(סרטם של לימור ואיתן בייגל, Baigel Video Creative)
עד לפני כשנתיים, לימור בייגל כלל לא שמעה על מחלת הגליובלסטומה הממאירה (GBM). כשאחיה הצעיר אדם קלרק נפטר ממנה תוך שנה ושמונה חודשים, בגיל 39 בלבד, החליטה לפעול להגברת המודעות למחלה, הנחשבת לאחד מסוגי הסרטן הפולשניים והאלימים ביותר. כך הכירה את אדי פלג (53), חולה GBM המתמודד עימה בגבורה, ואף מנהל קבוצת וואטסאפ פעילה לתמיכה בחולים אחרים.
לימור ובן זוגה איתן, בעלי חברת הפקות וידאו, יצרו סרט דוקומנטרי קצר - "אני, אשתי וה-GBM" שמו - המתאר, ולו באופן חלקי, את מה שעובר על פלג ועל אשתו לימור (49) בסיטואציה כל כך מורכבת של חיים עם מחלה סופנית.
עוד בנושא:
פלג, תושב תל אביב, עבד כמהנדס שירות של מכשור רפואי לפני שחלה. "בחרנו לספר את הסיפור שלו", מסבירה בייגל, "כי רציתי שיֵדעו על המחלה ועל מה שעוברים המטופל והמטפלים שסביבו. מה שמיוחד באדי הוא, מעבר לאישיות שלו, זה שבשונה לחבריו למחלה הוא תקשר טוב בזמן הצילומים והיה מסוגל להביע את עצמו. למעשה הוא מדבר מגרונם של מי שלא יכולים לדבר".
שלושת ילדיו של פלג, בני 20, 16 ותשע, לא משתתפים בסרט, אך מופיעות בו אשתו לימור, הנוגעת ללב במסירותה ובשותפות שלה לכל מה שבעלה חווה, וכן קרן ארפי, אחות פליאטיבית המלווה חולים כרוניים וסופניים. "יש כאן התמודדות עם מחלה סופנית שבה מדברים על הדברים, חיים את החיים ככל האפשר", אומרת ארפי. "לאדי יש מסרים חזקים מאוד של הסתכלות מפוכחת על החיים, ועל כך שצריך להמשיך ככל האפשר בשמחה ובעשייה".
הסרט נוצר בחודש פברואר השנה. מאז, מצבו של אדי החמיר. "כל צד שמאל שלי לא מתפקד מבחינה מוטורית", הוא מספר, "כלומר יד ורגל שמאל, ולכן אני נזקק לכיסא גלגלים ולעזרה רבה בהתנהלות היומיומית בבית. לצערי, גם הדיבור נפגע".
אדי פלג: "מותר לבכות ולהתאבל על המצב החדש שנפל עלינו ומותר להתלונן, לספר ולרחם על עצמנו - זה לגיטימי וממש מתבקש, אבל הכול בגבולות, לא לשקוע בזה. צריך להקציב זמן מוגבל לשקיעה ואז לחזור לעשייה"
רופאו של פלג, ד"ר ליאור צח, מנהל היחידה לקרינה לגידולי מוח בבית החולים איכילוב, מסביר: "גליובלסטומה מולטיפורמה היא הגידול המוחי הממאיר השכיח ביותר במבוגרים וגם הקטלני שבהם. רק כ-25% מהמטופלים שורדים שנתיים, ורק כ-13% שורדים יותר מחמש שנים, וזאת עם טיפולים הכוללים ניתוח, הקרנות, כימותרפיה וקסדת אופטיון (Optune), שהוכחו כמאריכי חיים. אין טיפול מאריך חיים למחלה שחזרה למרות הטיפול, מלבד טיפולים המעכבים את התקדמות המחלה".
כפי שרואים בסרט, פלג לא מאפשר למצב לעצור את החלומות שלו ואת זכותו לחיות חיים מלאים, למרות האתגרים. "זאת הגישה שלי - במידת האפשר מבחינה פיזית וקוגניטיבית. חשוב לי לשמור על שגרת חיים ככל האפשר - לא במובן של לחזור לעבודה אלא להמשיך לפגוש אנשים, חברים ומשפחה ולהיות נוכח. להמשיך בביצוע מטלות הבית, לעשות כלים, לבשל, לעשות ספונג'ה ולצעוק על הילדים כשצריך".
