ניוון שרירים

מבזקים דווחו לנו

אנחנו גם כאן, עקבו אחרינו

תגיות

ניוון שרירים

נרקיס משה ALS

לראשונה בישראל: נרקיס קיבלה תרופה פורצת דרך שעשויה לעצור את ה-ALS

חבריה של נרקיס משה אמרו לה שאין מה להתרגש מהחולשה שהיא חשה ברגלה, אבל היא כבר ידעה שהמחלה שהרגה את אחיה הגיעה גם אליה. אחרי סדרת בדיקות התברר שצדקה: היא אובחנה עם ALS. אלא שבדרך הבלתי נמנעת אל הנכות הקשה צצה בשורה אופטימית. משה עברה בדיקה גנטית, שגילתה את הפגם שגרם למחלתה, ונפתח בפניה טיפול ייחודי בתרופה חדשה. "המחלה לא תיעלם", היא אומרת, "אבל גם אם רק תיעצר – זה כבר יהיה נס"

שרית רוזנבלום | 14.12.22

"התייאשתי כבר": צריכים פסיכולוג שיקומי? חכו בתור יותר משנה

אנשים שמתמודדים עם מוגבלות זכאים לטיפול על חשבון המדינה מפסיכולוג שיקומי, שעוזר להם להתמודד עם האתגרים, ללמוד לנהל את החיים במצב המורכב, להשתלב במעגל העבודה ועוד. בפועל, אין כמעט אפשרות לזכות בסיוע הזה כי ברפואה הציבורית יש תקנים רק ל־7% מכמות המומחים הנדרשים לכלל האוכלוסייה. משרד הבריאות: "אנו מודעים למחסור"

הדר גיל-עד | 27.11.22

דבי אדמוני זינר

בחרתי לא להיות קורבן: דבי בת ה-39 מתמודדת כבר 20 שנה עם ALS

לפני כ-20 שנה חלתה דבי אדמוני-זינר במחלת ניוון השרירים, אבל היכרות איתה מעלה שגם אם הגוף שלה חולה והיא לא יכולה לדבר, הנפש בריאה מאוד. "בחרתי להילחם ולהתמודד", היא מכריזה. במסגרת ההתמודדות הזאת הספיקה להתחתן, להקים עמותה, להוציא ספר בישול ואפילו לרקוד (יש סרטון). מחר היא תגיע למרוץ Friends4ALS שנועד לגייס כספים לטובת פיתוח תרופה למחלה

יובל ניב | 26.10.22

רונן אקרמן

הצלם רונן אקרמן, שחלה ב-ALS, הלך לעולמו בגיל 59

אקרמן, שנחשב לאחד מהצלמים המוערכים ביותר בתעשיית הבידור עם כמעט 40 שנות עשייה, הלך לעולמו בגיל 59 עקב המחלה שממנה סבל בארבע השנים האחרונות. בחודשים האחרונים טרם מותו נאלץ להפסיק לחלוטין את עבודתו. "היום אני מסיים את מסעי בעולם הזה כאדם חופשי", כתב במכתב שביקש לפרסם לאחר מותו, וביקש: "תיהנו ותראו את החלק הטוב בחיים שלכם"

רן בוקר | 18.10.22

פראס סייד

"אחרי שאחותה נפטרה, לא האמנתי שהברק יכה פעמיים"

את הבת הגדולה שחלתה בניוון שרירים לא הצלחנו להציל, והיא נפטרה. כעבור שש שנים, כשאחותה נולדה ואובחנה בדיוק באותה מחלה, כל העולם החשיך. היום, אחרי טיפולים, תרופה והמון עקשנות, היא כבר עומדת על הרגליים. טור

