הדלת הכבדה סגורה. איילה מתרוצצת מצד לצד בחדר החשוך. מדי פעם היא קופצת למעלה, בניסיון להגיע עם היד לחלון שנמצא גבוה, ליד התקרה. המורה של איילה נמצאת מחוץ לדלת הסגורה, אובדת עצות. לפני שאיילה נכנסה לחדר היא שרטה את המורה.
לאיילה יש אוטיזם, עם אתגרים חושיים רציניים. צוות בית הספר שלה לא יודע איך להתמודד עם האתגרים שלה, ולכן היא הושעתה מהלימודים.
את השריטות שאיילה גרמה לאנשי צוות, הנהלת בית הספר מפרשת כאלימות. כאילו איילה - עם אתגריה החושיים החמורים - מתכוונת לכך. כאילו אם איילה תבלה קצת זמן מחוץ למסגרת החינוכית, היא תוכל לחשוב על מעשיה ולהימנע מהם בעתיד. כאילו ההשעיה של איילה תראה לתלמידים האחרים שאי-אפשר להתנהג ככה לאנשי צוות ולהישאר פה.
הצוות וההנהלה לא ראו את העיקר. לאיילה יש אוטיזם. המערכת החושית שלה מוצפת כמעט כל הזמן. היא לא שולטת על תנועותיה המוטוריות. השריטות הן לא אלימות, אלא זו בקשה לעזרה. המורה שלה לא מבינה אותה, ולא מבינה את התופעה של אוטיזם.
במקום ליצור עבור איילה גבולות ברורים, לתת לה סיוע עם האתגרים החושיים, לדבר אליה בגובה העיניים, ולעזור לה להתקדם מהמצב המאתגר הנוכחי, כדי שהיא תוכל להשתלב בכיתתה וללמוד, המורה מפרידה את איילה, מדברת עליה בנוכחותה עם אנשי צוות אחרים, ולבסוף מסלקת אותה.
קראו עוד:
יש תיאורים רבים בספרות של אנשים במצבה של איילה, שהחלו לתקשר בצורות אלטרנטיביות, כגון איות והקלדה, אשר מסבירים היטב את עניין חוסר השליטה בתנועות. תופעה שמתגברת כאשר הילד או הילדה נמצאים במתח וחרדה.
דן בני הוא אוטיסט שמדבר מעט מאוד ומתקשר איתנו בהקלדה. כבר כאשר החל להקליד, הוא הסביר לנו כי אין לסמוך על מה שהוא אומר בקולו. פעמים רבות הוא לא מצליח ליצור את התנועה המוטורית שמוחו מתכוון אליה, גם כאשר הוא רוצה.
כמו שמתאר זאת עידו קידר, בחור אוטיסט מקליפורניה שמתקשר באמצעות הקלדה, בספרו "עידו בארץ האוטיזם", אני יושב עם משפחתי במסעדה ורוצה סטייק, אבל מה שיוצא לי מהפה זה עוף, ואז אני תקוע ערב שלם עם מה שלא רציתי לאכול.
מה יכלו אנשי הצוות במסגרת החינוכית של איילה לעשות, במקום לסלק אותה? אולי, להסתכל על מכלול הנסיבות בתוך כל מצב. להפוך ל"מדענים" ולחקור את הנתונים בסביבה של איילה כאשר היא מאותגרת. מה יצר את ההתנהגות עכשיו?
אולי האור החזק או רעש מסוים מאתגרים אותה? אם נמנעים מכך, האם זה עוזר? מה מרגיע את איילה כשהיא כבר נמצאת במצב מאתגר? האם יש דמות קבועה שמסתדרת עם איילה טוב? האם יש סדר יום קבוע וצפוי עם מקומות מוכרים? מערכת החושים יכולה לתפקד באופן יעיל יותר כאשר היא נמצאת במקום ובמצב מוכרים, כי לא צריך להשקיע כל כך הרבה זמן בהתרגלות לאור, לרעש, למרחב.
