בזמן שבימים אלו מתקבלות החלטות לגבי הרפורמה החדשה בחינוך המיוחד, לצד בג"ץ שהוגש בנושא בתחילת יוני, יש לא מעט הורים לילדים עם צרכים מיוחדים שמביעים תסכול מהתהליך ואף מרגישים לא מעט אשמה כי נאלצים "להקצין" את מצב של ילדם כדי לקבל סיוע.
הרפורמה בחינוך המיוחד נשענה על מסקנות דו"ח השופטת דליה דורנר, שהמליצה לאפשר להורים לבחור את המסגרת לילדם ולבטל את ועדות ההשמה והשילוב שהיו קיימות קודם לכן ולהקים במקומן ועדות זכאות ואפיון.
בנוסף, הרפורמה שינתה את הרכב הוועדה, כך שכרגע יש רוב לנציגי משרד החינוך, ובידיה המנדט לקבוע את רמת התפקוד של התלמידים ואת רמת התמיכה שיקבלו. מידת התפקוד נקבעת ברמות 4-1, כאשר היא מסתמכת גם על שאלון שממלא מורה שנקרא שאלון ראמ"ה.
קראו עוד:
מתוך נתונים אלו נגזר על פי נוסחה עלומה מספר השעות השבועיות שהילד יקבל ואת המספר הזה יש צורך להמיר (בחישוב מתמטי לא ברור להורים) לשעות סיוע שונות.

עמימות וחוסר שקיפות

"אם התקשיתם להבין, אתם בחברה טובה. יש הורים רבים שנאלצים להתמודד עם הסיטואציה הלא נעימה וגם לא תמיד מובנת", מציין ד"ר שחר גינדי , פסיכולוג קליני וחינוכי, מרצה בכיר במכללה האקדמית בית ברל במסלול לחינוך מיוחד. ד"ר גינדי מוביל מחקר חדש של חוקרי החינוך המיוחד במכללה האקדמית בית ברל, בשיתוף פסיכולוגים חינוכיים מהסתדרות הפסיכולוגים בישראל.
"המחקר עוסק באופן שבו חווים הורים לילדים עם מוגבלויות את ועדות הזכאות והאפיון על רקע הרפורמה. במסגרתו רואיינו 16 אימהות ואב אחד, שלהם ילדים עם מוגבלויות שונות, כולל אוטיזם, לקויות למידה והפרעות קשב", מציין ד"ר גינדי.
"בראש ובראשונה, מצאנו כי הורים מוחים על האופן ששאלון ראמ"ה דוחק חוות דעת של אנשי מקצוע בעלי ניסיון רב בחינוך מיוחד אשר מכירים את התלמידים לאורך שנים וערכו עימם אבחונים מעמיקים.
"הורה שמתיישב בוועדה מוצא את עצמו בעמדת מיעוט ונחיתות מול אנשי מקצוע בעלי ידע וניסיון רב משלו. מידע רב אינו זמין להורים ומאוד קשה להבנה, כמו לדוגמה ציוני הראמ"ה, האופן שבו הציונים מתורגמים לשעות סייעת/טיפול פרא-רפואי.
