לרופאת הילדים ד"ר קרן שגיב פרידגוט (50) ולבעלה אהוד (56), פרופסור למתמטיקה, היו תוכניות ברורות לעתיד: הם נסעו להתמחות בקנדה, החלו לעבוד וחיכו לעבור לגור בבית חלומותיהם ("מבנה יפהפה בן 170 שנה"). אבל התוכניות השתנו, ובעצם כל החיים, כשבתם מיכל, אז בת שנה ותשעה חודשים, אובחנה עם אוטיזם. עם תאומים בני שישה שבועות הם חזרו לישראל, והחיים כמו החיים, לא הפסיקו לאתגר ולהפתיע.
"לפני 13 שנים, אני, בעלי ומיכל שהייתה בת תשעה חודשים, נסענו לקנדה לתת-התמחות שלי בגסטרו ילדים. בעלי קיבל משרה בטורונטו, שם גם נולדו התאומים שלנו. הרגשנו על גג העולם – אנחנו בונים קריירה אקדמית ואנחנו מרחיבים את המשפחה".
כשמיכל הייתה בת שנה ותשעה חודשים, הם הגיעו לארץ לביקור שישנה את הכול. "אני זוכרת שהגענו להורים שלי, ואחות של בעלי, שהיא מורה לחינוך מיוחד, אמרה לי שמיכל מאבדת קשר עין ושזה סימן אופייני לאוטיזם שמופיע בשנה השנייה לחיים", היא מספרת.
היו סימנים נוספים?
"היו, ואני מניחה שהדחקתי. כתבתי יומן באותה תקופה, ואולי יש שם סימנים. עוד לפני ההערה של גיסתי, הלכתי עם מיכל ברחוב, היא דיברה קצת אבל לא הצביעה. זה סימן מובהק לאוטיזם. בגיל שבו כל הילדים מצביעים, למשל, הם לא מצביעים ולא מעתיקים מבט מהאובייקט אל האדם שאיתו הם מדברים. אמרתי לבעלי שאין לה קשב, אבל לא היה נראה לי שהיא אוטיסטית. אם כבר, גאונה. אלה היו מנגנוני הדחקה. כמה ימים אחרי המפגש, היא אובחנה רשמית".
איך זה הרגיש?
"אני זוכרת שכשנכנסנו לאיזה מקום ושמתי לב שיש בו מגרש כדורסל. הסתכלתי עליו והבנתי ששום דבר כבר לא ייראה אותו דבר. עברנו ארבעה שבועות קשים בארץ, אז עדיין לא הבנו שנחזור לישראל. ידענו שהיא עם אוטיזם ושזה דורש טיפול, אבל ידענו גם שנחזור בעוד כמה ימים לקנדה. הרי היה לנו בית שהיינו אמורים לעבור לגור בו. בית יפהפה בן 170 שנה שחיכינו לו מאוד, אבל כשהגענו לשם בעלי מיד אמר שחוזרים לארץ".
למה?
"נסענו לטורונטו בגלל הקריירה הרפואית שלי, זו הייתה הסיבה העיקרית. בשלב ההוא הבנתי שלפחות בשנתיים הראשונות - אני לא חוזרת לעבוד. אני צריכה להשקיע בה. אגב, בקנדה קיבלנו את האבחון רשמי, וגם למדנו שאנחנו בעיצומו של חלון הזדמנויות שנמשך עד גיל חמש. הבנתי שאני צריכה להיות איתה שם לגמרי, לא רק לדבר, לתקשר או לשחק. הבנתי שכל מה שנעשה איתה עכשיו, ישפיע על עקומת הלמידה ועל ההצלחה".
קודם כל אסון, אחר כך השעון
שגיב פרידגוט חוזרת לרגעים הראשונים, אחרי קבלת האבחנה, ומספרת: "קודם מרגישים תחושה של אסון, אחר כך מבינים שהשעון מתקתק, ולבסוף – עושים הכול למען הילדים. אחת התובנות שיש לכל הורה היא שאף אחד לא מחכה לו. קלינאי תקשורת ואנשי מקצוע הם עמוסים, יש רשימות המתנה של חודשים ארוכים, והשעון לא עוצר. זו מעין סטירת לחי, אבל יש גם תקווה בשלב הזה, שיש מה לעשות כדי לשפר את המצב משום שהמדע יודע לזהות אוטיזם כבר בגיל שנה וחצי".
