בשיתוף פורום Reboot
עמותות חולים מהוות גורם חשוב בקידום איכות החיים וההתנהלות השוטפת של ישראלים החולים במחלות שונות ומגוונות. מהם ההיבטים בהם עמותות החולים הצליחו להשפיע על השיח, הרגולציה והטיפול במחלות? והיכן נמצאים הפערים המשמעותיים ביותר בין המצוי לרצוי? שוחחנו עם מספר גורמים בכירים בעמותות חולים, בשולחן עגול מיוחד שנערך ביוזמת פורום Reboot בשיתוף ידיעות אחרונות ו-ynet, הפועל לשיפור וקידום מערכת הבריאות בישראל.
1 צפייה בגלריה
מימין לשמאל: אייל לוי, מנכ"ל עמותת פרקינסון; מיטל בנשק, סמנכ"לית עמותת קרן בריאה; עינבל כהן תובל, מנכ"לית העמותה הישראל
(צילום: ירון ברנר)
יש מחלות שנתפשות 'מחלות של זקנים', אז נותנים להן מעט משאבים ונותנים לחולים למות לאט לאט"
"המטרה שלנו היא שמשרד הבריאות יכיר ביכולת ובתרומה של עמותת החולים שלנו" אומר אייל לוי, מנכ"ל עמותת פרקינסון ישראל: "לדעתי, המרחק עוד גדול בין המצב הנוכחי למצב בו משרד הבריאות יאפשר לעמותות לסייע לחולים באשר הם". לדברי לוי, "במקרה שלנו, משרד הבריאות נכשל פעמיים- גם ביכולת לספק רפואה תקינה ל-35 אלף חולי פרקינסון בישראל, וגם במתן אפשרות ליהנות מאיכות חיים סבירה". במקרה של פרקינסון, "המדינה אפילו לא יודעת כמה חולים יש היום. להערכתנו יש כ-35 אלף חולים, מולם – רק 30 נוירולוגים מומחים להפרעת תנועה.
"החולים צריכים שירותים, אך המדינה עוצמת עיניים. כדי לראות רופא מומחה להפרעות תנועה צריך להמתין תשעה חודשים. לצערי, יש מחלות שנתפשות 'מחלות של זקנים', אז נותנים להן מעט משאבים ונותנים לחולים למות לאט לאט. אך במקרה של פרקינסון, המחלה הופכת להיות צעירה יותר ויותר".
"אישה שמגיעה למרפאה ומביעה כאב, תתויג כהיסטרית ורגשנית – זו אפליה שנובעת מהקשרים תרבותיים"
מיטל בנשק, סמנכ"לית עמותת קרן בריאה הפועלת בתחום האפליה נגד נשים במערכת הבריאות, אומרת: "אישה שמגיעה למרפאה ומביעה כאב, תתויג היסטרית ורגשנית. לא מדובר בניסיון מכוון לפגוע בה, אבל בשורה התחתונה זה יכול להביא למצבים בהם לוקח עשר שנים לאבחן אנדומטריוזיס כי לא האמינו לה. זו בעיה חמורה, וגם עולמית. כשאישה אחרי ניתוח מעקפים מתלוננת על כאב, יש יותר סיכוי שתקבל תרופת הרגעה לעומת גבר שיקבל משככי כאבים".
פעילות העמותה כוללת הרבה הסברה והעלאת מודעות. "אנחנו מתחילות פיילוט עם עמותת אנדומטריוזיס, מתנדבות מגיעות לנערות בבתי ספר ומדריכות אותן לאתר תסמינים כדי להתחיל לטפל כמה שיותר מוקדם - בסוף זה יכול לחסוך 10 שנים של סבל".
בנשק מספרת כי, "אין סנכרון של ארגונים בתחום. הקמנו יחד עם ח"כ עידית סילמן את קואליציית בריאות האישה, מה שמאפשר לנו להציג זוויות שונות, כמו העלייה בסיכון למחלות לב אצל נשים החוות אלימות מגדרית, התמודדות עם היסטוריה של תקיפה מינית במהלך טיפולי פוריות, ועוד".
הקושי בגיוס כספים וניהול תקציב, והתמיכה של המדינה המשמרת את המצב הקיים
גיורא שרף, מנכ"ל עמותת חליל האור, עמותה לחולי סרטן הדם, מומחה בינלאומי לנושא מעמד המטופל, אומר כי ניהול תקציב וגיוס כספים הוא אתגר משמעותי. רוב העמותות הן One man show, המופעלות על ידי אנשים בהתנדבות מלאה או חלקית, תמיד יש בעיות של כוח אדם, זמן ומשאבים. מדובר על נושא קריטי אצל עמותות ולכן חשוב במיוחד להגיע לשיתופי פעולה עם משרד הבריאות, משרדים ממשלתיים אחרים וגופים ציבוריים".
