת לחוגי מוסיקה ואני לגמרי פעילה. הסוד הוא לאהוב את עצמך כמו שאת, ולהאמין שאת יכולה לחיות כמו כל אישה. בסופו של דבר זה לא משנה מה אנשים חושבים, זה משנה מה את חושבת על עצמך".
מנדי לייטון, יו"ר ארגון בזכות, אישה עם מוגבלות פיזית וכאב כרוני ומחלות מורכבות, נכת צה"ל ואמא לילדה (10). לייטון חווה את המורכבות בהורות מדי יום. "אם אני לא באה במשך זמן מה לאסוף את הבת שלי מבית הספר כי אני לא מרגישה טוב או נמצאת באשפוזים, אני חוששת שמישהו ישים לב לכך", אומרת לייטון, "כך שמבחינתי ההורות היא האתגר הגדול וחובת ההוכחה היא קשה בהורות".
הסיפור של מנדי החל עוד בזמן שהייתה חיילת בצבא: "היו לי שברי הליכה, עברתי ניתוח בברך, וזה הפך לסינדרום של כאב עצבי", מסבירה לייטון, "בסופו של דבר, מרוב ניתוחים התפרצה מחלה גנטית. במשך שנים קיבלתי טיפול לא נכון ולא מותאם, והמחלה הגנטית גרמה למחלה נוספת. כיום אני יושבת בכסא גלגלים, וסובלת מכאבי תופת 24 שעות ביממה, וכאשר אני חולה חלק גדול מהזמן כולל אשפוזים מורכבים".
2 צפייה בגלריה
מנדי לייטון, יו"ר ארגון בזכות: התחושה היא של חוסר הבנה ובדידות אל מול המערכות השונות
( צילום: אלבום משפחתי)
מהם האתגרים המרכזיים עבורך בהתמודדות יום יומית כאישה וכאמא?
"כאישה, למרות שאני נמצאת כל הזמן בכאבי תופת אני עדיין צריכה להצדיק, בכל פעם מחדש מול הממסד, מדוע אני לא עובדת, ולא משנה שאני כל חיי מתנדבת במשרה מלאה. אגב, כאשה עם מוגבלות יש לך כל הזמן חשש, ואת לא באמת סומכת על המערכת.
"התחושה שלי היא שלא משנה מה מצבי הרי שמצופה ממני, מצד המערכת והחברה, כל הזמן לעשות הכל. והתחושה היא של חוסר הבנה ובדידות אל מול המערכות השונות.
"כאמא, האשפוזים שלי הם הדבר שהכי משפיע על הבת שלי. מבחינתי חלק נוסף מהאתגרים נובע מתחושת אשמה שלי, על כך שאני לא נמצאת איתה, ולכן גם כשאני לא מרגישה טוב אני עושה מאמץ ניכר כדי להיות שם עבורה. אני מרגישה שאני צריכה להוכיח יותר מכולם שאני אמא מסוגלת, הן מבחינה נפשית והן מבחינת נוכחות פיזית, דבר שגורם לי להיות אמא טוטאלית.
"בנוסף לכך, המוגבלות הפיסית מורגשת עוד יותר כאשר אנחנו יוצאים מהבית. ישנו העדר נגישות במקומות רבים, וישנם המבטים. לדוגמה: אם אני רוצה לרדת למכולת, עם הבת שלי, בלי בן הזוג או המטפלת, ישנם מספר מקומות לא נגישים ואז היא צריכה להוביל את הכסא. התחושה שלי היא שהיא לא צריכה לדאוג לי אלא אני לה כי אני זו שצריכה להיות המבוגר האחראי. אגב, כאמא יותר צעירה חלק ניכר מהיום היום שלנו היה תלוי בשאלה האם גן המשחקים נגיש או לא, ואם גן הילדים או ביה"ס נגישים. היום ביה"ס שהיא לומדת בו הוא נגיש, ולכן אני יכולה להיות מעורבת בחייה, ולקחת חלק בכל ארוע".
אלו תגובות את מקבלת מהסביבה?
"אני מאמינה שכאשר ילדים שואלים, ונותנים להם הסבר אז הם מקבלים הכל וגם היחס שלהם לאחר הוא פשוט יותר. בחברה המבוגרת היחס מאתגר יותר. אני מרגישה שבוחנים אותי כל הזמן, הן שאני לבד והן כשאני עם הבת שלי. למשל: כשרציתי להיות בהריון השאלות של החברה היו סביב חששות רפואיים, ובשלב הזה היו אנשים ששאלו: איך תסתדרי, איך תוציאי את התינוקת מהעריסה, איך תטפלי בה, ועוד. הסברתי לכולם שלכל דבר יש פתרונות, ואלו בדרך כלל פשוטים, אבל החששות הם בעיתיים. יחד עם זאת, אני חייבת לציין שהאמהות מקנה איזה בונוס בעיני החברה".
כיצד זה בא לידי ביטוי?
"אני מרגישה שהייתה יותר שיפוטיות כלפיי כרווקה. כאשר את אמא היחס של החברה בכל זאת שונה מכיוון שאת בסופו של דבר אמא כמו כולם. הגענו לבית הספר הנוכחי כשהבת שלי הייתה בכיתה א', בהתחלה עניתי לכולם לשאלות מדוע אני נמצאת בכסא גלגלים, ומאותו רגע בכל פעם כשאני מגיעה לבית הספר המון ילדים רצים אלי. אני זוכה ליחס מדהים מהמורים וגם מההורים. עד לא מזמן כיהנתי כראש ועד ההורים בית ספר קשת בירושלים, ולקח הרבה זמן עד ששיתפתי לגבי האשפוזים ועד שהרשיתי לעצמי לחשוף את הצד הפחות חזק שלי, זה שזקוק לפעמים לעזרה".
כיצד מתמודדים עם אתגרי היום יום?
"חשוב לי להיות לא רק הצד שנזקק, אלא להיות בצד החזק. בסוף 97 התחלתי להתנדב בארגון בזכות, ועם השנים הפכתי למקדמת חקיקה בכנסת. הצלחנו עם הזמן לשנות את השיח, וברמה האישית זה גם תרם לי: היכולת לייצג, שמקשיבים למה שיש לי לומר. מבחינת התמודדות יום יומית הרי שבן הזוג שלי מאוד מעורב, וזה משפיע על חיי המשפחה שלנו. אני חושבת שעצם העובדה שהבת שלי גדלה לאמא עם מוגבלות יוצר בה חמלה יותר טבעית, היא תשים לב לילד שעומד בכניסה עם קביים והיא תלך ותפתח לו את הדלת. יש לה מודעות חברתית גבוהה בכלל, ויש לה מודעות לילדים ולאנשים עם מוגבלות בפרט.
"אני חושבת שכחברה אנחנו צריכים לעשות שינוי תפיסתי ומערכתי, ולעשות כל מה שאנחנו יכולים כדי לאפשר לנשים עם מוגבלויות להיות אימהות, להתייחס אליהן כנשים ולקבל את הזכות כשווה לכל אמא ואשה. החברה צריכה להתחיל להאמין לנשים האלו שהן יודעות מה הן מסוגלות ואם הן בחרו להיות אימהות אז יש סיבה לכך, והן יכולות להרגיש גאות בעצמן".