איך נראתה החזרה לישראל?
"אני קוראת לזה גרורות אוטיזם - הכול נראה אחרת. הגענו לארץ, קיבלתי הצעות עבודה אבל החלטתי לקחת הפסקה. הייתי פחות ניידת מאשר בעבר, היו לנו הוצאות רבות על טיפולים וכמובן שהיו שעוד המון השלכות על החיים".
"קודם יש תחושה של אסון, בהמשך מבינים שהשעון מתקתק, ובסוף עושים הכול למען הילדים. תובנה של כל הורה היא שאיש לא מחכה לו. קלינאי תקשורת ואנשי מקצוע עמוסים, יש רשימות המתנה של חודשים. זו סטירת לחי, אבל יש גם תקווה - המדע יודע לזהות אוטיזם כבר בגיל שנה וחצי"
והחיים כמו החיים, לא מפסיקים להפתיע. כשנתיים אחרי האבחון של מיכל, אחד התאומים אובחן גם הוא עם אוטיזם. "ידענו שיש סיכוי של 20% שגם לתאומים יהיה אוטיזם. ובאמת, בשנה השנייה החלה הידרדרות. הלל היה חברותי וזחל הרבה, אנשים תמיד ניגשו אליו ברחוב והוא חייך אליהם, אבל מגיל שנה וארבעה חודשים הוא התחיל לשחק עם עצמו", היא מספרת.
"למשל, הוא בילה הרבה זמן רק עם חפץ אחד מסוים. הרגשנו שהוא מאבד מיומנויות. אנשי המקצוע ביטלו אותנו, לא האמינו לנו. הכנסנו אותו לגן עם משלבת, ושם ראינו שהוא מאבד עוד תפקודים. סיפרתי על היומן שכתבתי כשמיכל הייתה קטנה, אז חזרתי אליו והבנתי עד כמה הדברים דומים".
היותך רופאת ילדים, זה לטובתך או לא?
"זה יתרון בעיקר. אני יודעת לתת לילדים טיפול טוב, למצוא מחקרים ולא מגוגל, וזה נותן הרבה חוסן נפשי, כי אני לומדת בעצמי את הדברים. לא נכנסתי לחרדה, כמו שמרגישים כשיש מולנו קיר ואנחנו נכנסים בו, כי זו תחושה שיש לכל ההורים ואנחנו יודעים שאת הקיר הזה צריך לדעת לעקוף. אבל, זה היה מולי כל הזמן. את רואה ילד בן שנה שמצביע על חפץ, ומיכל בת השנתיים לא קרובה לזה, ועושה עוד כל מני השוואות".
מהם הרגעים הטובים?
"פעם חבר שאל את התאומה אם לא חסרה לה תשומת לב, והיא ענתה, בבגרות, שהאחים שלה לא מקבלים יותר תשומת לב ממנה. יש רגעים קשים, בהחלט, אבל החוזק טמון ברגעים הקטנים שמבחינתי הם הכי טובים. הם אלה שעזרו לי במצבים רגשיים מורכבים מאוד - כשילד מתחיל לדבר ומצביע על משהו שהוא רוצה, או עושה משהו שהוא לא עשה קודם. אין דבר יותר מרים מהם, הילדים האלה מעוררים השראה".
מה השתנה בחיים? מה נשאר דומה?
"אמנם ויתרתי קצת על קפה עם חברות, אבל שמרנו מאוד על התא המשפחתי. אנחנו משפחה שאוהבת לטייל ולא ויתרנו על זה. אנחנו יוצאים לטיולים במדבר, לקמפינג עם חברים. המשפחה כולה מתארחת אצלנו. יש לנו רשת חברתית חזקה, אנחנו בית שנכנסים ויוצאים ממנו, וזה נהדר".
ד"ר שגיב פרידגוט מספרת על למידת עולם האוטיזם, כאימא וכרופאה, שהובילה אותה גם לפיתוח המוצר SocialMind, שבעקבותיו גם הוזמנה לאו"ם להרצות על שיטת הטיפול.