לדברי ענבל כהן תובל, מנכ"לית העמותה הישראלית לסרטן העור, "משרד הבריאות מחלק תמיכה לעמותות חולים, אך היא מחולקת לפי גודל עמותה, מה שמשמר את המצב הקיים". בנוסף, אומרת כהן-תובל כי הגשת הבקשה לתמיכה מורכבת, "כך שיש עמותות שצריכות לקחת אנשי מקצוע שעובדים במשך חודש שלם על ההגשה", לדבריה, המדינה יודעת לרתום את העמותות כשהיא צריכה – אבל היא לא מסתכלת על תמיכה בצמיחה הנדרשת של העמותות".
לוי מוסיף כי, "אחרי מספר שנים ללא ממשלות יציבות, שנתיים ללא תקציב וקורונה, לא היה עם מי לדבר. יש כאן פער של ארבע שנים של הפסד מבחינת החולים. אולי הממשלה הבאה תסתכל על התקציב מזווית ארוכת טווח".
המקום הבולט ביותר בו קולו של החולה נעדר - ועדת סל התרופות
בסוגיה זו, שרף סבור כי צריכה להיות מעורבות גדולה יותר בהבאת הקול של החולה, במקומות בהם יש השפעה על החולה, כגון ועדת סל התרופות. "הוצאתי מכתב למשרד הבריאות עם דרישה להכניס נציג חולים לוועדת הסל, ואפילו לא קיבלנו תשובה. יש חשש ופחד לא ברור בנושא". שרף מספר כי "אני רואה במדינת נאורות בעולם, יש נוכחות של נציגי החולים, וזה Win-win. אין סיבה שבישראל זה לא יקרה. היחידים שמבינים את ההשפעה של התרופות על היכולת שלהם לתפקד - הם החולים עצמם". לדברי כהן תובל, "יש חברי ועדה שהם לא רופאים ומומחים. לדעתי אין מי שיכול לייצג את החולים כמו שאנחנו נייצג.
האחריות עוברת מהמדינה לעמותות - והן תומכות בחיי היום-יום של החולים ומשפחותיהם
באופן כללי, "המגמה היא הטלת אחריות הולכת וגוברת על העמותות מצד המדינה", אומרת כהן תובל.
לדברי לוי, "בפרקינסון, למשל, החולים יכולים לחיות איתה לא מעט שנים בגלל התרופות, אבל איכות החיים מאוד ירודה. המדינה, מצידה, לא נותנת שום סיוע. המחלה היא הפרעת תנועה, אז כדי לייצר תנועה צריך טיפולי פיזיותרפיה. בשטח, לחולה פרקינסון אין זכאות שונה מאזרח ללא שום הפרעה". כתוצאה מכך, העמותה נכנסה לתמונה ומסבסדת לחולים טיפולי פיזיותרפיה והידרותרפיה.
העמותה מנהלת גם מערך חוגים בזום כדי לאפשר לחולים מכל קצוות הארץ לעשות פעילות גופנית חיונית מול הטלוויזיה והמחשב.
כהן תובל מספרת כי העמותה הקימה אתר עם ריכוז של ידע, מנהלת מוקד תמיכה טלפוני ועורכת קבוצות תמיכה. "הבנו גם שזכויות זה נושא קריטי במיוחד למטופלים, והבנו שצריכים דגש על מניעה והעלאת מודעות למחלה - סרטן העור הוא אחד השכיחים בישראל".
"בתקופה האחרונה העמותה מקדמת תכנית לאומית למניעת סרטן העור, וכבר עכשיו רואים את השינוי. יש שיתוף פעולה עם משרד הכלכלה ועם הרשות לבטיחות וגהות על עבודה בשמש, עבודה עם משרד החינוך להסברה ושימוש בתלמידים ותלמידות כסוכני שינוי".
קורסים להכשרת נציגי עמותות מעלים את רמת המקצועיות בתחום
שרף מספר כי, "בפעילות שלי בחו"ל נחשפתי לאחר הקורסים הידועים בתחום, קורס של 350 שעות המכשיר נציגי חולים לקחת חלק בתהליך פיתוח תרופות – איך לשבת עם החוקרים ולהביא את הקול של החולה כדי להוביל לניסויים ידידותיים יותר ולתרופות יעילות יותר".
