כבר שנים שיערה ישורון (40), אימא לארבעה ילדים ממזכרת בתיה, שם גם משמשת סגנית ראש המועצה, רוצה לשפר את הזכויות ההוריות שלנו. היא רשמה הישגים כמו ייסוד בתי הספר של החופש הגדול והחגים, והוספת ימי חופשה בתשלום, וכיום, היא מתייצבת מול מערכת בריאות הנפש המסועפת והמטלטלת, אפילו שהיא בכלל מתנגדת לרעיון שנפש יכולה להיות חולה.
היא לא רופאה, ולא פסיכולוגית, ואת התפיסות שלה על התהליכים הפסיכיאטריים שמתנהלים כיום בארץ, היא אספה במאות שעות של שיחות עם הורים, אנשי מקצוע וצוותים רפואיים, וגם בוועדות בכנסת ובדיונים משפטיים. לא בפרקטיקה האקדמית, אלא בזו של החיים עצמם.
.קראו עוד:
"אני אימא. אני רק אימא. זה המקום שממנו אני פועלת, והוא הבסיס לעשייה שלי. את מה שאני מבינה ומדברת עליו, למדתי מהניסיון האישי שלי, וגם מהניסיון הכואב של הורים", היא מסדרת כמה כובעים בראשה, "פגשתי הורים שבורים, מפורקים, במצב הכי קשה בחיים שלהם - והם לא יודעים עליו כלום. מי עוזר להם? מי מדריך אותם? הורים נמצאים במשבר לא פחות גדול מזה של הילד שחווה דיכאון. ובכלל, מה הם אמורים לעשות בחודשים שיעברו עד שיגיע התור שהם השיגו לפסיכיאטר? כולנו הרי חשופים לנתונים, למחסור החמור באנשי מקצוע, לתקנים שאינם מאוישים. תחשבי שאת סובלת ממיגרנה נוראית, ואומרים לך שתוכלי לקבל טיפול עוד כמה חודשים. זה לא הגיוני. את צריכה מענה עכשיו".
את מה שפסיכיאטרים כתבו בשנים של עבודות, היא מבטלת, או מחזקת, במשפט. בספרה הראשון "החיים הם טריגר" (ידיעות ספרים), היא פורטת את משנתה, ותוך כדי כך את נשמתה, על העולם האפל של דיכאון ואובדנות, ומציירת להורים מפת דרכים אליו. "אחד הדברים הראשונים שחשוב להבין, הוא שדיכאון הוא מחלה. מחלה של הגוף. ממש כמו סוכרת או סרטן. זאת הסיבה לכך שאנחנו, ההורים, לא אשמים בדיכאון של הילדים שלנו. כשאני שומעת למשל את המונח 'מחלת נפש', אני גם כועסת וגם צוחקת. נפש יכולה להיות חולה? ברור שלא. אין מחלות של הנפש עצמה, אלא מחלות פסיכיאטריות", היא טוענת מול הרמות גבה של לא מעט רופאים.
והיא גם משרטטת, לפי גישתה, את המאפיינים של הקושי הרגשי והביטויים שלו. "זה יכול להתחיל בכאב בטן - ילד יכול לחזור יום אחד מבית הספר, ולהתלונן שהוא לא מרגיש טוב. אנחנו נסתכל עליו, נמדוד חום, נבדוק אם הוא נפצע. אם זה לא יעבור, נקבע תור לרופא ולבדיקות. כשנקבל תוצאות תקינות, נירגע ונגיד לעצמנו שהכול בסדר", ישורון מסבירה את מה שעלול להיות תחילתו של המשבר, "אבל הילד ימשיך להסתובב כאוב, ושלא באשמתנו אנחנו נמשיך לא להבין אותו.
"אף אחד, אף פעם, לא לימד אותנו שיש סימנים, ומה הם בכלל. לא לימדו אותנו מה עושים איתם, איך אפשר להקל על הכאב של הילדים שלנו", היא טוענת, "צריך לזכור גם שלהורים קשה להיות חסרי אונים, אז הם מסבירים לעצמם כל מיני התנהגויות של הילדים, כך זה כלפי כל כל שאנחנו לא מבינים. ועדיין, אנחנו מנסים לעשות הכול בכלים שיש לנו, אבל לדבר הזה אין לנו אפילו מילים - כי מעולם לא דיברו איתנו על זה. ובכל זאת, חשוב לזכור שלא כל מי שחווה מאפיינים או תסמינים כאלה יחלה, או יגיע למצב קשה, אבל הם אומרים לנו שיש רגישות גבוהה כלשהי. שצריך לשים לב".
