כשיותם היה בן שנתיים, המטפלות בגן זיהו שמשהו אצלו אינו כשורה. באותו זמן, לא רופא הילדים וגם לא האורתופד לא הצליחו לזהות בעיה. רק כשהיה בן ארבע, הבחינה רופאה בטיפת חלב שיש לו שוקיים מעובים. היא התקשרה להתייעץ עם נוירולוגית בבאר שבע ומשם הכול התגלגל. בדיקות דם הראו כי ליותם יש נוכחות של אנזים CPK בדם, מה שמעיד על פגיעה בשריר, בעקבות מחלת דושן.
מדובר במחלת ניוון שרירים גנטית ופרוגרסיבית, שמופיעה בעיקר אצל בנים וגורמת לחוסר בחלבון החיוני לתאי השריר. ככל שהמחלה מתקדמת, רקמת השריר הולכת ומידלדלת. הפגיעה בשריר באה לידי ביטוי בפגיעה תפקודית, המחמירה עם הגיל, עד לכדי שיתוק מלא. תוחלת החיים הממוצעת של חולי דושן היום, עומדת על כ-25 שנה.
ליותם יש שני אחים תאומים, נועם והדס. כשראינו כי תסמונות המחלה מופיעות גם אצל נועם, החלטנו לאבחן גם אותו ושוב התוצאה הייתה חיובית. הימים הראשונים לאחר האבחון היו ימים קשים, התפרקתי, התאבלתי על החיים שלא יהיו לבנים והייתה תחושה של אובדן גדול. בשלב מסוים נבדקתי בעצמי ומצאתי שאני נושאת את הגן, אני העברתי את המחלה לילדיי והמחשבה הזאת לא קלה.
אז לא הייתה לי דרך לדעת זאת, אבל לאחרונה נכנסה לסל בדיקה חשובה שמאתרת נשאות גנטית עוד לפני ההיריון, באמצעותה נשים אחרות יכולות לדעת מה המטען הגנטי שהן נושאות ולהיערך בהתאם.
למה זה קרה לנו?
כשהבנים אובחנו התעכבתי רבות על השאלה מדוע זה קרה לנו, הרגשתי שזה לא הוגן. כדי לעבד את המידע שקיבלנו, נעזרנו בטיפול פסיכולוגי. במקביל החלטתי שעליי להעסיק את עצמי ולקחתי חלק בעשייה של עמותת "צעדים קטנים" - עמותה למען חולי ניוון שרירים דושן ובקר. בשלב מסוים גם התחלתי לעסוק בספורט שהפך למעין תרפיה עבורי, לקח לי שנים להפנים את המצב ולהתגבר עליו. הקושי עדיין קיים אבל יש לי את הכלים להתמודד.
1 צפייה בגלריה
מי שילדיו בריאים לעולם לא ידע איך זה להיות הורה לילדים עם דושן או כל תסמונת אחרת
(צילום: אלבום משפחתי)
היום יותם בן תשע ונועם בן שבע. אנחנו משתדלים לשמור על השגרה, ובסך הכול מצליחים לקיים חיי משפחה רגילים. יש כמובן את המקומות שבהם הילדים זקוקים לעזרה, כמו לסייע להם להתלבש או לצחצח שיניים. השגרה שלנו כוללת את הבדיקות השגרתיות והטיפולים השונים, אבל לא כל חיינו סובבים סביב המחלה.
מי שילדיו בריאים לעולם לא ידע איך זה להיות הורה לילדים עם דושן או כל מחלה אחרת
יותם כבר נעזר בכיסא גלגלים, אנחנו מנסים לעודד אותו להיות עצמאי במקומות שהוא עוד מסוגל להם, אבל הוא לא מצליח לגרוב גרביים לבד, אם הוא מתיישב לשחק, הוא לא יכול להתרומם לבדו. כיוון שהמחלה פרוגרסיבית יש לנו זמן להתרגל לשינויים, אך בכל פעם צריך להתמודד מחדש עם עוד נסיגה במצבו. הבנים אוהבים לשחק כדורגל, הם בעיקר לוקחים חלק בתפקידי הגנה ומצליחים להשתתף באופן סמלי במשחק. בורכתי בילדים אינטליגנטיים מאוד. יותם גם נהנה לצייר, אוהב קומיקס ושחמט. אנחנו מעודדים אותו להתמקד בדברים האלו ופחות בתחומי הספורט, מהפחד שהוא ייפצע אך חיבתו לספורט מקשה עליו לוותר.
לעיתים ההתעסקות עם הבנים מעוררת קנאה אצל הדס הקטנה ,שמבקשת גם לעצמה תשומת לב, ואנחנו מנסים לתת לה זמן הורים. אנחנו לומדים להתמודד עם החיים האלו, אבל עבור הילדים שלנו אלו החיים הנורמליים, זה כל מה שהם מכירים.
מי שילדיו בריאים לעולם לא ידע איך זה להיות הורה לילדים עם דושן או כל מחלה אחרת, ולכן חשוב מאוד לא לשפוט את האדם שמולך. לעולם אין לדעת עם מה הוא מתמודד ואיזה מטענים הוא נושא.
כחמש שנים עברו מאז האבחון, אני מסתכלת על כל מה שעברנו ומבינה שהחיים הם לא תמיד הוגנים, אבל צריך לעשות את הטוב ביותר עם הקלפים שקיבלתי. זה מה יש ועם זה ננצח – כי אין לי כל אפשרות אחרת.
