"אני כרגע מחכה לסל, זו התקווה היחידה שלי, וזו המתנה מורטת עצבים. הידיים שלי כבולות, והתחושה היא שגם אם אני מאוד רוצה, ומנסה להניע דברים, הכוחות לא אצלי. פשוט חוסר אונים", מספרת פני עובדיה (48) מכפר אדומים ל"ידיעות אחרונות". עובדיה אובחנה באפריל 2021 עם גליומה בדרגה נמוכה, גידול סרטני של רקמת המוח, ועברה שני ניתוח ראש מורכבים להסרת הגידול. לאחר שנה של שקט, בבדיקת MRI נמצא כי הגידול חזר, ופני נאלצה להתחיל טיפול כימותרפי. בשל הצלקת הפנימית הנרחבת מהניתוחים, הומלץ לה שלא לבצע הקרנות מחשש לפגיעה קוגניטיבית.
למרבה הצער, גם לאחר שישה מחזורי כימותרפיה, התברר שהגידול ממשיך לגדול. "אין לי כרגע פתרון", אומרת פני. "הקרנות לא באות בחשבון, הכימותרפיה לא עבדה. יש רק טיפול כימותרפי יותר אגרסיבי שאני מעדיפה להימנע ממנו - זה טראומתי למשפחה שלי, שגם ככה עברה מספיק, יש לי חמישה ילדים". השנה הוגשה לסל התרופות, זו השנה השנייה, התרופה וורניגו (Voranigo) - טיפול ראשון ופורץ דרך המיועד לחולים שאובחנו עם גליומה בדרגה נמוכה, שנמצא כי מפחית משמעותית את קצב התקדמות המחלה. נכון להיום, כאשר הטיפול איננו כלול בסל, עלותו מוערכת בכשני מיליון שקלים בשנה למטופל. "זה לא סכומים שהם ריאליים", אומרת פני.
הביורוקרטיה הורגת
באופן בלתי נתפס, תסבוכת פוליטית מונעת את כינוסה של ועדת סל התרופות לשנת 2026. בהיעדר שר בריאות קבוע, מתעכב המינוי הרשמי של חברי ועדת הסל, שאמורים להתמנות על ידי שר הבריאות ושר האוצר. החשש הוא שבעקבות כך, החלטות הוועדה יתקבלו רק במרץ או אפריל, וחולים ייאלצו להמתין חודשים ארוכים לתרופות - המתנה שעלולה לעלות לחלקם בחייהם.
מעל הכל מרחפת שאלת התקציב - בשנים האחרונות עמד התקציב לתרופות חדשות על 650 מיליון שקלים, בעקבות הסכם קואליציוני עם ש"ס. עם התפטרותם של שרי ש"ס מהממשלה, מקנן חשש כבד אם גם השנה יעמוד התקציב על אותו הסכום, או שייקטן ב-100 מיליון שקלים, מה שיותיר תרופות רבות מחוץ לסל.
"זה פשוט נורא, זה כאילו שוכחים את הדבר החשוב ביותר שהוא חיי אדם, זה מעליב. אין מילים שיכולות לתאר את התסכול שאני מרגישה", אומרת פני על העיכוב. "מאחורי הוועדה יש חולים שממתינים לתרופות, וזה לא רק החולה עצמו, זה גם בני הזוג והילדים, מעגלים שלמים שמושפעים מזה".
"חשבתי שאת החלק הכי קשה כבר עברתי, ועכשיו אני מגלה שהחלק הכי קשה הוא להשיג תרופה. כל המלחמה של הבירוקרטיה היא החלק בסוף הכי קשה", היא מוסיפה.
אכזבה אינסופית
רוני עזר (63), מטופל דיאליזה כבר שלוש שנים, ונמנה בין 10%-15% ממטופלי הדיאליזה בישראל הסובלים מתופעת לוואי של גרד מערכתי קשה, שגורם להם לעינויים עד כדי רצון להפסיק את הטיפול בדיאליזה שמצילה את חייהם. "אני כל הלילה לא ישן", מתאר רוני. "אני מתגרד עד שאני פוצע את עצמי, זה קשה מאוד, זה פנימי ובכל הגוף". מדובר בגרד בלתי פוסק, שעלול גם להוביל לזיהומים, אתגר בפני עצמו שמהווה סיכון חיים ממשי לחולי דיאליזה.
עבור תופעת הלוואי הקשה, קיימת כיום תרופה חדשנית בשם קורסוב, בעלות של 2000 שקלים בחודש. התרופה הוגשה לסל השנה בשנית, לאחר שבשנה שעברה לא נכנסה. "זה לא סכום שאני יכול לממן. גם ככה אני מוציא על תרופות כל חודש כמה מאות שקלים", אומר רוני. "זה מצער לשמוע שהוועדה מתעכבת, כי כל יום שעובר אפילו לא דנים על התרופה שאנחנו זקוקים לה. יש תחושת אכזבה, שמזניחים אותנו, שלמדינה לא אכפת מאיתנו, וצריך שמישהו יזיז עניינים".
אתמול נערך כנס חירום בסימן "מוציאים את הפוליטיקה מסל התרופות", ובו איחדו כוחות ארגוני חולים שונים, האיגוד הנוירולוגי בישראל, ארגון רופאי המדינה וחברת הכנסת טטיאנה מזרסקי (יש עתיד) - למאבק על עתיד סל התרופות ולמינוי מידי וקבוע של שר בריאות. ארגוני החולים ציינו כי נבדקת היתכנות להגיש עתירה לבג"ץ על כך שאין שר בריאות. ח"כ מזרסקי: "התחושה היא שהממשלה פשוט מזלזלת בציבור. מה שמעניין את הממשלה זה ג'ובים למקורבים וקידום השתמטות, לא רווחה ולא בריאות". היום (ד') ידונו בכנסת בהצעה דחופה לסדר היום בנושא.
תגובת משרד הבריאות: סל שירותי הבריאות בישראל הוא מהמתקדמים והרחבים בעולם. מנגנון ועדת הסל, מתקיים כבר למעלה מ-20 שנה והוכיח את עצמו ככזה שמבטיח שלחולים תהיה גישה לטיפולים ולתרופות המתקדמות ביותר, ללא קשר ליכולתם הכלכלית. על מנת לשמור על מערכת בריאות ציבורית איתנה, רואה המשרד חשיבות עליונה בשמירה על תקציב הוועדה, ואנו בטוחים שסדרי העדיפויות התקציביים של הממשלה יבטאו זאת גם בשנת 2026. הוועדה צפויה להתחיל את פעילותה בזמן הקרוב.
