גם כשהמילים כבר התקשו לצאת, ברוק איבי חיפשה דרך להצחיק. בסרטון שפרסמה בתחילת ספטמבר ביקשה מאמה לספר על הפעמים שבהן הבינה לא נכון את מה שניסתה לומר. השתיים התבדחו, אבל איבי גם הסבירה עד כמה הדיבור נעשה קשה: במשך חודשים ביקשו ממנה לחזור על דבריה, ובשבועות האחרונים כבר התקשו להבין אותה בכלל. כדי להוציא מילים, סיפרה, נאלצה להקפיד אפילו על התנוחה המדויקת של הראש והצוואר.
ברוק אבי - משפיענית עם ALS נפטרה בגיל 37
איבי, כוכבת רשת אמריקנית שתיעדה את חייה עם ALS ופעלה למען אנשים המתמודדים עם המחלה, מתה בגיל 37. ארגון ALS Network הודיע על מותה ב-1 באוקטובר. מאז האבחון במרץ 2022, בגיל 33, שיתפה מאות אלפי עוקבים ברגעים שלא נהוג לראות מחוץ לבית או למרפאה: ההסתגלות לאמצעי ניידות, בדיקות הנשימה וההתמודדות עם אובדן העצמאות. ההומור היה חלק מהסיפור גם כשהמחלה המשיכה להתקדם.
ארבע שנים בלי תשובה
ALS היא מחלה ניוונית מתקדמת הפוגעת בתאי העצב במוח ובחוט השדרה השולטים בתנועת השרירים. הפגיעה גורמת לחולשה ולדלדול שרירים, ובהמשך עלולה לפגוע בהליכה, בשימוש בידיים, בדיבור, בבליעה ובנשימה. התסמינים מופיעים לרוב בגילים 55 עד 75, אך המחלה יכולה להתפתח גם אצל צעירים.
בישראל נחשף הציבור בחודשים האחרונים להתמודדות עם המחלה גם דרך סיפורו של העיתונאי והשדרן אורן נהרי, שמת ב-13 באוגוסט בגיל 70. חמישה ימים קודם לכן נפרד ממאזיני תוכניתו בכאן רשת ב', לאחר שההחמרה במצבו לא אפשרה לו להמשיך לשדר. "הקול שלי הולך ודועך, הנשימה שהייתה פעם מובנת מאליה הפכה למאמץ, והדיבור, כלי העבודה שלי עשרות שנים, נעשה קשה יותר מיום ליום", אמר בשידור הפרידה.
כיום אין ל-ALS ריפוי, אך קיימים טיפולים שעשויים להאט את מהלכה או להאריך חיים, לצד טיפול תומך בתחומי הנשימה, התזונה, התקשורת והתפקוד היומיומי. גם הדרך לאבחנה עלולה להיות ממושכת: אין בדיקה יחידה שמאבחנת את המחלה באופן מוחלט. האבחון נשען על ההיסטוריה הרפואית, בדיקה נוירולוגית ובדיקות עזר, לצד שלילת מחלות אחרות שעשויות לגרום לתסמינים דומים.
אצל איבי נמשך הבירור כארבע שנים. הסימנים הראשונים הופיעו ב-2018. בפודקאסט של האגודה האמריקנית לניוון שרירים MDA, סיפרה שהחלה לצלוע ושכף רגל שמאל הרגישה משונה: במקום לתפקד כרגיל בזמן ההליכה, היא נשמטה מטה. אחותה, רופאה, זיהתה צניחת כף רגל, קושי להרים את חלקה הקדמי, והעלתה אפשרות שמדובר בעצב שנלחץ.
רק אחרי ארבע שנים איבי אובחנה. עם הוריה
(צילום: מתוך האינסטגרם של ברוק איבי)
את הביקור שבו הבינה שהתמונה השתנתה זכרה היטב. היא עברה שוב בדיקת EMG, הבוחנת פעילות חשמלית בשרירים, ושוחחה עם הרופא על סדרות טלוויזיה. אחרי בדיקות רבות שלא סיפקו תשובה חד משמעית, ציפתה לעוד ביקור דומה. אלא שהפעם זוהתה פגיעה גם בצד ימין.
