התקרית החריגה שהתרחשה בשבוע שעבר בטקס פרסי הבאפט"א (BAFTA) בלונדון, הידוע כ"אוסקר הבריטי", שבה נשמעו מהקהל קללות וכינויי גנאי - כולל כינוי גזעני חמור - הציבה שוב במרכז השיח הציבורי את תסמונת טורט, הפרעה נוירולוגית המתבטאת בטיקים גופניים וקוליים בלתי רצוניים. עבור רבים מהצופים, בישראל ובעולם, היה זה מפגש ראשון ומטלטל עם אחד הביטויים הקיצוניים והפחות מוכרים של התסמונת.
במהלך הטקס זכה השחקן רוברט ארמאיו בפרס השחקן הטוב ביותר על גילום דמותו של ג'ון דיווידסון בדרמה הבריטית "מילה שלי" (I Swear). דיווידסון עצמו, שעל סיפור חייו מבוסס הסרט, נכח באולם - ובמהלך הערב השמיע קריאות בוטות וקללות לעבר דוברים שונים שעלו לבמה. הקריאות נשמעו גם בשידור הטלוויזיוני החי, והובילו למבוכה גדולה באולם, שבו נכחו בין היתר הנסיך וויליאם ורעייתו קייט מידלטון.
2 צפייה בגלריה
רוברט ארמאיו וג'ון דיווידסון (משמאל) בטקס הבאפט"א
(צילום: Aurore Marechal/Getty Images)
כבר בנאום הפתיחה של יו"ר האקדמיה הבריטית לקולנוע נשמעה מהקהל קריאה "Shut the fuck up" ("תסתמי"), ובהמשך, במהלך נאומי זכייה נוספים, נשמעו קריאות נוספות ובהן "Fuck you". השיא הגיע כאשר במהלך הענקת פרס האפקטים הוויזואליים לסרט "אווטאר: אש ואפר", צעק דיווידסון כינוי גנאי גזעני חמור במיוחד כלפי שחורים, בעוד על הבמה עומדים שני שחקנים אפרו-אמריקנים.
רק לאחר כשעה התייחס מנחה הטקס, השחקן אלן קאמינג, לאירוע. "ייתכן ששמתם לב לשפה בוטה שנשמעה ברקע", אמר קאמינג על הבמה, "זה האופן שבו תסמונת טורט באה לידי ביטוי אצל אנשים מסוימים, כפי שהסרט 'מילה שלי' מדגים". בהמשך הוסיף והדגיש כי מדובר בנכות, וכי "הטיקים ששמעתם הלילה הם בלתי-רצוניים, והמשמעות היא שלאדם עם תסמונת טורט אין שליטה על השפה שלו. אנחנו מתנצלים אם מישהו נפגע", כך אמר על הבמה.
מהי תסמונת טורט?
פרופ' לידיה גיבס, מומחית לנוירולוגיית ילדים ולהתפתחות הילד במכבי שירותי בריאות, מסבירה כי תסמונת טורט היא הפרעה נוירולוגית המתבטאת בטיקים – תנועות או קולות פתאומיים, חוזרים ובלתי-רצוניים. לדבריה, נהוג לחלק את הטיקים לשני סוגים עיקריים: טיקים מוטוריים, הכוללים תנועות כמו עוויתות, מצמוץ או משיכת כתפיים, וטיקים קוליים, שיכולים להתבטא בשיעול, בקולות של קינוח אף, בשריקות או בחזרה על מילים. רק במיעוט מהמקרים – בערך אחד מכל עשרה – הטיקים הקוליים כוללים גם קללות או אמירות פוגעניות.
"אמירת קללות או הערות בלתי הולמות, תופעה המכונה קופרולליה, אינה שכיחה כפי שנהוג לחשוב", מסבירה פרופ' גיבס. "רק כ-10% עד 15% מהאנשים עם תסמונת טורט חווים טיקים הכוללים שפה פוגענית. אצל רבים מהילדים התסמינים נחלשים עם השנים, ובכ-90% מהמקרים שבהם הופיעו טיקים בילדות, הם חולפים או פוחתים משמעותית. עם זאת, תסמונת טורט עצמה היא מצב מתמשך לאורך זמן, גם אם יש תקופות של הפוגה, והיא אינה תופעה שחולפת בתוך חודש או פרק זמן קצר".
