תמונתו של מוחמד אל-מעתוק, פעוט פלסטיני בן שנה וחצי מרצועת עזה, עוררה סערה עולמית לאחר שפורסמה בשורה של כלי תקשורת בינלאומיים, בהם CNN, "ניו יורק טיימס" ו-BBC. בתמונה נראה מוחמד מוחזק בידי אמו, לבוש בחיתול מאולתר משקית זבל, רזה וכחוש.
אך בשבוע שעבר נחשפו פרטים רפואיים חדשים, ולפיהם מוחמד הוא ילד שחולה בשורה של מחלות רקע מורכבות: שיתוק מוחין הפוגע בשריריו וביכולת התנועה שלו, היפוקסיה (חוסר חמצן ברקמות) שגרמה לנזק מוחי, ותסמונת גנטית נדירה שפוגעת בהתפתחות וביציבה. על כל אלה נוספה גם תת-תזונה חמורה, שהתפתחה ככל שתנאי המחיה סביבו החמירו – עם מחסור במזון מותאם, בתרכובות תזונתיות מיוחדות, בתרופות בסיסיות ובגישה לשירותים רפואיים.
לפי דוח רפואי שחתום בידי רופא ילדים בעזה, מוחמד נזקק כבר מלידתו לתזונה רפואית ייחודית ולמעקב רפואי קבוע – אך המציאות הנוכחית הפכה את כל אלה לבלתי נגישים. את פרטי הדוח ואת התמונה הרחבה חשף לראשונה העיתונאי החוקר דיוויד קולייר שפרסם את הממצאים ברשת X והביא לידיעת הציבור את הרקע הרפואי המורכב שמאחורי התמונה שטלטלה את העולם.
"אי אפשר להסיק מסקנות רפואיות חד-משמעיות"
ד"ר אהוד בן, מנהל המכון הגנטי ומנהל שותף של המרכז מג"ן במרכז הרפואי וולפסון, מסביר: "כשמסתכלים על התמונה של הילד העזתי, רואים שהוא ילד קטן לגילו, כחוש מאוד, בקושי זז. אבל השאלה היא: למה? תת-תזונה היא השערה אפשרית – אבל המונח המדויק יותר הוא כשל או חוסר בשגשוג (Failure to Thrive - FTT). כלומר, הוא לא מצליח לגדול. הסיבה לכך יכולה להיות תת-תזונה, מחלה מולדת – או שילוב של השתיים".
ד"ר אהוד בןצילום: דוברות ביה"ח וולפסוןלדבריו, אי אפשר להסיק מסקנות רפואיות חד-משמעיות מתמונה: "אנחנו לא יודעים מה האורך שלו, מה היקף הראש, מה רמת ההתפתחות. כל הנתונים האלו חשובים כדי להבין אם הילד באמת סובל מרעב – או ממחלה שגורמת לו לא לגדול, לא להחזיק משקל, לא לזוז. גם על שיתוק המוחין שנטען לגביו – זו אבחנה לא פשוטה בכלל. שיתוק מוחין הוא תוצאה של אירוע חד-פעמי סביב הלידה, כמו חנק או פגיעת חמצן. אבל לפעמים מה שנראה כמו שיתוק מוחין – זו בעצם מחלה גנטית".
אילו מחלות גנטיות עשויות להסביר את התמונה?
על סמך הנתונים שפורסמו, ד"ר בן מציע מספר כיוונים רפואיים כלליים שיכולים להסביר את המצב – מבלי להתיימר לקבוע את האבחנה של מוחמד עצמו.
"יש קבוצה של מחלות גנטיות שנקראת לויקודיסטרופיה (Leukodystrophies) – מחלות תורשתיות שפוגעות במערכת העצבים, גורמות לעיכוב התפתחותי, לקשיי תנועה, לחולשה, ולעיתים גם לכשל בשגשוג", הוא מסביר. "בדרך כלל זה קורה כשיש נישואי קרובים – תופעה שקיימת. ייתכן שהילד הזה סובל ממשהו מהסוג הזה".
ד"ר אהוד בן: "אומרים שתמונה שווה אלף מילים, אבל במקרים כאלה תמונה לא מספיקה. קשה מאוד לקבוע מה יש לילד הזה על סמך תמונה אחת ודוח עיתונאי קצר. לא יודעים אם הוא מפרכס, אם הוא סובל משלשולים, אם הוא מגיב, אם הוא מתקשר. כדי להבין באמת – צריך להיכנס לעומק"
קבוצה אחרת היא מחלות מטבוליות: "אם חסר אנזים מסוים בגוף, זה עלול לגרום לכך שהגוף לא מצליח לפרק חומרים, מה שמוביל לעיכוב בגדילה, לחולשה, ואפילו למראה של שיתוק מוחין. אני מכיר מקרים כאלה – הם לא נדירים. אבל כדי לדעת, צריך לעבור שורת בדיקות: MRI מוח, בדיקות חומצות אורגניות בשתן, בדיקות דם, הערכה נוירולוגית, ובדיקות גנטיות מתקדמות כמו ריצוף אקסום".
