שתף קטע נבחר

הכי מטוקבקות
    זירת הקניות

    פרק 13: בלעדיכם אני כלום

    "נתתם משמעות לחיי. השיא היה ביום הולדתי. כל כך הרבה אהבה בחיים שלי לא קיבלתי. ים. אז נכון שאם לא הייתי חולה מן הסתם לא הייתם קוראים את השורות האלה, אבל תודו בעצמכם: הייתם זוכרים את כריסטופר ריב אם לא היה נופל מהסוס כשחקן בינוני וקם כמו סופרמן?" רונן פורת מתאר איך בעצם התחיל כל הטירוף הזה, ומסכם חודשיים של אוויר פסגות וירטואלי: אתם, והאהבה, והאינטרנט הזה

    אם עוד לא היכרתם את רונן פורת, ההקדמה הזו היא בשבילכם:

     

    לפני שלוש שנים גילה רונן פורת, מעצב תעשייתי בן 34 ונשוי מחולון, כי לקה ב-ALS, מחלה ניוונית נדירה, שמכונה גם "מחלת לו גריג ", ע"ש הספורטאי המפורסם שלקה בה בשנות ה-30. חולה ידוע אחר במחלה הוא הפיזיקאי הבריטי הנודע סטיבן הוקינג.

     

    בתוך פרק זמן קצר ניטלו מרונן כל היכולות הגופניות. כיום הוא לא זז ולא מדבר. למרות מחלתו - הוא שומר על ראייה מפוכחת וגישה בריאה, ובעזרת מתקן מיוחד הקורא את תנועות ראשו, הוא מצליח להקליד אותיות על מסך מחשב, לצרף אות לאות - ולהגיש לכם פרקים ביומן המחלה המדהים שלו, מסמך כואב-אבל-אופטימי, שחובה לקרוא.

     

    הקישורים הישירים לכל פרקי היומן ולפורום של רונן - מופיעים בעמוד זה למטה.

     

    *   *   *   *   *

     

    נו טוף. ביום שישי חגגתי יומולדת 34, ואין הזדמנות טובה יותר לסכם חודשיים עגולים של אוויר פסגות וירטואלי.

     

    איך בעצם כל הטירוף הזה התחיל?

     

    ישבתי כהרגלי במרכז הסלון, מוטל בכורסתי-הספה, מריץ דפי אינטרנט על המסך שמלפני, כשנתקלתי לראשונה בטור האישי של האופנוען, המופיע בערוץ הרכב של ynet. כאופנוען במילואים, כולל שליחויות, הזדהיתי עם כל מילה. חשבתי לעצמי: 'הי, גם אני יכול. גם לי יש סיפור די מעניין'. אבל האמת היא שבסך הכל רציתי לכתוב, כי בכנות - התחיל לשעמם לי.

     

    אז נכון, ניצלתי את המחלה שלי כדי לנסות ולהגשים חלום. אז מה? יד על הלב: האם הייתם שוזפים עיניכם במשהו שכתבתי, נניח טור אישי או ביקורת דיסק, אם לא הייתי חולה? ניחא. היום אני כבר יודע שאם לא הייתי כותב לפחות קצת מעניין, אתם ממילא לא הייתם טורחים לקרוא מילה וחצי מילה, ו-ynet לא היו יוצאים מגדרם כל כך כדי לפרסם כאן את יומני באופן הזה.

     

    ככה זה: נראה שאיש מאיתנו לא היה זוכה להכיר את סורין הרשקו הנפלא אם לא היה נפצע כה קשה במבצע אנטבה, סטיבן הוקינג לא היה מוכר רבי מכר בלתי קריאים כמו חטיפים (תנו לי שם של אסטרו-פיזיקאי אחד בריא שאתם מכירים - ואני מבטיח שאני קם על שתי רגליי בזה הרגע), וגם יפה הבלורית כריסטופר ריב ודאי היה שוקע אל אלמוניות של פנסיונר, כיאה לשחקן הבינוני שהיה, אם לא היה נופל מסוסו - וקם משם כמו שרק סופרמן יכול. ותסלח לי כבוד הגולפאי העיוור (באלוהים, בכיתי מהתרגשות כשקיבלת את פרס ספורטאי השנה) - אבל אם היית רואה שש-שש (ואני יכול רק לאחל לך זאת) - איש לא היה זוכר מי אתה.