"אני לא אוהב את מה שאני רואה כאן", סיפרה שאמר לה הרופא, "אני רואה את זה עכשיו גם בכף רגל ימין". היא החלה לבכות. אחר כך באו חודשים של הלם ואבל על העתיד שדמיינה: המשפחה שתקים והקריירה שתמשיך לפתח. בריאיון הדגישה שהגישה האופטימית שהכירו העוקבים התגבשה בהדרגה.
להנגיש את המחלה לציבור
אך איבי מצאה את הכוחות. אחד הרגעים שעזרו לה לחזור אל ההומור התרחש בחתונה של חברה, כחודשיים אחרי האבחון. בטקסט אישי שפרסמה ב-People, סיפרה שהגיעה עם הליכון, התביישה ורצתה לעזוב. חברה שכנעה אותה להישאר, ובהמשך ההליכון הפך לאביזר ברחבת הריקודים: האורחים אפילו עברו מתחתיו במשחק לימבו. הצחוק הקל על המבוכה, גם שלה וגם של הסובבים אותה.
בהמשך הביאה את אותה גישה לרשתות החברתיות. תחת השם Limpbroozkit פרסמה סרטונים ששילבו גילוי לב עם הומור, ובהם התמודדות משעשעת עם תרופה בעלת טעם קשה. בריאיון ל"רולינג סטון" ב-2025 הסבירה שהיא מבקשת לתת למחלה פנים: שאנשים יכירו מישהי עם ALS, יעקבו אחריה וירגישו שיש להם סיבה אישית להתעניין גם במאמץ למצוא לה טיפול.
מאחורי הסרטונים נדרשו עוד ועוד התאמות. בריאיון ב-2024 ל-USA Today, סיפרה שחזרה לבית הוריה מפני שכבר לא הצליחה לבצע פעולות יומיומיות לבדה. כשלא יכלה להגיע לברז המים החמים במקלחת, אביה בנה עבורה מערכת גלגלות. "זו הסתגלות מתמדת", אמרה, "אבל אם יש סביבך משפחה או תמיכה, זה עושה את זה הרבה, הרבה יותר קל". היא סיפרה גם על חוסר האונים של בני המשפחה, שנאלצים לצפות בהידרדרות של אדם אהוב בלי יכולת לעצור אותה.
הקהילה שהקימה הלכה וגדלה - והיא סייעה לגייס מעל מיליון דולר
(צילום: מתוך האינסטגרם של ברוק איבי)
לצד המשפחה, מצאה תמיכה אצל חולות אחרות. בקבוצה הראשונה שאליה הצטרפה היו בעיקר גברים בשנות ה-70 לחייהם ורק מעט נשים. בהמשך הכירה נשים שאובחנו לפני גיל 35, והתמודדו עם שאלות דומות לשלה. החיבור הקל על תחושת הבדידות, אבל הביא איתו גם כאב: חברויות בקהילה הזאת עלולות להסתיים בתוך זמן קצר.
קהילה שתמשיך אחריה
ב-2024 הקימה איבי את ALStogether, קהילה מקוונת שבה אנשים המתמודדים עם ALS יכולים לשאול שאלות, להחליף מידע ומשאבים. לפי ארגון ALS Network איבי סייעה לגייס יותר ממיליון דולר למחקר ALS. הארגון גם בחר בה לקבלת פרס על פעילותה למען הקהילה. "לא בחרתי ב-ALS, אבל בחרתי להשמיע קול", אמרה בהודעה על הפרס.
במקביל, המחלה המשיכה להתקדם. ביוני 2025 סיפרה על ירידה חדה בתפקוד הנשימתי ועל הכנסת צינור הזנה לקיבתה. בינואר 2026 עדכנה על קשיי בליעה ודיבור ועל ריבוי רוק. בספטמבר שיתפה בקושי הגובר לדבר ולהיות מובנת.
איבי ידעה שהתיעוד שהשאירה בטיקטוק עשוי להישאר אחריה. בטקסט שפרסמה כתבה שהיא מקווה שהסרטונים יעזרו למי שיקבלו בעתיד את האבחנה שהיא קיבלה: "אני מקווה שהוא ישמש יומן חזותי לכל מי שמקבל אבחנה וזקוק להכוונה".
