מערכת הבריאות היא עולם ומלואו שרבים הנזקקים לטיפול או לסיוע מתקשים לצעוד בו. הפניות, אישורים, ביקורים, טיפולים וניתוחים; עבור מי שהרגע קיבלו בשורה מרה על מחלה קשה, מדובר בכלל במשימה בלתי אפשרית. לצד המצוקה הנפשית, השינוי במהלך החיים, הם לא תמיד זוכים לליווי שיאפשר להם להתמודד מול החומה שניצבת מולם.
קראו עוד:
כשהייתה בת עשר נפטרה סבתה של עדי בסול מסרטן אלים. שבע שנים אחרי, היא עדיין זוכרת את הקשיים של משפחתה: יחס הרופאים, חוסר הידיעה על המחלה, ובעיקר תחושה שהם לבד במערכה. עדי לא נותרה אדישה לזיכרונות: בגיל 17 הקימה מיזם ייחודי עבור חולי סרטן, "פרויקט מצפן" שמו, שמספק בדיוק את הפתרונות להם זקוקים המטופלים.
"בגיל 16 נכנסתי לתוכנית שנקראת 'LEAD', זה מסלול פיתוח מנהיגות שאליו מתקבלים מעט צעירים", בסול מספרת. "דיברנו שם על מנהיגות, עזרה לזולת, יזמות – דברים שקשה להבין בגיל צעיר. ואז נתנו לנו משימה: להאיר פינות חשוכות בחברה הישראלית, איפה שצריך באמת שינוי. הזיכרון הראשון שעלה לי, מתוך כאב אישי עמוק, היה של סבתא שלי, ונדה, שנפטרה מסרטן. הייתי אז מאוד קטנה והייתי צריכה להתמודד די לבד עם המחלה. אף אחד לא מקשיב לך, אף אחד לא מסביר, אין ליווי. זה היה קשוח מאוד ושינה לנו המון דברים במשפחה. ידעתי, מניסיוני האישי, שזה תחום שצריך להשפיע בו. אם להאיר פינות חשוכות – אז שם. לפני שיצאנו לדרך דיברתי עם חולים אונקולוגים בבתי חולים כדי לשמוע על האתגרים הכי קשים שלהם. המצוקה שעלתה הכי הרבה מהשיחות עסקה בבשורה שקיבלו, ועל זה שהם נשארו לבד בסיפור הזה. בדיוק כמו שאנחנו הרגשנו אז עם סבתא, שהקרקע נשמטת מתחת לרגליים".
אין זמן, אתה לא יודע מה לבחור ואיך להתנהל
אפשר להניח כי ישראלים רבים שחלו הזדהו עם התחושה: מלבד ההתמודדות עם המחלה שפתאום משנה את מהלך החיים, החרדות והפחדים, הם נאלצים להכיר עולם בירוקרטי חדש שלא מקל עליהם. טיפולים, תרופות, צורך בסיוע – לא תמיד יש כתובת לכל אותם הדברים.
"אתה שומע מושגים ולא מבין אותם, לא מכיר", בסול מספרת. "אתה לא יודע מה לבחור ואיך להתנהל, ומפחד לפגוע במשפחה שלך ולהעמיס עליה. הבלבול הזה מתרחש, בין היתר, בגלל עומס על צוותי הרפואה. לרופא אין הרבה זמן לשהות עם חולה, אפילו לא כשהוא מקבל את הבשורה הקשה".
בסול: "אחרי שראיתי ושמעתי את המצוקות התייעצתי עם אמא שלי, גליה, שהיא ביולוגית מומחית בתחום הסרטן. היא ביצעה תפנית מקצועית כשסבתא נפטרה. ביקשתי ממנה עצות איך לתקן את הפער הזה שנוצר בין החולה - לרופא. היא הכניסה אותי לעולם הזה, הסבירה שלב־שלב, וכמובן שגייסתי אותה לצוות המוביל של הפרויקט שלי. ידעתי שאני רוצה לעזור לאנשים למצוא את עצמם. לתת למטופלים כלים להתמודד עם המחלה. ביטוי ששמעתי הרבה בסיורים היה 'חוסר שליטה'. אנחנו רוצים לתת להם את היכולת להיות המצפן במסע הזה".
