כשנולד ילד עם צרכים מיוחדים – נולדת משפחה מיוחדת. גידולו של ילד עם צרכים מיוחדים הוא מסע רצוף אתגרים. מעבר לבירוקרטיה האינסופית ולמחסור בשירותים מתאימים, יש קשיים עצומים בתא המשפחתי: פגיעה במצב התעסוקתי, קשיים כלכליים, תחושת בדידות, היעדר הדרכה מתאימה ועוד.
מי שמושפעים מאוד מהמצב הם אחים לילדים עם מוגבלות. יש לזכור כי הם יהיו שם לצד האח/ות המיוחדים גם אחרי לכתם של ההורים, ולכן חשוב להתייחס לצורכיהם כבר מגיל צעיר. מאיה סגל, בעצמה אם לבן בעל מוגבלות, מנהלת פיתוח והכשרה בעמותת "קשר", הפועלת לקידום זכויותיהן ורווחתן המשפחות של ילדים ובוגרים עם צרכים מיוחדים, ממליצה לקחת בחשבון כמה נקודות בנוגע לאחים:
מידע: חשוב מאוד שהאחים יקבלו מידע שמותאם לגיל שלהם. חוסר במידע על המוגבלות ועל ההתנהלות שקשורה לילד המיוחד עלולים לגרום לאי-הבנות, פחד ותחושה של חוסר ודאות. מצד שני, יש להיזהר גם מהצפה במידע. הכי חשוב: לשמור על תקשורת פתוחה במשפחה ולשדר לאחים שמותר לשאול ולדבר על הכל.
לגיטימציה לרגשות שליליים: כאשר האחים מביעים רגשות כאלה כלפי הילד המיוחד, זה מציף קושי ורגישות גדולה אצל ההורים. למרות זאת, יש לאפשר לאחים להביע רגשות כמו קנאה, כעס ובושה, ולתת להם מקום. אחים רבים מדווחים על תחושת בדידות ועל קושי לשתף את ההורים, בין היתר מתוך רצון שלא להכביד עליהם, או בשל חשש מתגובתם. מומלץ מאוד להשתתף בקבוצת תמיכה לאחים מיוחדים וניתן גם לקבל ליווי אישי.
זמן איכות עם ובלי הילד המיוחד: לפעילות משפחתית שכוללת את כל בני המשפחה יש ערך רב, וחשוב שתהיה כזו באופן קבוע, אך חשוב להקדיש זמן איכות אישי לכל אחד מהילדים.
שיתוף הסביבה במצב המשפחתי ובאתגרים: מומלץ לשתף את הסביבה ואת המסגרת החינוכית, במיוחד בתקופות מאתגרות. המחנך/ת יכול/ה להיות דמות משמעותית, ובשעת הצורך גם לתווך את המידע לשאר הצוות.
מתן מענה מתאים לאחים לאורך החיים יגדיל את הסיכוי שיהפכו לאנשים רגישים ואמפתיים, יצירתיים ובעלי חוסן נפשי.
