"איזו בדיחה לא מצחיקה ואכזרית סידר לנו פורים האחרון, הכי לא מוצלחת שאפשר לדמיין. בחג הכי שמח שלנו, כשכולם מתחפשים וצוחקים ומרשים לעצמם לפרוק כל מסגרת, הבן שלי, אלוף ישראל בטניס לילדים לגילאי עשר - תואר שלקח פעמיים ברציפות - מתחיל להפסיד משחק ומכאן זה מתגלגל למרגיש לא טוב ואז משום מקום ובלי כל הכנה, נופלת עלינו פצצת האבחנה – לוקמיה", כך מתארת רעיה וול, אמא של אלון (10) ושל אמיר בן ה-11 שאובחן לאחרונה כחולה בלוקמיה, סרטן הדם.
"העולם מתמוטט. במחי אבחנה אחת, נוראית, מאיימת וכל כך מפחידה, קורס על כולנו העולם הבטוח שהכרנו ואנחנו מוסללים לנתיב חיים אחר, הישרדותי, שכבר אין בו מגרש טניס, פעילות, חיוניות וחיים בעצימות גבוהה. במקומם יש מחלקה אונקולוגית ילדים בשניידר ואשפוזים חוזרים, חלקם לא צפויים".
קראו עוד:
היום אמיר מטופל בשניידר אחת לשבוע, ומחכה לרגע שבו יחלים ויוכל לשוב למגרש. שום דבר בעולמו האינטנסיבי לא רמז לבאות - בן 11, ילד שכל זמנו מוקדש לטניס ולפעילות ספורטיבית. "מגיל חמש וחצי אני חי באותה רמת אינטנסיביות גבוהה, כשכל זמני מוקדש למשחקי הטניס התחרותיים. אלה שבשביל להצטיין בהם, ויתרתי על הכול", מתאר אמיר באופן בוגר לגילו.
שגרת חייו הקבועה והקשוחה למדי, יש לומר, כללה השכמה בשבע בבוקר, הסעה לבית הספר לאומנויות, שם הוא נחשב תלמיד מבריק בתחומים רבים, ומשם לאימונים. "בבית הספר אני מכין שיעורי בית ואז, סביב שלוש וחצי, אבא מגיע לאסוף אותי. במכונית אני אוכל כריך או משהו שהוא מביא לי ומחליף לבגדי משחק ואנחנו נוסעים למגרש".
רק אחרי כשלוש שעות אימון יומיות, כפול חמישה ימים בשבוע, היה אמיר חוזר הביתה. "הייתי מגיע גמור ולכן ויתרתי על הכול. לא חוגים ולא כלום. ניגנתי על חלילית ועל פסנתר אבל שני העולמות, עולם המוסיקה ועולם הספורט, דורשים מחויבות מוחלטת והתמסרות טוטאלית, אז כדי להתקדם בטניס ולהיות שחקן נחשב - החלטתי לוותר על הנגינה ולהשקיע את כולי בטניס שאני כל כך אוהב", הוא מספר.
לספורט הלבן נחשף אמיר במקרה בגיל חמש. "אימא רשמה אותי לקפוארה ולא התחברתי. עברתי לג'ודו וגם שם לא בדיוק מצאתי את עצמי. ואז אבא הצביע על מגרש קרוב לבית שלנו ואמר שהוא רואה שמשחקים שם. את המילה 'טניס' אפילו לא שמעתי עד אז".
אמיר מספר שהמשחק נכנס לו לדם. "התאהבתי בטניס והתחלתי ללמוד טקטיקה ולהשתפר. זה לקח לי זמן", הוא אומר, "בשנים הראשונות השתתפתי בתחרויות פנימיות ותמיד ניצחתי". שלוש שנים אחר כך, כשהוא בן שמונה, אמיר כבר סומן כהבטחה. "אמרו לאימא שאני כבר מתאים לרמה הארצית, אבל מתקבלים לשם רק מגיל תשע, אז הייתי צריך אישור מיוחד להשתתף בתחרויות".
כבר במשחק הראשון של הנבחרת, המבוגרת לגילו, אמיר דורג במקום השלישי, כשבכל התחרויות הבאות הוא כבר הגיע למקומות הראשונים. מאמן טניס שצפה בו משחק, זיהה את הפוטנציאל הגדול ומשך אותו לקבוצתו. "ואז, כשהייתי בן תשע, לקחתי בשנת 2020 מקום ראשון ואת התואר אלוף ישראל בטניס ילדים לגיל עשר, ושנה אחר כך חזרתי על הזכייה באליפות".