לימור פלג: "גם בתוך כל הרעש הנוראי הזה, הצלחתי לפתח אהבה גדולה יותר – אתה מרגיש מה אתה לא רוצה להפסיד"
עם זאת, הוא אומר, צריך גם להשלים עם כך שהשגרה משתנה. "המטופל צריך לדעת שגם הוא לא כשהיה. להבין שהיכולות שונות מקודם יחסוך הרבה תסכולים וייאוש. איך פותרים את הפרדוקס הזה? ממציאים שגרת חיים חדשה שתתאים ליכולות החדשות. מנסים למצוא תחביבים, לטייל בארץ ובעולם, למצוא תחומי עניין חדשים וישנים, לא רק בשביל שלא יהיה משעמם אלא בשביל תחושת המסוגלות, שמאוד נפגעת אצל המטופל".
פלג לא רק ממליץ אלא גם מבצע: "במשך כל תקופת מחלתי, ממש מתחילתה, הגברנו מאוד את הטיולים, הן בארץ והן בחו"ל. טיולנו האחרון תוכנן להיות באמסטרדם, עם כל הילדים. יום לפני הטיול הרגשתי שאני לא מסוגל ללכת יציב על רגליי, ויד שמאל המשיכה לא לתפקד. בהתייעצות זוגית החלטנו בהחלטה של רגע שלא מבטלים את הטיול, אלא מצרפים כיסא גלגלים. וככה יצאנו לדרך, כל המשפחה עשתה תורות בלדחוף אותי ברחבי אמסטרדם. בסיכום המשפחתי הוחלט שאכן הטיול היה מאתגר ולא קל, אבל לגמרי שווה את תחושת הביחד".
4 צפייה בגלריה
פלג וילדיו בטיול להולנד. "כל המשפחה עשתה תורות בלדחוף אותי ברחבי אמסטרדם"
(צילום: באדיבות המשפחה)
אני בוחר בהדחקה
הוא נותן לגיטימציה גם לעצבות. "מותר לבכות ולהתאבל על המצב החדש שנפל עלינו, ומותר להתלונן, לספר ולרחם על עצמנו - זה לגיטימי וממש מתבקש, אבל הכול בגבולות, לא לשקוע בזה. צריך להקציב זמן מוגבל לשקיעה ואז לחזור לעשייה. אני מאמין שגישת המטופל קריטית לרווחת חייו. על מנת להקל ולאפשר גישה חיובית ואופטימית למצב, לגיטימי לגמרי להשתמש בכלים שונים: החל מהתעלמות מוחלטת מכל הסטטיסטיקות והתחזיות לתוחלת החיים. אישית אני בוחר בהדחקה, זו לא הכחשה. אפשר גם להשתמש בחומרי עזר כמו תרופות פסיכיאטריות או קנאביס לסוגיו לשיפור מצב הרוח".
4 צפייה בגלריה
"בעידודה של לימור, בחרתי להעביר את הנסיעה בדרכים לשיפור עצמי". אדי ולימור פלג
(צילום : אורי סקופ)
לפלג חשוב להדגיש את האתגר הגדול של המטפל, בן הזוג ברוב המקרים: "זה תפקיד קריטי ובלתי אפשרי. אפשר לתאר אותנו, מטופלי המחלה הזו, כנוסעים באוטובוס שהתחנה הסופית שלו ידועה. בדרך הוא יכול להיקלע לפקקים, לעבור מהמורות. אנחנו יכולים לבחור איך להתנהל בנסיעה: אפשר להסתכל על הנוף, לקרוא, לשמוע מוזיקה, לריב עם יתר הנוסעים ועוד. אני, בעידודה של לימור, בחרתי להעביר את הנסיעה בדרכים לשיפור עצמי. חוץ מזה, החיים שלי קצרים מכדי שאתחיל להזניח ולהתאבל עליהם מוקדם מדי".
איתן בייגל, שאחראי על התסריט, על הבימוי ועל הפקת הסרט, מציין כי בסרט מדברים על הכול בפתיחות רבה, "כולל מה שכולם לא רוצים לדבר עליו ומדחיקים אותו - המוות. וכשיש תקשורת כמו זו שאנו חווים בסרט, ואינטימיות כמו זו שיש בין אדי ללימור, אז כל התהליך הזה נראה פתאום אפשרי לניהול".
