ארבע פעמים עברה יעל, צעירה על הרצף האוטיסטי, בין מסגרות דיור שונות לאנשים עם מוגבלות. החיים שם לא היטיבו איתה, בלשון המעטה. בני המשפחה צפו בה מרחוק, חסרי אונים. "היא היתה מתלוננת הרבה", מספרת אחותה רוני, "למשל שאחת המטפלות משכה לה חזק בשיער. היינו שואלים את הצוות והם היו מכחישים. לכי תוכיחי. מהרגע שהיא נכנסה למסגרת איבדנו עליה שליטה".
כך, הניסיונות של בני המשפחה להבין מה קורה בתוך ההוסטל נתקלו בחומה בצורה. הם העבירו את יעל מהוסטל להוסטל, עד שהגיעה למסגרת קטנה - שישה אנשים בדירה. גם שם הייתה במצוקה. אחרי הפעם ההיא החליטו: יעל לא תגור יותר במסגרת.
המשפחה כולה התגייסה לפרויקט חייה: להעביר את יעל, שנמצאת ברמת תפקוד נמוכה, לדירה משל עצמה; מקום שבו לא תהיה תלויה בחסדיה של עמותה כזו או אחרת, אלא בית שהמשפחה תשכור באופן עצמאי ובו תקבל את כל הסיוע הדרוש לה. זה היה פרויקט יקר ומורכב: את כספי הביטוח הלאומי שיעל זכאית להם הקדישה המשפחה לטובת העסקה של מטפלת צמודה. משרד השיכון סייע, באופן חלקי ביותר, בשכר הדירה. עיריית רעננה, שבה נמצאת הדירה, מסייעת אף היא. זו משימה יומיומית, שאליה רתומים כל בני המשפחה - מבחינה כלכלית וגם במאמץ שכרוך בניהול חיי היומיום של יעל. אך הם נחושים שלא להחזיר את יעל למסגרת מוסדית.
"עכשיו יש לנו שליטה, אנחנו לא חסרי אונים״, אומרת רוני. "בשביל ההוסטלים, הילדים האלה הם רק שורה בתקציב. זה עסק לכל דבר".
חוק לחוד ומציאות לחוד
גם דניאל (שם בדוי, לבקשת אימו), שנולד עם תסמונת דאון ואוטיזם, לא השתלב באף מסגרת שהומלצה בידי משרד הרווחה. בכל סוף שבוע, כשהיה צריך לחזור לדירת השותפים שמפעילה עמותה לאנשים עם מוגבלות, הוא היה משתולל ומסרב לחזור, ורק תרופות פסיכיאטריות קשות היו מרגיעות אותו. "הוא הידרדר שם", מספרת אמו אריאלה, "עם שני דיירים בחדר, ומדריכים עייפים ושחוקים, הוא סבל".
לדברי האם, במשך שנתיים היא ראתה את בנה נובל, והפכה בעצמה ל"בן אדם גמור". לבסוף, החליטה שדניאל לא יחזור לדירה; מאז הוא גר בקרוואן סמוך לבית המשפחה במושב, ובהדרגה מצבו השתפר: בכל בוקר הוא רוכב על התלת-אופן שלו, עובד בגינה, מנגן בתופים. הקרבה למשפחתו עושה לו טוב.
מה שעשו המשפחות של יעל ודניאל באופן פרטי, אמור להפוך לדרך המלך עבור כלל האנשים עם מוגבלות במדינת ישראל. לשם, לפחות באופן רשמי, צועדת מדיניות משרד הרווחה. כך קובע גם חוק שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלות, שעבר ב-2022, המעגן את זכותו של כל אדם עם מוגבלות לקבל שירותים לפי צרכיו ורצונו. זה חוק חשוב מאוד, בשורה של ממש, שהגיע גם עם תקציב נאה בצדו: תוספת של 430 מיליון שקל לבסיס התקציב, על פני חמש שנים.