"נראה שהבושה מגיעה מחוסר-הבנה של מה זה בכלל, מה אלו ההתנהגויות האלה שאנחנו לא מצליחים להבין. פעם קראו להם משוגעים, או מכשפות, והעולם הרחיק אותם מהקהילה ומהחברה. ככה בדיוק נהיו 'בתי משוגעים', ומחלקות פסיכיאטריות - כמו שאנחנו רואים היום - מנותקות מהעולם"
קושי בוויסות החושי, לדבריה, הוא המאפיין הראשון והבסיסי. "הרגישות החושית של הילדים האלה, שמתמודדים עם קושי רגשי, חרדה או דיכאון, היא מאוד גבוהה, לא משנה אם זו הראייה, השמיעה או המגע. הרגישות הזו גורמת לכך שבכל מצב שבו הם נחשפים לעולם - הם מרגישים שהוא מתקיף אותם. הוא כואב להם, זה כואב בגוף, זה לא נעים להם, זה מפריע להם. ככל שהם גדלים, גדלים גם הגירויים והחשיפה, כך שפעמים רבות אנחנו מזהים את הקושי רק בגיל ההתבגרות".
עם או בלי קשר לקושי בוויסות החושי, מאפיין נוסף לדבריה הוא הפרעת חרדה. "זה הדבר הזה שאותו הם מרגישים בגוף - סחרחורת, בחילה, תחושת עילפון, תחושה כללית כאילו שעומדים מול סכנה גדולה", היא מסבירה, "ש הרגשה של חוסר שליטה עוצמתי, וכל הגוף נדרך. זו תחושה מבהילה ומאיימת, קשה וכואבת מאוד. לכן, הם מנסים להימנע מכל מה שהם חושבים שיגרום להם להרגיש ככה, שזה כל מה שיעיר את החושים שלהם, כלומר - העולם. וכשהם נתקלים בעולם, הם באמת מרגישים במצוקה נורא גדולה. זה מה שאנחנו צריכים להבין".
ח"כ עידית סלמן מקריאה פרק מהספר בכנסת
את המאפיין השלישי, הרגישות, ישורון מדמה לעור הגוף, או יותר נכון - להיעדרו. "הרדארים של הילדים האלה פתוחים לעולם בווליום מאוד גבוה. הם מרגישים רגשות של אחרים לפני שהם מרגישים אותם בעצמם, הם קולטים הכול בעוצמה מאוד גבוהה, והם למעשה מסתובבים בעולם בלי עור על הגוף. זה נורא כואב. כשכל זה קורה להם, כשאנחנו מבינים שמשהו בגוף שלהם הוא קצת אחר. אפשר להבין שגם צורת התקשורת שלהם בעולם היא אחרת, וגם האופן שבו הם מבינים יחסים עם הזולת הם קצת אחרים", היא ממשיכה.
"הם סופר-רגישים ולכן גם יחסים קרובים מאוד הם משהו שהם מאוד רוצים, אבל הוא גם מאוד מלחיץ אותם. הם לא תמיד מבינים איך להתנהל במערכת יחסים. משום שהם מסתובבים בעולם 'בלי עור', הם לא מצליחים להבין את הסביבה - שמסתובבת בעולם עם עור - ולכן לא הכול מאיים עליה, וככה היא יודעת לדבר. זאת שפה שונה, זה מה שצריך להבין. אנחנו מדברים בשפות שונות, ולכן זה כל כך קשה".
אם הסרנו את האשמה, למה יש עדיין בושה והסתרה?
"נראה שהבושה מגיעה מחוסר-הבנה של מה זה בכלל, מה אלו ההתנהגויות האלה שאנחנו לא מצליחים להבין. פעם קראו להם משוגעים, או מכשפות, והעולם הרחיק אותם מהקהילה ומהחברה. ככה בדיוק נהיו 'בתי משוגעים', ומחלקות פסיכיאטריות - כמו שאנחנו רואים היום - מנותקות מהעולם. הן שוכנות במקומות מרוחקים, לא בתוך בתי החולים הרגילים, שם אמור היה להיות המקום שלהם.
