בשיתוף כמוני
ההתמודדות עם מחלת העיניים ניוון מקולרי גילי אינה פשוטה – לא למטופלים ולא לבני משפחותיהם. ניוון מקולרי גילי (AMD - Age Macular Degeneration) היא מחלת עיניים כרונית מתקדמת שמאפיינת מבוגרים מעל גיל 50. הפגיעה בשלבים המתקדמים של המחלה עשויה להיות קשה מאוד ובשאלונים נמצא שהירידה באיכות חיים משתווה לזו שמאפיינת השלכות של אירוע מוחי.
כדי לסייע למתמודדים עם מחלת העיניים לשמור על הראייה ועל איכות החיים, ב"כמוני", רשת בריאות חברתית, הוקמה קהילת ניוון מקולרי גילי. הקהילה מאפשרת לפגוש אנשים שעברו דרך דומה ולהיעזר בהמלצות המבוססות על ניסיונם, ובתמיכה הרגשית של חברי הקהילה. לצד זאת, הרשת מספקת גם תמיכה ממומחים, וכן מדריכים כתובים מקצועיים. כל זאת כדי לאפשר למטופלים לקחת חלק מרכזי בניהול המחלה וכך לשפר את הסיכויים שהטיפול יצליח והראייה תישמר.
מצילים את הראייה
״ניוון מקולרי גילי היא הסיבה השכיחה ביותר בעולם המערבי לעיוורון, ועדיין אני פוגש המון אנשים שלא יודעים מה זה ולא שמעו על זה לפני שאובחנו״, מסביר ד״ר אור שמואלי, רופא במחלקת עיניים במרכז הרפואי הדסה ומנהל בקהילת ניוון מקולרי גילי. ״המודעות מאוד חשובה, כי הסיכוילשמר ראייה טובה עולה כאשר יש מודעות למחלה. אם יש לך מודעות - אתה תיבדק, תיקח את התוספים שמונעים מעבר לשלבים המתקדמים של המחלה ותנטר מתי מתחיל השלב המתקדם של המחלה – השלב הרטוב. אם תופסים את המעבר לשלב הרטוב מוקדם, אפשר להתחיל טיפול בהזרקות לפני שנגרם נזק בלתי הפיך לראייה״.
ד״ר שמואלי מוסיף: ״למטופלים עם השלב הרטוב של המחלה שמתחילים הזרקות יש המון שאלות שצפות. הרבה פעמים מטופלים מפחדים מההזרקות ולא מבינים את המשמעות של ויתור עליהן - שהיא בעצם ויתור על ראייה טובה. אנחנו מספקים למטופלים מידע אמין ומקום להתייעץ, מה שמסייע להם להתמיד בטיפול״.
תמיכה גם לבני המשפחה
הקהילה מספקת מידע ותמיכה גם לבני המשפחה של המאובחנים עם ניוון מקולרי גילי. ״בניוון מקולרי גילי יש תפקיד חשוב גם לבני המשפחה. הם חלק מהצוות המטפל וחשוב שהם יבינו איך ומה לתווך לבן המשפחה״, אומר שמואלי. ״חשוב שהם יבינו את החשיבות של זיהוי מוקדם של המחלה ושל ההתקדמות שלה. חשוב גם שיבינו את החשיבות של קבלת הטיפול בזריקות וידעו מה צפוי למטופל סביב יום של הזרקה״.
בקהילה ניתן למצוא מגוון גדול של מדריכים עם מידע מקצועי, אמין ועדכני שמסייעים להתמודד עם המחלה בשלביה השונים: מדריכים עם מידע על הטיפולים, על צעדים חשובים כדי לשמור על הראייה, תמיכה בקרובים עם ניוון מקולרי גילי, המלצות עדכניות לתזונה, זכויות וביטוחים, התאמת הבית, נהיגהוכל השאלות שצריך לשאול את הרופא.
בקהילה גם מתפרסמות חדשות – על מחקרים, טיפולים ונתונים חדשים על המחלה במטרה לספק למתמודדים מעטפת שלמה להתמודדות.
בשיתוף כמוני
פורסם לראשונה: 16:09, 09.03.26
