אמא לילד עם תסמונת גמדות
(צילום: משי בן עמי)
במדינות רבות מציינים היום (ב', 25.10) את יום המודעות הבינלאומי לאכונדרופלזיה - תסמונת שמכונה גם "גמדות". בישראל לא נהוג לציין אותו, ומי שמבקשת לשנות את המצב היא אורית הראל, קוסמטיקאית מראשון לציון, שבנה רפאל (בן שנה וחצי) נולד עם התסמונת הזאת. היום היא התראיינה לאולפן ynet.
"זה התחיל בשבוע ה-30 להיריון", סיפרה. "זה השלב שבו התבשרתי שלעובר שלי יש תסמונת שנקראת 'אכונדרופלזיה', שזה גמדות, והתחילו ניסיונות לשכנע אותי שלא כדאי לי להביא אותו לעולם. אמרו לי שהוא יסבול מהמראה החיצוני שלו, ושגם אחותו הגדולה תסבול ותתבייש להביא לחברים הביתה. הרופאים אפילו השתמשו במילה 'חייזר'. אמרו לי, 'יהיה לך חייזר קטן, בואי להפלה, הילד הזה יסבול כל החיים שלו' - אבל אני בכל זאת הלכתי עם הלב והחלטתי להביא את רפאל לעולם. הוא אכן נולד עם אכונדרופלזיה, אבל זה לא אומר שהוא יסבול, כפי שאמרו לי. אנשים החליטו שהוא יסבול רק על סמך המראה החיצוני שלו".
הראל מספרת שבנה עובר תרגילי פיזיותרפיה, משום שהתנועה שלו מוגבלת מעט. "הידיים והרגליים שלו קצרות", היא מסבירה, "אבל מבחינה שכלית הוא ילד מבריק: מבין כל מה שמדברים איתו, חמוד, מתוק, כובש".
כשנשאלה אם היא לא חוששת שיהיה לו קשה כשיגדל, השיבה: "אין אדם שלא מתמודד עם איזשהו קושי. לכל אחד יש את החבילה שלו, אז החבילה של רפאל תכלול מבטים ברחוב. אולי הוא יחזור מבית הספר בוכה ויגיד לי שקראו לו 'גמד'. אני מכינה את עצמי לימים האלה, אבל אני לא חושבת שזו סיבה לא להביא ילד לעולם, לא לתת לו את ההזדמנות לכבוש את העולם עם הקסם שלו, עם השאיפות שלו, עם רמת המשכל שלו. וגם כשיהיו לו קשיים, אנחנו נתמודד יחד כמשפחה: נהיה הגב שלו, נתמוך בו כשצריך. גם אני בתור ילדה עברתי קשיים חברתיים. האם אמא שלי הייתה בוחרת לא להביא אותי לעולם בגלל זה? לא חושבת.
"אין אדם שלא מתמודד עם איזשהו קושי. לכל אחד יש את החבילה שלו, אז החבילה של רפאל תכלול מבטים ברחוב. אולי הוא יחזור מבית הספר בוכה ויגיד לי שקראו לו 'גמד'. אני מכינה את עצמי לימים האלה, אבל אני לא חושבת שזו סיבה לא להביא ילד לעולם"
"אני חושבת שאדם שנולד לו ילד כזה, זה אומר שהוא מיוחד, ושהוא זכה. זה קורה אחת ל-24 אלף לידות. בהתחלה אמרתי לעצמי, 'איך זה קרה דווקא לי?' אבל היום אני חושבת שאני מיוחדת, כל כך מיוחדת שקרה לי משהו שקורה אחת ל-24 אלף לידות. אני חושבת שזו מתנה.
"אני מתייחסת לרפאל כאל ילד רגיל, כי הוא כזה. המראה החיצוני שלו לא ישפיע על היחס כלפיו. מבחינתי הוא בדיוק כמו אחותו הגדולה, אדל. הרי אף אחד מאיתנו לא נראה כמו השני. כל אחד שונה פה, אבל בסופו של דבר כולנו שווים וכולנו מתמודדים עם החיים - כל אחד וההתמודדות שלו".