אילן רון, פרופ' לאונקולוגיה: "המטופל נמצא אצל הרופא 20 דקות. בזמן הזה הרופא צריך לבדוק, לבשר את הבשורה ולמצוא טיפולים נכונים. תמיכה נפשית למטופל לא נמצאת בלקסיקון. הרבה סטודנטים יוצאים מהתוכנית אמפתיים יותר ורגישים יותר. זה כלי שחלק גדול מתוכניות הלימוד לא מדגישות מספיק"
מי שמשלים את הפרויקט הם סטודנטים לרפואה מהטכניון. אלה מוצמדים לחולים מהרגע שקיבלו את ההודעה המרה על המחלה ומלווים אותם יד ביד, בטיפולים ומול הבירוקרטיות. בתמורה, הסטודנטים מקבלים שתי נקודות זכות על התנדבות בפרויקט. כמו מחויבות חברתית בבית הספר התיכון. "הצעירים עוברים הכשרה מדעית־רפואית בתחום", בסול מספרת. "יש להם מוטיבציה גבוהה מאוד, הם רוצים לעזור".
3 צפייה בגלריה
פרופ' אילן רון, גליה ועדי בסול עם אליאב זכאי. "הסטודנט יותר שקול ומהווה עוגן"
(צילום: שאול גולן)
עד כמה הם מעורבים בהענקת סיוע רגשי?
"יש חשיבות לכך שהסטודנט הוא למעשה גורם חיצוני, לא קרוב. כשבן־משפחה מלווה חולה הוא מעורב רגשית. זה יכול להיות בן זוג, אמא. יותר קשה לחשוב ככה בהיגיון. הסטודנט יותר שקול ומהווה עוגן. אני לא אומרת שהוא תחליף לפסיכולוג, אבל אוזן קשבת בהחלט כן. יש לנו, למשל, מאגר עם קבוצות תמיכה והסטודנטים יכולים להפנות מטופלים אליהן".
גם הסטודנטים מרוויחים פה.
"הם בהחלט חווים את המחלה מהצד האמיתי שלה, ולא רק דרך הספרים. הם מכירים את הצד של החולים לפני שהם הופכים לרופאים. זה לגמרי יכול להפוך את הגישה שלהם ליותר מכילה. זו גם הזדמנות לעבוד עם אנשי מקצוע ולחוות ניסיון מעשי, כי סטודנטים עד שנה ג' לא יוצאים להתמחות מקצועית. זו למעשה הכנה לשלב הבא".
"הייתי צריכה מישהו שיבין אותי"
טל חוגה, מורה ואמא לשלושה מתל־אביב, התבשרה לפני כשנה שהיא לוקה בסרטן שד גרורתי. גם היא נאלצה להיכנס כמעט לבד אל תוך עולם שזר לה, במקביל לתחילת המאבק במחלה. טפסים לא מובנים, רופאים בלי זמן לספק עצות, וכמובן קושי נפשי – שהיא הסתירה מהמשפחה. פרויקט מצפן מסייע לה מול כל הקשיים.
"יום אחד חזרתי מאימון וגיליתי גוש בשד שמאל", חוגה מספרת. "קיבלתי את התשובות של הביופסיה בתקופת הקורונה, כאשר היה פה כאוס מוחלט ומערכת הבריאות קרסה. את הבשורה קיבלתי בכלל מרופא המשפחה, בטלפון. מאז לא שמעתי ממנו כלום. באותו רגע קראתי לבעלי לחדר. הילדים היו בבית, בלי מסגרות. המשפט היחיד שהצלחתי להוציא מהפה היה 'אני לא מוכנה שהילדים שלי יהיו יתומים, אין מצב'. בעלי שאל אותי מה עושים. אמרתי לו שאני לא יודעת. התחלנו לחפש והגענו למרפאה של כירורגית שד בבני־ברק. לא מצאנו שום דבר אחר בתחום. הלכנו אליה והיא פרסה בפנינו שתי אפשרויות טיפול; אמרה שאני צריכה להתחיל כימותרפיה ושלאט־לאט אקריח. היא הוסיפה שזו תהיה השנה הכי קשה בעולם".
טל חוגה, חולת סרטן שד: "מלווה פותח לחולה את כל הנושא. הוא מדבר על תזונה, נותן כלים שמשפרים את איכות החיים בצורה דרמטית. זה בדיוק מה שקורה בפרויקט מצפן. הוא יודע להגיד לך – 'תגידי שקשה, הכל בסדר'"
חוגה מוסיפה: "שלחנו את כל הטפסים לבית החולים. עברו כמה ימים ולא חזרו אליי. התחלתי להילחץ שאני מאבדת זמן. לא ידעתי מה לספר למשפחה שלי, לילדים. שאמא עומדת למות? ואז התחלתי טיפולים, ניתוח והקרנות. לטיפולים נכנסתי לבד. מהטיפול הראשון חזרתי שבר כלי, חיוורת. שבוע זוועה. הייתי צריכה מישהו שיבין אותי. זה דבר שרופא לא פנוי לעשות בחדר עם מטופל, כי אין לו זמן. החולה, למשל, גם לא יודע אם עיסוק בספורט יסייע לו. אלה דברים שגיליתי לבד עם הזמן. מלווה פותח לחולה את כל הנושא. הוא מדבר על תזונה, נותן כלים שמשפרים את איכות החיים בצורה דרמטית. זה בדיוק מה שקורה בפרויקט מצפן שאני כל כך מאמינה בו. פחדתי שיפסיקו לי את הטיפולים באמצע אם אגיד שקשה לי, אז לא אמרתי מילה. ברגע שמצטרף סטודנט לרפואה הכל משתנה. הוא מבין, הוא מקבל, הוא יודע להגיד לך – 'תגידי שקשה, הכל בסדר'".
