לפני כשנה וחצי עבר עומר סתיו תהליך אבחון ארוך שבסופו הפסיכיאטר הישיר מבט לשני הוריו ואמר בצורה ברורה: "הילד שלכם אוטיסט", עינב, אמא של עומר, פרצה בבכי.
"זה לא היה בכי של צער אלא של הקלה", היא אומרת היום. "סוף סוף היה לי שם לקושי. פתאום הסתדרו לי כל מיני דברים שהוא עשה, שעד אותו רגע לא הבנתי למה. זה לא שלפני זה ניסיתי לשנות אותו אבל לא הצלחתי לשים את האצבע למה הוא מתנהג ככה ופתאום הייתה סיבה. אחרי האבחון, היה לי יותר קל לגשת לכל מיני דברים וגם יותר קל להנגיש את ההתנהגות הלא מותאמת שלו לסביבה".
כשאתה יודע מה הבעיה - אתה יכול לטפל בה
עינב סתיו, 51 מתגוררת עם בעלה, גלעד, וארבעת ילדיהם המשותפים במושב בצרה. עומר בן ה-13 הוא הבן השלישי. יש לו שני אחים גדולים ואחות קטנה. "הוא ילד מדהים, מתוק, חם ולבבי, ילד שכולו טוב", אומרת עינב בגאווה לא מוסתרת. "הוא סיים עכשיו כיתה ו', ועולה לחטיבה בבית הספר האזורי חוף השרון, בכיתת תקשורת חדשה שתפתח בשנת הלימודים הבאה עלינו לטובה".
מתי שמתם לב שמשהו שונה?
"עומר נולד במשקל קצת נמוך אבל בסך הכול הוא היה ממש בסדר. כשהוא הגיע לגן טרום טרום חובה, הגננת אמרה לי שהוא נמנע מכל מיני דברים, בעיקר ממוטוריקה עדינה. העניין הוא שהיא אמרה בדיוק את אותם הדברים על אחיו הבכור וברבות הימים הוא התגלה עם הפרעת קשב, ולכן הלכנו על הכיוון הזה. כשהוא היה בן שלוש לקחנו אותו למכון להתפתחות הילד ובתום אבחון אמרו לנו שאכן, לילד יש הפרעת קשב ובנוסף גם לקות למידה. זה אומנם גיל מאוד צעיר לאבחן את זה, אבל כן יצאנו משם עם רשימת מטלות שכללו פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק. לאורך כל השנים טיפלנו בו תחת הנושא של הפרעת קשב. כשהוא היה אמור לעלות לכיתה א' הרגשתי שהוא לא מספיק בשל".
למה?
"הרגשנו שהוא ילדותי מדי, שהוא עדיין לא שם. אני אתן דוגמה: מגיל צעיר רושמים לילדים את שמם על המגירה או מעל המקום שבו הם אמורים לתלות את התיק והם לומדים לזהות את השם שלהם עוד לפני שהם יודעים לקרוא. אצל עומר זה פשוט לא קרה. הוא לא הצליח לזהות את השם שלו. כשהייתי שואלת אותו מה כתוב בשלט הזה הוא היה עונה שהוא לא יודע. סידרנו לו גננת סייעת שתגיע פעמיים בשבוע כדי לעבוד איתו קצת על הנושא של האותיות אבל אני עדיין חשבתי שהוא לא מוכן לכיתה א'. אמרתי לגננת שאני רוצה לשקול את האפשרות להשאיר אותו בגן".
ומה הייתה דעתה?
"היא לא הבינה למה אני בכלל חושבת על זה. בעיניה, הוא לגמרי התאים. הבעיה עם עומר היא שהוא ילד מאוד מטעה. לא מדובר בילד שעושה עניינים, הוא חייכן ונעים ומקסים והיו לו המון חברים. בעצם, מעבר לקושי עם האותיות, לא היה שום דבר שמצביע על כך שהוא חייב להישאר שנה נוספת בגן. לקחנו אותו לאבחון של השירות הפסיכולוגי וגם שם נקבע שהוא יכול לעלות לכיתה א'".
