דווקא אחרי שבעלה החלים, הבינה רחל לדאני שבמשך שש שנות מחלתו הקשה היא לא ידעה הרבה דברים שהייתה צריכה לדעת. היא לא ידעה, לדוגמה, שבתור בת זוג של אדם חולה היא זכאית לקבל 60 ימי מחלה בשנה מהמדינה; היא לא ידעה שהסטטוס "מלווה של חולה" הוא נושא למחקרים; שיש תורות שלמות סביבו; שבמדינות רבות יש זכויות סוציאליות בתחום הזה. לדאני לא ידעה את כל אלו משום שאיש לא טרח ליידע אותה. כשקלטה את חשיבות המידע שהפסידה ואת היקפו, החליטה שאין סיבה שאנשים שנקלעים למצב דומה יפספסו את הפרטים האלה.
קראו עוד:
לדאני התפטרה מעבודתה והקימה את עמותת Caregivers Israel, הארגון הישראלי לבני משפחה מטפלים - ילדים של חולים, בני זוג של חולים, הורים ואחים של חולים. לפי נתונים של הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה מ-2019, מדובר באוכלוסייה שכוללת מיליון ו-200 אלף ישראלים. לדאני סבורה שבעקבות מגפת הקורונה גדל המספר למיליון וחצי - וחשוב לה שהם יידעו את כל מה שהיא לא ידעה.
ראיתי סרט ונפלה לי הלסת
לדאני (56), תושבת זיכרון יעקב, נשואה ואם לשלושה, היא בעלת תואר ראשון בפסיכולוגיה, תואר שני בייעוץ ובוגרת לימודי פיתוח ארגוני. לפני כ-15 שנה, כשעבדה בארגון ג'וינט ישראל, לקה בעלה גידי בנון-הודג'קין לימפומה.
"זה סרטן רציני", אומרת לדאני, "והוא היה בשלב 4 שלו. שנינו היינו אז בשיא הקריירה, והכול השתנה. הפכנו למשפחה שמתמודדת עם סרטן, שהשגרה שלה כוללת טיפולים, בדיקות ורופאים. אחרי שהוא עבר ניתוח ויצא מזה, חזרתי לעבודה, חשבתי שאני חוזרת לשגרה, אבל הייתי צריכה משהו אחר, כנראה. במקרה שמעתי הרצאה של אמא שטיפלה בבת חולה, והיא סיפרה חוויות שהזכירו לי את מה שאני עברתי. הבנתי שיש אוכלוסייה שלמה שעוברת את החוויות האלה ושצריך לעזור לה. החלטתי להתפטר והלכתי הביתה.
"באותה תקופה ראיתי בטלוויזיה סרט תיעודי על אישה חולת סרטן, והיא הזכירה בו מילה שלא הכרתי - CareGivers. נפלה לי הלסת. מתברר שיש מושג כזה - בני משפחה מטפלים, קרובים שמלווים חולה. למדתי את הנושא, פניתי לעמותות בחו"ל ולפני שמונה שנים הקמתי בעזרת ארגון ג'וינט-אשל את העמותה הישראלית עבור בני משפחות של חולים".
3 צפייה בגלריה
"אם החלטתם להתפטר מהעבודה עקב מחלת יקירכם, אתם זכאים לפיצויי פיטורים ועשויים להיות פטורים מהתייצבות בלשכת התעסוקה", מסבירה לדאני
(צילום: shutterstock)
הפעילות המרכזית של העמותה היא הפעלת מוקד טלפוני שמאויש על ידי 40 מתנדבות ושנותן ייעוץ ללא עלות לבני משפחה של חולים. העמותה גם מפעילה אתר שמכיל מידע רלוונטי, כולל סיפורים אישיים של ישראלים שקיבלו עזרה ממנה, וכן מנסה להעלות את המודעות לנושא בקרב ארגונים ציבוריים ופרטיים.
"רק עכשיו סיימתי שיחה עם נציגים של צה"ל", מספרת לדאני. "אנחנו מנסים להקל על אנשי קבע שיש להם חולה במשפחה: להגיע למצב שהמפקדים ילכו לקראתם עם ימי חופשה ושעות עבודה גמישות. זה חלק מהפעילות שלנו: לפנות לגופים גדולים, לדבר עם מעסיקים, להסביר להם את חשיבות הנושא. אנחנו גם מעבירים הכשרות והרצאות. אנחנו רוצים שהמדינה תכיר באוכלוסייה הזאת של מלווי החולים. כמובן שנרצה להשיג חוקים סוציאליים, אבל לפני הכול, חייבת להיות מודעות לתחום הזה".
עשרה טיפים למטפלים
לדבריה, הפעילות של בני המשפחה המטפלים כוללת שני תחומים עיקריים, פונקציונלי ורגשי: הראשון מתבטא בליווי לטיפולים רפואיים ועזרה בביורוקרטיה; השני, בתמיכה מורלית. "רוב האנשים אומרים שהחלק השני הוא הקשה יותר עבורם", אומרת לדאני.