     

    מה שמשאיר אותי עם השאלה: האם זו בושה לנצל את מה שיש לך (ובעיקר - את מה שאין) כדי לבטא את כישוריך? התשובה היא, ככל הנראה, לא. נהפוך הוא, אם תסלחו לי על היומרה והפלצנות לרגע, זה כבוד עצום בעיני אפילו להחשיב עצמי באותה נשימה עם השמות הגדולים שמניתי כאן. 

     

    באתי-השפעתי-הלכתי? לא ממש

     

    לא רציתי לעשות כסף מהכתיבה (האמת? ניסיתי ולא הלך). לא חיפשתי פרסום, לא ביקשתי חשיפה, לא רציתי להעביר מסרים גדולים, לא ניסיתי להשפיע ולא בטיח. המקסימום אליו שאפתי היה להגיע לאיזה מאה-מאתיים קוראים במקרה הטוב. כל מה שקרה אחר כך - היה רק בונוס.

     

    ומה שקרה אחר כך היה לא צפוי לחלוטין.

     

    כלומר, לפחות לא לגבי: ב-ynet, כך נראה לי, דווקא הבינו בדיוק מה עלול לקרות, ואפילו די צפו את הנולד. הם התריעו שוב ושוב על המחויבות הגדולה, אמרו שאנשים לא יישארו אדישים, שהרבה יגיבו, "הזהירו" שכל העולם פתאום ייזכר בי, שכולם יכתבו.

     

    וזה באמת קרה: חצי מהחבר'ה במחלקה 2 נזכרו בי. ולא רק הם: חברים ומכרים מבית הספר, מהצבא, מלימודי העיצוב, מכל העבודות הקודמות שלי, מהעיר, מהשכונה - מאיפה לא? וכל השנים האלה הייתי בטוח שהפרצוף שלי הוא מהפרצופים הסטנדרטיים, מאלה שפוגשים כל יום בדרך לאנשהו, ותמיד נוטים לשכוח. מעולם לא התבלטתי בשום מסגרת - עד כדי כך שלא פעם לקראת סוף הסימסטר היו מרצים שטעו לחשוב אותי לסטודנט חדש.

     

    די חששתי מהחשיפה ומתהליך של איבוד שליטה. על כן קבעתי לעצמי מראש סדרת כללים, 11 הדברות, עאלק. בחלקם עמדתי ובחלקם, בעוונותיי, כפי שתיכף תבינו, נפלתי בגדול.

     

    • לא להצטייר מסכן: 

    לאדם במצבי קל מאוד ליפול למלכודת הזו. תקנו אותי אם אני טועה - הרי מסכנים יש בארץ שלנו מפה ועד שיבטלו את החשמל חינם לעובדי חברת החשמל. לא רוצה להיות עוד מסכן.

     

    • לא לקטר:

    כנ''ל. גם קוטרים לא חסרים כאן, ולא יחסרו גם כשענבל גבריאלי תהיה ראש הממשלה.

     

    • לא לפגוע באיש, לפרגן:

    הנה, כבר נפלתי בעניין הזה (קראו שוב את הסעיף הקודם). ואני מנצל שוב את ההזדמנות: אם פגעתי במישהו - אני מתנצל, באמת. הרי בגלל זה פרסמתי את פרק 11 וחצי.

     

    • לא להזניח את חבריי:

    גם כאן ההצלחה היתה גבולית. זה לא פשוט לחלק את הזמן בין הפרויקט הזה, על כל הרבדים שלו, לבין החברים. אני מניח שגם לכם יש בעיות דומות: איך מצליחים לנהל את הזמן ולחלק אותו בצורה הכי טובה בין המשפחה, העבודה והחברים. שכן רובנו, ברוב טיפשותנו, משקיעים בעבודה יותר מהנדרש, ותמיד, איכשהו, דווקא המשפחה נדחקת הצדה, שלא לדבר על החברים.

     

    • לא להטיף:

    כמו שהצהרתי בפרק 1 - גבינות, נזירים ומכוניות פאר הם מחוץ לתחום בשבילי. תהרגו אותי, אבל אני לא מצליח להבין איך הם נהיו כאלה רבי-מכר. מצד שני, אני גם לא מבין איך הדיסק של כוכב נולד מכר פלטינה, ואיך "שמש" לוקחת את "מסך הזהב". אבל עזבו, מה אני מבין? (הנה, שוב עשיתי את זה, נפלתי בסעיף השלישי).

     

    • לא לשחק אותה ורדה:

    ולא להתיימר להיות מה שאני לא, ואני בעיקר לא פסיכולוג. לפעמים פונים אלי ומבקשים עצה, ואני, תסלחו לי, קטונתי. הרי לכל אחד יש את החיים שלו, את תפיסת העולם שלו, את המכשולים והמוקשים שלו בדרך אל האושר. אין קיצורי דרך. מצד שני, זה לא אומר שאם אני יכול לתת עצה מעשית, מניסיוני - איני עושה זאת. ודאי שכן.

