בשיתוף סאנופי
נועה (השם המלא שמור במערכת) נערה בת 17, אובחנה סמוך ללידתה עם אטופיק דרמטיטיס בדרגה חמורה. מדובר במחלת עור שגורמת להתקפי גרד קשים בידיים בעיקר בלילות. למרות שלרוב האנשים נדמה שאטופיק דרמטיטיס היא מחלה קלה, במשך שנים נועה לא הצליחה לישון לילה שלם ברציפות. בגיל צעיר היא ישנה עם הוריה, מאחר ונזקקה לכך שיחזיקו את ידיה בהתקפי הגרד העזים, על מנת למנוע ממנה לפצוע את גופה ולגרום לדימום וצלקות. נועה גם לא יכלה לקחת חלק בפעילויות חברתיות מחוץ לבית. היא לא הצטרפה לתנועת נוער, לא יצאה לטיולים, וסבלה מבידוד חברתי. במשך השנים הטיפולים שעברה גרמו לה לתופעות לוואי קשות. אולם לפני תקופה קצרה, נועה החלה לקבל טיפול ששינה את חייה. מצבה הרפואי השתפר, תסמיני המחלה פחתו ובעוד מספר חודשים נועה תגיע לבקו"ם ותעלה על מדים כמתנדבת בצה"ל. החלום שלה הופך למציאות.
כ-20% מהילדים סובלים מאטופיק דרמטיטיס
אטופיק דרמטיטיס, הידועה גם כ "אסתמה של העור", היא אחת ממחלות העור הנפוצות בעולם ואחוז הילדים שמאובחנים בה רק עולה עם השנים. כשליש מהחולים מאובחנים עם מחלה בדרגה בינונית עד קשה. למרות השכיחות הגבוהה של אטופיק דרמטיטיס, רמת המודעות לסבל של החולים ובני משפחתם נמוכה מאוד.
אטופיק דרמטיטיס היא מחלה דלקתית שנגרמת בשל הפרעה בשלמות מחסום העור והפרעה במערכת החיסון הגורמת לכך שתאים המתווכים דלקת מגיעים לעור בכמות מוגברת. המחלה מופיעה לרוב בחודשים הראשונים לחיים ומתפרצת בעיקר עד גיל שנתיים. למחלה דרגות חומרה שונות: אטופיק דרמטיטיס קל מתבטא בעור יבש ופריחה קלה, ואילו במקרים החמורים המחלה מתבטאת בנגעים מפושטים המלווים בגרד כרוני עז, הגורם לחתכים ופציעות בעור עד כדי אשפוזים חוזרים ונשנים בשל זיהומים. במרבית המקרים עוצמת המחלה נחלשת או חולפת מעצמה עם הגיל, אך לא תמיד. ישנם מקרים בהם המחלה מופיעה לראשונה בבוגרים או שמחלה שהחלה בילדות אינה חולפת.
כשהילד לא ישן בלילה, כל בני הבית לא ישנים
הפגיעה באיכות החיים של ילדים עם אטופיק דרמטיטיס בדרגה חמורה היא משמעותית. הפגיעה באה לידי ביטוי בכמה היבטים: בראש ובראשונה, הילדים סובלים מתחושת גרד עזה ובלתי פוסקת, והם נמצאים בסיכון גבוה לזיהומים בעור. הגרד מחמיר ומתעצם בעיקר בלילות וגורם להם להתעורר או לא להרדם. לכן איכות השינה של הילדים החולים נפגעת ורבים מהם סובלים מעייפות כרונית. הילדים תלויים וצמודים להוריהם כמעט בכל שעות היממה והם מתקשים לתפקד בכוחות עצמם. התקפי הגרד כל כך עוצמתיים עד כדי כך שהם גורמים להתפרצויות בכי ארוכות. חוסר השקט של הילד החולה משפיע לא רק על עליו, אלא על כל בני הבית.
בנוסף, הילדים החולים נעדרים רבות מהמסגרות החינוכיות. הם מפסידים שבועות ואף חודשים שלמים של ימי לימוד בגלל חוסר שינה או חוסר אפשרות לתפקד במסגרת בשל הגרד. הם חסרי סבלנות וסובלים מעייפות כרונית.
המחלה גם משפיעה על הנראות של העור. באטופיק דרמטיטיס בדרגות חומרה בינונית וקשה מופיעים נגעים רבים על העור, והילדים – בעיקר בגיל ההתבגרות – מתביישים, נבוכים, חשים חוסר נוחות ולעיתים אף חווים נידוי ודחייה חברתית בגלל המראה החיצוני שלהם. מאחר והמחלה מושפעת מחשיפה לחום והזעה, פעילות מחוץ לחללים ממוזגים מחמירה את הגרד. הילדים נמנעים מלהשתתף בפעילויות ומפגשים חברתיים שמתקיימים בדשא או בחול. הם מוותרים על טיולים, מחנות של תנועות נוער ופעילות גופנית שמתקיימת בחוץ.