ובכל זאת, ההורים החליטו להקשיב לאינסטינקטים שלהם ולחכות עם המעבר לבית הספר. "אמרנו שאנחנו מרגישים שיותר נכון עבורו להישאר שנה בגן אז הציעו לנו גן תקשורת. בלי לחשוב פעמיים אמרנו כן. ידענו שבגן תקשורת הוא יקבל מעטפת מצוינת - ריפוי בעיסוק וקלינאי תקשורת ופיזיותרפיה – שתכין אותו לבית הספר. עומר התחיל גן תקשורת ואני זוכרת שבתחילת השנה תפסה אותי אחת הסייעות ושאלה אותי 'מה הילד שלך עושה פה?'. אנשים לא הבינו למה אנחנו מתעקשים. הם ראו ילד רגיל לגמרי".
כשהסתיימה השנה הנוספת בגן ועומר עמד לעלות לכיתה א', עינב ביקשה לשוחח עם המחנכת מראש.
"היא הייתה גם המחנכת של שני הבנים הגדולים שלי. הסברתי לה שזה לא אותו סיפור. יש פה ילד שמרוב שהוא מתוק, הוא יכול להיות שקוף. הוא לא יפריע לך ללמד ולא יעשה לך רעש וגם לא יגיד לך שהוא לא הבין או לא יודע. בעצם, עוד לפני שהוא התחיל, רתמתי אותה ואת הצוות של הבית ספר לתוך הדבר הזה. היה ממש שיתוף פעולה כדי לקדם אותו. הוא אומנם למד בכיתה רגילה, אבל בגלל שהוא הגיע מגן תקשורת הוא היה זכאי אוטומטית להטבות השמורות לחינוך מיוחד ובאות לידי ביטוי בשעות סיוע. כל השעות האלה, בשלב הזה, הלכו לכיוון של הפרעת קשב ולקות למידה".
מתי הבנתם שהפרעת קשב היא לא הסיפור פה?
"במהלך כיתה ד' קרו כמה שני אירועים שהדליקו אצלי נורות אדומות. באירוע הראשון היינו אצל חברים ועומר צייר לאחד הנוכחים משהו על הגב וביקש ממנו לנחש מה הוא צייר. זה מאוד מתוק, לכאורה, אבל הוא כבר היה בן 10 והאיש היה מבוגר זר שהוא מעולם לא פגש קודם. האירוע השני התרחש במהלך הקיץ. הוא הלך לקייטנה עם כל החברים שלו. מתישהו כולם יצאו למחנה והוא החליט שהוא לא רוצה לצאת יחד איתם. למחרת הוא הלך לקייטנה לבד, צירפו אותו לקבוצה שהוא לא מכיר בה אף ילד. כששאלתי אותו עם מי הוא היה כל היום, הוא ענה 'עם עצמי'. הוא בכלל לא שם סימן שאלה על ללכת לבד לקייטנה. הוא פשוט קיבל את זה. במקביל לשני אלה, התחלתי לשים לב לכל מיני דברים כמו התנהגות חזרתית או לא מותאמת. בתור ילד קטן, כשהיינו מגיעים לרופא, הוא היה עובר בין אנשי צוות ומפטפט עם כולם. היה בו משהו מאוד חם ולבבי לכולם. כשאתה קטן זה מאוד חמוד אבל כשאתה מתבגר זה כבר פחות חמוד. זה פשוט לא מתאים לסיטואציה.
"פתאום שמתי לב שגם נושאי השיחה שלו כבר לא תואמים. החברים שלו בגיל הזה דיברו על דברים אחרים לחלוטין. בסוף כיתה ד', כשכל החברים שלו בקבוצות וואטסאפ וברשתות, הוא לא היה שם בכלל. זה היה פאזל של כל מיני דברים שהתחברו לי וכל הזמן נוספו עוד ועוד נקודות. ככה בעצם הגענו לאבחון".
בתחילת כיתה ה', בעודו בתהליך האבחון, עומר קיבל מחנכת חדשה. גם הפעם עינב ביקשה לדבר איתה מראש. גם הפעם בית הספר מאוד נרתם ונתן את כל מה שהוא יכול במסגרת סל השעות שהגיע לו.
בעצם מאז שהוא היה קטן ועוד הרבה לפני שהוא קיבל את האבחנה, דאגת לערב את הצוות החינוכי. לא פחדת שאולי את טועה ואת סתם מתייגת אותו?