לדבריו, ייתכן גם שילוב של שתי בעיות במקביל. "אם יש שתי מחלות אז יכול להיות שזה שילוב של שני מצבים. אני זוכר משפחה מעזה שסבלה משלשולים בלתי פוסקים בגלל מחלה גנטית שהייתה במעי, אבל היא לא גרמה להם לשיתוק מוחין. הם היו רזים מאוד כי הם לא ספגו כלום. הם היו חייבים לקבל טיפול דרך הווריד".
הסיפור המשפחתי קריטי
אחד הדברים הבולטים שחסרים בתיעוד של מוחמד אל-מעתוק הוא הסיפור המשפחתי. "אנחנו לא יודעים אם יש לו אחים חולים, אם ההורים בני משפחה", אומר ד"ר בן. "אנחנו לא יודעים אם זה המקרה, אבל זה אפשרי".
גם העובדה שאין מידע על הלידה עצמה – האם הייתה ירידת דופק, מצוקה עוברית, סיבוך בלידה – מקשה להבין האם באמת מדובר בשיתוק מוחין כתוצאה מהיפוקסיה, או במחלה תורשתית.
לדבריו, גם המושג "היפוקסיה" – מחסור בחמצן – שנכלל בדוח הרפואי על מצב הפעוט הוא תיאור פיזיולוגי ולא אבחנה: "זה אומר שהיה שלב שבו לא הגיע חמצן לרקמות – אבל למה? כמה זמן זה נמשך? מה היו הערכים? זה לא ברור. הרבה פעמים משתמשים במונח הזה כדי להסביר פגיעות, אבל זה לא אומר שזו הייתה הסיבה".
הוא מוסיף: "היפוקסיה היא מצב של חוסר חמצן ברקמה, שיכול להיגרם ממגוון סיבות. זו אחת הסיבות הקלאסיות לשיתוק מוחין. כשמופיע התיאור 'היפוקסיה' לצד 'שיתוק מוחין', הכוונה היא שביטויים כמו חולשת שרירי הרגליים ונוקשות תואמים נזק שהתרחש בהיריון או מיד לאחר הלידה – ככל הנראה נזק היפוקסי. אבל חשוב להבין שזה לא מסביר למה זה קרה, אלא רק מצביע על כך שהיה חוסר חמצן מסיבה כלשהי".
נדרש בירור רפואי מעמיק
לדברי ד"ר בן, כדי לברר אם מדובר במחלה גנטית, יש לערוך סדרת בדיקות יסודיות הכוללת הדמיית מוח מסוג MRI, בדיקה נוירולוגית מקיפה, ובדיקות מטבוליות כמו חומצות אורגניות בשתן וחומצות אמינו בדם. "בנוסף לכך, יש לבצע גם בדיקות גנטיות מתקדמות – כמו ריצוף אקסום – שמבוצעות אצלנו בוולפסון באופן שגרתי", הוא מסביר.
לדבריו, "יצא לי כבר לטפל בילדים מרצועת עזה. אני מכיר את האוכלוסייה ואת המורכבות. אנחנו יודעים אילו בדיקות צריך לקחת, איך לגשת לאבחון, ואיך להבחין בין בעיה גנטית למצב רפואי אחר. לפעמים מתחילים בבדיקה כללית של כמות החומר הגנטי – בדומה לבדיקת מי שפיר – ולפעמים נדרש בירור מדויק יותר, כמו בדיקות ריצוף מתקדמות. רק כך אפשר להגיע לאבחנה אמיתית".
"אמנם אומרים שתמונה שווה אלף מילים", אומר ד"ר בן, "אבל במקרים כאלה, תמונה לא מספיקה. קשה מאוד לקבוע מה יש לילד הזה על סמך תמונה אחת ודוח עיתונאי קצר. לא יודעים אם הוא מפרכס, אם הוא סובל משלשולים, אם הוא מגיב, אם הוא מתקשר. כדי להבין באמת – צריך להיכנס לעומק".
לצד המורכבות של הסיפור הרפואי, ד"ר בן מנצל את ההזדמנות להעביר מסר חשוב גם לקוראים בישראל: "במקרים כמו זה, קשה מאוד לשנות את הגורל אחרי הלידה. אבל בישראל, לכל זוג יש אפשרות לעבור בדיקות סקר גנטי מורחבות – בחינם. אנחנו מכירים מאות מחלות תורשתיות ומטבוליות, חלקן קשות מאוד, ויודעים לאבחן אותן מראש. אלה בדיקות שמצילות חיים – או מונעות חיים מלאים בכאב".
