ארבע פעמים עברה יעל, צעירה על הרצף האוטיסטי, בין מסגרות דיור שונות לאנשים עם מוגבלות. החיים שם לא היטיבו איתה, בלשון המעטה. בני המשפחה צפו בה מרחוק, חסרי אונים. "היא הייתה מתלוננת הרבה", סיפרה אחותה רוני. "למשל, שאחת המטפלות משכה לה חזק בשיער. היינו שואלים את הצוות והם היו מכחישים. לכי תוכיחי. מהרגע שהיא נכנסה למסגרת איבדנו עליה שליטה".
כך, הניסיונות של בני המשפחה להבין מה קורה בתוך ההוסטל נתקלו בחומה בצורה. הם העבירו את יעל מהוסטל להוסטל, עד שהגיעה למסגרת קטנה – שישה אנשים בדירה. גם שם הייתה במצוקה. אחרי הפעם ההיא החליטו: יעל לא תגור יותר במסגרת.
המשפחה כולה התגייסה לפרויקט חייה: להעביר את יעל, שנמצאת ברמת תפקוד נמוכה, לדירה משל עצמה; מקום שבו לא תהיה תלויה בחסדיה של עמותה כזו או אחרת, אלא בית שהמשפחה תשכור באופן עצמאי ובו תקבל את כל הסיוע הדרוש לה.
זה היה פרויקט יקר ומורכב: את כספי הביטוח הלאומי שיעל זכאית להם הקדישה המשפחה לטובת העסקה של מטפלת צמודה. משרד השיכון סייע, באופן חלקי ביותר, בשכר הדירה. עיריית רעננה, שבה נמצאת הדירה, מסייעת אף היא. זו משימה יומיומית, שאליה רתומים כל בני המשפחה – מבחינה כלכלית וגם במאמץ שכרוך בניהול חיי היומיום של יעל. אך הם נחושים שלא להחזיר את יעל למסגרת מוסדית. "עכשיו יש לנו שליטה, אנחנו לא חסרי אונים", אמרה רוני. "בשביל ההוסטלים, הילדים האלה הם רק שורה בתקציב. זה עסק לכל דבר".
חוק לחוד ומציאות לחוד
גם דניאל (שם בדוי, לבקשת אמו), שנולד עם תסמונת דאון ואוטיזם, לא השתלב באף מסגרת שהומלצה בידי משרד הרווחה. בכל סוף שבוע, כשהיה צריך לחזור לדירת השותפים שמפעילה עמותה לאנשים עם מוגבלות, הוא היה משתולל ומסרב לחזור, ורק תרופות פסיכיאטריות קשות היו מרגיעות אותו. "הוא הידרדר שם", מספרת אמו אריאלה, "עם שני דיירים בחדר, ומדריכים עייפים ושחוקים, הוא סבל".
לדברי האם, במשך שנתיים היא ראתה את בנה נובל, והפכה בעצמה ל"בן אדם גמור". לבסוף, החליטה שדניאל לא יחזור לדירה; מאז הוא גר בקרוואן סמוך לבית המשפחה במושב, ובהדרגה מצבו השתפר: בכל בוקר הוא רוכב על התלת-אופן שלו, עובד בגינה, מנגן בתופים. הקרבה למשפחתו עושה לו טוב.
מה שעשו המשפחות של יעל ודניאל באופן פרטי, אמור להפוך לדרך המלך עבור כלל האנשים עם מוגבלות במדינת ישראל. לשם, לפחות באופן רשמי, צועדת מדיניות משרד הרווחה. כך קובע גם חוק שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלות, שעבר ב-2022, המעגן את זכותו של כל אדם עם מוגבלות לקבל שירותים לפי צרכיו ורצונו. זה חוק חשוב מאוד, בשורה של ממש, שהגיע גם עם תקציב נאה בצידו: תוספת של 430 מיליון שקל לבסיס התקציב, על פני חמש שנים.
אך חוק לחוד ומציאות לחוד. עד היום, לחוק החשוב הזה עדיין לא תוקנו תקנות המסדירות את האופן שבו ייושם. ובינתיים בשטח, משפחות שמעוניינות להוציא את הילדים מהמוסדות מגלות שהדרך לשם קשה ומפותלת. "אנחנו לא מקבלים שום דבר מהרווחה, ואם זה היה תלוי בהם – דניאל היה חוזר למסגרת", אמרה אריאלה. לדבריה, במחלקת הרווחה במועצה שבה היא מתגוררת לא התלהבו מהעובדה שדניאל נמצא מחוץ למסגרת מסודרת, במיוחד לאחר שכמה שכנים התקשו לקבל את נוכחותו בסביבה.