"אני מאמינה שידע הוא סוג של כוח. אחי הבכור על הרצף האוטיסטי והוא אבחן את עצמו בגיל 36. אחד הדברים שחוויתי מאוד מובהק כילדה היה התסכול של ההורים שלי. הם לא ידעו איך לעזור לו כי לא היה להם מושג מה יש לו. הם כל הזמן חיפשו עוד ועוד דרכים ונכשלו. זה מאוד השפיע עליי. אני חושבת שכשאתה יודע מה יש, אתה יכול לטפל, בדיוק כמו בעולם הרפואי הרגיל. אם אתה יודע שלמטופל יש סכרת אתה יכול לטפל בסכרת. אם אתה לא יודע מה יש לו אתה לא יודע איך לגשת לזה בצורה הנכונה. אני מאוד מאמינה בלשקף את הבעיות לבית ספר ולעבוד איתם בשיתוף פעולה. הרי אני כאימא רואה קושי אבל ברור שגם הם כצוות רואים את הקושי הזה. אם אני לא אצביע בעצמי על הקושי ואציע לעבוד עליו ביחד, אני בעצם משאירה אותם להתמודד לבד במרחב הבית ספרי כשאני נשארת להתמודד עם זה לבד בבית".
לתווך את האוטיזם לסביבה
האבחנה הרשמית הגיעה לקראת סוף כיתה ה': עומר אוטיסט בתפקוד גבוה. יחד עם האבחנה הגיעה גם ההכרה על ידי ביטוח לאומי ותוספת של שעות זכאות לסיוע, מטיפול רגשי ועד הוראה מתקנת.
את בכית בהקלה. איך בעלך הגיב לתוצאות האבחון?
"די אותו הדבר אבל אני חושבת שבגלעד הייתה מידה ראשונית של כעס. כאילו, איך לא אבחנו אותו קודם? באיזשהו שלב אמרתי לו שאני יכולה לכעוס על הצוותים החינוכיים שפספסו אבל באותה מידה אני יכולה לכעוס על עצמי. איך לא ראיתי את זה? בשורה התחתונה, אני חושבת שבגלל שעומר הוא מי שהוא - לא יכולנו לראות את זה קודם. המתיקות שלו סנוורה את העובדות. ברגע שהוא התחיל להתבגר והפך לקצת פחות ילד, אז דברים התחילו לבלוט. הוא נשאר מאוד מתוק אבל עכשיו הוא כבר נער ויש התנהגויות שלא עוברות. נגיד, כשיושבים סביב השולחן עם הדודים והבני דודים והוא עובר אחד אחד ונותן לכל אחד חיבוק ונשיקה. זה מקסים אם אתה בן שש אבל מאוד מוזר ולא מתאים אם אתה בן 13".
איך תיווכתם את האבחנה לסביבה הקרובה שלו?
"קודם כל תיווכנו את זה למבוגרים ולא לכולם היה קל לקבל את זה. עבור אמא שלי, זיכרונה לברכה, הידיעה הזאת הייתה מעין תיקון על מה שהיא לא הצליחה לעשות עם אח שלי. פתאום היא ידעה בדיוק מה יש ואיך היא יכולה לעזור. היא קיבלה את זה מצוין. ההורים של גלעד, לעומת זאת, היו במקום של פחד. הם שאלו הרבה שאלות ותהו האם האבחון הזה לא יתייג אותו.
"התהליך עם האחים הגדולים הלך פחות או יותר במקביל לתהליך שעשינו עם עומר. בגלל שעומר במשך שנים קיבל כל מיני סוגים של סיוע להפרעת הקשב שלו, כשהתחלנו את תהליך האבחון, לא נדרשנו להסביר להם למה לעומר יש פתאום המון מפגשים עם פסיכולוג. אמרנו גם להם וגם לעומר שלאור הפרעת הקשב והקושי הלימודי, אנחנו הולכים עכשיו לתהליך שהמטרה שלו היא לחדד ולחזק את הדברים הטובים ולעזור איפה שקשה. הכול היה סביב העניין של הפרעת קשב ולקות למידה, כי עוד לא ידענו להגיד משהו אחר באופן ודאי.
"לשמחתנו, לעומר יש חבר אוטיסט והתנהלה ביניהם איזושהי שיחה שבה החבר אמר לי, 'את יודעת, אני על הרצף'. אז לקחתי את זה בשתי ידיים ושאלתי את עומר אם הוא יודע מה זה אומר וככה בעצם התחלנו לדבר על הנושא. חיברתי את זה לאחי הגדול והמונח 'על הרצף' התחיל להסתובב בבית. מכאן עברנו לדבר על 'אוטיזם', בתור התחלה לא בשייכות אליו אלא באופן כללי. בשלב הזה שיתפנו את שני האחים הגדולים שלו (היום בני 17 ו-15), כל אחד בזמנו שלו, ושניהם קיבלו את זה בצורה מאוד בוגרת.