אילן רון, פרופ' לאונקולוגיה, הוא הרופא המלווה שנמצא בחוד החנית של הצוות שעדי גייסה. "הייתי הרופא שטיפל בסבתא שלה שנפטרה", הוא אומר. "הסברתי אז למשפחה שאנחנו רופאים, לא אלוהים. זו אמירה שמלווה אותי לאורך כל הדרך. לצד זה אני חושב שאפשר לעשות הרבה כדי לעזור לחולים מבחינה רגשית. הפרויקט הזה חיוני ביותר. כשמטופל נכנס לרופא במערכת הרפואה הציבורית הוא נמצא אצלו 20 דקות עד שהוא יוצא. בזמן הזה הרופא צריך לבדוק, לבשר את הבשורה ולמצוא טיפולים נכונים. תמיכה נפשית למטופל לא נמצאת בלקסיקון. כאן לסטודנט יש חשיבות גדולה".
מחלת הסרטן היא לא עוד מחלה. זה תיק שנופל פתאום על אדם.
"בדיוק. רק המילה סרטן מאוד מפחידה. בחלק גדול מהמקרים אין שום הצדקה ללחץ, כי יש פתרונות מצילי חיים. פה למשל הליווי הרגשי חשוב יותר מהאבחנה עצמה. ב־20 דקות בחדר, רופא לא מסוגל להעביר את המסר הזה לחולה בצורה ברורה. לכן החבר'ה הצעירים עושים דבר ענק. הרבה סטודנטים יוצאים מהתוכנית אמפתיים יותר ורגישים יותר. זה כלי שחלק גדול מתוכניות הלימוד לא מדגישות מספיק".
ליווי צמוד יכול לסייע להאריך את חיים מעבר למצופה
לא לכל החולים, כידוע, נמצא פתרון מוקדם, מסלול שבו יוכלו לצעוד עם אופטימיות. כאן הליווי מורכב עוד יותר. "מדובר במטופלים שהמחלה התגלתה אצלם בשלב מתקדם יחסית, או שעם הזמן התפשטה", פרופ' רון מסביר. "הרפואה לא יודעת לרפא את האנשים האלה, אבל היא יודעת להאריך את תוחלת החיים שלהם ולשפר ולשמר את איכות החיים הטובה והזמנית שקיימת. בקבוצה זו ההיבט הנפשי הוא חשוב הרבה יותר. עליו נשענת תוחלת החיים הזמנית של המטופל. אם הליווי יהיה צמוד, זה יכול לסייע להאריך את תוחלת החיים מעבר למצופה. צריך להראות למטופל שיש לו למה לחיות. למשל בר מצווה בעוד חודשיים, חתונה בעוד שנה. אופטימיות עוזרת מאוד פה".
פרופ' רון אומר ש"הרפואה מתקדמת בצעדי ענק גם מבחינת הפתרונות הרפואיים שמותאמים אישית. אבל ללא תמיכה נפשית זה לא יהיה מושלם. לכן הפתרון שמציגה עדי הוא בעל ערך רב. לחלק גדול מהמשפחות אין כלים להתמודד".
אליאב זכאי, מנכ"ל "LEAD, המסלול לפיתוח מנהיגות", שמלווה את עדי בפרויקט, מוסיף: "האמונה שמנחה אותנו היא שמנהיגות, כמו כל כישרון, היא פוטנציאל שיש לזהות ולפתח בזמן הנכון, כדי שניתן יהיה לממש אותה. זוהי המשימה שלקחנו על עצמנו – לאתר בני נוער מוכשרים ובעלי תכונות מנהיגותיות, כמו עדי, ולעבור איתם תהליך שבסופו ישפיעו על עתיד החברה הישראלית. תהליך ההכשרה נמשך שנתיים. בימים אלה מתנהל קמפיין גיוס המונים, שיאפשר לציבור לתרום להרחבת פעילות ההכשרה והיוזמות החברתיות, ולהגיע לכמה שיותר בני ובנות נוער מהפריפריה".