"לרווחה אין מה להציע לו", הדגישה אריאלה. "המסגרות שלה לא מותאמות לו, ועכשיו כשהוא גר בקרוואן לידנו הוא לא מקבל כלום – לא תומך, לא מדריך, לא סיוע בהשתלבות בעבודה בקהילה. מבחינת הרווחה אנחנו מצורעים. אנחנו עושים הכל על חשבוננו".
ויש גם מי שנותרים במוסד, בניגוד לרצונם או לרצון הוריהם. "הייתי שמחה מאוד להעביר את הבת שלי לדירה שתהיה קרובה אלינו ולמשפחה", אמרה נורית אמסלם, שבתה, א', מתגוררת כבר שנים במעון לאנשים עם מוגבלות שכלית-התפתחותית. אמסלם מתגוררת בבית-שאן; המעון של בתה נמצא הרחק משם, באזור חיפה. לאורך השנים התעוררו חששות וחשדות להתנהגות בלתי הולמת ולהזנחה. "הייתי יכולה לומר, 'בואו נעביר אותה למוסד אחר'", אמרה נורית. "אבל כשבדקתי על מוסדות אחרים, קרובים יותר, ראיתי שגם שם יש סיפורים, אפילו גרועים יותר. אז לאן אעביר אותה?".
החוק החדש הפיח בנורית תקווה: "הייתי רוצה שהבת שלי תגור בדירה שתהיה קרובה אלינו ותקבל את הסיוע שהיא צריכה בדירה משלה", אמרה, אך כשהחלה לבדוק את הנושא גילתה ששירותי הרווחה בעיר מגוריה רחוקים מלהיות מותאמים. כך, למשל, בבית-שאן אין מרכז יום שאליו תוכל בתה להגיע מדי בוקר.
"לא אעביר אותה בשביל שתשב כל יום בבית מול הטלוויזיה", הסבירה האם. "הרשויות לא מבינות מה זה דיור עצמאי. הכותרת של דיור בקהילה היא יפה, אבל אנחנו לא רואים את היישום של זה בשטח. אנחנו תקועים".
"תופעות מזעזעות"
כ-20 אלף אנשים בוגרים עם מוגבלות חיים במסגרות שונות שמפעיל משרד הרווחה, מתוכם כ-9,600 במעונות פנימייה – מסגרת סגורה עם הפרדה ברורה מהעולם החיצון, שבה בין 50 ל-100 דיירים במסגרת, ולפעמים גם יותר. לפני כשלוש שנים, בעקבות סדרת אירועים חמורים שהבולטים שבהם היא פרשת ההתעללות במעון "בני ציון" בראש-העין ואירוע של הרעלת מזון במעון "בית דפנה", שבעקבותיו נפטרו שלושה דיירים, מינה שר הרווחה דאז מאיר כהן ועדה שבחנה את שירותי הדיור לאנשים עם מוגבלות. הוועדה, בראשות השופטת שלומית דותן, מתחה ביקורת חריפה על המסגרות המיועדות לאנשים עם מוגבלות, ובפרט אלה שבהן מתגוררים דיירים רבים יחד – פנימיות והוסטלים.
"תופעות מזעזעות מאין כמותן, בלתי נסבלות ובלתי מתקבלות על הדעת או על הלב", נכתב בדוח הוועדה שפורסם במארס 2023. בין השאר חשפה הוועדה מקרים של דייר שאנס ודייר שנאנס שהמשיכו להתגורר באותו מעון, ואף באותו ביתן במשך חודשים; במקרה אחר התברר שבחורה התגוררה בביתן שכולו גברים, ומצאה את עצמה במצב שבו הם ישובים סביבה חשופים ומאוננים, כשאנשי סגל רואים ואינם עושים דבר.
המלצות הוועדה היו חד-משמעיות: תנאי חייהם המזעזעים של דיירי המסגרות לא ישתנו ללא סגירה גורפת של המוסדות, קרי מעונות והוסטלים, ומעבר הדיירים לדיור מוגן בקהילה או לדיור עצמאי בקהילה. את ההוסטלים והמעונות הגדולים, הדגישה הוועדה, צריך לסגור באופן מיידי.
מודל נוסף שעליו המליצה הוועדה הוא דיור עצמאי לגמרי, עם מעטפת תמיכה: האדם עם המוגבלות יתגורר בדירה משלו, ואליו יגיע מדריך שיסייע לו כמה שעות בשבוע – בדומה למודל שבנתה משפחתה של יעל. פרויקט כזה כבר פעל בישראל שנים לפני שהוקמה הוועדה, אך במסגרת מצומצמת של פיילוט שבו השתתפו 200 איש בלבד. לפי המודל, אנשים עם מוגבלות יתגוררו בדירות שהם או בני משפחתם שוכרים עבורם באופן עצמאי, והמדינה תשקיע את התקציב שבעבר היה מופנה לטובת החזקתם בהוסטל לטובת תוכנית אישית המותאמת לכל אחד באופן אישי – עם מדריך שילווה אותם כמה שעות ביום, לחצן מצוקה למקרה של צורך רפואי ויציאה לפעילות בחוץ – בקהילה.
