בשיתוף פורום Reboot
כשלירי נכנסת למפגש עם רויטל ברקן, האחות המטפלת שלה אחרי החתונה עם בחיר ליבה, דור, היא מספרת על כך שכל פעם שהיא מסתכלת על הטבעת, היא נזכרת בו. אך כאשר היא מביטה לחלק נוסף בגוף שלה, היא רואה תזכורת אחרת, למחלה כרונית קשה, שתישאר איתה לכל החיים - מחלת הקרוהן. לכן, היא אומרת לרויטל בלב שלם ובהשלמה - "חשבנו שהחתונה תהיה 'אחרי הכל', אבל הבנו ש'הכל' זה החיים - אז לא היה למה לחכות'".
נפגשנו לשיחה עם לירי ושמענו ממנה על ההתמודדות עם המחלה, הטיפולים, האשפוז הדחוף והמפתיע והדרך שלה להמשיך בחיים – למרות הכל. המפגש נעשה כחלק מפעילות פורום Reboot בשיתוף ידיעות אחרונות ו-ynet, יוזמה הפועלת על בסיס התנדבותי משנת 2014 במטרה לעודד את שיח הבריאות בישראל ולהעלות אותו לראש סדר העדיפויות הלאומי.
צפו במפגש עם לירי פוזניאק:
ריבוט - לירי פוזינאק - תסתכלו לי בעיניים
(צילום: אסף מגל | כתבת: עומר חמאווי | במאי ועורך: שיק)
"כאבי הבטן משתקים - פתאום הכל נעצר ואי אפשר לזוז"
לירי פוזניאק, בת 30, מספרת לנו כי המחלה התחילה בגיל 18 כשהייתה בשנת שירות. "יצאתי מהבית, מהמקום המוכר, עברתי לגור במועצה אזורית חוף אשקלון, בדיוק בתקופה של הסלמה. ואז התחילו כאבי בטן משתקים. פתאום הכל נעצר, ואי אפשר לזוז".
לירי מספרת כי אחרי הרבה בדיקות שלא הובילו לאבחנה, היא התגייסה, שם המצב החמיר "עד שיום אחר אמרתי לעצמי - או.קיי, אני חייב לעשות את הקולונוסקופיה שכולם מדברים עליה. ואז אבחנו אותי עם קרוהן".
במהלך השירות הצבאי לירי קיבלה תרופות שעזרו לה במידה מסוימת, "כשהשתחררתי החלטתי להפסיק עם הטיפול התרופתי ועברתי לטיפול אלטרנטיבי של צמחי מרפא ותזונה. תוך כמה שבועות הרגשתי אמנם יותר טוב, אבל אחרי כמה חודשים המצב שוב התדרדר, בהתחלה כאבי בטן ושלשולים ועד תקופות של כאבי מפרקים ודלקות ברמה שלא הייתי יכולה לעלות ולרדת במדרגות".
תחושת החופש ששחררה את הכל - והסטרס בישראל שהוביל לשנים של עליות וירידות
למרות שהמצב שלה לא היה טוב, לירי החליטה לטוס לדרום אמריקה "איך שהגעתי לארגנטינה, התחושה של החופש, כל האפשרויות פתוחות ואין יעד להגיע אליו- פשוט שחררו את הכל ושם התאזנתי". אחרי 5 חודשים בחו"ל חזרתי לארץ והמצב שוב התחיל להידרדר. נרשמתי לקורס פסיכומטרי, הסטרס שוב הכה והתחילו כמה שנים של עלויות וירידות".
ההגעה לתחתית - אשפוז בהפתעה ומצב רפואי נדיר
בשלב זה המצב של לירי הלך והידרדר, "עד שהרגשתי שאני חייבת עזרה משמעותית, אז פניתי שוב לרופאת הגסטרו שטיפלה בי". יומיים לאחר מכן לירי כבר הייתה בקולונוסקופיה, "ואיך שיצאתי מהבדיקה היא אמרה לי - תארזי תיק, את נוסעת לבילינסון".
לירי מעידה כי האשפוז "הציל אותי לגמרי. הייתי באמת בתחתית. הגעתי לבית החולים שבר כלי. כל המעי שלי היה עם דלקת, מקצה המעי הגז ועד לקצה המעי הדק. הייתי מאושפזת שבועיים במחלקה פנימית עם אנטיביוטיקה וסטרואידים לוריד". לירי מספרית כי המעי שלה היה כל-כך חולה, עד שנהיה בו מעין חור שחפר תעלה עד לעצם הזנב. "מדובר במקרה די נדיר", היא מספרת. "כל מה שעובר במעי, שזה צואה, עבר לי לעצם הזנב, שהזדהמה עד כדי כך שהתחילה להתפורר. היו חייבים לעשות לי סטומה, או הסטת מעי, ואני חיה עם שקית שמחוברת לבטן, אליה נאסף התוכן הצואתי".