"אולי האור החזק או רעש מסוים מאתגרים אותה? אם נמנעים מכך, האם זה עוזר? מה מרגיע את איילה? האם יש דמות קבועה שמסתדרת איתה? סדר יום קבוע וצפוי עם מקומות מוכרים? מערכת החושים יכולה לתפקד ביעילות כשהיא במקום ובמצב מוכרים"
הצוות של איילה בחר לא לעשות זאת, אלא להעניש אותה.
כאשר הוריה של אילה פנו אלי לעזרה, ידעתי שלא אנוח ולא אשקוט עד שאיילה תמצא את המקום שלה. עם צוות שיכיל אותה, שמבין אוטיזם ואתגרים חושיים. שיצליח לפצח את הקושי, לעזור לאיילה להתרגל, ואז היא תפרח.
אבל ההנהלה והפיקוח העלו קשיים. ניסו להאשים את איילה במצב. להאשים את הוריה. אולי לא טיפלו מספיק טוב? מתי פגשו לאחרונה את הרופא? הפסיכיאטר כבר עשה הכול? מבחינתם, כולם אשמים חוץ מהמערכת.
לא עזרו ראיות לכך שאיילה מסתדרת מצוין במסגרות חברתיות שמותאמות לה, בשעות אחר הצהריים. אינספור תמונות וסרטונים שנשלחו, התקבלו בהתעלמות מוחלטת.
מכתבים, פגישות, ואינספור הודעות לכל הגורמים המעורבים לא עזרו. בסוף לא הייתה ברירה אלא לנסח תובענה, ולשלוח מכתב מפורט לכל הגורמים הבכירים האפשריים במערכת החינוך.
גם אז ניסו לאיים על הוריה של איילה, למסמס את התביעה, ולגרור רגליים. בעוד איילה נמצאת בבית, ללא מסגרת חינוכית, שבועות ארוכים. אבל זה לא עזר להם. הוריה של איילה נותרו חזקים.
ואכן ברגע האמת, שעות מספר לפני הדד ליין, שאחריו תכננו להגיש את התביעה, הכול הסתדר. מצאו מקום עבור איילה בבית ספר אחר, שמתמחה באוטיזם, שיש עליו ביקורות טובות מההורים ששולחים את ילדיהם האוטיסטים לשם.
החיוך על פניהם של הוריה של איילה, שהביע הקלה עצומה, וזה שאיילה נמצאת כעת במקום שמתאים לה, הוא הדבר הכי חשוב בסיפור הזה.
אבל לא רק הוא. מערכת החינוך אינה מצליחה בהרבה מקרים להסתכל מעבר לפרטים הטכניים, ללמוד לעומק את המקרה של כל תלמיד, ולהעניק את הטיפול המתאים לכל תלמיד גם מבלי שיהיה צורך בהפעלת כוח משפטי מצד ההורים.
לא צריך הרבה בשביל זה. מספיק לפתוח את הראש, להשקיע מחשבה יצירתית, ואז לא חייבים תגבורת של אנשי צוות נוספים. ניתן להשתמש בדיוק באותם אמצעים שקיימים כרגע, כדי להביא להתקדמות אצל התלמידים.
במיוחד בימים הקשים האלו, כאשר הילדים והבוגרים עם הצרכים המיוחדים זקוקים יותר מתמיד להבנה ורגישות, המערכת חייבת להתגייס. העורף יהיה חזק כאשר כל החוליות שלו תהיינה חזקות, ובמיוחד החולייה הרגישה.
שירלי בלייאר-שטיין היא אמא של דן, בחור צעיר עם אוטיזם, סופרת ("שפת אם: סימני דרך להבנת שפת האוטיזם", הוצאת מטר) יוצרת הקורס הדיגיטלי "מפצחים את האוטיזם", פעילה ועורכת דין למיצוי זכויות של אנשים עם מוגבלויות.
