תגיות

מחלות נדירות

למצוא פתרון למחלות הנדירות
האקאתון מחלות נדירות: הדרך היצירתית למצוא להן טיפול
כ-7,000 מחלות נדירות מוכרות לעולם הרפואה, אבל לא תמיד קיימת מודעות אליהן ודרך יעילה לטפל בהן. בהאקאתון שנערך בתל אביב התחברו קבוצות מתחומי דעת שונים כדי למצוא דרך לקצר את הזמן שעובר מהופעת תסמינים של מחלה נדירה ועד לאבחנתה המדויקת
אלכסנדרה לוקש ואטילה שומפלבי | 20.12.18
ויקטור אולמן
מוזיקה אסורה: המלחין שפרח בגטו טרייזנשטט
"כאן יכולנו לשקוע באמנות כפי שאי אפשר כשנאבקים על הקיום", כתב המלחין ויקטור אולמן על העשייה התרבותית, בגטו שהפך לחלון הראווה של המכונה הנאצית. לרגל 120 שנים להולדתו חזרנו אל יצירתו הנועזת "קיסר אטלנטיס" שכונתה "מוזיקה מנוונת", ואל המקום בו שגשג ומצא את מותו
יוסי שיפמן | 20.12.18
לוקאס הרננדס
דיווח: לוקאס הרננדס יעבור לבאיירן מינכן
המארקה הספרדי מדווח כי אלופת גרמניה תשלם לאתלטיקו מדריד 85 מיליון אירו על המגן הצרפתי, והוא ישחק אצלה החל מינואר הקרוב ויהפוך לשחקן הכי יקר בתולדותיה
ynet ספורט | 19.12.18
ז'וזה מוריניו
ז'וזה מוריניו: "חשתי גאווה לענוד את הסמל של מנצ'סטר יונייטד"
המנג'ר הפורטוגלי שפוטר מתפקידו הוציא הודעה רשמית: "הרווחתי פה חברים לכל החיים. אני מקווה שהתקשורת תאפשר לי לחיות חיים נורמליים עד שאחזור לכדורגל"
ynet ספורט | 19.12.18
אלון וינרב לכתבה בלבד
רק 10 אנשים בעולם חולים במחלה של אלון – הוריו יצאו למסע למצוא לו תרופה
אלון בן השנה אובחן כסובל ממחלה גנטית נדירה והרסנית שפוגעת ביכולתו להפיק אנרגיה. הוריו הבינו שאין לאיש אינטרס למצוא מזור למצב של בנם מלבדם, אז הם התפטרו מעבודתם ומקדישים את כל זמנם לחקר המחלה של בנם. "אני לא אוהבת להשתמש בביטויים מלאי פאתוס, אבל כשהבנו שרק אנחנו נמצא פיתרון לבן שלנו הבנו גםשאנחנו נדרשים לצאת למסע חיינו – המסע של בעלי ושלי, המסע של אלון", מתארת האם
איתי עמיקם | 11.11.18
דוגמנית עם ויטיליגו
ליאור מתמודדת עם מחלת עור נדירה
ליאור שלו סובלת ממחלת עור נדירה בשם ויטיליגו, הגורמת לכתמים בהירים על עורה. לרגל יום המודעות למחלות נדירות היא אומרת: "אין צורך להסתיר את המחלה שיש לכם, ככה גם החברה תקבל את זה"
ynet | 28.02.18
גורם שיסייע וייתן גב, או כתף, או חיבוק והרבה הקשבה.
ומה עם הילדים החולים במחלות נדירות?
לקראת יום המחלות הנדירות הבינלאומי שמתקיים היום (ד') יוליה בן משה, מנכ"לית עמותת "קול הזכויות" המסייעת למשפחות המגדלות ילד עם צרכים מיוחדים לקבל הזכויות המגיעות להם על פי דין, קוראת למשרד הרווחה והשירותים החברתיים, ולמוסד לביטוח לאומי, להקל את חייהם של למעלה מ-30 ילדים שמחלתם הנדירה לא מזכה בקצבת נכות
יוליה בן משה | 28.02.18
איזי שרצקי
איזי שרצקי: "אף מאמן לא פיטרתי"
הוא העמיד את התקציב הגבוה בתולדות קריית שמונה וגם לקח צעד אחורה, אבל הבעלים לא רואה תוצאות. מקום בחצי גמר הגביע הערב (19:00) על חשבון האלופה יכול לשנות את התמונה: "צריך לנצל את החולשה של באר שבע. גביע ישאיר את סילבס"
שמעון אלבז | 28.02.18
אושוויץ. ארכיון
משלחת פולנית מגיעה לישראל לדון בנוסח חוק השואה
ניסיונות לפתור את המשבר הדיפלומטי סביב החוק האוסר על התבטאויות המטילות על פולין אחריות לפשעים בשואה. דיפלומטים והיסטוריונים בראשות סגן שר החוץ ברטוש שיחוסקי ינחתו מחר וייפגשו עם מקבילים ישראלים. משרד החוץ: "המטרה היא דיאלוג לשימור האמת ההיסטורית"
איתמר אייכנר | 27.02.18
אילוסטרציה
גרוש תבע: לסלק מהדירה את בן הזוג של האישה
הסכם הגירושים אסר על האישה להכניס דיירים לבית שבו התגוררו בזמן הנישואים. ביהמ"ש קבע: בן הזוג החדש צריך לעזוב או לשלם שכירות
מערכת psakdin | 27.02.18
יעקב ליצמן. מנגנון נפרד למחלות יתומות
היוזמה החדשה של ליצמן: סל בריאות נפרד למחלות נדירות
החלטתו של סגן שר הבריאות באה כפי הנראה על רקע מאבקם של ילדי SMA במהלך תקופת דיוני סל התרופות השנה. "אציע לוועדת הסל הפעלת מנגנון ייחודי לכיסוי מחלות יתומות שעלותן יקרה במיוחד. סוגייה זו דורשת יחס מיוחד ורגיש", אמר ליצמן במפגש עם ארגוני המחלות הנדירות
רותם אליזרע | 26.02.18
כתבות קודמותכתבות נוספות
תגיות חמות
היום
השבוע
החודש
צה"לפלסטיניםחווארהארצות הבריתמתנחליםיו"שאלימותוידאושומרוןחברון
תגיות חמות
היום
השבוע
החודש
צה"לפלסטיניםחווארהארצות הבריתמתנחליםיו"שאלימותוידאושומרוןחברון
תגיות קשורות
ילדיםקולנועסרטןגבריםתרופותזיהום אווירמוחרמב"םהאוניברסיטה העבריתמחלות