"יחד עם העמימות, חוסר השקיפות ועומס הטרמינולוגיה, החוויה הופכת לעיתים קרובות ללא נגישה. רוב ההורים מרגישים שהם מגיעים לתוך סיטואציה לא שוויונית זו ללא הכנה מספקת ולרוב ללא ליווי של איש מקצוע מטעמם. במקרים בודדים שבהם איש מקצוע מטעם עמותה ליווה את ההורים, זה היה משמעותי ביותר לחוויה שלהם".
כאב ראשכאב ראש
ההורים מרגישים בעמדת מיעוט ונחיתות מול אנשי המקצוע
(צילום: shutterstock)
לדבריו, "האסימטריה ביחסי הכוח מאפשרת ליושבי ראש אשר להם שיקולים זרים להטות את תוצאות הוועדה לפי צורכיהם. חשש זה עולה ככל שלהורים יש פחות גישה למשאבים, הן בהיבט הכלכלי והן בידע ובקשרים.
"הורים ביקרו את ציון הראמ"ה על כך שהוא אינו רגיש לשונות הבינאישית של תלמידים עם קשיים רבים וגם שהוא מסתמך על חוות דעת של ממלא השאלון אשר יכול להיות אדם עם הכשרה מינימלית בחינוך מיוחד, על חוסר השקיפות שלו ועל חוסר הידידותיות שלו".
אחד הממצאים המדאיגים שעולים מן המחקר הוא שהורים נאלצים להקצין את המצב של הילד כדי לזכות בעוד סיוע.
ד"ר גינדי: "הורים רבים הביעו את תחושתם שהוועדה מאלצת אותם להקצין את קשיי הילדים. מור, אמא לילדה עם צרכים מיוחדים, הודתה כי בתחושה שלה היא הקצינה את המצב. היא לא היחידה, הורים נוספים תיארו מצב של דילמה בין החלקים הרגשיים שלהם לבין החלקים הפרוצדורליים וההבנה של המשחק הבירוקרטי".
מיקו שמעון מאזור השרון, אב לילד עם צרכים מיוחדים, אומר: "כל הגישה השתנתה. אני יכול לדרוש כהורה שאני מתעקש שהילד שלי ילמד בכיתה רגילה והילד אכן יגיע לכיתה רגילה. בעוד אני חושב שההחלטה צריכה להיות אך ורק של בעלי מקצוע מותאמים, לא מורה ולא גננת, אלא פסיכולוגים קליניים שמטפלים בילדים עם צרכים מיוחדים, לצד קלינאיות תקשורת.
בכלל צריך שיהיה צוות שנותן ליווי לילד שלי ובעיקר לנו ההורים שאנחנו אלה שזקוקים לליווי מקצועי והנחיות לפני ועדה כזו. זו הרגישות והמקצועיות שהייתי מצפה כי המצב כרגע עלול לחרוץ דינו של ילד ולגרום ללא מעט אשמה להורים שלא מבינים ואולי יטו אותו לכיוון הלא נכון עבור הילד".
מיקו שמעוןמיקו שמעון
מיקו שמעון ובנו. "זקוקים לליווי מקצועי"
(צילום: אלבום פרטי)

