"לפני 13 שנה קיבלתי פציאליס, זה וירוס, התקררות, זה ויראלי. גם למיכל אנסקי היה. אני נותחתי על ידי אותה רופאה. זה היה משב רוח, המזגן ישב עליי לילה שלם וקמתי עם כאבים בצוואר. למחרת כבר לא יכולתי לגרגר מים, למדתי לחיות עם זה, קיבלתי את זה". כך סיפרה השבוע עו"ד שירה ניר (50) מאשקלון, שהפכה עד מהרה לכוכבת התוכנית "בואו לאכול איתי" בכאן 11. בריאיון לאולפן ynet היא משתפת בהתמודדות עם פציאליס - התסמונת שגרמה לשיתוק פניה. צפו בריאיון:
רק בגלל הרוח? השיתוק שפגע בכוכבת "בואו לאכול איתי"
(צילום: ירון ברנר)
אבל האם באמת מזגן יכול לגרום לשיתוק פנים כפי שתיארה עו"ד ניר? ד"ר טל קאופמן גולדברג, מומחית לכירורגיה פלסטית ואסתטית במרכז הרפואי איכילוב שגם מטפלת בעו"ד ניר, מסבירה ש"יש הרבה סיבות לשיתוק פנים, אבל הסיבה הנפוצה ביותר, שאחראית ליותר מ-70% מהמקרים, זו באמת סיבה שהיא כנראה ויראלית. יש לנו וירוסים רדומים ששוכנים על עצבים בכל מיני מקומות בגוף שלנו, וירוסים מקבוצת ההרפס, מקבוצת אבעבועות הרוח. מערכת החיסון שומרת אותם רדומים בקופסה שלהם".
חלק מהמטופלים מתארים את אותו הסיפור שתיארה עו"ד ניר עם מזגן, ואולם עד היום לא הוכח קשר ישיר בין פציאליס לשימוש במזגן. עם זאת, כשמערכת החיסון מתערערת - בגלל מחלת חום, חיסון, שינויים קיצוניים במזג האוויר או דחק נפשי קיצוני - וירוסים עלולים להתפרץ וליצור דלקת מקומית, בדומה למה שקורה עם הרפס בשפתיים או שלבקת חוגרת. "במקרה של שיתוק הפנים, הווירוס מתפרץ בעצב הפנים, שזה עצב שיוצא מהמוח ומגיע אל שרירי הפנים שלנו ואחראי בעצם על ההבעה, על המימיקה שלנו. לכן כן יש קשר בין הדברים, והרבה אנשים מתארים איזושהי נקודת טריגר שמהווה את התחלת כל הסיפור הזה".
רופא המשפחה שאליו הגיעה שירה עם תסמינים ראשוניים של פציאליס הבטיח לה, לדבריה: "את הולכת למיון, מקבלת זריקה, הפנים חוזרות תוך כמה שעות". "הייתי מבסוטית, אמרתי 'איזה כיף'", היא נזכרת. אבל המציאות טפחה על פניה. "אני מגיעה, ואני מגלה שאני בסרט אחר לגמרי. הנה, כמו שאת רואה, אני עם מפית ביד, כל היום טישו. אני סובלת מדמע. זו תופעה קשה בתור אדם שהוויזואליות שלו היא באמת מרכז חייו. אני אדם מאוד מטופח, שכחתי איך נראיתי לפני. היה לי מאוד קשה לקבל את זה בהתחלה. אתה פתאום מגלה שאתה לא מי שאתה - מסתכל במראה, זה לא אתה".
