אני בת 12 וחצי ויש לי ויטיליגו. את הכתמים שלי אפשר לראות מיד, אבל את כל המחשבות שעוברות לי בראש כשמישהו מסתכל עליהם, אף אחד לא רואה.
למי שלא יודע מה זה ויטיליגו, אצלי זה התחיל מכתם בהיר וקטן בצוואר בגיל ארבע וחצי, שהיום כבר התפשט לעוד מקומות בגוף. באזורים האלה העור שלי מאבד את הצבע שלו. זה לא מדבק, זה לא כואב, ואני יכולה לעשות בדיוק את אותם הדברים כמו כולם. אני פשוט נראית קצת אחרת.
מאז שאני קטנה אני מבינה שההתמודדות עם ויטיליגו היא לא רק עם מה שרואים על העור. היא גם עם המבטים, עם מה שאנשים אומרים ועם המחשבות שלי על מה שהם חושבים עליי. בגלל זה חשוב לי לספר את הסיפור שלי דווקא עכשיו, לכבוד יום בריאות הנפש הבינלאומי.
אני גרה בעין הבשור שבעוטף עזה ואני לא ממש זוכרת איך הכול התחיל, אבל באותה תקופה היו הרבה אזעקות צבע אדום ונלחצתי מאוד. אמא מספרת שזו הייתה תקופה שבה חוויתי הרבה מתח וקושי, ובאותה תקופה גם הופיע אצלי הוויטיליגו.
היום אני כבר רגילה לכתמים שלי ולא באמת זוכרת את עצמי בלעדיהם, אבל מה שעדיין קשה לי הוא התגובות של אחרים. עד לא מזמן היו ילדים שקראו לי בשמות או התנהגו אליי לא יפה בגלל הכתמים. כשזה קורה, קשה לי לענות להם באותו רגע, אז אני בדרך כלל מעדיפה להתרחק. לפעמים אני הולכת לחברות שלי ולפעמים מספרת למבוגר שאני סומכת עליו. החברות שלי מאוד עוזרות לי ומחזקות אותי, וגם ההורים שלי תמיד שם בשבילי.
האמת היא שעם שאלות אני דווקא מסתדרת, כי אם מישהו שואל מה יש לי, אני יכולה להסביר. הרבה יותר קשה לי כשמישהו פשוט מסתכל עליי ולא אומר כלום, כי אז מתחילות המחשבות: הוא חושב שזה מכוער? שזה יפה? שאני מוזרה? אני מנסה להזכיר לעצמי שלפעמים אנשים פשוט סקרנים, אבל אחרי שכבר עברתי הצקות ובריונות, לא תמיד קל להאמין בזה. אפילו כשאומרים לי שהוויטיליגו שלי יפה, לפעמים אני שואלת את עצמי אם באמת מתכוונים לזה.
אבל הוויטיליגו הוא רק חלק אחד ממני. אני אוהבת לשיר, לרקוד, לצייר ולערוך סרטונים, ואני גם בחוג קרמיקה ובפיתוח קול. אלה הדברים שאני אוהבת לעשות, בדיוק כמו שלכל ילדה אחרת יש את הדברים שהיא אוהבת.
השנה גם התחלתי כיתה ז' בחטיבה האזורית. בבית הספר היסודי היינו כיתה קטנה וכולם הכירו אותי ועכשיו הגעתי לשכבה הרבה יותר גדולה, וחששתי לפגוש ילדים שפעם קראו לי בשמות וגם ממה שיחשבו ילדים שלא מכירים אותי. לשמחתי, בינתיים זה לא קרה. אפילו היו ילדים שאמרו לי שהכתמים שלי יפים ומגניבים.
''לפעמים מספיק לראות עוד מישהו שדומה לך כדי להרגיש קצת פחות לבד''
(תמונה: לי חסידים)
בשנים האחרונות יצא לי להגיע למקומות חדשים ולהכיר אנשים חדשים. אחרי ה-7 באוקטובר פינו אותנו מהבית שלנו בעין הבשור. אחרי כמה חודשים של מעברים היה לנו קשה, והמשפחה שלי החליטה לנסוע לחו"ל וטיילנו כמה חודשים בווייטנאם. דווקא שם קרה משהו ששימח אותי: פגשתי לא מעט אנשים עם ויטיליגו. ידעתי שאני לא היחידה בעולם, אבל זה היה נחמד לראות פתאום מולי אנשים שנראים כמוני. לפעמים מספיק לראות עוד מישהו שדומה לך כדי להרגיש קצת פחות לבד.
מאז שהייתי קטנה ההורים שלי הבינו שחשוב שאקבל גם עזרה עם הדברים שאני מרגישה. היום אני מקבלת טיפול דרך מרכז חוסן, שעוזר לי להתמודד עם המתח ועם המחשבות שלי. גם החברות שלי עוזרות לי מאוד, ויש לנו את ריו, הכלב של המשפחה, שלידו אני מרגישה הרבה יותר בנוח.
השנה אמא שלי, יחד עם אנשים נוספים, הקימה עמותה בשם "החותם שלי" למען אנשים עם ויטיליגו, ומחר יתקיים הכנס הראשון שלה. המטרה היא שהעמותה תהיה כמו בית לכל מי שמתמודד עם המחלה, מקום שבו אפשר להכיר אנשים שעוברים דברים דומים להתעדכן במחקרים ובטיפולים מהארץ ומהעולם. בעיניי זה חשוב במיוחד, כי ויטיליגו זה לא רק כתמים על העור או הצורך להיזהר יותר בשמש, זה גם המבטים, השאלות, הביטחון העצמי והמחשבות על מה שאחרים חושבים עליי. חשוב לי שאנשים שמתמודדים עם ויטיליגו יידעו שהם לא לבד.
''הכתמים שלי הם חלק ממני''
(תמונה: אוסף פרטי)
אם הייתי יכולה לבקש משהו ממי שקורא את הטור הזה, זה היה פשוט: כשאתם רואים אדם עם כתמים, אל תבהו ואל תקראו לו בשמות. אם אתם רוצים לדעת מה יש לו, אפשר פשוט לשאול בצורה נעימה. ולילדים שמתמודדים עם ויטיליגו או עם משהו אחר שגורם להם להרגיש שונים, הייתי רוצה להגיד שלא צריך לעבור את זה לבד.
אני כמו כל ילדה אחרת, פשוט עם כתמים. כשהייתי קטנה אמא שלי הייתה אומרת לי שזכיתי בשני צבעים, ואני חושבת שהיום אני כבר מבינה את זה יותר. הכתמים שלי הם חלק ממני, ואני רק רוצה שאנשים יסתכלו עליי כמו שהם מסתכלים על כל אחד אחר.
פורסם לראשונה: 08:56, 14.10.26