לאחרונה היא ניסחה עשרה טיפים עבור בני משפחה מטפלים בניסיון להקל עליהם על המצב שאיתו הם מתמודדים, ואלו הם:
1. הכירו במציאות החדשה. אתם עשויים להפוך למטפלים בן לילה, למצוא עצמכם נוטלים תפקיד שמעולם לא הוכשרתם אליו. לפעמים מדובר בליווי לאורך שנים של בן משפחה שחלה במחלה כרונית, ולעיתים בהתגייסות חירום. הטיפול יכול להיות לא צפוי, תובעני, להיתפס כמשהו שאי אפשר להתמודד עימו. פעולות שגרתיות כמו יציאה לעבודה, סידורים וניהול סדר יום עשויות להתגלות כמאתגרות. זהו את הצרכים החדשים שלכם במציאות המשתנה, ותדעו שהקשיים שלכם ורגשותיכם ראויים להכרה ולתשומת לב.
הטיפול עשוי להעניק לכם הזדמנות לגלות את עוצמתכם, את היכולת שלכם להתמודד עם משברים, לענות על צרכים ולפתור בעיות. 74% מהמטפלים מעידים כי עזרה לאדם יקר מעוררת אצלם תחושת סיפוק.
2. אל תעשו הכול לבד. היכולת והזכות לבקש ולקבל עזרה אינה מובנת מאליה, אבל הכרחית לבריאותכם הפיזית והנפשית. הטיפול בבן משפחה יכול להיות תובעני למדי, ואם רק אחת או אחד נושאים במלוא הנטל, הקושי גדול אף יותר. 40% מהמטפלים סבורים שאין מי שיחליף אותם. ועם זאת, שיתוף בני משפחה, חברים, אנשי המקצוע וחברים מהעבודה יסייעו לכם בהתמודדות עם הטיפול בחולה.
"הטיפול עשוי להעניק לכם הזדמנות לגלות את עוצמתכם, את היכולת שלכם להתמודד עם משברים, לענות על צרכים ולפתור בעיות. 74% מהמטפלים מעידים כי עזרה לאדם יקר מעוררת אצלם תחושת סיפוק"
אם תבקשו עזרה, תופתעו להיווכח כמה ישמחו לעזור לכם, בפרט אם יקבלו הנחיות ובקשות ספציפיות. המסייעים אינם צריכים להיות דווקא מעורבים בטיפול בבן המשפחה. ייתכן כי סיוע במטלות, כמו הסעת הילדים לבית הספר, קניות, הכנת מזון - מתאים יותר.
בנוסף, נסו להיעזר בצוות הרפואי או הפארא-רפואי גם בדברים שנראה לכם שאין להם יד בהם: שתפו אותם במצבכם, בתחושות שלכם, בבריאותכם. ייתכן שתגלו כי יש להם מה להציע.
3. זהו את הגבולות שלכם, ואל תהיו קשים עם עצמכם. אל תתנו לרגשות אשמה למנוע מכם הפסקות. אל תפחדו להגיד "לא" לשעון המעורר, לצלצול הטלפון או לווטסאפ. אפשרו לעצמכם לצאת להפסקות ולחופשות להטענת המצברים. זהו את הגבולות שלכם והיו מציאותיים לגבי היקף הזמן, הרצון והיכולות העומדים לרשותכם.
כשמתמודדים עם ליווי של אדם חולה, קל לפתח מחשבות שליליות, שלעיתים מהוות פתח למעגל של דיכאון וייאוש. במקרה כזה, כתיבה מחדש של השיח הפנימי שלכם יכולה לסייע בהפגת המתח הנפשי. כשאתם שמים לב שאתם מתחילים לשקוע במחשבות שליליות, שנו באופן מודע את הדובר הפנימי שלכם. אתם יכולים להגיד לעצמכם: "אני מפסיק לחשוב על זה". שמירה על גישה חיובית והתמקדות במציאת פתרונות יעזרו לכם בהפגת התחושות הקשות.
4. בקשו מידע על המצב הרפואי והמשפטי של החולה. אתם זקוקים למידע מהימן אודות האתגר הניצב בפניכם - החל ממידע על המחלה ודרכי הטיפול, דרך רופאים מומלצים ומרפאות, וכלה בזכויות החולה ובהליכים שונים מול הרשויות. כדי להיערך באופן מיטבי למצב, מומלץ לבחור את אנשי המקצוע שיוכלו לספק לכם מידע חשוב ואמין ושיהיו חלק מהצוות שלכם: רופא משפחה, רופאים מומחים, העובדת הסוציאלית בבית החולים או בקהילה, עובדי רווחה, אנשי משאבי אנוש במקום העבודה, בני משפחה, חברים ועמותות שונות.
