העובדה שאיבדה שני סנטימטרים מגובהה בעקבות הניתוח שעברה, דווקא שימחה את אביה (שם בדוי). "הייתי 1.67 ועכשיו אני 1.65, אבל תמיד רציתי להיות קצת נמוכה יותר, להשתוות לרוב החברות שלי", היא אומרת בחיוך.
במשך שנים התמודדה אביה בת ה-23 עם מגבלות פיזיות משמעותיות, כתוצאה מתסמונת המכונה "עגינת חוט השדרה". ניתוח שעברה בילדותה הצליח להקל עליה חלקית, אך בשנים האחרונות החלו התסמינים להחמיר. לפני כחודש הפכה אביה למטופלת הראשונה בישראל שעברה ניתוח חדשני לקיצור עמוד השדרה. "אני בשלבי החלמה ראשוניים", היא אומרת היום, "אבל שמחה מאוד שעשיתי את הניתוח".
זמן קצר לאחר לידתה אובחנה אביה עם תסמונת "עגינת חוט השדרה" (Tethered Cord syndrome) - מצב רפואי שבו חוט השדרה נותר "מעוגן" לרקמה מקומית, וזאת בניגוד למצב התקין, שבו במהלך ההתפתחות העוברית מתנתק חוט השדרה מאזור עצם הזנב. מצב זה מונע מחוט השדרה לנוע, כדי לעמוד בקצב התארכות עמוד השדרה, מה שעלול לגרום לנזק עצבי וכאב חמור.
"מדובר בתסמונת נדירה יחסית, שמתרחשת אחת לכ-3,000-4,000 לידות", מסביר ד"ר מורסי חשאן, מנהל שירות עמוד שדרה בחטיבה האורתופדית ומנתח בכיר ביחידת עמוד השדרה במערך הנוירוכירורגי במרכז הרפואי איכילוב. התסמונת יכולה להיות מולדת, אך במקרים מסוימים להתפתח גם בעקבות פציעה או מחלה. הטיפול המקובל הוא ניתוח לשחרור העגינה, שבמהלכו מנתקים את הרקמות האוחזות בחוט השדרה, ניתוח שעברה כאמור אביה בילדותה.
הניתוח אמנם שיפר את מצבה, אך למרות זאת, היא המשיכה לסבול לאורך השנים בעיקר מחולשה ברגל שמאל ועיוות של הרגל. "עשיתי כל מה שרציתי אבל עם קשיים", היא אומרת.
במקביל, התמודדה אביה גם עם פגיעה בשליטה על הסוגרים. "מגיל שבע הייתי צריכה לעשות קטטריזציה עצמית (פעולה פשוטה לריקון שלפוחית השתן בעזרת צינורית דקה המכונה קטטר, א.ה). בהתחלה אמא שלי עזרה לי ובגיל 10, האחריות עברה אליי, אבל סירבתי לעשות את זה. זו מעמסה נפשית גדולה מאוד לילדה. ידעתי שאני יכולה להרוס לעצמי את הכליות, אבל לא הייתי מסוגלת, אפילו אושפזתי פעם אחת בגלל דלקת חמורה".
במשך שנים התקשתה אביה לקבל את מצבה. "הכחשתי את זה עד גיל 15 בערך, כשהתאפסתי על עצמי והבנתי שזה לא ממש מורכב. היום אני באמת בסדר עם זה, מסתובבת בכל מקום עם הציוד וזה לא מפריע לי בכלל".
"פתאום הייתי צריכה קביים"
למרות הכל, היא סירבה לתת למצב הרפואי להגדיר אותה. בגיל 18 קיבלה אמנם פטור אוטומטי משירות צבאי, אבל בחרה להיאבק בהחלטה, התנדבה לצה"ל ושימשה כקצינה בחיל המודיעין. "למרות התסמונת יכולתי לעבוד במשרד בלי שום בעיה. אני יזמתי ושכנעתי אותם שאני יכולה".
אלא שבשנה וחצי האחרונות, מצבה החמיר. "התחלתי לשים לב לקפיצות כאלה ברגליים וחולשה משמעותית יותר, פתאום הייתי צריכה להיעזר בקביים. נאלצתי לשנות את אורח החיים שלי - לשקול אם ללכת לאנשהו בגלל המרחק, כל פעילות שדרשה לעמוד הרבה זמן, הצריכה היערכות מראש. אני חובשת במד"א ופתאום מצאתי את עצמי מחפשת כיסא לשבת. הכאבים גם החמירו בלילה, אז הייתי צריכה לוותר על מפגשים עם חברים".
החמרת התסמינים, היא אומרת, נבעה גם מהשירות הצבאי האינטנסיבי, על רקע המלחמה הממושכת. "היו לי הרבה עומס בתפקיד, הרבה פחות שעות שינה ופחות זמן ללכת לרופאים. מצאתי את עצמי מוותרת על תור לביקורת אצל הנוירולוג, שמתי את זה בצד לתקופה".
לפני מספר חודשים, אובחנה אביה עם עגינה חוזרת של חוט השדרה. במקרים כאלה נהוג בדרך כלל לבצע ניתוח נוסף, בדומה לזה שעברה בילדותה. אלא שד"ר חשאן מסביר כי הניסיון המצטבר מלמד שתוצאותיו של ההליך מוגבלות, ובמקרים רבים הוא לא מביא לשיפור משמעותי ואף אינו משנה את מצב המטופל כלל.
