בשיתוף ניאופרם ישראל
אנגיאודמה תורשתית היא מחלה גנטית נדירה שמתבטאת בהתקפים חוזרים של בצקות ברקמות. בשמת פרידנרייך-ורצברגר, יו"ר עמותת אדמה, עמותה לחולי אנגיואדמה, מתמודדת עם המחלה מגיל צעיר ומספרת על השנים בהן אף אחד לא ידע להסביר מה יש לה. "בגיל 13 התעוררתי בוקר אחד עם יד נפוחה ואימא שלי אמרה לי שזו עקיצה, לכי לבית הספר, תמשיכי הלאה - והמשכתי את יומי ובאמת זה ירד. אחרי כמה ימים התעוררתי שוב, הפעם עם עין נפוחה וגם אז שוב אמרו לי, לכי לבית ספר, תמשיכי כרגיל. במהלך היום זה התחיל להתפשט על כל הפנים, ואז כבר התחילה חרדה מסביב, לקחו אותי לבית חולים שם נתנו לי סטרואידים ואחרי שלושה ימים שחררו אותי ואמרו לי, תמשיכי הלאה".
מתי התרחש המפנה, מתי קיבלת את האבחנה? "בגיל 17, כמו כל ישראלית שמגיעה לצו ראשון אמרנו שצריך להבין במה מדובר. אם זה אלרגיה, אז איך מטפלים? מה עושים? ההורים שלי דיברו עם חברים של המשפחה והם אמרו להם שהתסמינים נשמעים להם מוכרים וסיפרו להם שיש לנו במשפחה מחלה שנקראת "אנגיואדמה תורשתית" ושצריך לעשות בדיקת דם מסויימת שמגלה את המחלה. ואכן הלכנו לעשות אותה - וזו המחלה".
אחרי כל כך הרבה שנים בסוף היה צריך רק בבדיקת דם פשוטה? "כן, וחשוב לי לציין שאצלי זה נשמע מאוד פשוט אבל אצל רבים אחרים מדובר באבחונים של שנים עד שהם מגיעים לבדיקת הדם הפשוטה הזו. אצלנו זה היה סוג של נס".
כשהבנת שיש לך "אנגיואדמה תורשתית" נלחצת? או שאולי דווקא הרגשת הקלה? "אני חייבת להגיד שלגמרי הייתה הקלה. סוף סוף אפשר להגיד לאימא, אימא זה לא היה אלרגיה וזה לא היה עקיצה, כמו שאמרתי כל השנים. בד בבד ממש לא הבנתי מה זה, ואני חייבת להגיד שבאותה עת, ועברו לא מעט שנים מאז, גם הרופאים לא ידעו להסביר בדיוק מה זה ואיך זה קורה".
קיבלת את האבחנה לקראת הגיוס, איך עבר הצבא, היו התקפים? "הצבא של היום הוא לא מה שהיה אז. אני זוכרת שאמרתי לרופא בתחילת הטירונות שיש לי אנגיואדמה תורשתית והוא נפנף אותי בהינף יד ומיד שלחו אותי דווקא לקורס רחוק מהבית. יומיים אחרי שהייתי בקורס בחיפה התעוררתי להתקף של בצקת בדרכי הנשימה, בארבע לפנות בוקר. מאותו רגע הצבא כבר מאוד רצה לשחרר אותי ואני נלחמתי להישאר. אבל בהחלט השירות הצבאי היה מרובה התקפים".
מתי התרחש השינוי מבחינת תדירות ההתקפים? "בהריון הראשון שלי, שם הייתה נקודת המפנה ולא לטובה במחלה. בעצם בהריון הראשון שלי, עם הבת הראשונה לפני כמעט עשרים שנה ההתקפים הלכו והחמירו. ידוע שהריון הוא טריגר להתקפים ובאמת מה שקרה אצלי זה שהייתי בובה מתנפחת כל ההריון".
כל כמה זמן היה לך התקף? "בין פעם לפעמיים בשבוע. בעצם מהרגע שנכנסתי להריון עם הבת הראשונה שלי ועד לפני כחמש שנים זאת הייתה התדירות, פעם ולעיתים פעמיים בשבוע התקף".
איך מתמודדים עם מציאות שכזאת, היה טיפול שהקל? "לשמחתי הייתה תרופה אחת בתקופת ההריון שהיא מותרת לנשים בהריון והיא למעשה עירויי לווריד. זאת הייתה תרופה מאוד מאוד יקרה והיו נותנים אותה רק בהתקפים מסכני חיים, כלומר בהתקף בדרכי הנשימה או בהתקפים בבטן, אבל רוב ההתקפים שלי היו בגפיים. מה שגרם לכך שהייתי מסתובבת עם ידיים נפוחות, רגליים נפחות ואיברים נוספים ללא טיפול. חשוב לדעת כי התקף נמשך בין 24 ל-72 שעות וככה הייתי ממשיכה, כמובן מקבלת מבטים ושאלות אבל ממשיכה בחיי".
מתי התבצע השינוי באפשרויות הטיפול שהרפואה יכלה להציע לך? "לשמחתי הגיעו טיפולים חדשניים ופורצי דרך, לפני כחמש שנים נכנסתי לניסוי של תרופה שאני לוקחת אותה פעם ביום - זה שינה לי את החיים. אני מאוד מתרגשת כי אני באמת לא יכולה להסביר את ההבדל באיכות החיים כשאתה לוקח כדור ביום ולא צריך לחשוש מלקום בבוקר ולקבל התקף. זה מדהים".
במבט לאחור את יכולה לספר איך השפיעה המחלה על שגרת חייך עד לטיפול התרופתי? "אני באופן אישי השתדלתי שזה לא ישפיע, הייתי מאוד נחושה להמשיך את החיים, עשיתי תואר ראשון, ותואר שני, התחתנתי, ילדתי, עבדתי בטירוף אבל אני לא הסיפור הנורמטיבי בנושא הזה. אנשים מתמודדים עם התקפים ולא מסוגלים להמשיך את שגרת חייהם".
מוגש כשירות לציבור בחסות חברת ניאופרם ישראל

1132-NOV-2022