על מנת להגדיל את המקצועיות של הניהול בתחום, מספר שרף, "יצרנו קואליציה של עמותות גג, והקמנו אקדמיה שמכשירה וממקצעת עמותות חולים. בשנה שעברה סיימנו קורס ראשון של 18 חודשיםבקורסים לומדים נושאים חשובים עבור עמותות חולים, אשר לא נחשפים אליהם באופן טבעי".
לתרום לחולים ולהגברת המודעות, בלי לקחת תפקיד רפואי
כאשר בנשק נשאלת על המקצועיות של העמותות בתוך המשוואה, היא אומרת "אנחנו מעבירות הרצאות לרופאים. אנחנו התמקצענו בלהיות מטופלות וזה הקול שאנחנו רוצות להשמיע. אנחנו מפרסמות טורי דעה יחד עם רופאים, יו"ר איגוד הגניקולוגים נמצא בחממה שלנו".
לדברי לוי, "יש רופאים מצוינים בתחום שלנו בישראל, ואנחנו משתפים איתם פעולה במגוון היבטים. הצד שלנו הוא לתמוך בחולה, בבני המשפחה, לתת מענה לצרכים, להשיג סל רחב וטוב יותר, לעזור לו לממש זכויות ולתת לו מה שהמדינה עדיין לא נותנת - ואנחנו מקווים שתיתן בעתיד".
התורים לרופאים ארוכים ומתארכים - מהם הכלים שיש עמותות בנושא?
על רקע המחסור ברופאים וההמתנה הארוכה (מאוד) לתורים, אחד האתגרים של קרן בריאה, מספרת בנשק, "הוא להבין איך נותנים מענה לנשים שלא יכולות לחכות הרבה זמן. אין מענה מספיק אבל יש מגמות שמנסות לעשות שינוי. בחו"ל אחיות מומחיות מספקות ייעוץ שגניקולוגים נותנים לרוב. זו מגמה שמנסים לעודד, למצוא סמכויות שאפשר להוריד מגינקולוגים שאפשר לקבל אצל רופאי משפחה או אחיות, כדי שהתורים לרופאים יתקצרו".
לדברי כהן תובל, "יש דברים שאין לנו דרך להשפיע עליהם - במדינה יש 350 רופאי עור עם תקינה של 1,500". עם זאת, "ככל שהמודעות למחלה גוברת והגילוי מוקדם יותר, כך צריך פחות טיפולים מתקדמים וההמתנה לתורים תהיה קצרה יותר.
בנשק מציינת כי "אפשר לצמצם את ההמתנה עם אלמנטים שאפשר להעביר לבית המטופלת, כמו בדיקות פאפ, שעברו בעולם לביצוע ביתי. מכבי כבר עשו פיילוט בנושא ומשרד הבריאות צריך לאמץ".
זכויות החולה - מה נעשה ומהם היעדים לעתיד?
חוק זכויות החולה קובע כי החולה זכאי לקבל טיפול רפואי נאות, הן מבחינת הרמה המקצועית והאיכות הרפואית והן מבחינת יחסי אנוש.
שרף מספר כי "רוב הזכויות נקבעות על ידי הגדרות של ביטוח לאומי, והעובדה כי הדבר מבוצע ללא שיתוף החולים, הוא שערורייה. במקרה שלנו, אחרי שהבנו כי ועדה שינתה את אחוז הנכות לרעה, הקמנו קול צעקה, הועדה התכנסה שוב, קבעה אחוזי נכות מקלים יותר- ועד היום זה לא יושם. אי אפשר לקבוע אחוזי נכות ופגיעה באיכות החיים של החולה בלי לשמוע את החולה".
לוי אומר כי, "יש כל-כל הרבה ניואנסים ואספקטים לטיפול. מי שמאובחן עם פרקינסון אך התסמינים שלו בשלב מוקדם מתבטאים ברעד בצד הגוף, בלי הפרעה תנועתית- עבר מצד אחד רעידת אדמה משמעותית עם קבלת האבחון, ומצד שני לא זכאי לכלום – לא לטיפול פסיכולוגיה, לא לאחוזי נכות. הוא מוציא מאותו רגע אלפי שקלים בחודש כדי שמצבו הפיזי לא ידרדר, אבל המדינה לא מתייחסת לכך. מי שאין לו אלפי שקלים בחודש- המדרון חלקלק אל מצב סיעודי".
בנשק מסכמת: "במקרה של הזכות לפרטיות, למשל, יש התקדמות אבל יש מרחבים מאוד בעייתיים. יש מכוני דימות שחושבים שאישה יכולה ללכת ערומה כמה מאות מטרים בלי כיסוי. אלו מרחבים שאנחנו מנסים להביא בהם שינוי".
בשיתוף פורום Reboot
