ג'ורדן אדמס הוא גבר בריטי בן 31. בתוך העשור הקרוב הוא יחלה בדמנציה וזמן קצר לאחר מכן, ולאחר שיאבד כמעט כל שליטה על חייו, הוא ימות. לאחיו סיאן, בן 25, מחכה גורל דומה. אין פה סימני שאלה. זה הולך לקרות. זה קרה לאימם ג'רלדין, שמתה ב-2016 בגיל 52. הם ראו אותה נובלת במשך שש שנים, ראו את המחלה מפשיטה אותה מחוש ההומור שלה ומהכבוד העצמי, ראו אותה מאבדת את היכולת שלה לדבר ועוד כישורים מוטוריים. הם ראו אותה עוד לפני שהם ידעו שמה שהם רואים זה את הפריביו של החיים שלהם. הם איבדו עוד 12 מבני משפחתם למחלה הנוראית.
האחים אדמס ידועים גם כאחים FTD - דמנציה פרונטו-טמפורלית. מדובר במחלה גנטית אגרסיבית שפוגעת באישיות ובתפקוד (זו המחלה ממנה סובל ברוס וויליס). אחרי מות האם, ג'ורדן החליט להיבדק ב-2018 וגילה שגם הוא נושא את הגן הפגום והארור. ב-2023 סיאן עבר את הבדיקה וגילה שגם הוא נושא את הגן. המשמעות: יש להם סיכוי של 99.99 אחוז לפתח את המחלה בעצמם כשיגיעו לשנות ה-40 לחייהם.
האחים סיאן וג'ורדן אדאמס
(צילום מסך )
"הבנתי שאם לא יימצא טיפול חדש, שנינו נעבור את אותו מסלול ייסורים ומוות נוראי כמו אימנו", אמר ג'ורדן, "אבל אחרי האבחנה של אחי, ואחרי שבכינו ביחד, הבנתי שהדיאגנוזה היא גם רישיון לחיות. היא נותנת לי אפשרות לקבל החלטות של לחיות חיים מלאים".
אחת ההחלטות של האחים הייתה להתחיל להיות מעורבים בתמיכה במחקר של אלצהיימר בבריטניה, לספר את הסיפור שלהם כדי לעורר מודעות לעובדה שבכל שלוש דקות אדם חדש חולה בה, ולהתחיל להתרים כספים לקרן מיוחדת שהקימו.
ג'ורדן אדמס הגיע לקו הזינוק של מרתון לונדון באפריל, עם מקרר במשקל של 25 קילו קשור לגבו. הוא רץ את המרתון כולו כשגבו מוטה לפנים בזווית משונה. כל ניסיון להתיישר היה מפיל את אדמס על הגב
"כל העתיד שלנו הוא חוסר בהירות מוחלט", הסביר ג'ורדן, "מה שאני לגמרי בטוח בו הוא הכוח של המחקר לפרוץ דרכים שיגלו מהן המחלות שגורמות לדמנציה וכיצד למנוע אותן. אני יודע שאפשר למצוא טיפולים בדמנציה בדיוק כפי שמצאו לחולי סרטן וניוון שרירים בצורה שעזרה להם לחיות עם המחלה. אני באמת מאמין שאנחנו בסופה של מחלת הדמנציה".
"כשנרצה להקים משפחות, אנחנו נבחר בעובר שלא נושא את הגן הזה. אני ואשתי אגנס החלטנו לעשות הפלה בשבוע ה-12 של ההריון ב-2023 לאחר שגילינו שהעובר נושא את המוטציה. זה אמלל אותי כי הרגשתי אשם, אבל זה גם אמר לי שה-FTD במשפחה שלנו מסתיים איתנו. זו מחשבה ותחושה מאוד חזקה".
הריצה לתרופה
האחים החליטו לאסוף כסף לקרן שלהם דרך ריצה. ג'ורדן רץ את המרתון הוירטואלי של לונדון ב-2020, את המרתון האמיתי ב-2021, ושנה לאחר מכן הוא סיים שבעה מרתונים בשבעה ימים, האחרון שבהם הוא מרתון לונדון 2022. שנה לאחר מכן הם סיימו את מרתון לונדון ביחד, וכמה חודשים לאחר מכן ג'ורדן רץ 160 קילומטר ב-24 שעות בפארק שבו נמצא ספסל זיכרון לאימו. לאחר מכן שני האחים רצו כמעט 1,500 קילומטר לאורכה של בריטניה, מצפון לדרום, מסלול שג'ורדן קעקע על השוק הימנית שלו.
