"הם מזמינים אותי כי אני הקוסם. אני זה שמביא את הפלא, את ההפתעה. 'תביא קלפים', הם אומרים. אבל ארוחת ערב של שלוש שעות זה לא קסם שאני יכול לבצע. לשבת על כיסא קשה, להתרכז בשיחה בזמן שהגב שלי בוער, שהראש מתחיל להסתחרר מהכאב. אני מוותר מראש".
כך משתף הקוסם ואמן החושים ישראל אוקסמן, מי שכבר 50 שנה מוכר לקהל בשם הבמה מגוס קליוסטרו. בשנים האחרונות הוא מתמודד עם פיברומיאלגיה קשה ומשבשת חיים, ולצד הטיפול והכאב הוא מתעקש לנסות לחיות חיים מלאים ומצליח בהופעות לשכוח לרגע מהסבל. לאחרונה העלה מופע חושים חדש, "פריחה בסגול", שמשלב בין עולם הקסמים לחוויית החיים עם כאב כרוני.
בגיל 12 נשאב לעולם הקסמים. "ראיתי קסם ששינה את חיי, ומשם – ילד כאפות מתל-אביב הפך למסמר הכיתה, שמרוויח סטיפות בסופי שבוע וקונה ארטיקים לכולם", הוא משחזר.
מהו קסם עבורך?
"קסם הוא תיקון. רוב הילדים שנכנסים חזק לעולם הזה, משהו במציאות לא מסתדר להם. זה יכול להיות בבית, בבית הספר או בתוכם. קסם נותן שליטה, תשומת לב, שייכות. זה מה שהוא נתן לי וגם לתלמידים שלי".
לאורך חמישה עשורים הספיק להגשים לא מעט חלומות, ובהם השירות כקוסם הצבאי הראשון, הקמת בית ספר לקסמים "מגוס אקדמי", שהכשיר מעל 150,000 קוסמים בכל הגילים, יצירת משחקי בריחה ברייקסמוזיאום באמסטרדם, מוזיאון ישראל, מדעטק, מוזיאון צה"ל, מוזיאון ההעפלה ועוד, לצד הפקת פסטיבלי קסמים והופעות.
אלא שלפני כחמש שנים חלה תפנית בעלילה, כשהחל לסבול מכאבים משתקים בכל הגוף, שריתקו אותו למיטה במשך שנה וחצי. האבחון היה פיברומיאלגיה. קוראים לה "המחלה השקופה", כי לא רואים אותה, והסבל שכרוך בה מביא את החולים להימנע כמעט מכל פעילות. "אני לא בטוח אם אנשים מבינים באמת מה זה אומר להימנע. זה לא רק לוותר. זה לדעת שאתה לא יכול, שהמחיר גבוה מדי, שהכאב ינצח. כשאתה חולה במחלה נראית, העולם מתגייס ומתאים את עצמו אליך. במחלה שקופה אתה זה שצריך להתאים את עצמך לעולם. ובדרך כלל זה אומר להימנע".
"הטריק הכי מורכב"
על הבמה הוא נראה בטוח, בשליטה, אבל מאחורי הקסמים מסתתר כאב יומיומי. "זה אולי הטריק הכי מורכב שלי, להחביא את הפיברומיאלגיה מאחורי חיוך. לרגל חודש המודעות למחלה, אני בוחר להסיר את המסכה ולחשוף את מה שבדרך כלל נשאר שקוף".
איך נראית התמודדות בשגרה?
"למשל חתונה של חברים קרובים מחוץ לעיר. שעה נסיעה. יושב במכונית, הכאב כבר מתחיל באגן, מטפס לאט לאורך הגב. אני יודע שאגיע לחופה, אעמוד כשכולם עומדים, אבל אז אשב ואחכה בשולחן, הרחק מהרעש והריקודים. כמה זמן אני יכול לחכות עד שאפשר ללכת בלי להיראות גס רוח? שעה? שעתיים? המוזיקה דופקת בעצמות שלי. האורות מסנוורים. הכאב הופך מטורדני לבלתי נסבל. אז אני לא הולך בכלל. שולח מתנה. מתקשר למחרת. מתנצל. אני הופך להיות האיש שלא מגיע".
מה הוויתור הגדול מבחינתך?
"הספונטניות. כל דבר דורש חישוב מוקדם. כל הזמנה מלווה בשאלות; אעמוד בזה או שהכאב ישתלט? אוכל לברוח אם אצטרך? מה המחיר שאשלם אחר כך בכאב ובסבל? אני מתבונן ביומן שלי; חתונה של רונית, חתונה של יובל ושירה, כל המילים האלה מחוקות בקו שחור. חיים שלא חייתי".
מה בכל זאת אפשרי?
"אהבה. אהבה מרופדת בכריות רכות על הספה בסלון; של סרט בנטפליקס במקום בקולנוע; של ילדים שיודעים מתי אבא צריך לנוח. אהבה ששואלת 'אתה בסדר?' ומבינה גם כשהתשובה היא שקר. אבל אני משתדל שלא להימנע מלחיות, גם אם אלה חיים אחרים לגמרי מאלה שתיכננתי".
"אין לרפואה הסבר מדעי"
כ-200 אלף ישראלים חיים עם פיברומיאלגיה, 75% מהם נשים. העלות השנתית למשק בשל אובדן ימי עבודה וטיפולים נאמדת במיליארדי שקלים. עמותת "גוונים של סגול" פועלת לקידום מודעות, מחקר וטיפולים חדשניים, לצד תמיכה בחולים ובבני המשפחה.
פרופ' שי קויתי, מנהל היחידה לראומטולוגיה במרכז רפואי מאיר מקבוצת כללית: "פיברומיאלגיה היא תסמונת כאב. הסובלים ממנה מתארים כאבים מפושטים, לרוב בליווי קשיי שינה, עייפות כרונית וירידה במצב רוח או חרדה. לעיתים התסמונת מופיעה ללא הסבר, אך פעמים רבות ישנו טריגר המעורר אותה, דוגמת סטרס ממושך, טראומה נפשית או פיזית, דלקת פרקים, זיהום ויראלי ועוד. כיום לרפואה אין עדיין הסבר מדעי לכאב ואין בדיקה שיכולה לאשש את האבחנה. לכן חשובה מאוד שלילת מצבים אחרים, כגון בעיות אורתופדיות או נוירולוגיות. אין טיפול ייעודי לתסמונת ומומלץ, לאחר התייעצות עם מומחה, לנסות תרופות נגד כאב כרוני, טיפולים אלטרנטיביים, שיחות עם פסיכולוג וביצוע פעילות גופנית מתאימה, למרות הכאב".
"חתונה של חברים? אני לא הולך בכלל. שולח מתנה ומתקשר למחרת להתנצל. הפכתי להיות האיש שלא מגיע"
