הבית של ד׳, אמא של אורי, אוטיסט בן 15 עם הפרעות התנהגות חמורות, תמיד מסודר טיפ טופ. אין כריות מבד או שמיכות על הספות, כי כשאורי בהתפרצות, הוא דופק את הראש בקיר ואז משתולל בבית וטיפות הדם עפות לכל עבר. עדיף שהכול יהיה מסודר כי אז יותר קל לד׳ לנקות אחרי התפרצות. לפעמים אחד האחים של אורי מתקשר למשטרה כשאי אפשר לעצור את אורי, ונראה שהוא עומד לתקוף את אמא. הוא לא מתכוון, היא תמיד אומרת לי אחר כך בדמעות, אבל זו המציאות. אורי אוטיסט בתפקוד נמוך, כפי ששיטת האבחון מקטלגת אותו. לעומתו, שי-לי היא אוטיסטית בתפקוד גבוה. משולבת בכיתה רגילה, יכולה לנסוע באוטובוס לבד. אבל ברגע ששי-לי מגיעה הביתה היא מתפרקת. אחרי שהחזיקה את עצמה חזק כל היום כדי לתפקד במערכת מחוץ לבית, היא נכנסת למיטה ולא יוצאת ממנה. אמא של שי-לי צריכה להרים את כל העולם כדי ששי-לי תאכל משהו, תתפקד. היא צריכה למצוא לה טיפולים, למצוא לה עיסוקים, לעזור לה ליצור חיים משל עצמה מחוץ לבית הספר.
שתי האימהות האלו מטפלות באוטיסטים עם אבחונים שונים, בתפקודים שונים. האחד לא מדבר ורק משתולל, צריך לעזור לו בכל פעולה של היומיום. השנייה, כביכול בתפקוד גבוה, תלמידה מצטיינת, אבל לא מתפקדת משום בחינה אחרת.
לפני מספר ימים מר צביקה כהן, מ"מ מנכ"ל הביטוח הלאומי, בהרצאתו בכנס מכון ברוקדייל, התלונן על התופעה של הגידול במספר האוטיסטים הזכאים לקצבה של הביטוח הלאומי. לטענתו, משפחות ראו כי טוב, יש קצבה, ולכן הורים מאבחנים את האוטיסטים שלהם רק לצורך הקבלה של אותה קצבה. איך זה יכול להיות, כך אמר בהרצאתו, שפעם היו מסתירים מקרה של אוטיזם שיש במשפחה, והיום מכריזים על האוטיסט בריש גלי. איך זה יכול להיות שבישראל מוכפל מספרם של האוטיסטים במהירות כזו בשנים האחרונות. מדבריו משתמע שמשפחות רבות מאבחנות את ילדיהן או מרמות את המערכת בעיקר כדי לזכות בקצבה. כן, בגלל הקצבה משפחות שפעם היו מתביישות, היום כבר לא.
אין שום סיכוי שהקצבה מצדיקה את הקושי העצום שבגידול ילד אוטיסט ואת ההתמודדויות שזה מביא להורים, לאחים, למשפחה המורחבת
הרשת רועשת וגועשת ומשפחות רבות הזמינו את מר כהן לבקר אצלם בבית כדי להבין כיצד נראים החיים של משפחה עם ילד אוטיסט. איך אין שום סיכוי שהקצבה "שווה" להם כדי להמציא את הקושי העצום הזה שבגידול ילד אוטיסט ואת ההתמודדויות שזה מביא למשפחה - להורים, לאחים, למשפחה המורחבת. ובקצה של כל אלו נמצא גם הפחד מהיום שאחרי ומהמחשבה ״מי יטפל בו כשאני כבר לא אהיה כאן״.
אני מצטרפת להזמנה. מר כהן, אתה מוזמן אלי הביתה לפגוש את בני דן, אוטיסט בן 22. בחור מוכשר וחכם, שהגוף שלו מאותגר כל כך, וקשה לו כל כך להתנהל בעולם. כדי לממש את הפוטנציאל שלו הוא מגייס מאמץ עצום, וזקוק לעזרה כל שעות היממה. תביט בו, תשוחח עם האחיות הקטנות שלו. תסתכל לי בעיניים, אמא שאחרי האבחון של בנה הניחה מאחוריה קריירה משפטית בארה״ב והתמסרה לטיפול בו. אולי אז תבין עד כמה חמור מה שאמרת על משפחות של אוטיסטים.
מזל גדול שאנשים כבר לא מסתירים. מצוין שהורים מתחילים לבקש את עזרת המערכת כבר בגיל צעיר - לטובת הילדים האוטיסטים, לטובת המשפחות, ולטובת החברה כולה.
