בשיתוף סאנופי
"כשמישהו מספר לסובבים אותו, שהוא סובל מאסתמה או אלרגיה, רוב האנשים יודעים להעריך מיד עם מה הוא נדרש להתמודד. אבל מי שסובלים מאטופיק דרמטיטיס – מחלת עור שידועה גם בכינויה "דלקת עור אטופית" –נתקלים במקרים רבים בבורות וחוסר הבנה. לצערי, רק מעטים יודעים על ההתמודדות המורכבת של המטופלים עם המחלה הזו", מספרת הדס קני (21) שאובחנה עם אטופיק דרמטיטיס לפני 13 שנה. "לעיתים אפילו רופאים מסוימים לא יודעים לאבחן את הבעיה, ולהציע טיפולים שיכולים לסייע ולהקל על הסבל הרב".
הדס אובחנה לראשונה עם אטופיק דרמטיטיס בגיל שש ולמרות שאצל מרבית הילדים המחלה חולפת מעצמה לאחר גיל הילדות, אצלה היא נותרה עד היום. הדס מעידה שהיא סובלת מתסמינים שכוללים בין הייתר פריחות, נגעים וגרד באזורים שונים בעור. לדבריה, כל אלו משפיעים מאוד על חייה באופן שקשה לתאר עבור מי שלא חווה בעצמו את ההתמודדות עם המחלה. "היו תקופות שפשוט לא יכולתי לישון בלילה בגלל הגירוד הבלתי פוסק", היא נזכרת. "כתוצאה מכך הייתי כל כך עייפה ולא הצלחתי לקום בבוקר לבית הספר. לפעמים התגרדתי ממש עד זוב דם. אצלי הגירוד היה בעיקר במפרקים והיו אף מקרים שהגרד ממש גרם לכאב שמנע ממני ליישר את הרגליים", היא מוסיפה, "זה סבל שלא יתואר".
בצעירותה השתתפה הדס, כמו הרבה בנות אחרות, בחוג ריקוד, אך היא נאלצה לסבול על מנת שאף לא יידע על דבר מחלתה. "אני ממש זוכרת את הפחד שהיה לי בחוג. פחדתי להזיע כי ידעתי שזה עלול לגרום לגרד עז וכולם יכולים להסתכל עלי באופן מוזר. פתאום כולם סביבך אומרים לך להפסיק לגרד וחושבים שמשהו לא בסדר איתך – הם לא מבינים שאי אפשר לשלוט בזה. פשוט הרגשתי בושה".
יַלְדוּת בלי קייטנות וטיולים שנתיים
אטופיק דרמטיטיס, היא מחלה יחסית נפוצה בעולם המערבי. בקרב תינוקות וילדים שכיחותה של המחלה מוערכת בין 15 ל- 20 אחוזים מהאוכלוסייה, ובמבוגרים שיעורה מוערך עד 10 אחוזים. בניגוד, לסברה כי אטופיק דרמטיטיס חולפת לאחר הילדות, כ-40 אחוזים מהילדים ימשיכו עם המחלה וכאמור בהמשך יכולים גם מבוגרים ללקות בה.
אטופיק דרמטיטיס היא מחלה שמקורה מורכב. מצד אחד יש פגיעה במחסום העורי, באופן שמותיר אותו חדיר לגירויים שונים היוצרים דלקת עורית. לפיכך, לא מדובר באלרגיה של העור לגורם ספציפי אלא בנטייה כללית של העור להגיב לגורמים שונים שחודרים אותו. מצד שני המערכת החיסונית בחולים אלה מגיבה באופן חריף לגירויים חיצוניים, תגובה זו נקראת דלקת מסוג 2, והיא משותפת למספר מחלות כמו אטופיק דרמטיטיס, אסתמה, נזלת אלרגית ופוליפים במערות האף (נזאל פוליפוזיס). מסיבה זו מחלות אלה נוטות להופיע יחד.
הדס אומנם אובחנה בגיל צעיר אולם היא מדגישה שלא כל הילדים שסובלים ממצב דומה, זוכים להתייחסות ראויה ולאבחון מוקדם בגלל מודעות נמוכה בציבור לאטופיק דרמטיטיס. "הייתה לי חברה בכיתה עם תסמינים דומים, ואפילו הרופא שלה לא זיהה את המחלה. בהרבה מקרים חושבים שזו סתם פריחה, ולא מבינים שזה מצב שצריך להתייחס אליו הרבה יותר ברצינות".