מעבר להיבטים הפיזיים והחברתיים, במידה והטיפול במחלה אינו מיטבי, היא משפיעה גם על ההתפתחות של הילדים ופוגעת בקצב הגדילה, הגובה והמשקל שלהם. בנוסף, ילדים אלו סובלים פעמים רבות מחרדות, הפרעות קשב והפרעות חברתיות שונות.
הנטל הכלכלי להורים עם אטופיק דרמטיטיס הוא גבוה
ההוצאה החודשית המשויכת ישירות למחלת אטופיק דרמטיטיס בינונית וקשה, משיתה נטל כלכלי משמעותי על המשפחה. ההורים נאלצים להחסיר מספר רב של ימי עבודה, מאחר והם ערים בלילות ומטפלים בילדים. מעבר לתנאים סוציאליים סטנדרטיים, המדינה אינה מסייעת ואינה מכירה באובדן ימי העבודה האלו. בנוסף, ההורים נדרשים להקפיד על שגרה קפדנית ביותר הכוללת רחצת הילדים עם סבונים טיפוליים, מריחת משחות וקרמים מספר פעמים ביום, חבישות מיוחדות, שימוש בלבוש מכותנה בלבד שאינו נצמד לגוף, וכדומה. הוצאות מיוחדות אלו אינן מוכרות על ידי המדינה.
במחקרים שבדקו את השפעת המחלה על התא המשפחתי, נמצא שהורים לילדים עם אוטפיק דרמטיטיס קשה סובלים בשיעור גבוה יותר מדיכאון וחרדה. ההוצאות הכלכליות הגבוהות, חוסר השינה הכרוני והתסכול של ההורים שנאלצים להביט בסבל הרב של ילדיהם מבלי היכולת לעזור – משפיעים לרעה על חיי הנישואין, עלולים לגרום לפירוק התא המשפחתי ומעלים את הסיכון לתחלואה נפשית גם בקרב ההורים.2
תקווה חדשה בטיפול באטופיק דרמטיטיס קשה
אופן הטיפול בילדים עם אטופיק דרמטיטיס תלוי בחומרת המחלה. בדרגה קלה, הטיפול בנגעים הוא מקומי באמצעות קרמי לחות, הפחתת גירויים חיצוניים ומשחות טיפוליות על בסיס סטרואידים או ללא סטרואידים אשר מפחיתות את הדלקת העורית. במקרים בינוניים וחמורים יותר, בנוסף לטיפולים אלה הילדים זקוקים לטיפול באמצעות מנורות שמש (פוטותרפיה) או בטיפולים תרופתיים אשר משפיעים על המערכת החיסונית. אולם, ישנו אחוז לא מבוטל של ילדים שסובלים מאטופיק דרמטיטיס קשה אשר לא הגיבו לטיפולים הקיימים או שסבלו תופעות לוואי. ילדים רבים נותרים ללא מענה טיפולי, ועוברים מסע ארוך של ניסוי וטעייה, שמלווה באשפוזים, בסבל וכאב.
בשנים האחרונות חלה התקדמות רבה בטיפול באטופיק דרמטיטיס. פותחו טיפולים מתקדמים שמצליחים להקל באופן משמעותי על התפרחת העורית ועוצמת התקפי הגרד, להפחית את התדירות שלהם ולשפר משמעותית את איכות החיים של הילדים ובני משפחותיהם. טיפול ביולוגי פועל באמצעות נוגדן שמעכב את הציטוקינים המשתתפים בתגובה הדלקתית. תרופות מתקדמות אחרות מעכבות את חלבוני ה- JAKאשר להם תפקיד משמעותי בדלקת העורית. טיפולים מתקדמים לאטופיק דרמטיטיס מהווים תקווה של ממש.
ישנם לא מעט מקרים של ילדים עם אטופיק דרמטיטיס קשה שטופלו באמצעות טיפולים ביולוגים או מעכבי ג'אק שממש קיבלו את חייהם בחזרה. הם החלו לישון בלילות, חזרו לאכול וכתוצאה מכך גם מדדי הגדילה השתפרו. הילדים חזרו ללמוד באופן סדיר ולנהל חיי חברה נורמאליים. איכות החיים שלהם השתפרה לְאֵין עֲרֹךְ.
אף על פי שבמרבית המקרים אטופיק דרמטיטיס קשה אינה מסכנת חיים, בהחלט מפריעה להתפתחות של הילדים ולאיכות חייהם. לשמחתנו, בזכות התקדמות המדע והטכנולוגיה, נוספו פיתוחים ותרופות חדשניות לטיפול במחלה עבור קבוצות גיל שונות. יחד עם זאת, נחוצה הכרה בסבל הרב והיומיומי של הילדים והוריהם, והתגייסות של כלל המערכות על מנת לסייע לאוכלוסייה זו. הילדים ובני משפחותיהם לא צריכים להמשיך לסבול לבד בשקט.
הכותבת הינה מנהלת שירות עור ילדים בבית החולים ספרא לילדים במרכז הרפואי שיבא תל השומר
למידע נוסף או שאלות יש לפנות לרופא המטפל
בשיתוף סאנופי