אך חוק לחוד ומציאות לחוד. עד היום, לחוק החשוב הזה עדיין לא תוקנו תקנות המסדירות את האופן שבו ייושם. ובינתיים בשטח, משפחות שמעוניינות להוציא את הילדים מהמוסדות מגלות שהדרך לשם קשה ומפותלת. ״אנחנו לא מקבלים שום דבר מהרווחה, ואם זה היה תלוי בהם - דניאל היה חוזר למסגרת״, אומרת אריאלה. לדבריה, במחלקת הרווחה במועצה שבה היא מתגוררת לא התלהבו מהעובדה שדניאל נמצא מחוץ למסגרת מסודרת, במיוחד לאחר שכמה שכנים התקשו לקבל את נוכחותו בסביבה. ״לרווחה אין מה להציע לו״, מדגישה אריאלה. ״המסגרות שלה לא מותאמות לו, ועכשיו כשהוא גר בקרוואן לידנו הוא לא מקבל כלום - לא תומך, לא מדריך, לא סיוע בהשתלבות בעבודה בקהילה. מבחינת הרווחה אנחנו מצורעים. אנחנו עושים הכל על חשבוננו״.
״אנחנו לא מרגישים את החוק מגיע אלינו״, מוסיפה רוני, ״אם יעל היתה ממשיכה לחיות בהוסטל, היה מושקע בה תקציב. איפה הכסף הזה? כבר ארבע שנים שהיא חיה בדירה משלה, ובמשרד הרווחה לא דואגים לה. מתי זה יקרה?״.
ויש גם מי שנותרים במוסד, בניגוד לרצונם או לרצון הוריהם. "הייתי שמחה מאוד להעביר את הבת שלי לדירה שתהיה קרובה אלינו ולמשפחה", אומרת נורית אמסלם, שבתה מתגוררת כבר שנים במעון לאנשים עם מוגבלות שכלית-התפתחותית. אמסלם מתגוררת בבית שאן; המעון של בתה נמצא הרחק משם, באזור חיפה. לאורך השנים התעוררו חששות וחשדות להתנהגות בלתי הולמת ולהזנחה. "הייתי יכולה לומר 'בואו נעביר אותה למוסד אחר'", אומרת נורית, "אבל כשבדקתי על מוסדות אחרים, קרובים יותר, ראיתי שגם שם יש סיפורים, אפילו גרועים יותר. אז לאן אעביר אותה?".
החוק החדש הפיח בנורית תקווה: ״הייתי רוצה שהבת שלי תגור בדירה שתהיה קרובה אלינו ותקבל את הסיוע שהיא צריכה בדירה משלה", היא אומרת, אך כשהחלה לבדוק את הנושא, גילתה ששירותי הרווחה בעיר מגוריה רחוקים מלהיות מותאמים. כך למשל, בבית שאן אין מרכז יום שאליו תוכל בתה להגיע מדי בוקר.
"לא אעביר אותה בשביל שתשב כל יום בבית מול הטלוויזיה״, מסבירה האם. "הרשויות לא מבינות מה זה דיור עצמאי. הכותרת של דיור בקהילה היא יפה, אבל אנחנו לא רואים את היישום של זה בשטח. אנחנו תקועים".
"תופעות מזעזעות"
כ-20 אלף אנשים בוגרים עם מוגבלות חיים במסגרות שונות שמפעיל משרד הרווחה, מתוכם כ-9,600 במעונות פנימייה - מסגרת סגורה עם הפרדה ברורה מהעולם החיצון, שבה בין 50 ל-100 דיירים במסגרת, ולפעמים גם יותר. לפני כשלוש שנים, בעקבות סדרת אירועים חמורים שהבולטים שבהם היא פרשת ההתעללות במעון ״בני ציון״ בראש העין ואירוע של הרעלת מזון במעון ״בית דפנה״, שבעקבותיו נפטרו שלושה דיירים, מינה שר הרווחה דאז מאיר כהן ועדה שבחנה את שירותי הדיור לאנשים עם מוגבלות. הוועדה, בראשות השופטת שלומית דותן, מתחה ביקורת חריפה על המסגרות המיועדות לאנשים עם מוגבלות, ובפרט אלה שבהן מתגוררים דיירים רבים יחד - פנימיות והוסטלים.
