מבזקים
המייל האדום
התחברות
חודש ראשון ב- 5.90 ₪
ראשי
+ynet
חדשות
24/7
פודקאסטים
ספורט
כלכלה
תרבות
רכילות
בריאות
רכב
דיגיטל
לאשה
אוכל
עוד
חיפוש
ynet
אינטרנט
בעלי מקצוע
קניות
ספקים למשרד
מנויים
+ynet
ידיעות מנויים
ערוצי ynet
מבזקים
חדשות
דעות
24/7
פודקאסטים
כלכלה
ספורט
מזג אוויר
תרבות
רכילות Pplus
בריאות
רכב
דיגיטל
צרכנות
נדל"ן
חופש
אוכל
יחסים
לאשה
מנטה
יהדות
הורים
פרויקטים מיוחדים
סביבה ומדע
מעורבות
אופנה
עיצוב ואדריכלות
ynet original
ערוצים נוספים
מזג אוויר
שיתופי פעולה
מוספים
Alljobs דרושים
ועידות וכנסים
קפיטל
אתרים נוספים
כלכליסט
ynet news
ynet espanol
vesty
mynet
יד2
משחקים
יצירת קשר
צור קשר
מדיניות פרטיות
תנאי שימוש
מפת האתר
אנחנו גם כאן, עקבו אחרינו
תגיות
תסמונת
"לקח עשר שנים להבין מה יש לי": סובלות מתסמונת חסר חיסוני ראשוני
הארפר ספרו, יסמין בורנשטיין, ונאוה זלצמן סובלות ממחלה נדירה הפוגעת ביכולת הגוף להתמודד עם מחוללים של מחלות קשות. שלושתן מבקשות להעלות את המודעות למחלה, שאפשר לאתר בבדיקת דם פשוטה, אבל לעתים קרובות לוקח שנים לאבחן אותה
נגה שביט רז
|
12.01.24
תסמונת מייג': "פתאום באמצע הכביש נעצמו לי העיניים ולא הצלחתי לפקוח אותן"
זה מה שקרה לרוזה אלרקון, חברת מועצת העיר ברצלונה, שניצלה בנס מדריסה ואובחנה בהמשך עם הפרעת תנועה נוירולוגית, שפוגעת בעיקר בנשים, ועדיין לא נמצאה לה תרופה. לאחרונה התפטרה מעבודתה בעיר והחליטה להקדיש את מרצה להעלאת המודעות למחלה
נגה שביט רז
|
03.10.23
אחת מ-10 בעולם: שרה בת השנתיים נולדה עם תסמונת נדירה
שרה, בת שנה ו-10 חודשים מירושלים, סובלת מתסמונת גנטית נדירה, שזוהתה על-ידי שני רופאים אמריקנים. הם גילו שתרופה קיימת לקדחת אפריקנית יעילה לטיפול גם בתסמונת הזו - ומונעת תופעות קשות. כשנה וחצי אחרי ששרה החלה בטיפול, הגיע לארץ אחד הרופאים, ד"ר קלב באפ, ופגש אותה. "אנחנו אסירי תודה לו", אמר אביה של הילדה
ד"ר איתי גל
|
04.09.23
"קמתי בבוקר, ולא הצלחתי להזיז את הרגליים"
היא הייתה נערה בריאה ופעילה - "ואז, בום. מתחילים כאבים. בהתחלה זה רק מציק, אבל מהר מאוד הכאבים משתקים. הלכנו לרופא, ולעוד אחד, ולעוד שלושה, אבל אף אחד לא ראה כלום, וכולם הבטיחו שזה יעבור". ליאור אמיר (18) ממעלה אדומים אובחנה כחולה בתסמונת כאב אזורי מורכב והגיעה למצב של חוסר יכולת לתפקד. כיום, לאחר טיפול בבית חולים אלי"ן, היא חוזרת לעצמה | טור אישי
ליאור אמיר
|
23.08.23
"גם ד"ר האוס האמיתי לא אבחן אותי"
אחרי שנים של סבל וזלזול מצד רופאים אובחנה אצל מעיין רוזן תסמונת נדירה. בעקבות זאת נבדקו אמה ושלוש אחיותיה, ונמצא כי גם הן סובלות מהתסמונת. בספר הילדים שכתבה היא מראה שכאשר מתחרים, רגעים יפים בדרך חשובים יותר מניצחון
נגה שביט רז
|
11.07.23
אירוע התרמה למען חולים בתסמונת נדירה שגורמת להפסקת נשימה בשינה