דרך המיזם והקרן שהקימו, הצליחו האחים לגייס כבר קרוב לשלושה מיליון ליש"ט לטובת מחקר רפואי ועזרה לחולי דמנציה, מתוך תקווה למצוא תרופה טרם יפתחו בעצמם תסמינים. רק שעכשיו לרוץ מרתון, או מרתונים רצופים או לאורכה של בריטניה, כבר לא היה מספיק. מיליון העוקבים שלהם ברשתות היו צריכים ריגוש אחר.
"פאק דמנציה"
בניגוד לעצת אחיו, אביו ואשתו, שחשבה שמדובר ברעיון אידיוטי, ג'ורדן אדמס הגיע לקו הזינוק של מרתון לונדון באפריל, עם מקרר במשקל של 25 קילו קשור לגבו. הוא רץ את המרתון כולו כשגבו מוטה לפנים בזווית משונה. כל ניסיון להתיישר היה מפיל את אדמס על הגב. בחודשים שלפני המרתון, ג'ורדן התאמן עם משקולות של 20 קילו על גופו. סיאן רץ לצידו, שפך מים על פניו, עודד אותו, נתן לו ג'לים וצרח עליו "למה אתה רץ כזה לאט?". "אם הוא היה פציינט רגיל שלי", אומר סיאן, "הייתי אומר לו להפסיק מיד, אבל ידעתי שהוא לא יקשיב".
"הנשיאה של המקרר על הגב לא הייתה רק קושי גופני", הסביר ג'ורדן, "היא הייתה סמל למשא שאנחנו נושאים על גבינו, להתמודד עם מחלה ודיאגנוזה ועתיד שבני אדם לא יכולים באמת לעכל ולהבין". התעלול המענה הצליח, לדבריהם. קשה להתעלם מכל אדם שהולך עם מקרר קשור לגבו, ובטח מאחד שרץ ככה מרתון וכל כמה קילומטרים צועק "פאק דמנציה".
בסיום המירוץ ג'ורדן נפל לידיו של סיאן. הם התחבקו ומיררו בבכי. התמונות מקו הסיום קיבלו 700 אלף לייקים באינסטגרם. עוד קילוגרם של מודעות. אבל אין להם זמן לדמעות או סטוריז: מיד עם סיום מרתון המקרר, האחים התחילו ברצף של מרתון ביום, 32 ימים ברציפות, כל מרתון במחוז אחר של אירלנד, עד שכיסו את כל המחוזות בארץ שבה נטועים שורשיה של אימם (ג'ורדן רץ, סיאן הפיזיותרפיסט טיפל בו). כשהם הגיעו לקו הסיום של המרתון האחרון, בדבלין, חיכו להם שם מאות, חלקם החזיקו בידיהם את הפוסטר של ג'רלדין אדמס.
סיאן איבד את הרצון שלו להיעלם לאחר המוות של אמו. ג'ורדן הפסיק להשתכר וללכת מכות בפאבים. הוא קם מחופשת המחלה בת ששת השבועות שאותה לקח לאחר שיחת הזום בת 90 השניות שבה הודיע הרופא לסיאן הקטן שהגן המחורבן הזה נמצא גם אצלו. שניהם החליטו להפסיק להסתובב בעולם עם התחושה הנוראית הזו שהכל לא פייר
"אני זוכר שהייתה לנו ילדות נהדרת, בעיקר בגלל האופי ושמחת החיים של אמא שלי", סיפר סיאן, "ומה שמתסכל אותי כיום זו העובדה שבגלל שש השנים שבהן היא מתה מהמחלה מול העיניים שלנו, לא נשאר לי שום זיכרון מתוק". "אבל כשרצתי באירלנד", אומר ג'ורדן, "פתאום נמחקו כל הזיכרונות של להאכיל אותה, להשגיח שלא תצא ותלך לאיבוד, לקחת אותה לשירותים, לראות אותה מתה, וצפו רק הזיכרונות של הסיפורים שלה מאירלנד, המבטא שהייתה מאמצת כשרצתה להצחיק אותנו".
"אני זוכרת שאחרי ששניהם גילו שיש להם את הגן הזה תקפה אותי אשמה נוראית של ניצולה", אמרה אחותם הבכורה קנדי פרמפטון, שלא ירשה את הגן, כמו אביהם, גלן, "אבל מאז אני בעיקר חיה בתחושה הנוראה שבעוד 15-20 שנה אני אהיה היחידה מהמשפחה שנשארה בחיים".