"תופעות מזעזעות מאין כמותן, בלתי-נסבלות ובלתי מתקבלות על הדעת או על הלב", נכתב בדוח הוועדה שפורסם במרץ 2023. "מציאות מערכתית בלתי-אפשרית זו, הנעה בין איכות חיים בלתי מספקת לבין התעללות, כוללת טיפול לקוי עד כדי אלימות, הזנחה רפואית, שימוש נרחב ולא מבוקר באמצעי ריסון מגבילים, תנאי תברואה והיגיינה ירודים, תנאי מחיה ומגורים בלתי-ראויים ומצב ירוד של מבנים ותשתיות".
בין השאר חשפה הוועדה מקרים של דייר שאנס ודייר שנאנס שהמשיכו להתגורר באותו מעון ואף באותו ביתן במשך חודשים; במקרה אחר, התברר שבחורה התגוררה בביתן שכולו גברים, ומצאה את עצמה במצב שבו הם ישובים סביבה חשופים ומאוננים, כשאנשי סגל רואים ואינם עושים דבר.
"בחלק מהמעונות וההוסטלים דרים דרך קבע ילדים בני עשר ולעתים פחות מכך ביחד עם מבוגרים ואף זקנים״, צוין בדוח. כמו כן, הוזכרו גם שימוש ב'מיטת לול', סגורה מכל צדדיה, במהלך הלילה וגם במהלך שעות רבות במשך היום; השמה נרחבת ובלתי מבוקרת של דיירים בחדרי בידוד; מטפלים שלא דוברים את שפת הדיירים; ובגדים תחתונים שמשותפים לכלל דיירי ודיירות הביתן.
המלצות הוועדה היו חד משמעיות: תנאי חייהם המזעזעים של דיירי המסגרות לא ישתנו ללא סגירה גורפת של המוסדות, קרי מעונות והוסטלים, ומעבר הדיירים לדיור מוגן בקהילה או לדיור עצמאי בקהילה. את ההוסטלים והמעונות הגדולים, הדגישה הוועדה, צריך לסגור באופן מיידי. השאיפה, נכתב בדוח, היא להעביר כמה שיותר דיירים עם צרכים מיוחדים לדירות קטנות שיופעלו בידי עמותה, בדומה להפעלת ההוסטלים - אלא שבשונה מהוסטל, בדירות יתגוררו ארבעה אנשים לכל היותר, והם יקבלו שירותי תמיכה לפי צורכיהם.
מודל נוסף שעליו המליצה הוועדה הוא דיור עצמאי לגמרי, עם מעטפת תמיכה: האדם עם המוגבלות יתגורר בדירה משלו, ואליו יגיע מדריך שיסייע לו כמה שעות בשבוע - בדומה למודל שבנתה משפחתה של יעל. פרויקט כזה כבר פעל בישראל שנים לפני שהוקמה הוועדה, אך במסגרת מצומצמת של פיילוט שבו השתתפו 200 איש בלבד. לפי המודל, אנשים עם מוגבלות יתגוררו בדירות שהם או בני משפחתם שוכרים עבורם באופן עצמאי, והמדינה תשקיע את התקציב שבעבר היה מופנה לטובת החזקתם בהוסטל לטובת תוכנית אישית המותאמת לכל אחד באופן אישי - עם מדריך שילווה אותם כמה שעות ביום, לחצן מצוקה למקרה של צורך רפואי, ויציאה לפעילות בחוץ - בקהילה.
"זה השירות החשוב ביותר ליישום של החוק החדש", אומרת ענבל שוהם וורטמן, מנכ״לית עמותת "אבני דרך לחיים" שמעניקה שירותים לאנשים עם מוגבלות. "בלעדיו, אי אפשר לדבר על חיים אוטונומיים בקהילה״.
תהליכים ארוכים
לפני כשנתיים אימץ משרד הרווחה את הפיילוט והרחיב את התוכנית, אבל בקצב איטי מאוד: כיום הוא כולל כ-300 איש בלבד. טיפה בים. "יש לי רשימת המתנה של 50 אנשים שהיו רוצים לקבל שירות כזה", אומרת שוהם וורטמן. חלק מהאנשים הללו מתגוררים היום בהוסטלים, ורוצים לצאת מהם. אחרים מתגוררים בבית הפרטי שלהם או בבית ההורים, וזקוקים למעטפת שתסייע להם לצאת לחיים עצמאיים יותר - אך ההיצע הנוכחי פשוט לא מספיק.