השפע העצום של המידע הרפואי המצוי באינטרנט וברשתות החברתיות יכול לסייע בהדרכה ובכלים להתמודדות, אך עלול לגרום להטעיה חמורה ולחרדות מיותרות. תנו את הדעת למי שעומד מאחורי התוכן שאתם קוראים. האם המחקר עדכני? היכן התפרסם? איזה פרסומים נוספים קיבל? חפשו תווי תקן או שיוך לגוף רפואי אמין ומוכר והצליבו מקורות.
"במקרה של מחלת הורה, אתם זכאים לשישה ימי עבודה בשנה על חשבון ימי מחלה 'אישיים'. במקרה של מחלה ממארת של בן/ת זוג - ל-60 ימים. במקרה של מחלת ממארת של ילד עד גיל 18, ניתן להיעדר 90 ימים בשנה"
5. דעו וממשו את זכויותיכם. אתם זכאים, למשל, במקרה של מחלת הורה, לשישה ימי עבודה בשנה על חשבון ימי מחלה "אישיים". במקרה של מחלה ממארת של בן/ת זוג - ל-60 ימים. במקרה של מחלת ממארת של ילד עד גיל 18, ניתן להיעדר 90 ימים בשנה. אם החלטתם להתפטר מהעבודה, אתם זכאים לפיצויי פיטורים ועשויים להיות פטורים מהתייצבות בלשכת התעסוקה. אתם גם זכאים לזיכוי מס על תשלום עבור אחזקת הורה או בן זוג במוסד מיוחד.
6. ספרו על מצבכם במקום העבודה. מסקר שערכנו, 60% מבני המשפחה המטפלים אינם משתפים את מקום העבודה במצבם, ו-8% עוזבים את עבודתם כדי לטפל ביקיריהם. מאידך, 72% מהמטפלים סיפרו שהעבודה עזרה להם לשמור על שפיות.
שילוב של עבודה עם טיפול באדם קרוב הוא אתגר משמעותי. הטיפול עלול להוביל לירידה בפרודוקטיביות בעבודה, להיעדרויות, לעזיבה חלקית או מלאה של מקום העבודה ולעיתים לפרישה ממעגל העבודה.
עצרו רגע, בחנו את מצבכם, הסתכלו קדימה ונסו לצפות מה המשימות העומדות בפניכם, הן בעבודה והן בטיפול ביקירכם בטווח הקצר. מומלץ לשתף את המנהל הישיר שלכם, את מנהל משאבי האנוש וקולגות במצב המורכב. בדקו מה הזכויות המגיעות לכם על פי חוק, ואם יש עבורכם הטבות ייחודיות במקום העבודה.
7. עזרה ותמיכה מקצועית. שימו לב לסימני שחיקה כמו עצבנות, חוסר סבלנות, דכדוך, חרדה מוגברת, רגשות אשם וחוסר אונים. שחיקה עלולה להתבטא בשינויים התנהגותיים כמו בדידות וחוסר ריכוז. במקרים האלו, ואפילו לפני, היעזרו והיתמכו רגשית ונפשית.
8. תיאום ציפיות במשפחה. 50% מהמטפלים סיפרו שהטיפול מעורר מתיחות ביחסים במשפחה. קבלת החלטות הנוגעות לטיפול עשויות להיות קשות ומלחיצות, ואתם עלולים להתמודד עם רגשות כמו טינה, עצבות, ייאוש. תנו לעצמכם ולאחרים את הזמן לקבל את השינויים המתרחשים במשפחה. הטיפול בחולה עשוי להיות ריצה למרחקים קצרים או ארוכים, ובמובן זה המשפחה והחברים הם צוות. הטיפול באדם חולה יכול להפוך להזדמנות עבור כל בן משפחה להרחיב את יכולותיו, כשהוא נוטל על עצמו משימות שלא התנסה בהן בעבר. זו גם יכולה להיות הזדמנות להעמיק את הקשרים המשפחתיים.
"הטיפול באדם חולה יכול להפוך להזדמנות עבור כל בן משפחה להרחיב את יכולותיו, כשהוא נוטל על עצמו משימות שלא התנסה בהן בעבר. זו גם יכולה להיות הזדמנות להעמיק את הקשרים המשפחתיים"
9. אל תעצרו את החיים שלכם. 64% מהמטפלים אומרים שהטיפול הגביל את החיים החברתיים שלהם. בריאותכם הנפשית והפיזית תלויה בניהול חיים מלאים. קבעו מראש את התדירות ואת המינון של הזמן, שבו אתם עוסקים בפעילויות שעושות לכם טוב ומסבות לכם הנאה והקלה.
10 שמרו על הבריאות. בני משפחה מטפלים נוטים להזניח את הבריאות של עצמם, נמנעים ללכת לבדיקות תקופתיות, דוחים התערבויות רפואיות, מפסיקים לעשות ספורט ומפרים את שגרת התזונה. מחקרים מראים שבריאותם הפיזית והנפשית של בני משפחה מטפלים נפגעת בשל כך, ולכן מומלץ להקפיד על שגרת בריאות עד כמה שניתן: אכלו בריא, שתו הרבה, התעמלו, ואם אפשר, עשו מדיטציה של חמש עד עשר דקות ביום.