"הבחירה הייתה לשבת בבית ולבכות על מר גורלי - או לחיות עם זה ולצאת עם זה החוצה"
לירי לא מתביישת לספר ולהציג את המצב שלה. "די מהר, איך שמכירים אותי, כולם יודעים שיש לי את זה. מי שמגלה את זה אחרי תקופה יותר ארוכה, ממש מתפלא, כי בקושי רואים את זה. אני יודעת שאני קצת חריגה בנוף של הסטומה, עבור הרבה אנשים מדובר בגורם לבושה. עבורי, הבחירה הייתה מאוד ברורה - לשבת בבית ולבכות על מר גורלי והעולם אכזר, או פשוט לחיות עם זה ולצאת עם זה החוצה".
הפילאטיס הפך מ'שעה של שקט בתוך הטירוף' למשרה מלאה
כיום לירי היא מדריכת פילאטיס, אך עד לא מזמן הייתה תלמידה בלבד. "תמיד קראתי לפילאטיס 'שעה של שקט בתוך הטירוף'", היא מספרת. "כשתרגלתי הייתי מגיעה והכל היה נשאר מחוץ לחדר. הבנתי שאני רוצה שהשעה הזו של שקט בתוך הבלאגן, תהיה יותר שעות מהיום. עשיתי קורס מדריכות פילאטיס, מתוך מחשבה שאכניס את זה יותר לשגרת היום-יום ואקבל יותר כלים. איך שסיימתי את הקורס הציעו לי עבודה והתחלתי ללמד. אני רואה את מי שמתרגל, אני זזה תוך כדי, אני נושמת כשאני מדריכה - ואני מרגישה את זה בגוף".
"בהתחלה חשבנו שנעבור את זה ואז נתחיל הכל. עד שהבנו שזה חלק מהחיים, אז כדאי לחיות את הרגע"
על בעלה הטרי, דור, לירי מספרת כי "גיליתי את המחלה קצת לפני שהכרתי את דור, והזוגיות שלנו התחילה כשהייתי במצב לא ממש טוב. בתקופה שהמצב התדרדר והיו כאבים בעצם הזנה, הרגשתי שאני ממש נתמכת, שאני לא יכולה להיות בת זוג רגילה וטובה, לפנק ולעזור גם לבן הזוג שלי. ממש הרגשתי שכל האנרגיות שלו צריכות להיות מופנות אליי". עם זאת, לירי מספרת כי "דור אף פעם לא נתן לי להרגיש שאני נטל עליו. הייתה תקופה ממש ארוכה עם הסטומה שאמרנו אחד לשני - נעבור את זה, יוציאו לי את הסטומה ואז נתחיל הכל- חתונה, טיול, ילדים. עד שהבנו שזה חלק מהחיים, וכרגע זה המצב, אז פשוט נחיה את הרגע". לירי מספרת על חתונה מדהימה ועל הגשמת החלום הבא - לטוס שוב לתקופה ארוכה ", היא אומרת בחיוך מלא אופטימיות.
"אסור להסתיר ולהתבייש - זה שאני מאוד פתוחה עם הנושא, עוזר לאנשים מולי להיפתח גם"
בכל הנוגע לשינוי בתפיסה לגבי קרוהן, לירי אומרת כי "לגבי המחלה הזו, ובאופן כללי כל המחלות ה'שקופות' שלא רואים על החולה- אנשים מסתירים את זה בראיון עבודה, למשל, ואז אין תיאום ציפיות. אם תהיה יותר פתיחות מבחינת מקומות העבודה, הם יוכלו לראות שיש בן אדם חולה שיש לו צרכים, אבל לא מחלה שמהווה שיקול האם לקבל אותו".
אני מרגישה שאני מאוד פתוחה עם הנושא, וזה מאוד עוזר לאנשים אחרים להיפתח גם", מסכמת לירי. "איזו הקלה זו, לא להיות בהסתרה, לא להיות בבושה. להתגאות - עברתי משהו ממש קשה, ותראו אותי, אני עפה על עצמי- תעופו עליי גם".
שיחת הבריאות בשיתוף פורום Reboot המעודד חדשנות ויזמות ישראלית במערכת הבריאות ואת השיח הציבורי בתחום. שיחות בריאות נוספות
בשיתוף פורום Reboot