"זה היה לי מוזר שאני עייף פתאום"
משם, עטור ניצחונות, שיחק אמיר מול נערים בני 12 וניצח. עד שנחתה עליו בשורת הסרטן. "בפורים האחרון, בתחרות רבע הגמר, התחלתי להפסיד ועוד לילד שבעבר ניצחתי אותו בקלות. אני זוכר שכאבה לי הבטן והקאתי ובדרך הביתה. ממש נשפכתי באוטו של אבא".
הוריו ייחסו תחילה את התסמינים הגופניים של בנם למצבו הנפשי. "הוא ילד ווינר שבכל דבר שהוא נוגע בו הוא חייב להצליח ולהיות המוביל, אז חשבתי שהוא מגיב באופן פסיכוסומטי להפסד שחדש לו, ושהוא פשוט לחוץ כי התחרה מול גדולים ממנו", מתארת האם רעיה.
רעיה וול, אימו של אמיר: "אמרתי לעצמי שזה לא המקרה של הילד שלי. זה לא מתאים בשום אופן למי שיומיים קודם עוד שיחק שעות על המגרש וניצח"
אמיר מתאושש אבל שבוע לאחר מכן חום גופו עולה, אך לא חוצה את 37.6 מעלות. אחרי שניצח בליגה והגיע למקום הראשון, הוא חוזר הביתה מותש. "כאב לי הראש והרגשתי שאני קורס. שאני מת. הקאתי והרגשתי ממוטט לגמרי"
אימו חשדה שחלה בקורונה. "למרות שארבעתנו כבר חלינו, לא הפסקתי לעשות לו בדיקות מתוש שיצאו תקינות. רופאת המשפחה הרגיעה שככל הנראה מדובר בווירוס ולא בקלות נעתרה לבקשת האם, להפנות את אמיר לבדיקת דם.
"אני דיאטנית בבית חולים וולפסון ואותו יום, היה היום החופשי שלי, אז החלטתי לנצל את הזמן ולקחת את הילד לבדיקות, למרות שלא חשדתי בכלום והייתי לגמרי רגועה". אמיר, בבגרות שאינה מאפיינת את בני גילו, חשד בעייפות החדשה הזרה לו שהשתלטה עליו. "זה היה לי סופר מוזר שאני עייף פתאום, כי תמיד צריך למתן אותי".
הם חזרו לביתם ובשעות הערב התקשרו מהקופה וביקשו מהאם להגיע בדחיפות למיון הקרוב. "לא הבנתי על מה המהומה ולמה זה דחוף. קיוויתי, ולמעשה הייתי משוכנעת, שכשנגיע למיון הוא יעבור בדיקות חוזרות, נתבשר שחלה טעות וסוף לסיפור".
במיון נלקחה מאמיר בדיקת דם ורופאה שמיששה את בטנו, הבחינה בטחול גדול ונפוח. "עוד לפני שהגיעו תוצאות בדיקות הדם, היא משכה אותי אליה ואמרה לי: "אימא, תהי חזקה. תתכונני, זה משהו לא טוב". מרוב שלא הייתי מחוברת חשדתי שעומדת ליפול עלינו הבשורה שהוא חלה במחלת הנשיקה. ועוד אמרתי לעצמי, המקצוע שלהם כאן במיון הוא לאתר את תרחישי הבריאות הכי קשים, אבל זה לא המקרה של הילד שלי. זה לא מתאים בשום אופן למי שיומיים קודם עוד שיחק שעות על המגרש וניצח".
אמיר חובר לעירוי נוזלים וכשהתקבלו תוצאות בדיקות הדם, האבחנה הייתה חד משמעית וממנה, כבר לא היה לאן לברוח. "הרופאה אמרה לי שחייבים לפנות במיידי את אמיר לשניידר וכיוון שגודל הטחול שלו בסיכון להתפוצץ בחלל הבטן, היא תתלווה אלינו לאמבולנס".
"אמיר נחלש ומתעייף ולפעמים גם מתייאש"
בבית ביפו המתינו האב יגאל והאח אלון. "כשרעיה התקשרה ועדכנה על בדיקות דם לא טובות, המילה סרטן עוד לא נאמרה, אבל משהו בי כבר דאג", הוא מספר. "אשתי, אולי מכוחה של הכחשה, המשיכה לדבר איתי על תוצאות לא סופיות ועל סטטיסטיקות עד שעצרתי אותה ואמרתי: 'אני לא מבין במספרים ובסיפורים. אני רוצה עובדות. מה יש לילד? יש לו סרטן?'"
כששאלתו נענתה בחיוב, קרס עליו עולמו באחת: "נגמרתי. הרגשתי שכל הכוחות יוצאים ממני, כמעט התעלפתי". את הדרך שניידר הוא עשה במכוניתו. "לא ראיתי את הכביש מרוב בכי. ונאלצתי מדי פעם לרדת לשוליים ולנגב לעצמי את העיניים. מאז", הוא מתאר, "בכיתי כמו ילד שבוע ברצף".