"והרי אם אלה אנשים משוגעים - אז יש במה להתבייש. והבושה הזו מחלחלת לכל מקום, גם לחקיקה. קיים חוק זכויות החולה, אבל גם חוק טיפול בחולי הנפש, והכי גרוע - בתוך חוק הנוער, שמדבר על 'קטינים נזקקים', כלומר בנוגע לילדים שהוצאו מחזקת הוריהם, אי-שם בתוך הסעיפים השונים, מוטלת חובת סודיות שיש עליה דין פלילי על כל אדם שסיפר על כך".
"המערכת משתיקה הורים מושתקים"
את תהליכי העבודה, הטיפול והבירוקרטיה שישורון מתארת מצד "המערכת", היא מייחסת בעיקר למשרדי הבריאות, הרווחה והחינוך. "המערכת מאיימת על הורים שאסור להם לדבר, וכשהם כל כך מושתקים ודרוסים גם ככה, הם אפילו לא מעיזים להרים ראש ולשאול אם באמת אסור להם, או אם כלל כזה או אחר שדובר בו, הוא אכן משהו שמותר לעשות. אגב, אנחנו מקיימות את הריאיון הזה, וזה מדהים, אבל יש ערוצי תקשורת שמתים מפחד מחוק הנוער ואומרים - ההורים לא יוכלו לספר על הילד שלהם, כי אסור לפי חוק הנוער, ואם הורים לא מספרים סיפור אישי – אז לא מעניין אותנו לכתוב עליהם. כך שלא רק שהמערכת מאיימת על ההורים, גם ערוצי התקשורת, שהיו יכולים לכאורה לעזור ולהושיט יד, גם הם שותקים מרוב פחד".
"משום שהם מסתובבים בעולם 'בלי עור', הם לא מצליחים להבין את הסביבה - שמסתובבת בעולם עם עור - ולכן לא הכול מאיים עליה, וככה היא יודעת לדבר. זאת שפה שונה, זה מה שצריך להבין. אנחנו מדברים בשפות שונות, ולכן זה כל כך קשה"
ספרי על החוק, ועל הצעת החוק לתיקון.
"עבור כל המחלות האחרות, מה שתקף הוא החלטת ההורים שהם האפוטרופוס, ומה שעומד לצידם הוא חוק זכויות החולה. אבל עבור נערים ונערות במחלקות פסיכיאטריות, מה שתקף הוא חוק הטיפול בחולה הפסיכיאטרי וחוק הנוער - ושם יש כבר זכויות אחרות. אחת המשמעויות שלו, בפשטות, היא שאם לקחתי את הילדה שלי לבדיקה פסיכיאטרית, וסיפרתי על זה לחברה, עברתי על החוק. כלומר, מדובר בעבירה פלילית לכל דבר שהעונש בגינה הוא מאסר", היא מסבירה.
"סעיפים קטנים ג' ו‐ח' בחוק הנוער מבהירים שתחושות האשמה של ההורים הן לא דמיון, ולא מגיעות רק מאנשי המקצוע ומהטיפול בתחום הפסיכיאטרי - אלא שהן מגובות בחוק", היא מוסיפה לטעון, "כלומר, ספר החוקים של מדינת ישראל מזהה מחלות פסיכיאטריות, אובדנות וטיפול פסיכיאטרי באותה ּפִסקה עם עבירות מין או אלימות, שחיתות, חשדות בפלילים והליכים שמתנהלים בבתי המשפט. גם אם החוק לא נאכף מעולם, גם אם אף הורה לא הועמד לדין, הסעיפים האלה גורמים נזק בל-יתואר למשפחות. כשהורים מגיעים למערכת הפסיכיאטרית כל כך שבורים ומרוטים, כאובים ומואשמים ממילא, מה שהמערכת עושה זה לנתק אותם מיד מהילדים שלהם.
"לא צריך להגיד להם הרבה כדי שההורים ימשיכו לשתוק, או כדי שאם הם דיברו במקרה עם מישהו ‐ הם יפסיקו את זה מיד. אז אני אומרת - מספיק לאיים על המשפחות", היא ממשיכה, "במקום לחבק אותן, להדריך וללמוד, נוקטים מולם בגישה הבלתי-מובנת הזאת. אנחנו נשנה את החוק הזה - כי הנזקים של הסוד הם לא מהעולם הזה. הם לא מאפשרים להורים להתייעץ על הטיפול לילד, לא מאפשרים למשפחה לקבל עזרה, לא מאפשרים לצעוק את הקושי החוצה - ולכן גם אין מחאות שיגרמו לעולם הזה להשתפר. רק דמייני מה היה קורה אם כל ההורים שמחכים עכשיו חצי שנה לתור לפסיכיאטר היו צועקים יחד שזה בלתי-נסבל. אף מערכת לא הייתה יכולה לעמוד מול זה. אבל כל עוד יש כאן סוד ואסור לדבר, אז גם הטיפול לא יכול להשתפר, המערכת לא יכולה לשפר את עצמה, הורים לא יכולים להתייעץ, וכך הסבל נגרר שנים רבות. בינתיים, משפחות מתמוטטות. קורסות, מתות. אבל רגע, זה סוד".