"שוק בשר"

שלומית מאזור הצפון, אמא לילד כבד שמיעה, כינתה את הוועדה בשתי מילים קשות: "שוק בשר". היא מספרת: "הרגשתי חוסר הבנה והקשבה ואת הפער הגדול בין הרגשות העזים שיש לאם לבנה, לעומת הסיטואציה הקרה של כימות הילד למספר שמשקף את הקשיים שלו.
"ישבתי בבית מול הזום. הרגשתי שהם כאילו מקשיבים לי בשביל להחליט אם הוא אחד או ארבע בציון ראמ"ה אבל הם לא באמת מקשיבים לי. זאת הייתה חוויה ממש מזופתת מבחינתי. כשדיברתי עליו הייתי ממש צריכה לעצור את הדמעות והודיתי לאלוהים שזה בזום".
לדבריה, עוד דבר שצריך לקחת בחשבון הוא הפן הרגשי. "זה לא פשוט עבורי כאמא להגדיר את הילד שלי בצורה מסוימת או להגיד שהוא זקוק לדבר כזה וכזה. נאלצתי לתאר בהקצנה את המצב של הילד שלי, שאני לגמרי לא שלמה עם איך שהצגתי את הנתונים כי זה לא באמת מייצג את הבן שלי".

מלחמה על הילדים

"על מנת לקבל שירותי חינוך מיוחד, הורים נדרשים כאמור לעמוד בפני ועדה של משרד החינוך. אלא, שהחוויה שהורים מתארים מוועדות אלו היא לרוב מכאיבה ומנוכרת", מסביר ד"ר גינדי.
"רפורמה שמתרחשת בימים אלו, שהייתה אמורה להיות קשובה יותר להורים, מתגלה כמקשה עליהם עוד יותר במקום לעזור להם. ועדות הזכאות והאפיון שהחלו לפעול בחודשים האחרונים הפכו את החוויה לעוד פחות נגישה להורים וכזו שדוחקת הצידה את דעתם ואת דעתם של אנשי מקצוע שעובדים עם ילדיהם.
"מן המחקר עולה למשל, כי הוועדות משתמשות בנוסחאות מסובכות מעל ראשם של ההורים ומשאירות אותם לא פעם בהרגשה של בלבול. בנוסף, הורים חווים אג'נדות סמויות שמטרתן לחסוך כסף למשרד החינוך ואת האופן שבו יושבי הראש של הוועדות מנצלים לא פעם את האסימטריה של יחסי הכוח והידע על מנת למנוע מהתלמידים שירותים יקרים.
"הורים רבים סיפרו שהם הרגישו במלחמה על ילדיהם וששיקולים זרים - מערכתיים ותקציביים - עולים על שיקולים חינוכיים. משמע, בחוויה שלהם, אנשי מקצוע מעריכים את ילדיהם ושופטים את ההורות שלהם ולכן הרגישו לחץ רב, בעיקר כשמדובר בוועדה הרת גורל לעתיד ילדם ושאם לא ייצגו את האינטרסים של ילדיהם בצורה הטובה ביותר, ילדיהם ייפגעו".
לדבריו, "למרבה הצער גם עולה מן המחקר לא מעט מקרים שבהם הורים נאלצו להקצין את המצב האמיתי של הילד שלהם ולו רק בכדי לקבל יותר סיוע עבורו. זה לגמרי אבסורד ומעוות מציאות ואולי אפילו עלול לפגוע בעתידו של ילד עם צורכים מיוחדים להשתלב בחברה.
"בשורה התחתונה, אולי זה הזמן להעביר את תפקיד יושבי ראש הוועדות ממשרד החינוך לגוף ניטרלי ולשנות את הגישה באופן ניהול ועדות אלו. כדאי לשים דגש רב על הצורך בהכנה משמעותית יותר של הורים לקראת תהליך בירור זכויות הילדים".

"אפילו לא מסתכלים עלינו"

אחת האימהות שהשתתפה במחקר, אביגיל, מאזור הצפון, אם לשלושה ילדים עם אוטיזם ציינה: "חלק מהמונחים הם כאלה שמורה מן השורה שאין לו ילד בחינוך מיוחד ועונה על השאלון. הוא לא תמיד מבין את השאלות עד הסוף, הוא לא מבין את המנוחים.
"אומרים למורים לענות על זה, האם הילד מתקשה כשיש לו סייעת, נגיד, כשהשאלון בסופו של דבר אמור לקבוע כמה קשה לילד בלי סייעת כדי לתת לו סייעת. כלומר שואלים בנאדם שכבר לקח אקמול אם יש לו כאב ראש".
"מורה לא תמיד מבין את כל המונחים""מורה לא תמיד מבין את כל המונחים"
"מורה לא תמיד מבין את כל המונחים"
(צילום: shutterstock)
פרח, אמא לילדה עם אוטיזם, נציגת הורים בוועדות, הרגישה שהיא נמצאת במאבק אל מול האינטרסים הנסתרים של יושבי ראש הוועדות: "הלחץ שמופעל על הוועדה הוא בלתי נסבל והם כנראה קיבלו מכסות. אסור אולי להגיד את זה אבל אנחנו חווינו את זה".
ענבל, אמא לילדה עם אוטיזם ולקות שמיעה, תיארה מצב של חוסר אמפתיה מכאיב בעת שישבה מול חברי הוועדה: "את יושבת והם רובם בטלפון, בהודעות. אפילו לא מסתכלים עליך, לא מקשיבים, את רואה את זה, זה מאד שקוף. וזה גם מעליב, כאילו, מה? אתם קובעים על עתיד של ילד - אז לפחות תקדישו כמה דקות, תעשו את עצמכם כאילו זה מעניין אתכם".