"מתישהו אני וגלעד לקחנו את עומר לבית קפה וחיברנו בין כל הנקודות: התהליך שעברנו אצל הפסיכולוג, החבר שלו, אחי, השיחות שהיו לנו בנושא והמשמעות של כל זה. אני לא יכולה להגיד שבאותו רגע הוא הבין באופן מלא שהוא אוטיסט אבל אמרנו את זה".
איך הוא הגיב?
(צוחקת) "כמו שעומר תמיד מגיב. הוא אמר 'אוקיי'".
בהמשך הם שיתפו גם את האחות הקטנה וגם היא קיבלה את זה יפה: "אני חושבת שהיא עשתה חיבור לכל מיני אירועים מביכים שהיו לה בבית ספר איתו. פתאום היא הבינה ממה הם נובעים ומאותו הרגע היא לקחה יותר אחריות. הייתה הבנה שיהיו מקומות שבהם היא תצטרך להוביל והיא עושה את זה בצורה מדהימה".
השלב הבא היה לעשכן את בית הספר ובעיני עינב, זה היה השלב הכי מדהים בתהליך כולו.
"אני רוצה לשתף אתכם במשהו"
בחופשת הקיץ בין כיתה ה' לכיתה ו', הבחינה עינב שאלו"ט מציעה תוכנית בשם "מפגשים על הרצף" שמיועדת לבתי ספר ומטרתה להוביל לשינוי מערכתי וערכי בהכללת ילדים אוטיסטים במסגרות החינוך. התוכנית כוללת ליווי לצוות החינוכי, עבודה עם התלמידים ושיתוף ההורים וגם ״פינת וויסות ורגיעה״ (מרחב מוכר מגני התקשורת של אלו״ט ברחבי הארץ) בתוך בתי ספר לחינוך רגיל. הפינה מספקת לתלמידים המשולבים מרחב רגשי בטוח. עינב מיהרה להציג את התוכנית למנהלת ולבקש שיכניסו אותה גם ל"חוב"ב", בית הספר שבו למד עומר, ונענתה בחיוב.
במסגרת התוכנית, התקיימו הרצאות בכיתות מטעם אלו"ט שמטרתן להסביר לילדים מד' עד ו', על צרכים מיוחדים ועל אוטיזם. באחד הימים הם הגיעו לכיתה של עומר כדי לשוחח עם התלמידים. כחצי שעה אחר כך, עינב קיבלה שיחת טלפון מפתיעה.
"לא זכרתי שהשיחה הזו מתקיימת באותו היום ופתאום התקשרו אליי: 'עינב, עומר סיפר עכשיו לכל הילדים בכיתה שהוא על הרצף. הוא נכנס לטיפול באומנות אבל הלכנו לראות שהוא בסדר. התקשרנו כדי לספר לך את זה'.
"הייתי קצת בהלם, ביקשתי לדעת מה בדיוק קרה שם. התקשרתי לבחורה שהעבירה את הפעילות והיא סיפרה לי שבדרך כלל כשהיא נכנסת לכיתות ומציגה את עצמה ואת הנושא, היא שואלת את הילדים האם הם מכירים מישהו שהוא על הרצף. כשהיא באה להיכנס לכיתה של עומר אמרו לה 'פה אל תשאלי אם מישהו מכיר כי לומד כאן ילד על הרצף'. היא ויתרה על הפתיח אבל איך שהתחילה לדבר, עומר הרים את האצבע ואמר: 'אני רוצה לשתף את כולם במשהו, אני אוטיסט'".
וואו.
"כן, מאוד התרגשתי. כשאני מספרת את זה עכשיו יש לי צמרמורת. מדהים בעיניי שהוא הרגיש מספיק בטוח ונינוח בתוך המרחב הכיתתי להגיד דבר כזה. זה צעד מאוד מאוד אמיץ. אחר כך, כששאלתי אותו למה הוא החליט לספר, הוא אמר: 'חשבתי שאם הם ידעו, הם יוכלו לעזור לי יותר בכל מיני דברים'".
איך הגיבו בכיתה?
