“הלוואי והיה לי אותי היום ביום שמיכאל בני אובחן”. כך אומרת יעל יוספסברג, שהקימה מתוך סיפורה האישי את “על הרצף”, משרד המטפל, מלווה ונותן שרותים לאוכלוסיות מיוחדות. “כשאני חיפשתי מענה לפני כ-18 שנה לא מצאתי איש מקצוע שיענה לי על כל השאלות שעלו, והחלטתי להקים שירות ייחודי שנותן מענה הוליסטי ואנליטי היחידי בישראל ובעולם”, היא אומרת.
יעל היא אמא לשלושה ילדים: דניאל, מיה ומיכאל בן ה-19, שאובחן עם אוטיזם בגיל שנה וקצת. “הגעתי לבדיקת התפתחות בטיפת חלב, האחות שאלה אותי שאלה פשוטה, האם מיכאל מגיב לשם שלו, עניתי לה באופן מידי שכן, ואז מצאתי את עצמי מהרהרת בשאלה. התקשרתי לנרי בן זוגי, שאלתי את אותה השאלה וגם הוא ענה בחיוב אך מצא עצמו מהרהר בשאלה. יומיים לאחר מכן, נרי נעמד מאחורי מיכאל עם שני מכסים של סירים, השמיע בום חזק. אפילו אני קפצתי, מיכאל לא הגיב. הדבר ראשון שחשבנו שהוא חירש וכבר באותו היום היינו אצל מומחה אף אוזן גורן, באותו שבוע היינו בשלוש בדיקות שמיעה והבנו שהוא שומע היטב, ולימים אף טוב מידי. תוך יומיים היינו אצל מומחה להתפתחות הילד, תוך עשר דקות יצאנו עם אבחנה שמיכאל עם אוטיזם בתפקוד נמוך שזה קשה הרבה יותר”.
יעל ונרי חשו שהאדמה נשמטת מתחת לרגליהם. “יצאתי מהאבחון מבולבלת ובהלם, לא היה לנו מושג לקראת מה אנחנו הולכים ומה זה אומר? יצאתי לחקירה, לא הייתה אבן שלא הפכתי. תוך כדי חקירה הבנתי שאין גורם אחד שמתכלל או איש מקצוע אחד שאת יכולה לפנות אליו כדי לשאול שאלות ולקבל תשובות ופתרונות מעשיים הנוגעים לכל ההיבטים. אין מקום אחד שמרכז הכל. את ממש צריכה לדוג מידע, וכל זה כשאת בטלטלה רגשית איומה וצריכה להתמודד עם החלום ושברו”.
ליווי לאורך כל הדרך
דרך ארוכה עברה יעל יוספסברג עד להקמת “על הרצף”, שבו למדה כל מה שקשור לאוכלוסיות מיוחדות - רגשית ובירוקרטית. “נדרשנו למצוא את אנשי המקצוע המתאימים ולבחור את שיטת הטיפול המתאימה. לבחור ולהקים מסגרות חינוך ייעודיות ומותאמות, ולהיות לכל אורך הדרך בהקשבה כי התינוק שאובחן הופך עם השנים לילד, לנער, ואז לגבר, כך לכל אורך הדרך. מיכאל שלי היה ילד שלא אמר מילה, היום יש לי גבר בן 19 שמתנדב לצבא במסגרת “גדולים במדים”, מחונן מוזיקלית: כותב, מנגן על מספר כלים וגם שר, מדבר, מביע רגשות, מחבק, וזאת אחרי שאובחן עם אוטיזם בתפקוד נמוך. כיום, אני אומרת שאין דבר כזה רמות תפקוד”.
במשרדה הנמצא ברחוב רוטשילד בתל אביב מציגה יעל יוספסברג מכתבים של משפחות שעברו באמצעותה תהליך משנה חיים. “הגעתי אליך אמא שבורה, אישה מותשת ומתוסכלת שחיה חיים לא חיים” כותבת דליה, אמו של יותם, נער מתבגר ומאתגר עם אוטיזם. “את התווית לי דרך”.
מה כולל הליווי בפועל?