5 צפייה בגלריה
"כל עוד המוסדות קיימים - ימשיכו להפנות אליהם אנשים". הוסטל "בית דפנה" שבו מתו חוסים מהרעלת מזון
( צילום: דנה קופל)
במשרד הרווחה אומרים שהם פועלים כבר היום לשיפור המענים לאנשים עם מוגבלות, ולהרחבת האפשרויות לחיים עצמאיים יותר על חשבון המוסדות - כך שהתקציבים שמופנים כיום לטובת החזקת אנשים עם מוגבלות בהוסטלים מופנים לטובת מעבר לדירות קטנות יותר ודיור עצמאי בקהילה. בהודעה שפורסמה השבוע, לרגל יום שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות, התגאו במשרד הרווחה בכך ש-440 איש עברו בשנה האחרונה לדיור בקהילה, עלייה לעומת השנה שעברה - אז עברו 156 איש. ״המעבר מתאפשר בעקבות תכנית אסטרטגית שנבנתה במשרד במהלך השנה האחרונה, שבבסיסה מעבר של דיירים ממסגרות מרובות דיירים לדירות בקהילה והכנת השתיות לקראת מהלך זה״, נכתב בהודעת המשרד.
אלא שהתמונה מורכבת יותר: מבחינת משרד הרווחה, ההגדרה של ״דיור בקהילה״ כוללת גם מסגרות של 6 ו-12 איש. לדעת חלק מארגוני הזכויות לאנשים עם מוגבלות, גם אם זהו שיפור לעומת הוסטלים ענקיים של עשרות אנשים - זה רחוק מלהספיק. ״משרד הרווחה ממשיך לקרוא לדירות קבוצתיות, שבהן 12 איש, ׳דיור בקהילה׳. זו מכבסת מילים. על פי הסטנדרט של משרד הרווחה, בדירה כזו חיים שני אנשים בחדר. קשה לקרוא לזה חיים עצמאיים״, אומרת ד״ר עידית סרגוסטי, מנהלת תחום יישום מדיניות בארגון ״בזכות״.
לפעמים, הדירה היא מעין שלוחה של הוסטל סמוך - כך שבפועל, היא רחוקה מלהזכיר חיים רגילים בקהילה. ״כך נפגעת מאוד האוטונומיה, הבחירה וההתאמה האישית של הדיירים בדירות״, מציין דוח דותן. בעיה נוספת בנתונים שמציג המשרד היא שבינתיים, המסגרות הגדולות לא הולכות לשום מקום. ״מדלת אחת יוצאים מהמסגרות - ומהדלת השנייה אנשים אחרים נכנסים", אומרת סרגוסטי. "כל עוד המוסדות קיימים - ימשיכו להפנות אליהם אנשים".
במשרד הרווחה עומדים על כך שהמגמה היא חיובית, ומתגאים במאות האנשים שעברו עד כה למסגרות קטנות יותר. ״המטרה שלנו היא שכל אדם אדם ומשפחה יוכל לבחור את התוכנית והמענה הכי מתאים מתאים עבורם״, אומרת ענבר זיתון, מנהלת שירות קהילה, משפחות ומחלקות במנהל מוגבלויות במשרד הרווחה והביטחון החברתי. ״יש משפחות שרוצות מגורים עצמאיים בקהילה, ולעומתן יש משפחות שלא יכולות לקחת אחריות ורוצות דיור (שמופעל בידי עמותה, ש״ק). המטרה שלנו היא לפתח את הרצף כדי לאפשר בחירה.
לדברי זיתון, "אלה תהליכים ארוכים, ואנחנו צריכים לעבוד בקצב של האנשים ושל המשפחות". בנוגע לדיור העצמאי עם מעטפת התמיכה, מודה זיתון כי ההתקדמות איטית, אך מוסיפה כי התוכנית מצויה בשלבי הטמעה על מנת להעלות את המודעות לקיומה במחלקות לשירותים חברתיים ברשויות המקומיות ולאפשר הרחבה שלה. ״אנחנו עובדים על השינוי, בתקווה שכבר בשנה הבאה נרחיב את רצף המענים בקהילה כך שאנשים ימצאו את עצמם במקום שמתאים להם״.
פורסם לראשונה: 00:01, 05.12.25