בשלב זה, הוצע לאביה הניתוח החדשני, שנוקט בגישה אחרת. "התחילו לחשוב שאם חוט השדרה מתוח מאוד, אולי ניתן להפחית את המתח באמצעות קיצור עצמות עמוד השדרה שסביבו", מסביר ד"ר חשאן. לדבריו, גישה זו החלה לצבור תאוצה בחמש השנים האחרונות, בעיקר בארה"ב, ועד כה בוצעו בעולם כ-200 ניתוחים מסוג זה. הוא מציין כי התוצאות שהצטברו מעודדות יותר בהשוואה לניתוחים החוזרים לשחרור העגינה.
עם זאת, לקיצור עמוד השדרה יש גם מחיר, שכן המטופל מאבד כמה סנטימטרים מגובהו. "השאלה המרכזית היא מה התועלת הצפויה מהניתוח, לעומת המחיר שהוא גובה", אומר ד"ר חשאן. "כשעל כף המאזניים נמצאים שיפור בחולשה ובשליטה על הסוגרים, אביה הייתה מוכנה בשמחה לוותר על שני הסנטימטרים האלה".
מערכת ניווט מבוססת CT
הטכניקה של קיצור עמוד השדרה אינה חדשה לחלוטין, וכבר משמשת כיום בניתוחים מורכבים לתיקון עיוותים בעמוד השדרה, כגון עקמת או גיבנת. עם זאת, זו הפעם הראשונה שבה נעשה שימוש בגישה זו בישראל לטיפול בתסמונת עגינת חוט השדרה.
לפני כחודש כאמור, הפכה אביה למטופלת הראשונה בישראל שעוברת את ההליך המורכב. הניתוח, שנמשך כשש שעות, התבצע על ידי ד"ר חשאן וד"ר חננאל שאר ישוב, רופא בכיר ביחידה לניתוחי עמוד שדרה מהמחלקה הנוירוכירורגית. במהלכו, הסירו המנתחים את אחת החוליות במרכז עמוד השדרה, תוך השארת חלק קטן ממנה, וכן את הדיסק שבין החוליות הסמוכות, במטרה להפחית באופן משמעותי את המתח מחוט השדרה.
ד"ר חשאן מסביר כי אחד האתגרים המרכזיים בניתוח הוא הסיכון לפגיעה עצבית, שעלולה לגרום לשיתוק. כדי לצמצם אותו, תוכנן ההליך מראש בסימולציה ממוחשבת, ונעשה שימוש במערכת ניווט מתקדמת מבוססת הדמיות CT בזמן אמת, שאיפשרה למנתחים לראות את המיקום המדויק ביחס לחוליות, לעצבים ולחוט השדרה.
"עד היום ילדים היו צריכים לנסוע לחו"ל בשביל ניתוחים כאלה, וכשהיו חוזרים לישראל לא היה מי שיעקוב אחריהם וזה היה מאוד מורכב", אומר ד"ר חשאן. "עשינו מאמץ להביא את הניתוח לפה. חשוב לנו שילדים שמתמודדים עם התסמונת יידעו היום שיש אפשרות נוספת שיכולה לעזור להם".
הניתוח עבר בהצלחה, ובסיומו אושפזה אביה במחלקה הנוירוכירורגית להתאוששות. זמן קצר אחר כך עברה להמשך שיקום. "אני יודעת שהייתי שנייה מהידרדרות ומקווה שעצרנו את זה ושיהיה שינוי אמיתי, כי זה יהיה משמעותי מאוד לשיפור איכות החיים שלי", היא אומרת.
ד"ר חשאן אומר כי נראה שהשיקום מתנהל כצפוי. "יום אחרי הניתוח אביה כבר ירדה מהמיטה והלכה. אנחנו רואים שיפור משמעותי בחולשה בכף הרגל, ומאמינים שעם הזמן זה ישתפר יותר. גם מבחינת שליטה בסוגרים, זה עשוי לקחת מספר חודשים, אך אנחנו צופים שינוי".
פרופ' שלומי קונסטנטיני, מומחה לנוירוכי-רורגיה, מנהל מרכז המוח ילדים, בית החולים "דנה-דואק" לילדים, שטיפל באביה מילדותה מוסיף: "כשראיתי את אביה היה לי ברור שהניתוח הנכון לביצוע אצלה הוא הניתוח של קיצור עמוד שדרה שבזמנו לא נעשה בארץ מעולם".
לדבריו, מדובר בניתוח חדשני עם פוטנציאל עצום לצעירים שנותחו בילדות, ומצבם הידרדר בהמשך. "היופי ספציפית אצלנו במרכז הרפואי איכילוב, הוא החיבור בין מספר גורמים שפועלים בשיתוף פעולה יד ביד והחלטות שכולן לטובת המטופל: נוירולוגים, אנשי השיקום, האורולוגים, האורתופדים והנוירוכירורגים", הוא מוסיף.
בינתיים, אביה כבר חושבת על הצעד הבא. ההתמודדות עם התסמונת וההתנדבות במד"א הגבירו אצלה את הרצון להשתלב בעולם הרפואה. "החיבור למד"א גם עזר לי להבין על המצב שאיתו אני מתמודדת, כי הכרתי מונחים ומושגים, וכך יכולתי לקרוא מאמרים מורכבים באנגלית וללמוד עליו", היא אומרת. "אני לא יודעת אם כירורגיה זה התחום, אבל נוירולוגיה זה תחום שמאוד מעניין אותי".
אביה: "בצבא היה לי פחות זמן ללכת לרופאים. לפעמים הייתי מוותרת על תור לנוירולוג, שמתי את זה בצד לתקופה"