פארס סייד | 19.09.22

אלי שרון

פיתוח ישראלי בדרך לחולי ALS: מכשיר קורא מחשבות שיתורגמו לאותות מחשב

זהו אחד השלבים האיומים של המחלה הניוונית חשוכת המרפא: המוח צלול לחלוטין, אבל שום שריר לא זז, ואין אפשרות אפילו למצמץ כדי להעביר מסרים של "כן" ו"לא". דוקטורנטים באוניברסיטת בן-גוריון מפתחים בימים אלה מכשיר המורכב מאלקטרודות המוצמדות לקרקפת ומצליחות לזהות מחשבות ולתרגם אותן לידי פקודות מחשב בסיסיות. "זו פריצת דרך", אומרים חולים במחלה

ריקי כרמי פיאסצקי | 26.06.22

ALS

מחקר ישראלי-בריטי מצא סמן ביולוגי שמסייע לקבוע תוחלת חיים של חולי ALS

החוקרים גילו כי מולקולת RNA (כן, אותה אחת מהשיטה לפיתוח החיסון לקורונה) עשויה להעיד על נוכחות המחלה בגוף וגם על תוחלת החיים הצפויה של החולים. "המחקר יכול לסייע לנו לעצב בעתיד מחקרים קליניים טובים יותר, שיסייעו בפיתוח טיפולים רפואיים למחלה", הם אומרים

ספיר חבושה - לאופר, מכון דוידסון | 27.02.22

ילנה סוקולובה עם מישה

אם ל-4 אימצה ילד נכה, והגיעה איתו לטיפול בישראל: 'פה נמצאו הרופאים שלא הרימו ידיים'

לילנה סוקולובה, תושבת רוסיה, כבר היו ארבעה ילדים כשאימצה את מיכאל, הסובל ממחלת שרירים. כשהגיעו לארץ לטיפול רפואי נסגרו הגבולות בשל הקורונה, והיא נשארה בלי כסף ובלי קשרים. בזכות אנשים טובים ורופאים מקצועיים הוא הצליח לראשונה בחייו לעמוד על הרגליים: "ויתרו על בני כ"כ הרבה פעמים, אך בישראל לא הסכימו לוותר"

נועה לביא | 22.10.21

אילוסטרציה

שופטת קיבלה בקשה של חולת ALS לסיים את חייה

ניוון שרירים הביא את האישה למצב סיעודי. ביהמ"ש אישר לא לחדש את ההנשמה והבהיר שזכותו של אדם לסרב לטיפול כחלק מכבוד האדם וחירותו

מערכת פסקדין | 15.10.21

תמר ואיתי רצון

"אומרים לי 'את לביאה'. אבל אני רק אימא שעושה את מה שצריך"

תמר רצון, אמו של ניר בן השמונה וחצי החולה במחלת ניוון שרירים, מספרת על השגרה המשפחתית, ההתמודדות הפרטית שלה, ורגע האבחון שעדיין לא מרפה: "היינו בהלם, הרגשנו אשמה ודיכאון. עברנו את כל שלבי האבל". טור

תמר רצון | 14.10.21

הלוחם אבינועם בוכריס שחולה במחלת ניוון שרירים

המזכרת מהחלל האחרון של צוק איתן

לוחם השריון אבינועם בוכריס שחלה ב-ALS והלך לעולמו לפני כשלושה חודשים, ניהל שנים מאבק להכרה בו כנכה צה"ל. עכשיו מצאו הוריו את סיכום מבצע צוק איתן שהכין למפקדו: "שמח שהשתתפתי, מרגיש שנתתי חלק למדינה"

קורין אלבז-אלוש | 14.07.21

כתבות קודמות כתבות נוספות

תגיות חמות

היום

השבוע

החודש

24 שעות ChatGPT OpenAI אבו מוחמד אל-ג'ולאני אוזמפיק אוניברסיטאות אוניברסיטה אוניברסיטת קולומביה אונס אוסקר

תגיות חמות

היום

השבוע

החודש

24 שעות ChatGPT OpenAI אבו מוחמד אל-ג'ולאני אוזמפיק אוניברסיטאות אוניברסיטה אוניברסיטת קולומביה אונס אוסקר