עו"ד שירה ניר: "יש תופעות לוואי שהן חלק מהחיים שלי. אני סובלת מדמע קשה בעיניים במשך כמה שעות ביום. אם אני מתאפרת, אז אני תמיד צריכה להיות עם איפור בתיק כי הוא הרבה פעמים נמחק לי. יש לי נפילת עפעפיים שאולי לא הייתה אמורה להיות אם לא הפציאליס, צריך לנתח את זה"
המקרה של שירה, אחייניתו של אהוד מנור, כמעט נגמר רע בגלל הטיפול. "אני אלרגית לסטרואידים, והתרופה הייתה סטרואידים. הרופא שלי נתן לי 60 מ"ג", היא מספרת. "הוא אמר לי שזו תרופה אנטי-אלרגית. יופי, מזל טוב, אבל אני אלרגית לסטרואידים, אתה רוצה להתווכח איתי?". היא מספרת שהרוקח בסופר-פארם הציל את חייה. "הרוקח אומר לי: 'תקשיבי, לכי הביתה, קחי 10 מ"ג בלבד. אם את באמת אלרגית, תרגישי את התופעות'. בארבע בבוקר קמתי מעשרה מ"ג, כל העיניים שלי שטפי דם, כל-כולי מתגרדת. כשחזרתי לבית המרקחת והרוקח ראה את העיניים שלי, הוא נדהם. הוא אמר לי, 'תקשיבי טוב, את לא היית מתעוררת בבוקר (עם מינון מלא)'".
למרות הסיבוך הזה, המסר הרפואי ברור: "רוב האנשים שמקבלים את הסטרואידים יחד עם טיפול אנטי-ויראלי, שחשוב להתחיל כמה שיותר מוקדם, מחלימים עד החלמה מלאה וחוזרים לקדמותם", מסבירה ד"ר קאופמן גולדברג.
אבל לא כולם מחלימים. "עד 30% מהאנשים, שזה לא מעט, יחוו נזק כרוני לכל החיים. הנזק הזה נגרם משום שהנזק העצבי שהעצב הזה חוטף גדול מדי, העצבים צריכים להתחדש, וכשהם מתחדשים הם לא מתחדשים בדיוק למצב כפי שהיה לפני, אלא הם קצת גדלים בבלגן וגדלים ביתר".
"שני חצאי הפנים מתנהגים שונה"
המצב הכרוני הזה, שנקרא גם סינקינזיס (Synkinesis), יוצר שתי בעיות עיקריות: "הבעיה הראשונה זה שהשרירים האלה מעוצבבים ביתר, והם מתנהגים כמו שרירים תפוסים. לכן, כמו ששירה אמרה, זווית הפה שלה תקועה קצת במקום אחורי מדי, או העין צרה מדי באופן קבוע; והבעיה השנייה היא שכאשר היא מביעה את עצמה מתרחשות תנועות לא-רצוניות, למשל כשהיא עושה תנועת נשיקה העין נהיית צרה, וכשהיא רוצה להרים גבות זווית הפה זזה הצידה".
ד"ר קאופמן גולדברג מסבירה: "לפני שקורה אירוע כזה, תנועות הפנים שלנו מתרחשות באופן ספונטני ואוטומטי, אבל לאנשים שעברו שיתוק פנים יש שני חצאים של הפנים, והם מתנהגים באופן שונה. במחצית שהם עוברים בה שיתוק פנים, הנזק הכרוני גורם לזה שהם כל הזמן צריכים לחשוב על התנועות של הפנים שלהם".
שירה מתארת את ההשפעות היומיומיות מאז אותו יום לפני 13 שנה. "יש תופעות לוואי שהן חלק מהחיים שלי. אני סובלת מדמע מאוד קשה בעיניים במשך כמה שעות במהלך היום. אם אני מתאפרת, אז אני תמיד צריכה להיות עם איפור בתיק כי הוא הרבה פעמים נמחק לי. יש לי נפילת עפעפיים שאולי לא הייתה אמורה להיות לי אם לא הפציאליס, ואני צריכה לנתח את זה".
ד"ר טל קאופמן גולדברג: "השרירים האלה מעוצבבים ביתר והם מתנהגים כמו שרירים תפוסים. ולכן, כמו ששירה אמרה, זווית הפה שלה תקועה קצת במקום אחורי מדי, או העין צרה מדי באופן קבוע. והבעיה השנייה היא שכאשר היא מביעה את עצמה מתרחשות תנועות לא-רצוניות, כמו למשל כשהיא עושה תנועת נשיקה העין נהיית צרה, וכשהיא רוצה להרים גבות זווית הפה זזה הצידה"
הדיבור הפך אף הוא לאתגר משמעותי, במיוחד עבור סנגורית שצריכה לייצג נאשמים ולשכנע שופטים בבתי משפט. "בתור אחת שהיא ליטיגטורית ומדברת המון בבתי משפט, הייתי מגיעה למצב שהייתי לוקחת כדורים שלוש פעמים בשבוע לכאבי ראש כי זה היה מותח לי את השריר, כאבי תופת, אתה מקבל מיגרנות. מאז הניתוח זה פחת משמעותית".
