תגיות

תסמונת

הארפר ספרו יסמין בורנשטיין נאוה זלצמן
"לקח עשר שנים להבין מה יש לי": סובלות מתסמונת חסר חיסוני ראשוני
הארפר ספרו, יסמין בורנשטיין, ונאוה זלצמן סובלות ממחלה נדירה הפוגעת ביכולת הגוף להתמודד עם מחוללים של מחלות קשות. שלושתן מבקשות להעלות את המודעות למחלה, שאפשר לאתר בבדיקת דם פשוטה, אבל לעתים קרובות לוקח שנים לאבחן אותה
נגה שביט רז | 12.01.24
תסמונת מייג'
תסמונת מייג': "פתאום באמצע הכביש נעצמו לי העיניים ולא הצלחתי לפקוח אותן"
זה מה שקרה לרוזה אלרקון, חברת מועצת העיר ברצלונה, שניצלה בנס מדריסה ואובחנה בהמשך עם הפרעת תנועה נוירולוגית, שפוגעת בעיקר בנשים, ועדיין לא נמצאה לה תרופה. לאחרונה התפטרה מעבודתה בעיר והחליטה להקדיש את מרצה להעלאת המודעות למחלה
נגה שביט רז | 03.10.23
שרה הנדלר
אחת מ-10 בעולם: שרה בת השנתיים נולדה עם תסמונת נדירה
שרה, בת שנה ו-10 חודשים מירושלים, סובלת מתסמונת גנטית נדירה, שזוהתה על-ידי שני רופאים אמריקנים. הם גילו שתרופה קיימת לקדחת אפריקנית יעילה לטיפול גם בתסמונת הזו - ומונעת תופעות קשות. כשנה וחצי אחרי ששרה החלה בטיפול, הגיע לארץ אחד הרופאים, ד"ר קלב באפ, ופגש אותה. "אנחנו אסירי תודה לו", אמר אביה של הילדה
ד"ר איתי גל | 04.09.23
תסמונת כאב
"קמתי בבוקר, ולא הצלחתי להזיז את הרגליים"
היא הייתה נערה בריאה ופעילה - "ואז, בום. מתחילים כאבים. בהתחלה זה רק מציק, אבל מהר מאוד הכאבים משתקים. הלכנו לרופא, ולעוד אחד, ולעוד שלושה, אבל אף אחד לא ראה כלום, וכולם הבטיחו שזה יעבור". ליאור אמיר (18) ממעלה אדומים אובחנה כחולה בתסמונת כאב אזורי מורכב והגיעה למצב של חוסר יכולת לתפקד. כיום, לאחר טיפול בבית חולים אלי"ן, היא חוזרת לעצמה | טור אישי
ליאור אמיר | 23.08.23
מעיין רוזן
"גם ד"ר האוס האמיתי לא אבחן אותי"
אחרי שנים של סבל וזלזול מצד רופאים אובחנה אצל מעיין רוזן תסמונת נדירה. בעקבות זאת נבדקו אמה ושלוש אחיותיה, ונמצא כי גם הן סובלות מהתסמונת. בספר הילדים שכתבה היא מראה שכאשר מתחרים, רגעים יפים בדרך חשובים יותר מניצחון
נגה שביט רז | 11.07.23
מאיה דרייר דן ויונתן דרייר
אירוע התרמה למען חולים בתסמונת נדירה שגורמת להפסקת נשימה בשינה
1,400 איש ברחבי העולם, ובהם 24 ישראלים, חולים בתסמונת נוירולוגית נדירה - CCHS, המכונה "קללת אונדין", שגורמת להם להפסיק לנשום כשהם נרדמים. חלק מהחולים מתקשים לנשום גם בזמן ערות. ב-4.6 ייערך מופע גיוס תרומת עבורם בהשתתפות שלומי שבת, משה פרץ ונסרין קדרי ובהנחיית אילנית לוי
ד"ר איתי גל | 09.05.23
עדן מיר קטיעת זרוע
עדן חולה בתסמונת נדירה ומבקשת סיוע: "הטיפול יכול למנוע את קטיעת היד שלי"
כבר עשר שנים סובלת עדן מיר (27) מתסמונת הכאב המורכב (CRPS), שגורמת לה כאבים בלתי נסבלים ביד ומונעת ממנה לתפקד. לפני כשבועיים הסכימה לעבור קטיעה, אבל אז נודע לה שבמרפאה בארה"ב ניתן טיפול מיוחד שעשוי להביא להחלמתה. העלות - 250 אלף דולר, והיא זקוקה לעזרת הציבור
אטילה שומפלבי, ד"ר איתי גל | 30.04.23
ענבר רוה
לחיות עם קושינג: "אם הייתי מאובחנת חמש שנים קודם, מצבי היה טוב יותר"
הרופאים והמומחים לא הבינו למה הפסיק לה המחזור, מדוע היא לא מסוגלת לרדת במשקל, מה פשר הטשטוש בעיניה, ואיך זה שעורה התכסה כתמים אדומים. ענבר רוה סבלה מתופעות פיזיולוגיות שונות שלא היה קשר ביניהן, עד שאובחנה עם תסמונת קושינג, מחלה נדירה שחלק מהרופאים כלל לא מודעים לה. מהי התסמונת, מהם התסמינים ואיך מטפלים?
מירי בן דוד ליוי | 02.04.23
מילי נחום
"תעזרו לי ללכת": מילי בת ה-4 זקוקה לסיוע כספי כדי לעבור ניתוח בארה"ב
מילי נחום מקיבוץ אלומות נולדה עם תסמונת נדירה הפוגעת ביכולתה לעמוד, לשבת וללכת. היא עברה ניתוחים וטיפולים בבית החולים שניידר, אבל הצוות שם קבע שעליה לעבור עכשיו ניתוחים בבי"ח מסוים במיאמי. קופ"ח כללית מוכנה לממן רק מחצית מעלות הניתוח, והמשפחה מבקשת את עזרת הציבור. "תודה לכל האנשים שנותנים ותורמים", אומרת הילדה ל-ynet
נצחיה יעקב | 09.01.23
רתם איזק עם השיתוק
שיתוק הפנים שממנו סובלת רתם איזק: "מפחיד - אבל רבים מחלימים לגמרי"
בכתבה שפורסמה ב"ידיעות אחרונות" ו-ynet מתארת העיתונאית רתם איזק כי לקתה בתסמונת בלס פלסי (שיתוק עצב הפנים) ומספרת על החרדה שתקפה אותו כשראתה מה קרה לפניה. "ראיתי פרסומת לשבץ", כתבה. ד"ר אבי גדות מאיכילוב מבקש להרגיע אותה: "התסמונת הזאת תמיד מפחידה אנשים, אבל בדרך כלל מתאוששים ממנה יפה. ב-85-80% מהמקרים ההחלמה מלאה"
יובל ניב | 21.08.22
ליאורה
"קמתי בלי רגל, אבל הכי מאושרת בעולם"
ליאורה ניסים קקון, אם לשלושה ילדים מקרית שמונה, סבלה במשך שנים מתסמונת כאב נדירה עד שהחליטה לקטוע את הרגל הפגועה - ולהתחיל את החיים מחדש. היום היא מגשימה חלומות עם שלושת ילדיה ובעיקר, לומדת ללכת
יוסי שוהם | 26.07.22
כתבות נוספות
תגיות חמות
היום
השבוע
החודש
צה"לחרבות ברזלבצלאל סמוטריץ'התפטרותקציניםארה"בחמאסמלחמהניו יורקאוניברסיטה
תגיות חמות
היום
השבוע
החודש
צה"לחרבות ברזלבצלאל סמוטריץ'התפטרותקציניםארה"בחמאסמלחמהניו יורקאוניברסיטה
תגיות קשורות
ספורטכדורגל ישראליכדורגל עולמיארה"בבנימין נתניהוכדורסל ישראליעיתוןצה"לדונלד טראמפקורונה