מערכת החינוך והבריאות רחוקות מרחק שנות אור מלהעניק את המענה הראוי
(תמונה: Shutterstock)
כן, מטרתו של הדו״ח של ארגון ה-OECD שאותו מצטט כהן, היא לסייע למדינות החברות בארגון הבינלאומי לכלכלה, פיתוח ושיתוף פעולה, לגבש מדיניות ציבורית לאור העלייה במספר המקרים של המאובחנים באוטיזם, ולמצוא דרכים להתמודד עם העלייה במספר האבחונים - ולכן גם במספר הקצבאות. אבל תרשה לי, מר כהן, לגלות לך: כספי הקצבאות מושקעים בילדים. וזה לא מספיק. גם ככה המשפחות מוציאות כספים רבים מעבר לקצבה על מנת לאפשר לילדים טיפולים נוספים. אם לא נוכל להעניק להם טיפולים אלו – ואת זאת אנחנו עושים כי מערכת החינוך והבריאות רחוקות מרחק שנות אור מלהעניק את המענה הראוי, אבל בזאת לא נעסוק כרגע - המדינה תמצא את עצמה בעוד מספר שנים עם כמויות של בוגרים אוטיסטים שיזדקקו לטיפולים ותמיכה שיהיו הרבה יותר מסובכים ויקרים. ככל שמטפלים בגיל צעיר יותר, כך אפשר לקדם ולהעניק עצמאות לאוטיסטים שלנו.
גם כיום המענה עבור אוטיסטים בוגרים במדינה נמצא בשפל. וכל שנה שעוברת נפלטים עוד ועוד אוטיסטים ממערכת החינוך אל הריק של חוסר במענה. אנחנו כמדינה לא עומדים בקצב.
איך תעבוד שיטת הנקודות? איזו אמא תקבל ניקוד גבוה יותר, אמא של אורי, שפוגע בעצמו ולא עצמאי ולכן מוגדר "בתפקוד נמוך", או אמא של שי-לי שמוגדרת "בתפקוד גבוה" אבל לא באמת מתפקדת?
ותנוח דעתך, המספרים גדלים באופן מטאורי בכל העולם. רק כדי לסבר את האוזן, על פי ה-CDC (המרכז למחלות ומניעתן) בארה״ב, כרגע השכיחות היא של 1-31, כלומר אוטיסט אחד ל-31 ילדים. בישראל עדיין לא הגענו למספרים האלו. הסיבה שבמדינת ישראל המספרים מוכפלים במהירות כזו היא בעיקר בגלל שאנחנו עדיין בפיגור אחר המספרים בעולם, לכן נדמה לך שאצלנו המספרים מוכפלים מהר יותר, כי אנחנו דה פקטו משלימים עכשיו את הפערים באבחונים.
אתה מציע לעשות מדרג במתן הקצבאות. לתת שיטה של נקודות ולא לתת את ה- 100% באופן אוטומטי ברגע שיש אבחון של אוטיזם, ובכך לחסוך. אבל איך תעשה זאת? כיצד תכשיר את כמות המומחים שתוכל לבצע במקצועיות את ההבחנות הללו? איזו אמא תקבל ניקוד גבוה יותר, אמא של אורי, שפוגע בעצמו ולא עצמאי בפעולות היומיום, ולכן מוגדר ״בתפקוד נמוך״, או אמא של שי-לי שמוגדרת ״בתפקוד גבוה״ אבל לא באמת מתפקדת? אוטיזם זה לא רק תפקוד-נמוך מול תפקוד-גבוה. זוהי תופעה סבוכה עם המון רבדים, שכוללת אתגרים פיזיים, מוטוריים, רגשיים, וחושיים, ולכן יש צורך במומחים מכל הסוגים להידרש לתופעה - רופאים, פסיכולוגים, פסיכיאטרים, אנשי חינוך.
ככל שמטפלים בגיל צעיר יותר, כך אפשר לקדם יותר
(תמונה: Shutterstock)
במקום להתמקד בחיסכון בקצבאות, טוב תעשה מדינת ישראל אם תתרכז בהכשרת מומחים לתופעת האוטיזם, על מנת לעזור לאוטיסטים להתקדם ולממש את הפוטנציאל שלהם. טוב תעשה המדינה אם תתגמל בצורה מכובדת ונאותה את הצוותים העובדים עם האוטיסטים, החל במערכת החינוך, והמשך במערכת הרווחה, שם צוותים עובדים ימים כלילות עם האוטיסטים. הכשרות מתאימות והטבה בתנאים של כל העוסקים במלאכה הם הדברים שבסופו של דבר ישפרו את המצב, ולא מלחמה חזיתית עם המשפחות.
הכותבת היא עו"ד ומחברת הספר "שפת אם: סימני דרך להבנת שפת האוטיזם" בהוצאת "מטר"