בוטוקס וניתוחים חדשניים
ד"ר קאופמן גולדברג מספרת על הטיפולים שזמינים כיום לחולים שלקו בפציאליס: "יש לנו קודם כל את טיפול הבוטוקס, שגם שירה מקבלת. בוטוקס מוכר מאוד מעולם האסתטיקה, אבל במקרים האלה הוא ניתן באינדיקציה רפואית, תפקודית, שגם מכוסה על ידי קופת החולים, כי זה בעצם ניתן במקומות אחרים, לשרירים אחרים שנועדו לעזור להם בדיבור, באכילה, בשתייה מקש, להקל על כאבים. בוטוקס מרפה את השרירים התפוסים מדי".
שירה מתארת את ההשפעה: "טל הזריקה לי באוגוסט, אנחנו היום חודשיים וחצי אחרי. כשיצאתי משם אחרי ארבעה ימים מרגישים את הבוטוקס, הרי הוא תופס את המקום שלו. הרגשתי שינוי בדיבור. הזווית של הפה שלי לא הייתה כמו לפני שהיא הזריקה לי".
מעבר לבוטוקס יש ניתוחים חדשניים. "יש כריתות של שרירים בפנים, כמו למשל שריר בזווית הפה שמושך אותו למטופלים האלה כלפי מטה. אנחנו מנתקים את השריר הזה, וזה עוזר להם בהבעת החיוך, זה מאפשר לזווית הפה לעלות יותר כלפי מעלה", מסבירה ד"ר קאופמן גולדברג על מהלך הניתוח. "יש כיום ניתוחים חדשניים שאנחנו עושים אותם כאן באיכילוב באופן שגרתי לגמרי, שממש הומצאו בשנים האחרונות ומדברים עליהם בכל הכנסים שלנו בעולם - ניתוחים שבהם כורתים סיבי עצבים מסוימים ומקלים על תפקוד העין, על תפקוד שרירי חיוך, על תפקוד שרירי הצוואר".
"מי שלא טוב לו, יום טוב לו"
למרות האתגרים, שירה לא מסתירה את מצבה ובוודאי שאינה מתקרבנת. "לא מתנצלת, מעולם לא התנצלתי, אין לי כוונה להתנצל, מי שלא טוב לו יום טוב לו, זה חלק ממני. אני מחבקת את זה", היא אומרת.
היא מתארת את הקושי בהכרה במחלה ואת התגובות הפוגעות שהיא נתקלת בהן: "אפילו הביטוח הלאומי כל כך מתקשה להכיר במחלה הזאת, שהוא לא מבין שכשאני צריכה לעמוד מול שופט - יש הערות ברשת שכותבים, 'מי זה הרופא הזה שמזריק לה חומצות', 'עיוותו לה את הפנים'. תגובות הזויות שאני אפילו לא יורדת לרמה שלהן, זה אנשים בורים.
"אבל חייבים לדבר על זה. אני מכירה המון אנשים שזה פגע להם בנפש. לא כולם זה אני. אני, ברוך השם, השם נתן לי אופי חזק, אבל יש אנשים שלא, יש אנשים שזה פירק אותם".
בביקור הבא שלה אצל ד"ר קאופמן גולדברג, שירה מתכננת להרחיב את הטיפול. "טלי מתוקה שלי, בביקור הבא קחי בחשבון שאנחנו הולכות לשבת על איזה ניתוח אני הולכת. שיפוץ פנים מלא הכול כלול. לא רק בגלל המראה, גם בגלל הנוחיות".
החשיפה הציבורית של עו"ד ניר, בדומה לזו של מיכל אנסקי שדיברה על כך בעבר, מצטרפת למאמצים להעלות את המודעות לתסמונת הפציאליס ולטיפולים הזמינים. כפי שמדגישה ד"ר קאופמן גולדברג: "אנחנו לא יודעים להחזיר את הגלגל אחורה לפנים שהיו לפני כל האירוע הזה, אבל אנחנו כן יודעים לטפל כיום ולעזור בסימפטומים מסוימים".
קראו עוד:
