סיפורה של מיטל פרץ מבוסתן הגליל, בת 38, אמא להראל בן ה־11, אמנית:
"עד גיל 27 החיים שלי היו על המסלול שחלמתי עליו. עבדתי כמאפרת ומסרקת כלות, היה לי סטודיו בבית והייתי גם פרילנסרית בסלון כלות. התחתנתי עם בחיר לבי, קצין בקבע. ואז הגיע הרגע שחיכיתי לו כל כך, והראל שלי נולד.
שלושה חודשים אחרי הלידה, בזמן שעשיתי כהרגלי תסרוקת ללקוחה, הרגשתי שיד ימין לא עוזרת ליד שמאל. לא נבהלתי. הייתי לוחמת בצבא, חסינה, לא חשבתי שמשהו יקרה לי. חשבתי שזה קורה בגלל חוסר בוויטמינים מהלידה. הייתי עסוקה בלהסתיר את זה מהלקוחה, שלא תילחץ שמשהו לא בסדר איתי באמצע ההכנות לחתונה, כשהיא צריכה לצאת פיקס.
כשהלקוחה הלכה טסתי לרופאת המשפחה. בגלל שהייתי עם תינוק בעגלה ונדנדתי אותו ביד התקינה, היא הסיקה שאני היסטרית אחרי הלידה. אמרתי לה: 'אני נראית לך בדיכאון אחרי לידה? הילד הוא כל עולמי. אני היסטרית, אבל לא מהלידה'. היא נתנה לי טישו ומרשם לציפרלקס.
"הרופא אמר שווירוס פגע במערכת העצבים, עשה נזק רב ועזב. הוא אמר שאם הייתי מגיעה אליו מיד כשהופיעו התסמינים, אולי היה אפשר לעשות משהו"
משם נסעתי לחדר מיון, קיוויתי שיאמינו לי. מכיוון שהבדיקות יצאו תקינות גם הם חשבו שזה דיכאון אחרי לידה, אבל נתנו לי רשימת בדיקות שאבצע בעצמי. עד שעשיתי בדיקה אחרי בדיקה עבר עוד זמן, ובינתיים המצב החמיר. לאט־לאט הכול התרסק. בשיא עונת החתונות, בשיא הלחץ, נאלצתי להתקשר לכל הלקוחות לבטל. הבנתי שהמצב רציני ולא זמני כמו שחשבתי. הייתי בדאון רציני. המצב שלי המשיך להידרדר מיום ליום, לא הצלחתי לדרוך על רגל שמאל, צלעתי ונעזרתי בעגלה של הראל שנתנה לי משענת ובאלאנס. אחרי חצי שנה נפגעו לי מיתרי הקול.
שנתיים אחרי שהסיוט התחיל התגרשנו. אני יכולה להבין את ההחלטה שלו. לא רק אני חוויתי טראומה, גם הוא. היינו נשואים טריים, הוא היה עמוק בצבא. לי לא ממש הייתה אופציה, כל היום בכיתי על מר גורלי. היום יש לנו יחסים טובים והוא אבא נהדר.
אחרי הגירושים המשכתי לעבור בדיקות, עד שהגעתי לרופא שאבחן אותי עם תסמונת נוירולוגית בשם אטקסיה צרבלרית. הוא אמר שווירוס תקף אותי, פגע במערכת העצבים, עשה נזק ועזב, שזו פגיעה אוטואימונית ואין מה לעשות. הוא אמר שאם הייתי מגיעה אליו מיד כשהופיעו התסמינים, אולי היה אפשר לעשות משהו. אחרי האבחנה אושפזתי בבית לוינשטיין, עוד חשבנו שהכול הפיך. חשבתי שאצא משם חדשה, זה לא קרה לצערי.
"יש לי שיתוק במיתרי הקול, עברתי שני ניתוחים ואני מצליחה לדבר רק בלחישות. אחרי כמה מילים אני מתעייפת ונאלצת לעצור"
כיום אני מתמודדת עם חוסר שיווי משקל והפרעה בתיאום התנועות. אני מתניידת בכיסא גלגלים, יש לי שיתוק במיתרי הקול, עברתי שני ניתוחים ואני מצליחה לדבר רק בלחישות. אחרי כמה מילים אני מתעייפת ונאלצת לעצור.
כשקיבלתי את האבחנה הייתי שבורה. ראיתי רק שחור. לא רציתי לראות אף אחד ובטח שלא יראו אותי. לא רציתי לקום לעוד יום שבו אני צריכה להתמודד עם המגבלה שלי ועם תינוק קטנצ'יק שאני רוצה לתת לו את הכי טוב שאפשר ופשוט לא יכולה. זה הכי שבר אותי. לא יכולתי להפסיק לבכות ולרחם על עצמי שהחלום שלי התרסק.
עוד לפני שהמצב הידרדר, כשעוד הייתי נשואה, עברנו להורים שלי בבוסתן הגליל והם עזרו לנו מאוד עם הילד. אני לא יודעת מה הייתי עושה בלעדיהם. את כל הדברים שלנו אחסנו במכולה, חשבנו שזה זמני. ארזנו את העסק שלי לתוך ארגזים שעד היום אני לא מסוגלת לגעת בהם. זה קשה לי מדי.
אחרי כמה שנים ההורים שלי עברו דירה ואני נשארתי בבית שלהם עם סיוע של עובדת זרה. אחרי 7 באוקטובר היא עזבה. היום אני עושה כמעט הכול בבית, חוץ משטיפה, רק יותר לאט ועם יותר מאמץ.
משכתי את עצמי החוצה מהבור לאט־לאט. אני זוכרת שלהראל הייתה מסיבה בגן וידעתי שאין מצב שלא אלך. מבחינתו העיקר שאני אהיה שם. לו לא אכפת אם אני על כיסא גלגלים וצרודה. הבעיה הייתה בי. התביישתי. חוסר הביטחון שלי צף במלוא העוצמה ולא יצרתי קשרים חברתיים.
בזמן שהראל היה בגן ואני הייתי בשיקום תעסוקתי, הרגשתי שאני חייבת להעסיק את עצמי במשהו שאני אוהבת וטובה בו. בגלל שהמוטוריקה העדינה נפגעה לי, לא יכולתי לחזור להיות מאפרת, אז התחלתי לצייר עם שפכטלים. פתחתי סטודיו והייתי בו הרבה.
כשהראל היה בכיתה א׳ הזמינו את כל השכבה לחגוג את ל"ג בעומר. ממש התרגשתי להגיע למפגש חברתי. כשהגענו, הראל רץ לחברים שלו ואני נשארתי לבד. לא הכרתי אף אחד ולא היו לי כוחות לעשות את הצעד הראשון. השתבללתי. חזרתי הביתה כשאני ממררת בבכי. הייתי בודדה, החברים שהיו לי לפני המגבלה לא נשארו. לא כיף להיות לבד בתוך זה. הבנתי שאני צריכה לעשות משהו ולעזור לעצמי.
חיפשתי קבוצה של אנשים עם מוגבלות, שהמהות שלה היא חברתית, מקום שבו ארגיש בנוח, שווה בין שווים. להפתעתי הרבה לא הייתה קבוצה כזאת. לא הבנתי איך לא חשבו על זה, ועוד בארץ שלנו. הפסיכולוגית השיקומית שעזרה לי לחפש אמרה לי, 'למה שלא תקימי קבוצה כזאת?'. יום אחרי כבר שמתי את הסטודיו בהולד, נפגשתי עם עובד סוציאלי קהילתי מעכו ובנינו את הקבוצה שנקראת 'יחד - קהילה להתמודדות משותפת עם מוגבלות באמצע החיים'.
זה היה לפני ארבע שנים. כיום הקבוצה מונה תשעה משתתפים. אנחנו נפגשים אחת לשבוע בעכו, מבלים, צוחקים ובעיקר מרגישים בנוח לדבר על הכול, גם להיות עצובים על היכולות שאיבדנו. את המפגשים מנחה פסיכולוגית שיקומית. המיזם נתן לי ביטחון וגרם לי להבין שאפשר לקום ולבנות חיים חדשים גם כשנדמה שהכול נגמר.
המטרה שלי היא לקדם את המיזם הזה, שעוד אנשים יכירו אותו ויצטרפו, בשאיפה להקים קבוצות דומות בכל הארץ. בגלל זה אני נחשפת כאן" (פרטים בווטסאפ: 054-3266165).
שורה תחתונה: "תקשיבי לגוף שלך, אל תתעלמי מאותות אזהרה, ואם לא מקשיבים לך, תתעקשי. בדיעבד הייתי צריכה להפוך שולחנות, לצערי לא עשיתי זאת"
