בשיתוף אתר "כמוני"
אטופיק דרמטיטיס (אקזמה) נתפסת בעיני רבים כמחלת עור קלה, אך למעשה עבור רבים זהו מאבק יומיומי וסיזיפי שמשפיע על כל היבט באיכות החיים. כאשר מדובר בילדים, היא הופכת למשימה מורכבת של הבית כולו, שפעמים רבות מערבת פגיעה בשינה ותחושת חוסר אונים מול התפרצויות חוזרות. ההתמודדות עם הכאב והגירוי מלווה פעמים רבות גם במעמסה רגשית וחברתית.
קהילת אטופיק דרמטיטיס ברשת הבריאות החברתית "כמוני" הוקמה בדיוק כדי לספק את רשת הביטחון הזו, שבה הידע המדעי העדכני פוגש את "חוכמת ההמונים" של אלפי הורים ומתמודדים שכבר ניסו הכל.
״הרפואה בעשורים האחרונים עברה שינוי מאוד גדול. בעבר הרפואה הייתה מאוד פטריארכלית - המידע היה קיים רק בידי הרופא. זה היה עד כדי כך היה קיצוני שלחולה אסור היה להציץ בגיליון הרפואי של עצמו. זה השתנה מאוד", מסביר פרופ׳ דני בן אמיתי, מנהל יחידת עור ומין במרכז שניידר לרפואת ילדים ומנהל קהילת אטופיק דרמטיטיס בכמוני. "היום המידע נגיש לכולם והחולה הוא שותף מלא לכל התהליך של המחלה. הוא יודע מה האפשרויות הטיפוליות, אם יש טיפולים חדשים, מה יהיה קיים בעתיד, מה הסיכויים ומה הסיכונים של כל טיפול, אם זה בסל או לא״.
לפי פרופ' בן אמיתי, ״בכמוני יצרו קהילה, מעין רשת חברתית שמאפשרת לחולים להיות שותפים בניהול המחלה. הקהילה מאפשרת להתייעץ עם מומחים, להגיע למאמרים, לתכנים נוספים ואולי הכי חשוב - להיות בקשר עם אחים לצרה, אנשים שחולקים את אותה התמודדות. זו פעילות מבורכת״.
2 צפייה בגלריה
"להיות בקשר עם אחים לצרה, אנשים שחולקים את אותה התמודדות. זו פעילות מבורכת״, פרופ' דני בן אמיתי
(צילום: באדיבות המצולם)
ארגז כלים מקצועי: מדריכי הקהילה לשירותכם
בקהילה ניתן למצוא מרחב בטוח ואנונימי, המאפשר לפרוק את התסכול מהלילות הלבנים ללא שינה ולשאול, ללא מבוכה, את כל השאלות המלוות את שגרת החיים: החל מ"איך לבחור טיפול מתקדם?" ועד לעצות פרקטיות על בחירת בדים שאינם מגרים, מהי טמפרטורת המים המומלצת ברחצה ואיך נהנים מיום בבריכה, מבלי לשלם מחיר של התלקחות עורית קשה מאוחר יותר.
אחד האתגרים הגדולים ביותר היום הוא הניווט בעולם הטיפולים. התחום הולך ומתפתח במהירות, בזכות כניסתן של טיפולים חדשניים, המאפשרים הקלה של התסמינים ואף "השקטה" מוחלטת של המנגנון הדלקתי בבסיס המחלה – מה שמביא להפוגה ארוכה ולשיפור דרמטי באיכות החיים, דבר שבעבר הלא רחוק היה נראה בלתי אפשרי.
בקהילה, המתמודדים מקבלים גישה לידע מעודכן על כל פריצות הדרך, המאפשר להם לקיים שיח מושכל עם הרופא המטפל ולבחור את המסלול הטיפולי הנכון ביותר.
השילוב בין ניסיון החיים של חברי הקהילה לבין הליווי המקצועי של המומחים והמידע המקצועי במדריכים עוזר לקבל החלטות מושכלות, להשיג שליטה טובה יותר במחלה ואיכות חיים טובה יותר.