1,400 איש ברחבי העולם, ובהם 24 ישראלים, חולים בתסמונת נוירולוגית נדירה - CCHS, המכונה "קללת אונדין", שגורמת להם להפסיק לנשום כשהם נרדמים. חלק מהחולים מתקשים לנשום גם בזמן ערות. ב-4.6 ייערך מופע גיוס תרומת עבורם בהשתתפות שלומי שבת, משה פרץ ונסרין קדרי ובהנחיית אילנית לוי
ד"ר איתי גל
|
09.05.23
עדן חולה בתסמונת נדירה ומבקשת סיוע: "הטיפול יכול למנוע את קטיעת היד שלי"
כבר עשר שנים סובלת עדן מיר (27) מתסמונת הכאב המורכב (CRPS), שגורמת לה כאבים בלתי נסבלים ביד ומונעת ממנה לתפקד. לפני כשבועיים הסכימה לעבור קטיעה, אבל אז נודע לה שבמרפאה בארה"ב ניתן טיפול מיוחד שעשוי להביא להחלמתה. העלות - 250 אלף דולר, והיא זקוקה לעזרת הציבור
אטילה שומפלבי, ד"ר איתי גל
|
30.04.23
לחיות עם קושינג: "אם הייתי מאובחנת חמש שנים קודם, מצבי היה טוב יותר"
הרופאים והמומחים לא הבינו למה הפסיק לה המחזור, מדוע היא לא מסוגלת לרדת במשקל, מה פשר הטשטוש בעיניה, ואיך זה שעורה התכסה כתמים אדומים. ענבר רוה סבלה מתופעות פיזיולוגיות שונות שלא היה קשר ביניהן, עד שאובחנה עם תסמונת קושינג, מחלה נדירה שחלק מהרופאים כלל לא מודעים לה. מהי התסמונת, מהם התסמינים ואיך מטפלים?
מירי בן דוד ליוי
|
02.04.23
"תעזרו לי ללכת": מילי בת ה-4 זקוקה לסיוע כספי כדי לעבור ניתוח בארה"ב
מילי נחום מקיבוץ אלומות נולדה עם תסמונת נדירה הפוגעת ביכולתה לעמוד, לשבת וללכת. היא עברה ניתוחים וטיפולים בבית החולים שניידר, אבל הצוות שם קבע שעליה לעבור עכשיו ניתוחים בבי"ח מסוים במיאמי. קופ"ח כללית מוכנה לממן רק מחצית מעלות הניתוח, והמשפחה מבקשת את עזרת הציבור. "תודה לכל האנשים שנותנים ותורמים", אומרת הילדה ל-ynet
נצחיה יעקב
|
09.01.23
שיתוק הפנים שממנו סובלת רתם איזק: "מפחיד - אבל רבים מחלימים לגמרי"
בכתבה שפורסמה ב"ידיעות אחרונות" ו-ynet מתארת העיתונאית רתם איזק כי לקתה בתסמונת בלס פלסי (שיתוק עצב הפנים) ומספרת על החרדה שתקפה אותו כשראתה מה קרה לפניה. "ראיתי פרסומת לשבץ", כתבה. ד"ר אבי גדות מאיכילוב מבקש להרגיע אותה: "התסמונת הזאת תמיד מפחידה אנשים, אבל בדרך כלל מתאוששים ממנה יפה. ב-85-80% מהמקרים ההחלמה מלאה"
יובל ניב
|
21.08.22
"קמתי בלי רגל, אבל הכי מאושרת בעולם"
ליאורה ניסים קקון, אם לשלושה ילדים מקרית שמונה, סבלה במשך שנים מתסמונת כאב נדירה עד שהחליטה לקטוע את הרגל הפגועה - ולהתחיל את החיים מחדש. היום היא מגשימה חלומות עם שלושת ילדיה ובעיקר, לומדת ללכת
יוסי שוהם
|
26.07.22
כתבות נוספות
תגיות חמות
היום
השבוע
החודש
חרבות ברזל
חמאס
מצרים
הרצי הלוי
חטופים
עזה
בנימין נתניהו
רונן בר
רצועת עזה
בצלאל סמוטריץ'
תגיות חמות
היום
השבוע
החודש
חרבות ברזל
חמאס
מצרים
הרצי הלוי
חטופים
עזה
בנימין נתניהו
רונן בר
רצועת עזה
בצלאל סמוטריץ'
תגיות קשורות
ספורט
כדורגל ישראלי
כדורגל עולמי
ארה"ב
בנימין נתניהו
כדורסל ישראלי
עיתון
צה"ל
דונלד טראמפ
קורונה