בשניידר התחיל אמיר רצף של בדיקות, צילומים והדמיות. "למרות שהמילה סרטן כבר נאמרה בקול עדיין הייתי רגועה והשליתי את עצמי שבסוף סבב הבדיקות יגידו לנו שכל הסצנה ההזויה הזו היא טעות, מה גם שאמרו לי שרק מתוצאות בדיקת מח עצם ניתן יהיה לקבוע את אבחנה סופית וחד משמעית", מתארת האם.
אמיר, ששמע את המלים והבין את ההתרחשות הבהולה סביבו, נתקף עצב. "הייתי עייף ומדי פעם נרדמתי וככה מצאתי את עצמי פתאום בחדר סי.טי כשלא הבנתי איך ולמה הגעתי לשם. אבל שמעתי את הכול ובשעות שהייתי ער, בכיתי".
אמיר: "בימים בהם הראש שלי צלול, אני מכין שיעורי בית, מנגן על הפסנתר, מפסל, והחלום לחזור יום אחד לטניס שהיה כל עולמי, מחזיק אותי"
"כשאני בעצמי בוכה, החזקתי לאמיר את היד ואמרתי לו שאנחנו בידיים טובות ושיהיה בסדר", מספר אביו. הוא הועבר למחלקה האונקולוגית ובעשרת הימים הבאים קיבל כימותרפיה. כשהשתחרר לביתו עם פרוטוקול טיפולים, נאסר על אמיר לחזור לבית הספר ולהיפגש עם חברים.
"אנחנו בכינו כל הזמן ואמיר היה זה שחיזק אותנו, את המורים שהתקשרו להתעניין ואת החברים שלא הפסיקו לתקשר איתו. אבל", מוסיף האב בעצב, "האופטימיות שליוותה אותו מההתחלה מתפוגגת ואמיר נחלש ומתעייף ולפעמים גם מתייאש"
כמי שמודע היטב למצבו, אמיר יודע לנסח את הטלטלות הרגשיות והגופניות שהוא עובר בבהירות: "יש ימים שבהם אני בכלל לא חי, הראש שלי לא עובד והמוח שלי שפוך - אז איך אני יכול להיות אופטימי כשאני ישן רוב הזמן וזרוק? אבל בימים שבהם הראש שלי צלול, אני מכין שיעורי בית, מנגן על הפסנתר, מפסל, והחלום לחזור יום אחד לטניס שהיה כל עולמי, מחזיק אותי".
הרופא המטפל באמיר, ד"ר גיל גלעד, המטו-אונקולוג ממרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל, מסביר: "לוקמיה היא מחלת הסרטן השכיחה ביותר בקרב ילדים עד גיל 18, עם נתוני הישרדות גבוהים ומרשימים, כ-85% מכלל החולים מחלימים".
מדי שנה מאובחנים בישראל כ-100 ילדים שחולים באחת משתי גרסאות הלוקמיה: לוקמיה מסוג all , שהיא השכיחה והרווחת יותר; ולוקמיה מסוג aml, שהיא אלימה ונדירה יותר. המחלה מאובחנת בקרב בני שני המינים אם כי מעט יותר בבנים.
ד"ר גלעד: "לוקמיה היא מחלת הסרטן השכיחה ביותר בקרב ילדים עד גיל 18, עם נתוני הישרדות גבוהים ומרשימים, כ-85% מכלל החולים מחלימים"
הטיפול, שאורך כשנתיים, כולל סבב כימותרפיה שנמשך על פני כשמונה חודשים, לפעמים בצירוף חומרי טיפול נוספים, ובהמשך, טיפול כימי בכדורים. "הטיפול כולל גם זריקות כימותרפיות למניעת הישנות המחלה במערכת העצבים המרכזית", מסביר ד"ר גלעד, "אבל בשלב הזה, למרות שהמערכת החיסונית עדיין נמוכה, הילדים כבר חוזרים לשגרת חייהם הקודמת".
הוריו של אמיר עזבו זמנית את מקומות עבודתם והם מגויסים לטיפול המורכב בבנם, שכולל שגרת בדיקות, טיפולים, עירויי דם בעת הצורך וגיחות לא מתוכננות למחלקה. "אנחנו חיים ברכבת הרים שמעלה אותנו לפסגות התקווה ומורידה אותנו נמוך מאוד. מה הכי הייתי רוצה?" משתף האב, "לעצום את העיניים ולישון, ושיעירו אותי בעוד שנה וחצי".