"זה לא היה אישיו בכיתה. הוא אמר את זה, הם שמעו את זה, והם המשיכו הלאה. אני כן חושבת שהייתה לזה השפעה מסוימת בהמשך. לדוגמה, המון שנים עומר לא נגע בכדורגל בבית הספר ופתאום, אחרי היציאה הזו מהארון, ילדים ניגשו אליו והציעו לו לבוא לשחק איתם, אמרו לו שהוא חייב לנסות. נראה לי שפתאום הם הבינו על מה יושב הקושי שלו. שיהיה ברור, הרגע הזה לא הפך את הילדים לחברים הכי טובים שלו ועדיין יש לו התמודדות לא קלה.
"כשעומר מרים טלפון לילדים, הם לא תמיד נענים לו מהסיבה הפשוטה שאין להם הרבה תחומי עניין איתו. עומר, לדוגמה, מת על לגו. כל החדר שלו מלא לגו וזה העולם שלו. את רוב הילדים בכיתה ו', זה כבר לא מעניין. חלקם מוכנים לפעמים לשחק איתו בהפסקות אבל זה לא משהו שהם מאוד נהנים ממנו. אנחנו עכשיו בחופש גדול, ואין לו קייטנה מותאמת, כי הוא הרי לומד בכיתה רגילה. המשמעות היא שרוב הימים בבית, וכשהוא מנסה להתקשר לחברים, הוא לא תמיד מצליח. אני רואה מהצד את הקושי לייצר אינטראקציה חברתית, זה מאוד בולט. אני רואה את חוסר ההבנה לגבי ג'סטות חברתיות, איך מתנהלים בוואטסאפ, מה כותבים, איך מגיבים. ממש קשה לו שם. ככל שהשנים עוברות והוא גדל, ההתמודדויות שלנו ושלו הופכות למשמעותיות יותר ויותר. כל עוד הוא היה ילד מתוק הכול היה סבבה, אבל עכשיו החיים מזמנים דברים אחרים. הוא יתחיל בקרוב כיתה ז' בבית ספר מאוד גדול ואם עד עכשיו עבדנו בשיתוף פעולה עם הצוות, עכשיו נצטרך לעבוד איתו בצורה עוד יותר הדוקה".
למה בעצם אנחנו מדברות? מה המסר שהכי חשוב לך להעביר בכתבה הזאת?
"שהורים לא יתביישו לדבר על זה ולא יפחדו מתיוג. אני יודעת שיש הורים שרואים שמשהו לא בסדר עם הילד שלהם ובוחרים לא לאבחן ולא לדבר על זה. בעיניי, אין שום בושה באוטיזם. אני חושבת שבסופו של דבר, החברה מקבלת את המסר שאנחנו מעבירים. כשאני עומדת בטוחה בעצמי, מדברת על הקושי, נותנת לו את המעטפת אז זה המסר שעובר לעומר, שאין לו במה להתבייש. וזה גם המסר שעובר לחברה כולה".
מה למדת בתהליך?
"אחד הדברים הכי חשובים שלמדתי הוא שאני לא רוצה לגרום לעומר לעבוד קשה בלהיות דומה לאחרים. אין בזה צורך. בשנה האחרונה הוא הלך לשתי תנועות נוער. הראשונה היא תנועת האיחוד החקלאית שפועלת פה במושב, והשנייה היא כנפיים של קרמבו בכפר סבא. בראשונה הוא כל הזמן נדרש לעשות התאמות, להתאמץ להיות משהו שהוא לא ואילו בשנייה הוא הרגיש בבית, במרחב שבו כל הילדים דומים לו. עומר מלמד אותי שעם מה שיש לך, אתה יכול להגיע למקומות מופלאים. לא תמיד צריך לעשות איזשהו שינוי כדי להיות כמו כולם".
מה את צופה בעתיד? אילו חיים יהיו לעומר?
"כשסיפרתי להורים אחרים אז אמרתי להם שאני מאמינה שלעומר יהיו חיים מלאים וטובים, שהוא ילך לצבא ויתחתן ויהיה אבא לילדים, והוא ישב בצד ושמע את זה ואמר לי, אימא תעצרי!. שאלתי למה? והוא ענה 'אל תגידי שיהיו לי ילדים, זה עוד מלא מלא שנים!' זה ממש הביך אותו. אני באמת חושבת שיהיו לו חיים טובים ומאושרים שמותאמים ליכולות ולצרכים שלו. ואנחנו נהיה פה כדי לעזור לו לעשות את ההתאמות כשצריך ולהזכיר לו כמה הוא נפלא ומיוחד".