איך מוסבר מבחינה נוירולוגית הופעת קללות בטורט, והאם יש שליטה על הטיקים?
"כאשר קללות מופיעות כחלק מהטורט, מדובר בהתפרצות בלתי-רצונית, שאינה בשליטת האדם ולעיתים אף גורמת לו למצוקה רבה ולכעס כלפי עצמו", מסבירה פרופ' גיבס. "מבחינה נוירולוגית, מדובר בהפרעה במנגנונים מוחיים שאחראים על דיכוי תנועות ודחפים. לכולנו קיימים מעגלים במוח שמאפשרים תנועות או קולות, אך הם נמצאים בדרך כלל במצב של דיכוי. בתסמונת טורט יש שחרור של הדיכוי הזה, והדבר מתבטא בטיקים. לתהליך הזה יש קשר גם לפעילות של דופמין במוח".
פרופ' לידיה גיבסצילום: פרטילמרות זאת, היא מסבירה כי לאדם עם טורט יש לעיתים מידה מסוימת של שליטה זמנית בטיקים, והם מושפעים מאוד מסטרס. "ילד, למשל, עשוי להתאפק בבית הספר בגלל הקושי החברתי, ואז בבית, בסביבה בטוחה יותר, יופיעו יותר טיקים וקולות. לכן לעיתים הורים מדווחים שהם רואים את התסמינים בעיקר בבית. מצבי לחץ או התרגשות, כמו האירוע הפומבי המדובר כאן, יכולים להשפיע על העיתוי שבו הטיקים מתפרצים".
האם תסמונת טורט מופיעה בדרך כלל לבדה, או שהיא מלווה בבעיות נוספות?
"לעיתים קרובות תסמונת טורט אינה מופיעה לבדה, אלא מלווה בהפרעות נוירולוגיות והתנהגותיות נוספות. השכיחות ביותר הן הפרעות קשב, ריכוז והיפראקטיביות (ADHD), אך ניתן לראות גם הפרעה טורדנית-כפייתית (OCD), מאפיינים על הספקטרום האוטיסטי ולקויות התפתחותיות שונות, ובהן קשיים בשפה. למעשה, ADHD היא ההפרעה הנלווית השכיחה ביותר בקרב ילדים ובני נוער עם תסמונת טורט".
2 צפייה בגלריה
הטיקים בטורט נובעים משיבוש במעגלים מוחיים האחראים על ויסות תנועה ודחפים
(צילום: Shutterstock)
עד כמה התסמונת נפוצה?
על פי נתוני המרכזים לבקרת מחלות ומניעתן בארצות הברית (CDC), כ-1.4 מיליון בני אדם בארה"ב חיים עם תסמונת טורט או הפרעת טיקים מתמשכת. מדובר בכ-1 מכל 50 ילדים בגילי 5 עד 14, כאשר התסמונת שכיחה יותר בקרב בנים מאשר בנות. בבריטניה, לפי עמותת Tourettes Action, חיים עם התסמונת יותר מ-300 אלף בני אדם.
בישראל יש מי שכבר מזמן עושה את תסמונת טורט לנושא שיחה – ולא פחות חשוב, עושה זאת בהומור ובפתיחות שראויים להעריכה. דניאל מורס, יוצר תוכן, כוכב טיקטוק ומרצה, המאובחן עם תסמונת טורט מאז גיל 8, מספר את סיפור חייו בצורה ישירה ולעיתים מצחיקה, במטרה לפרק סטריאוטיפים וליצור שיח מכבד סביב ההפרעה.