למרות האבחון המוקדם, הדס טופלה בטיפולים רבים אך שום דבר לא הצליח להביא את המחלה לכדי שליטה. "הרבה שנים נתנו לי משחות סטרואידליות וכאלה שאינן מבוססות על סטרואידים אבל הן לא ממש הועילו", נזכרת הדס, "אמרו לי שאי אפשר לעשות הרבה יותר מזה ושמיציתי את הפתרונות שהרפואה מסוגלת לספק. "ניסיתי אפילו פוטותרפיה – טיפולים באמצעות קרינת UV – אבל גם הם לא עזרו. הייתי ממש על סף ייאוש. לתקופה מסוימת אפילו נתנו לי כדורים כימותרפיים במינון נמוך, אך ללא הועיל". למרות שהדס ניסתה טיפולים רבים, התסמינים של המחלה לא חלפו וההתמודדות הפכה קשה ומאתגרת יותר. לאורך השנים, ההתמודדות עם אטופיק דרמטיטיס גרמה להדס לעשות ויתורים – בעיקר בגיל ההתבגרות. "הייתי נמנעת מללכת לקייטנות בחופשת הקיץ של בית הספר היסודי, ולטיולים שנתיים בחטיבה ובתיכון", היא מספרת, "כשהפצעים נפתחים, אי אפשר להסתובב בחוץ. גם לא יכולתי לישון מחוץ לבית כי הפצעים יכולים להשאיר כתמי דם על המצעים. זו התמודדות מאוד קשה בעיקר לנערה בגיל ההתבגרות".
ללמוד לחיות לצד המצב המורכב
לאטופיק דרמטיטיס יש מרכיב גנטי. הסיכון של ילדים להורים עם אטופיק דרמטיטיס לפתח את המחלה גבוה פי 5-2 מהסיכון של אדם ללא רקע משפחתי של המחלה. באופן כללי, אם ילדים או מבוגרים סובלים מאטופיק דרמטיטיס, ייתכן שגם בני המשפחה שלהם יתמודדו עם בעיה דומה. גם מחלות אלרגיות אחרות כמו אסתמה יכולות להיות נפוצות במשפחות שבהן היא מאובחנת.
הדס היא אומנם היחידה במשפחתה הגרעינית שסובלת מאטופיק דרמטיטיס, אך היא מתמודדת בנוסף לאטופיק דרמטיטיס גם עם אסתמה ונזלת אלרגית. פעמים רבות מחלות אלו קשורות אחת בשנייה בגלל דלקת מסוג 2. במצבים מסוימים, מסיבה לא ברורה, תאים מסוימים של מערכת החיסון (תאי T) מתרבים ומתחילים לפעול ביתר, מה שעלול להוביל לפעילות דלקתית מוגברת ודלקות כרוניות כמו אטופיק דרמטיטיס, דלקת סינוסים כרונית עם פוליפים באף, אסתמה וכדומה וזו למעשה דלקת מסוג 2.
אחרי שנים ארוכות של ניסוי וטעיה, לפני שלוש שנים, הדס מצאה סוף סוף טיפול שעוזר לה להפוך את ההתמודדות היומיומית עם המחלה לפשוטה יותר. "הרופאה הציעה לי טיפול מתקדם שפועל בצורה יותר ספציפית נגד תופעות שנגרמות כתוצאה מדלקת סוג 2," היא מספרת, "אני מקבלת את הטיפול הזה כבר מספר שנים וזה שינה את חיי מהקצה אל הקצה. הטיפול אומנם לא מרפא את המחלה, אך הוא העלים את הנגעים וגם שיפר את המראה של העור. זה גם עזר לי הרבה עם האסתמה – והפחית גם את הנזלת שסבלתי ממנה".
הדס תצטרך לקבל את הטיפול באופן קבוע גם בהמשך, לפי הנחיות הרופאה שלה. "ההתמודדות עם אטופיק דרמטיטיס היא לא פשוטה וישנם מטופלים רבים שסובלים מקושי רב ובושה בעקבות מחלתם. אולם כיום אין צורך להמשיך ולהסתיר. הטיפולים החדשים יעילים ומאפשרים לראות את העור כמו של בן אדם נורמלי – בלי נגעים. זו התחושה הכי טובה בעולם", מספרת הדס. היא גם מבקשת לעודד ולחזק חולים אחרים: "אסור אף פעם להתייאש ולעולם לא לאבד את התקווה. אומנם זו מחלה כרונית שאינה ברת ריפוי אבל אפשר לשלוט על המחלה ולחיות איתה בשלום".
*למידע נוסף או שאלות יש לפנות לרופא המטפל
מוגש כשירות לציבור מטעם חברת סאנופי