"זה השירות החשוב ביותר ליישום של החוק החדש", אמרה ענבל שהם וורטמן, מנכ"לית עמותת "אבני דרך לחיים" שמעניקה שירותים לאנשים עם מוגבלות. "בלעדיו, אי-אפשר לדבר על חיים אוטונומיים בקהילה".
תהליכים ארוכים
לפני כשנתיים אימץ משרד הרווחה את הפיילוט והרחיב את התוכנית, אבל בקצב איטי מאוד: כיום הוא כולל כ-300 איש בלבד. טיפה בים. "יש לי רשימת המתנה של 50 אנשים שהיו רוצים לקבל שירות כזה", אמרה שהם וורטמן. חלק מהאנשים הללו מתגוררים היום בהוסטלים, ורוצים לצאת מהם. אחרים מתגוררים בבית הפרטי שלהם או בבית ההורים, וזקוקים למעטפת שתסייע להם לצאת לחיים עצמאיים יותר – אך ההיצע הנוכחי פשוט לא מספיק.
במשרד הרווחה אומרים שהם פועלים כבר היום לשיפור המענים לאנשים עם מוגבלות, ולהרחבת האפשרויות לחיים עצמאיים יותר על חשבון המוסדות – כך שהתקציבים שמופנים כיום לטובת החזקת אנשים עם מוגבלות בהוסטלים מופנים לטובת מעבר לדירות קטנות יותר ודיור עצמאי בקהילה. בהודעה שפורסמה השבוע, לרגל יום שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות, התגאו במשרד הרווחה בכך ש-440 איש עברו בשנה האחרונה לדיור בקהילה, עלייה לעומת השנה שעברה – אז עברו 156 איש.
אלא שהתמונה מורכבת יותר: מבחינת משרד הרווחה, ההגדרה של "דיור בקהילה" כוללת גם מסגרות של שישה ו-12 איש. לדעת חלק מארגוני הזכויות לאנשים עם מוגבלות, גם אם זהו שיפור לעומת הוסטלים ענקיים של עשרות אנשים – זה רחוק מלהספיק. "משרד הרווחה ממשיך לקרוא לדירות קבוצתיות, שבהן 12 איש, 'דיור בקהילה'. זו מכבסת מילים. בדירה כזו חיים שני אנשים בחדר. קשה לקרוא לזה חיים עצמאיים", הסבירה ד"ר עידית סרגוסטי, מנהלת תחום יישום מדיניות בארגון "בזכות".
לפעמים, הדירה היא מעין שלוחה של הוסטל סמוך – כך שבפועל, היא רחוקה מלהזכיר חיים רגילים בקהילה. "כך נפגעת מאוד האוטונומיה, הבחירה וההתאמה האישית של הדיירים בדירות", מציין דוח דותן. בעיה נוספת בנתונים שמציג המשרד היא שבינתיים, המסגרות הגדולות לא הולכות לשום מקום. "מדלת אחת יוצאים מהמסגרות – ומהדלת השנייה אנשים אחרים נכנסים", אמרה ד"ר סרגוסטי. "כל עוד המוסדות קיימים – ימשיכו להפנות אליהם אנשים".
במשרד הרווחה אימצו את מסקנות הוועדה, וב–2024 הודיע השר דאז יעקב מרגי על הקמת צוות בין–משרדי שיפעל ליישומו. במשרד הרווחה עומדים על כך שהמגמה היא חיובית, ומתגאים במאות האנשים שעברו עד כה למסגרות קטנות יותר. "המטרה שלנו היא שכל אדם ומשפחה יוכלו לבחור את התוכנית והמענה הכי מתאים עבורם", תיארה ענבר זיתון, מנהלת שירות קהילה, משפחות ומחלקות במינהל מוגבלויות במשרד הרווחה והביטחון החברתי.
לדברי זיתון, "אלה תהליכים ארוכים, ואנחנו צריכים לעבוד בקצב של האנשים ושל המשפחות". בנוגע לדיור העצמאי עם מעטפת התמיכה, הודתה זיתון כי ההתקדמות איטית. "אנחנו עובדים על השינוי, בתקווה שכבר בשנה הבאה נרחיב את רצף המענים בקהילה כך שאנשים ימצאו את עצמם במקום שמתאים להם".