כך, בסדרת סרטונים שיצר בשם "חי וטורט", מורס מציג את השגרה היומיומית שלו ומספר על ההתמודדות עם הטורט. בנוסף לפעילות ברשת, הוא מדבר בהסכתים ומרצה בפני תלמידים, ארגונים וקהל רחב בהרצאה בשם "כל אחד והטיק שלו", שבה הוא משתף בסיפורו האישי. ההרצאה משלבת הומור עם מסר של קבלת השונה ומדגישה את החשיבות בקבלה עצמית ובקבלה של אחרים. צפו בריאיון עם דניאל מורס באולפן ynet:
"אנשים לא יודעים אם אני עושה דווקא, אם אני מקלל בכוונה או יורק כי אני חצוף" | דניאל מורס באולפן ynet
(צילום: מיקי שמידט, עידו ארז)
הגורמים לתסמונת אינם ידועים במלואם, אך ידוע כי היא נוטה להופיע במשפחות. לפי העמותה הבריטית, ייתכן שגם גורמים סביבתיים כמו זיהומים או עלייה לא מספקת במשקל האם במהלך ההיריון מגבירים את הסיכון. התסמינים מופיעים לרוב סביב גיל שש, ומחמירים לעיתים סביב גיל עשר, כך לפי שירות הבריאות הלאומי הבריטי (NHS).
האם יש טיפול?
לתסמונת טורט אין מרפא, אך קיימים טיפולים שמטרתם להפחית את חומרת הטיקים ולשפר את איכות החיים. אבחון מקצועי מתבצע כאשר קיימים כמה טיקים מוטוריים ולפחות טיק קולי אחד במשך שנה לפחות. לאחר האבחון ניתן להיעזר בטיפול התנהגותי, שמספק כלים לשינוי דפוסי התנהגות מסוימים. בנוסף, שינויים באורח החיים עשויים להקל על התסמינים. לפי ה-NHS, לחץ, עייפות והתרגשות עלולים להחמיר טיקים, ולכן מומלץ להקפיד על שינה סדירה, להפחית עומס נפשי ולשלב פעילות גופנית.
"כשמדברים על טיפול בתסמונת טורט, חשוב להבין שאין פתרון אחד שמתאים לכולם", מסבירה פרופ' גיבס. "קיימים טיפולים התנהגותיים, ובראשם טיפול קוגניטיבי-התנהגותי, שמטרתו ללמד את האדם לזהות מצבים מסוימים ולנסות, במידת האפשר, לדחות או לווסת את הטיקים. זהו תהליך מורכב ולא פשוט, וחשוב להדגיש שלא תמיד קיימת שליטה מלאה. יש אנשים שבהם הטיקים מופיעים בתדירות גבוהה והם כמעט בלתי-נשלטים, עם השלכות חברתיות לא פשוטות. עם זאת, לעיתים ניתן להשיג שליטה זמנית של דקות ספורות, למשל במצבים הדורשים ריכוז גבוה".
במקביל קיימים גם טיפולים תרופתיים. לדבריה, יש תרופות קלות יחסית, ויש תרופות שניתנות במצבים קשים יותר, כאשר הטיקים חמורים ומתמשכים. "במקרים מסוימים, בעיקר כשמדובר בטיקים מוטוריים חזקים, הטיפול התרופתי הוא הכרחי. טיקים כאלה אינם רק לא מותאמים חברתית, אלא עלולים לגרום לפציעות ממשיות, למשל כאשר היד נזרקת בעוצמה או הצוואר מתעקם באופן חוזר, עד כדי השלכות בריאותיות משמעותיות".
לעיתים ניתנות גם תרופות להפרעת קשב וריכוז, אך כאן פרופ' גיבס מדגישה כי קיימת מחלוקת מקצועית, משום שבחלק מהילדים תרופות מסוימות עלולות להגביר טיקים. "אין מניעה עקרונית לתת אותן, אך יש צורך במעקב ובזהירות, ולעיתים נראים גלים של החמרה בטיקים. לכן מדובר תמיד בשיקול קליני של מה חשוב יותר לטפל בו בכל שלב. קיימות גם תרופות שאינן סטימולנטיות, שיכולות לשפר הן את הקשב והן את הטיקים".