"הבושה מונעת איתור מוקדם, אבחון, מניעה וטיפול מיטבי, היא מונעת אפשרות למאבק על משאבים, ומונעת טיפול ומתן עזרה למשפחות שמתמודדות עם ילד שמתמודד עם מחלה פסיכיאטרית קשה. הבושה וההאשמה משפילות ורומסות את המשפחה - כשהא לא יכולה לשתף את הסביבה בהתמודדות המשפחתית"
"הסוד הוא בכל מקום, והוא אחד הגורמים שהכי קשה להתמודד איתם בתוך ההתמודדות הקשה ממילא", היא מציינת, "הסודיות המוטמעת במקצוע ובאנשי המקצוע מחלחלת אל המשפחות, אל ההורים והאחים, אל הסבים והסבתות, אל החברים וכך אל החברה כולה. הבושה המובנית – אם אסור לספר על זה, סימן שיש במה להתבייש - מונעת דיבור על דיכאון, חרדה ואובדנות, שהיא אחת מסיבות המוות המובילות. הבושה מצידה מונעת איתור מוקדם, אבחון, מניעה וטיפול מיטבי, היא מונעת אפשרות למאבק על משאבים, ומונעת טיפול ומתן עזרה למשפחות שמתמודדות עם ילד שמתמודד עם מחלה פסיכיאטרית קשה.
"הבושה וההאשמה שנלוות ל'סוד' משפילות ורומסות את המשפחה - כשהא לא יכולה לשתף את הסביבה בהתמודדות המשפחתית, כשהיא מואשמת מצד המערכת בלי סוף - נגזר עליה קושי נוסף. מלבד הקושי בטיפול בילד החולה, היא צריכה להתמודד גם עם משא ההאשמה, וגם עם הסוד הגדול. כמעט בלתי-אפשרי לטפל בילד עם מחלה פסיכיאטרית בלי להיעזר בסביבה. בושה והסתרה של מחלות פסיכיאטריות לא רק מעמיסות את הסוד, אלא מעמיסות את הנטל הבלתי אפשרי בטיפול של ההורים בלבד בילד החולה, תוך כיסוי משומן כדי שלא יתגלה הסוד – הרי צריך להסביר לאן הילד נעלם פתאום, אז אולי נגיד שהוא עבר תאונת דרכים, אולי שנסע לחו"ל עם סבא וסבתא לכמה חודשים, אולי נמצא רעיונות אחרים, תירוצים אחרים, שקרים אחרים שילכו ויסתבכו לנו, כי כמה אפשר להחזיק סוד, ועוד סוד כל כך קשה".
אז איך את היית בונה מחדש את המערכת?
"אנחנו מתחילים בלבנות מוקד תמיכה מוחלט להורים, הוא נקרא 'מוקד הלב' - ראשי תיבות של הכשרה ותמיכה למשפחות בהתמודדות, וזה המודל שלפיו הייתי בונה הכול מחדש. מתוך הכרה שאין היום באמת טיפול, אנחנו מבינים שההורים הם המטפלים העיקריים, ותמיד יהיו, ולכן הם צריכים הדרכה והכשרה, בדיוק כמו שקורה בכל מקצוע אחר. אנחנו עושים זאת - מלווים, תומכים, עוזרים במנהלות ובלוגיסטיקה. מחפשים רופאים? צריכים להנפיק טפסים? אולי בכלל אתם זקוקים לארוחה חמה או למישהו שיבוא להחליף אתכם בשמירה על הילד כשאתם הולכים להשלים כמה שעות שינה רצופות שלא הצלחתם להשיג בחודשים האחרונים? אתם נקראים למחלקה ואין מי שישמור על הילדים בבית? אנחנו נעזור. נחזיק את היד, עד שיעבור. לא יעבור? אתם לא אשמים, ואתם לא לבד. אנחנו נמשיך להחזיק ידיים".