באוקטובר, ג'ורדן, שעזב את עבודתו כמעצב וצבעי, אמור לטפס על הר קילימנג'רו. סיאן ירפה את השרירים שלו בסוף הטיפוס. "אנחנו חייבים להשאיר את המורשת שלנו הרבה אחרי שנמות", הם הסבירו בחשבון האינסטגרם שלהם.
מכניזם של קבלה
"בהתחלה, בכלל לא הבנתי למה בחרתי בריצה ולמה בחרתי בכל הריצות המוזרות והמשוגעות שבחרתי בהן, הרי אפשר למשוך תשומת לב בדרכים אחרות, פשוטות יותר", אמר ג'ורדן, "אחר כך הסברתי לעצמי שזה אסקפיזם, לברוח מהמראות והזיכרונות מהחיים עם אמא שלי בשש השנים האחרונות של חייה, אחרי שהיא הייתה החיים והנשמה של המשפחה שלנו, או לברוח מהגורל שמצפה לי ולאחי או לסוף של המשפחה שלנו, אבל בכל ריצה הבנתי שזה משהו לגמרי אחר. הבנתי שהריצה עוזרת לי לקבל את הגורל שלי, סוג של ריצה בתוך מנהרה שהיא מכניזם של קבלה".
לקבל את זה שאתה תחלה בדיוק בגיל שאנשים נמצאים בשיא של חייהם המקצועיים, המשפחתיים, כשהתבונה והניסיון מתחילים להחליף את המרץ ואת מרד הנעורים. לקבל את זה שאתה הולך באותו שביל אכזרי שבו הלכו שנותיה האחרונות של האמא שלך. לקבל את זה שהמחלה הבוגדנית לא תגרום להם לשכוח כמו מחלת אלצהיימר, אלא תשתלט עליהם כמו דיבוק, תשנה את אופיים, תגרום להם לאבד את האמפתיה וההגינות, להגיב בחוסר טקט, להתעצבן במהירות, להתעניין רק בעצמם, בלי שהם בכלל ישימו לב לכל השינויים הללו. לקבל את העובדה שחלקים מהמוח שלך פשוט ימותו, ואחרים, צמודים אליהם, ימשיכו לחיות. לקבל את העובדה שמתישהו לא תוכל לדבר או לשלוט על השרירים שלך. לראות את אחיך עובר את זה. לקבל את הזיכרונות של אמא שלך, אוהבת ושמחת החיים, שוכבת על מיטת בית חולים באמצע הבית, עם חיתול, שמיכה עד הצוואר, כשרק עיניה מלוות אותם בבית, ולדעת שזה אתה בעוד כמה שנים. "זה סוריאליסטי", אומר ג'ורדן, "מעולם לא הרגשתי טוב יותר".
לקבל את זה שאין תרופה למחלה. לקבל את כל אלה ולהמשיך לרוץ במנהרת הקבלה. סיאן איבד את הרצון שלו להיעלם לאחר המוות של אמו. ג'ורדן הפסיק להשתכר וללכת מכות בפאבים. הוא קם מחופשת המחלה בת ששת השבועות שאותה לקח לאחר שיחת הזום בת 90 השניות שבה הודיע הרופא לסיאן הקטן שהגן המחורבן הזה נמצא גם אצלו. שניהם החליטו להפסיק להסתובב בעולם עם התחושה הנוראית הזו שהכל לא פייר, וכל חוסר ההגינות של העולם מופנה דווקא אליהם.
לרוץ מרתון, לטוס למקסיקו ולצפות באחד ממשחקי המונדיאל, לטוס לאטלנטה ולשבור את הלב בחצי הגמר בין ארגנטינה לאנגליה, לראות משחק טניס בווימבלדון, לטפס על הרים, לנסוע לירח דבש בהוואי, לדבר בפרלמנט על דמנציה. להיכנס לחרדה בכל פעם שאתה שוכח שם של מישהו או את המפתח, כי לך תדע אם זה רק מקרה או ההתחלה של הסיוט. כל יום הולדת הוא ספירה לאחור. האחים עם המקרר, כמו שאנשים מכירים אותם ברחוב עכשיו. יחיו חיים קצרים. המורשת שלהם תהיה על-זמנית.