“אני נפגשת עם משפחות המתמודדות עם ילדים מיוחדים. מקשיבה, מאתרת את הקשיים וסוללת להם את הדרך לחיי משפחה נורמטיביים ככל שאפשר באמצעות שיחות וטיפול מקצועי. במקרה הספציפי הזה של דליה ויותם, בחרתי את הטיפול המותאם ליותם וליוויתי אותם 24 שעות גם בדיונים מול מסגרות החינוך, זאת בשל העובדה שהשילוב לא נעשה כהלכה ליותם. הלכתי יד ביד עם האמא בכל מצב. כל רגע משבר הייתי שם עבורה. זה לקחת אמא שמיואשת מהחיים, להעניק לה תקווה, להראות לה את הדרך, והיא אחרי כבר מבינה שהחיים יכולים להיות אחרת, שאפשר לחיות לצד הקושי, גם לצמוח מתוכו”.
היא מדגישה כי אבחון וטיפול מותאם ומוקדם יאפשר לכל ילד/ה לנפץ את תקרת הזכוכית, גם אם מאבחנים בתפקוד נמוך. “לתפישתי, אין רמות תפקוד, הסטייט אוף מיינד שלי אומר שישנם דברים שהמאובחנים חזקים בהם וישנם דברים שהם חזקים בהם פחות. אני מעצימה את החזקות גם במשרד מול המשפחות ומחזקת את החולשות”.
יוזמות משנות חיים
משרד “על הרצף” פועל מול מספר אנשי מקצוע, מכוני אבחון, ומספקת ליווי צמוד למשפחות מול משרדי ממשלה ורשויות מקומיות. “אני לא אומרת למשפחה ‘תפנו למשרד הרווחה או לביטוח לאומי או לאבחון’, אלא מגיעה יחד איתם למשרד ממשלתי כזה או אחר, מתלווה אליהם לוועדה בביטוח לאומי וגם עובדת ישירות מול מכוני אבחון שהזמינות לאבחון וטיפול היא זמינות מידית במקום חצי שנה עד שנה במכוני אבחון ציבוריים”.
נוסף על הליווי, המשרד עוסק גם ביזמות מקדמת ומוביל מיזמים פורצי דרך בתחום האוכלוסיות המיוחדות בכל הקשור לקשת הלקויות הקוגניטיביות כדי ליישם את חזון “שווה בין שווים”. גם במקרה הזה, הכל החל מסיפור אישי אחרי שעברה טלטלה כשלקחה את בנה מיכאל לקונצרט והקהל באולם הגיב בצורה לא טובה ונתן הרגש של “הוא לא צריך להיות כאן”, כשנופף בידיו ונע קדימה ואחורה כך מיכאל מביע התרגשות. “עברנו לשורה הראשונה באולם, אבל מיכאל לא יכול היה להכיל את הסאונד כי עבורו זה עוצמתי פי כמה וכמה מאדם ששומע רגיל. החלטתי שלכל אדם באשר הוא אדם מגיע ליהנות מאירוע תרבות כזה או אחר, ויצרתי אירוע תרבות שמשלב בין עולמות המיוחדים לעולמות האנשים הרגילים בשיתוף עם מוזיאון מגדל דוד”. על כך זכתה בפרס שהוענק בתחרות הזירו פרוג’קט באו”ם בווינה.
בימים אלו עובדת יעל על כניסת האנשים המיוחדים למסלולים אקדמיים וגיוס מותאמים לצבא במכללות ובאוניברסיטאות. בנוסף, היא מובילה מיזם העוסק בתחום ההתבגרות המינית, מיזם העוסק בתחום הנראות שנותן גם מענה לבעיות ויסות חושי, הנגשת מוזיאונים ואירועי תרבות פנאי לאוכלוסיות מיוחדות. “היזמות המקדמת עוסקת בכל תחומי החיים ומאפשרת באמצעות כלים מותאמים לחוות חוויות מיטיבות ולחיות באורך חיים נורמטיבי מותאם.
אף פעם לא שאלתי את עצמי ‘למה אני’, פשוט אמרתי שזה מה שיש לנו ועם זה מנצחים. כישלון הוא לא אופציה. בזכות הסיפור הפרטי, בזכות מיכאל, אני נאבקת כי אני מאמינה שלכל ילד ולכל אדם מגיעה הזדמנות. אני משנה את העולם עבורם והופכת אותו לקצת יותר טוב, בצעדים קטנים כובשים שטחים גדולים”.
דוא"ל ליצירת קשר: Yael@al-haretzef.com
