"עד גיל שש בערך הייתי ילד רגיל לחלוטין. הלכתי, רצתי, נסעתי באופניים, טיפסתי על עצים, התגלשתי במגלשות, שיחקתי כמו כל ילד", מספר אילון גולן, 43, מהיישוב מיתר שבנגב, מהחולים המבוגרים בעולם במחלת דושן, שמעלה את "הרפתקאותיו" על הכתב בספר מרתק שהוציא לאור במימון המונים,
"מרגיש את הצ'יפס - על אוכל, הומור וניוון שרירים" מכניס את הקורא לעולמו של גולן כחולה דושן, מחלת ניוון שרירים קשה וחשוכת מרפא, שתוחלת החיים בה בעולם עומדת כיום על סביבות גיל 30 בלבד.
מגיל שש, הוא מספר בספר, הוא הרבה ליפול בכל מקום "וסבא וסבתא בניסיון לעזור, קנו לי נעליים טובות יותר. אלא שהן לא עזרו, לא זוג הנעליים הראשון, ולא השני, וגם לא השלישי... לבסוף ההורים שלי החליטו לבדוק למה אני נופל כל כך הרבה, לקחו אותי לאבחון בבית חולים הדסה", ושם התברר שהוא סובל מניוון שרירים מסוג דושן.
ניוון שרירים דושן-בקר היא מחלה שנובעת מפגם בחלבון בתאי השריר, שנקרא דיסטורפין המשמש כבולם זעזועים ומעניק לשרירים כוח ויציבות. בהיעדרו, השרירים מתפרקים ומתפתחת סביבם רקמת שומן ורקמה צלקתית. בהדרגה, החולה מאבד את יכולת התנועה. תחילה ניכרת החולשה בשרירי הרגליים, בהמשך בשרירי הגפיים, בשרירי הנשימה ובלב.
המחלה המופיעה בשתי גרסאות: דושן ובקר, שההבדל העיקרי ביניהן הוא כמות החלבון שהגוף מייצר. בעוד שבדושן אין כלל חלבון, בבקר יש רק כמות מסוימת ממנו, ולכן קצב התקדמות המחלה איטי יותר. היום הוא יום המודעות העולמי למחלה, שבישראל חיים כיום כ-400 מאובחנים בה, כמעט כולם בנים. לפי הערכות, בעולם כולו חיים כ-350 אלף חולים. למרות השקעה רבה במחקרים, עדיין לא נמצא מרפא למחלה, אם כי בשנים האחרונות אושרו טיפולים ותרופות שמאטים את קצב ההידרדרות.
אילון הוא טיפוס רבגוני, אמיץ ומודל נדיר להשראה, שמגדיר את עצמו כ"מפנטז על מכוניות אקזוטיות ומהירות, מבלה בהופעות רוק וג'אז וחוגג את החיים". הוא מתנייד על כיסא גלגלים וקשור 24/7 לשני מטפלים מתחלפים, מה שלא מפריע לו להרצות על חיים עם מגבלות בפני סטודנטים לרפואה, להתנדב בעמותת "צעדים קטנים" למען ילדים ומשפחות עם דושן-בקר, ולהיות פעיל חברתי ברשת "לינק 20" למען שוויון הזדמנויות וזכויות אנשים עם מוגבלות ובקהילת Wheelez לקידום תיירות נגישה.
"אני כותב את הספר הזה כדי לשתף במסע שלי, שלימד אותי שאושר אינו תוצאה של נסיבות, אלא של בחירה", פורש אילון את משנתו בהקדמה. "המשמעות לאושר אינה נמצאת בקלפים שקיבלנו, אלא במה שאנחנו בוחרים לעשות איתם. נשמע אולי כמו קלישאה, אך אני חי שעה-שעה. אני רוצה להראות איך בתוך כל הקשיים והמגבלות, מצאתי את הדרך להיות איש שלם. איך גיליתי שהכוח לשנות את מה שאפשר, והחוכמה לקבל את מה שלא אפשרי לשנות הם המפתח לחיים מלאים. אולי בסוף הספר יהיה ברור למה כשאני מסתכל במראה, אני רואה אדם שיש לו מה לתת לעולם". •
