בעקבות מותו של עומר דץ ז"ל ביום חמישי האחרון מהתקף אפילפסיה, סיפרה ל-ynet נטע רם שמתמודדת עם אפילפסיה מגיל 15 על החיים לצד המחלה, ההתמודדות עם הסטיגמות של החברה ולמה חשוב להגביר את המודעות לכל מה שיכול להיות טריגר להתפרצותה.
"אובחנתי בגיל 15 עם אפילפסיה, בהתחלה כמתבגרת היה לי מאוד קשה לקבל את זה, ולמרות שההורים שלי באמת גידלו אותי בתחושה שאני כמו כולם, היו הרבה דברים שהחברים שלי יכלו לעשות ואני לא יכולתי לעשות". צפו בריאיון איתה ועם ד"ר פיראס פאהום, מנהל יחידת האפילפסיה במערך הנוירולוגי באיכילוב:
כיצד מתמודדים עם אפילפסיה? ריאיון עם ד"ר פיראס פאהום ונטע רם
(צילום: ירון ברנר)
רם אומרת: "אני חושבת שכחברה, כל הסטיגמות שיש כלפי חולי אפילפסיה נשארו אותו הדבר כבר 50 שנה. אנשים עדיין חושבים שיש קשר למחלת נפש, מסתכלים עלינו כמו על מצורעים. הרבה פעמים מקרים כמו המקרה של עומר דץ ז"ל מעוררים דאגה בקרב החולים, אבל יש לנו קהילה מאוד חזקה, קהילת חולי האפילפסיה, והמנהלים הבהירו לנו שאכן מדובר במקרה נדיר.
נטע רם: "הטריגר אצלי, זה מחסור בשינה, אז אני הרבה פעמים הולכת לישון ממש קצת אחרי הילדים שלי, כדי לאפשר לעצמי לישון מספיק ולקום לעבודה בזמן. יש אנשים שהאפילפסיה שלהם היא פוטו סנסטיבית אז הם נגיד צריכים להימנע מ"פליקרים", אורות או מסכים מרצדים"
"המקרה האחרון שאני נחשפתי אליו היה בעקבות מותו של חבר הקהילה לפני כשבע שנים. כלומר, זה לא משהו שנתקלים בו כל הזמן. באפילפסיה, רב הנסתר על הגלוי, והמתמודדים עושים את הכי טוב שהם יכולים. מקפידים על הטיפול התרופתי, ובודקים את הטריגרים שעלולים 'להעיר' את המחלה.
נטע רםצילום: נועם רם"הטריגר אצלי, למשל, זה מחסור שינה, אז אני הרבה פעמים הולכת לישון קצת אחרי הילדים שלי, כדי לאפשר לעצמי לישון מספיק ולקום לעבודה בזמן. גם יש פה הרבה עניין של לחץ, ויש אנשים שהאפילפסיה שלהם היא פוטו-סנסטיבית אז הם צריכים להימנע מ'פליקרים', אורות או מסכים מרצדים, כי זה יכול להיות טריגר אצל הרבה אנשים מהקהילה שלנו. חשוב שבחברה הכללית תהיה מודעות לדברים האלה, כדי להבין מה עלול לקרות לנו".
"מוות בזמן התקף אפילפטי הוא תופעה נדירה"
"מדובר במחלה נוירולוגית שכיחה מאוד, ובישראל חיים מעל 90 אלף חולי אפילפסיה, המהווים כאחוז מהאוכלוסייה", אומר ד"ר פאהום. "שני שלישים מהחולים מגיעים למצב של היעדר מוחלט של התקפים תחת טיפול תרופתי מתאים. מוות בזמן התקף אפילפטי הוא תופעה נדירה אך ידועה, ויש אמצעים שניתן לנקוט כדי להגדיל את השליטה בהתקפים ולצמצם את הסיכון למוות תוך כדי פרכוס.
"יכולות להיות כמה סיבות למוות בעקבות אפילפסיה. למשל, נפילה או חבלה או טביעה. אם מטופל עם אפילפסיה חווה התקף אפילפטי תוך כדי שחייה במקום ללא עזרה, זה עלול להסתיים במוות. אלה לצערנו הסיבות השכיחות, אבל יש מצבים מאוד נדירים שנקראים – מוות פתאומי בעקבות התקף אפילפטי, באנגלית זה נקרא SUDEP. מה שקורה זה שבעקבות התקף משמעותי יכול להיות דיכוי משמעותי של מאמצי הנשימה והמטופל מפסיק לנשום. בסביבות אחד מכל אלף מטופלים יכול לחוות כזה מקרה".
ד"ר פיראס פאהום צילום: דורון לצטריש דרך להתמודד עם זה? להימנע מהתקפים משמעותיים כאלה?
"התמותה ניתנת למניעה על ידי טיפול אופטימלי. הטיפול האופטימלי זה על ידי נטילה סדורה של התרופות שאמורות למנוע את התקפי האפילפסיה. בסביבות 70 אחוז מהמטופלים יכולים להיות מאוזנים לחלוטין, עם טיפול תרופתי מותאם, שנוטלים אותו באופן סדור. לצערנו, שליש מהמטופלים, למרות טיפול אופטימלי, יכולים לחוות התקפים אפילפטיים, ואז האפילפסיה נקראת אפילפסיה עמידה לתרופות. במצבים כאלה יש פתרונות אחרים למעט תרופות, כמו ניתוחים לאפילפסיה, קוצבים לאפילפסיה וטיפולים אחרים, אבל אלה טיפולים יותר מתקדמים והם נמצאים בדרך כלל במחלקות ייעודיות בבתי החולים".
מחר ייערך כנס האפילפסיה השנתי של עמותת איל לרגל יום האפילפסיה הבינלאומי. לפרטים על הכנס ולמידע נוסף על המחלה - קראו באתר או התקשרו למרכז המידע 02-5000283.