ההורים משלמים מחיר רגשי

"הורים רבים חווים את הוועדות כתהליך בירוקרטי מנוכר ואת חברי הוועדה כלא רגישים לצרכיהם", אומר ד"ר גינדי. "הורים רבים מרגישים שהכימות מאלץ אותם להקצין את מצבם של הילדים, אולם הם משלמים על זה מחיר רגשי משמעותי.
"הצורה שבה הוועדה מדגישה את כימות צורכי הילדים עומדת בניגוד לעדינות של מצבם הנפשי של ההורים. בנוסף, חלק מההורים שהתראיינו גילו בדיעבד שההחלטות לגבי ילדיהם נבעו מסיבות מערכתיות, כגון פתיחת או סגירת בתי ספר לחינוך מיוחד באזורם.
"אגב, ביוני האחרון, הגישו מספר ארגוני הורים בג"ץ כנגד הרפורמה בטענה ש'משרד החינוך רוקן מתוכן את סמכות הוועדות כאשר הנחה אותן לתת משקל מכריע לתוצאה מספרית המתקבלת באמצעות תוכנת מחשב'. בתשובתו לעתירה, משרד החינוך הודה שפגע בתלמידי החינוך המיוחד. בתחילת יולי בג"ץ הוציא צו המשהה את הכרעת הוועדות".
מהן ההמלצות של המחקר למשרד החינוך?
"כמדיניות ציבורית, הנושא של ילדים עם מוגבלויות אמור לעמוד בראש מעייניה של מערכת החינוך, במטרה לעזור להורים ולתלמידים ולא להקשות עליהם. בפועל, רובם המכריע של ההורים שהתראיינו למחקר דיברו על הרגשה של מלחמה ברשויות על זכויות ילדיהם.
"כך שכחלק מההמלצות שלנו באמצעות מחקר זה למשרד החינוך זה לחזור לאידיאולוגיה החברתית ההומניסטית, המבוססת על כבוד האדם, שהנחתה את דו"ח דורנר.
"תפיסה זאת קוראת לגישה של כבוד כלפי כל אדם בעצם היותו בן אנוש ומדגישה את התמיכה והעזרה שיש לתת לאנשים עם מוגבלויות ומשפחותיהם כדי להתגבר על הקשיים הנובעים מהלקות. כמו כן, יש להכין את ההורים לקראת ועדות, כולל הכנת חומרים פשוטים וברורים שיסבירו את המושגים החשובים שקשורים לוועדות".
ממשרד החינוך נמסר: "המשרד מודע למורכבות הרגשית המלווה את עצם ההגעה לוועדה שמטרתה בחינת צרכי הילד ובעקבותיה מתן זכאות וגזירת תקציב. לפיכך הונחו יו"ר ועדות הזכאות לקיים שיח מקדים ומרגיע עם ההורים שמשקף בפניהם תמונה של האפשרויות העומדות בפניהם לבחירה, של היתרונות והחסרונות שבכל אפשרות, בצורה בהירה ושקופה.
"ראוי לזכור שבוועדה יושב גם נציג הורים שמטרתו לתמוך בהם ולשמש אוזן קשבת. הנציג בקיא בכל נבכי הוועדה ומושגיה ומבהיר בפני ההורים מושגים, תהליכים ועמדות שאינם ברורים להם.
"מרבית הוועדות נוהלו באופן מכבד, קשוב ורגוע. בעוד בעבר יכלו להתקיים ועדות קצרות, הנחה משרד החינוך על קיום ועדה ארוכה יותר שמאפשרת שיח עמוק ונינוח. בוועדה יושבים גורמי מקצוע מהראשונים שבמעלה. לחברי הצוות יש מקום להביע עמדתם המקצועית ולקיים דיוני עומק בהתחשב במכלול המתונים העומדים לרשותם. זאת ועוד אגף החינוך המיוחד הוציא הנחיות נוספות שקובעות כי הוועדה סוברנית לקבוע עמדתה גם בניגוד לשאלון הראמ״ה, ולהחליט מהי עמדתה.
"לנגד עיניו של משרד החינוך ניצבת מטרה אחת - לאפשר לתלמידים להשתלב בצורה מיטבית במסגרת שבה בחרו ההורים ולתת מענה לצרכיהם הלימודיים, החברתיים והרגשיים. השיקול התקציבי אינו פרמטר ומשרד החינוך אינו חוסך, ולו שקל אחד, ברפורמה זו. הנחיית המשרד הייתה והינה ברורה - שום תלמיד לא יפגע והתלמידים יקבלו את המענה, ככל שהם זקוקים לו.
"המשרד מצוי בקשר מתמיד עם נציגות הורים ארצית וככל שיש לאקונות מקומיות הן ייבדקו ויתוקנו. כמו כן, המשרד קשוב לרחשי השטח וילמד את המחקר והקולות הנשמעים בו".