"קראתי מחקרים וראיות שנאספו במשך 40 שנה, למדתי את האסטרטגיות הטיפוליות שבבסיס המחקרים, והבנתי שאנחנו המבוגרים צריכים להכניס שינויים לתקשורת", היא אומרת. "הקמתי את המוצר עם שותפה שהיא פסיכולוגית התפתחותית בהתמחות. מדובר באפליקציה שכוללת 20 יחידות תוכן אינטראקטיביות, כל יחידה מלמדת מיומנות הורית/טיפולית ממוקדת. אחרי כל יחידה, שכוללת חמש עד שבע דקות של למידה, ההורה עובר לשלב היישום עם הילד שלו. הוא מצלם את האינטראקציה בטלפון, והסרטון עולה לפלטפורמה. שם הסרט עובר הערכה, וההורה מקבל פידבק על גבי הסרט עצמו, ממש מסונכרן לרגע האינטראקציה".
"מדובר בשינויים קטנים שנלמדו על ידי טובי החוקרים בעולם, והם עושים את כל ההבדל", היא מסבירה, "הם עוזרים לילדים להבין את המשמעות של תקשורת, והם משנים את הלמידה ואת כל ההתפתחות המוחית. המחקרים הוכיחו שילדים מגיבים לשינויים האלה באופן חיובי, וזה עוזר להם להתחיל לדבר, לשחק ולהתפתח בעולם. הנה למשל שינוי קטן כזה: ההורים רוצים ללמד את הילדים שלהם לבקש משהו, נגיד להגיד 'תן כדור', אבל הילד אומר רק כדור.
"הרבה פעמים הם יתקנו אותו ויתעקשו כדי שילמד. SocialMind מלמדת את ההורים שדווקא אם יחזקו את הילד שלהם על עצם הניסיון, ויתנו את הכדור בלי לתקן, החוויה שלו תהיה חיובית. זה ייתן לו מוטיבציה להמשיך להתאמן, ובפועל הוא ילמד להגיד 'תן כדור' הרבה יותר מהר. כך נוצרת חוויה של למידה ושיפור. אני, כאימא, לא הייתי מוכנה בזמן. אני רוצה לתת לילדים ולהורים, מהרגע הראשון, את מה שלי לקח ארבע שנים למצוא וללמוד. לקחתי מחקרים שנעשו באוניברסיטאות במשך שנים, והנגשתי אותם בצורה פשוטה ונעימה. אני מאמינה שכל הורה ומטפל צריך לקבל את הכלים הכי טובים, זו זכות מוסרית בסיסית.
"אני זוכרת שבהתחלה אנשי המקצוע הסתכלו עליי כאימא חרדתית, שקוראת מחקרים וסטטיסטיקה ולא באמת מבינה. אבל אני ידעתי שהדרך שלי נכונה - זו דרך של אהבה שמשלבת ידע מדעי. אני רוצה לעזור להורים להמשיך בחיים ובשגרה, ולשזור את הלמידה והטיפול במצבים יום-יומיים. לא בחדר נפרד אלא בהמולת הבית, בזמן שהם אוכלים עם הילדים ארוחת ערב, עושים מקלחות, מקריאים סיפור", היא מוסיפה.
איך היה לנאום באו"ם?
"נאמתי לצד אנשים חשובים ומדהימים, וחשבתי לעצמי - מי אני שאדבר על ילדם עם אוטיזם? למה שיקשיבו לי? שילבתי את הסיפור האישי וזה נגע בהם. בסוף מישהי אמרה שאני האדם הכי חשוב בחדר, וממש התרגשתי והובכתי מהמעמד".
ומה בעתיד?
"כרופאת ילדים, העתיד לא רק בקרב ילדים עם אוטיזם אלא בכל מה שקשור להתפתחות הילדים. להנגיש מידע, לטפל בקהילה עם סימנים ראשונים, ולתת להורים ולמטפלים כלים מתאימים באמצעות טכנולוגיה ואיסוף מידע, וכך לטפל מוקדם ולהתאמן בבית. אפשר לאמן אנשים בקהילה, לא רק רופאים.
"ברמה האישית, אספר שמיכל היום כבר בת 14.5 התאומים בני 13 כמעט. מיכל נמצאת בתפקוד נמוך, אבל אני מאמינה בשילוב. למשל, היא הולכת לחוג ג'ודו ואני יושבת עם אימהות, רודפת אחריה כשהיא עושה קולות. מיכל גם מתאמנת בטריאתלון עם משלבת, לצד ילדים עם התפתחות תקינה, והיא גם בצופי ים. הלל הוא ילד עצמאי, סופר מצחיק ואוהב להתאמן עם אבא שלו. זה לקח שלוש שנים, אבל הצלחנו ללמד גם אותה וגם את הלל לרכב על אופניים".