     

    • לא לייצג איש

    ולא להיות אבן שואבת לכל מסכני ישראל, ולא לייצג אותם - אני לא נציג של אף אחד מלבד עצמי.

     

    • לא להפוך את היומן לאתר על המחלה:

    בשביל זה יש את האתר של אטלס. איך לעזאזל אני מפריד בין היומן האישי לבין מידע על המחלה, ועדיין אני מעלה את המודעות הציבורית ל-ALS? אכן, זו משימה לא פשוטה, ועושים אותה בפינצטה עדינה במיוחד. לשם כך אני נעזר גם בפורום אטלס, שאותו אני מנהל, ובגאווה אפשר לומר. הצלחנו להקים שם קהילה קטנה ותומכת.

     

    • לשמור, עד כמה שאפשר, על חיי הפרטיים:

    נו, ואיך מפרידים בין יומן אישי לחיים פרטיים? זו אם כל הסתירות: יומן, מעצם הגדרתו, הוא דבר פרטי. ועל כן, איך אפשר לעניין את הקורא, לענות על סקרנותו הטבעית והמובנת, ועדיין לשמור על פרטיותי? אז זהו, שאני נאלץ ללכת בין הטיפות - לפעמים אני חוטף מקלחת, נרטב קצת, אבל לא נורא. אני לא עשוי מסוכר.

     

    • ללמוד לקבל ביקורת:

    וזה בכלל-בכלל לא קל, לקבל ביקורת קטלנית. ותאמינו לי, אני עוד זוכה לטיפול בכפפות של משי, שגם זה יתרון שבא כבונוס עם המחלה. דרוש: חיסון טבעי נגד קטילות (מומלץ גם לך, העלמה נינטייב). רק מה, אי אפשר לצפות שכולם יאהבו הכל, ולא כל אחד צריך לאהוב אותי. אז לקחתי מהקטילות את הביקורת.

     

    • אותי התקשורת לא תנצל:

    נשבעתי לעצמי, כשכל הסיפור הזה התחיל, שאותי לא ייראו בטלוויזיה, ולא אגיע לשום עיתון. אז נשבעתי - שבועות הרי נוצרו כדי שיופרו. בסוף השתכנעתי, בעיקר כי אבו-גימיק קרא לי קונטרול-פריק. אז התמסרתי, קצת, וגם דפקתי רשימה לא קטנה של מגבלות לערוץ 1 ול-7 ימים, כך שהלכתי עם והרגשתי בלי.

     

    עבר בשלום, תודה

     

    איכשהו חגיגת התקשורת לא שינתה אצלי דבר. פחדתי שעולמי יתהפך, שהמזרח יצפין והמערב ידרים, שמכבי ילבשו אדום ושהפועל צהוב. אבל לא. החשיפה עברה בשלום, תודה. לאמא שלי לא עושים הנחה במכולת, הפדיקור עדיין עולה אותו דבר, ושום חתולה בשכונה לא עושה יותר כבוד לסויה. אז נכון, התרגשתי מאוד לראות את עצמי בטלוויזיה, ותמיד זה נחמד לחשוב שבדיוק כרגע מישהו נכנס איתך, תחוב תחת בית שחיו, לשירותים. בכבוד, אחים שלי, תתרווחו. אבל ברור לי שהמטרה הושגה - הרבה יותר אנשים היום בארץ יודעים מה זה ALS, הרבה יותר אנשים מבינים מה המשמעות של המחלה הארורה הזו. מה שסטיבן הוקינג לא הצליח לעשות בארץ, עשיתי אני.

     

    אני?? כן, אני.

     

    ואתם, והתגובות

     

    וכאן אני מגיע בעצם לדבר החשוב מכל, שזה אתם, הקוראים, והאינטראקציה עם הקוראים.

     

    תנו לי לשאול אתכם שאלה מוכרת: אם עמוק במעבה היער נופל עץ, ואין שם אף אחד באותה עת - האם הוא השמיע קול? ואם אני כותב עמוק לתוך המגירה ואיש לא קורא - האם עדיין כתבתי?

     

    התשובה היא, לדעתי, איפשהו באמצע. מטרתה של יצירה היא להתפרסם. היצירה היא כלי ביטוי, ועל מנת להתבטא צריך שמישהו ישמע, יראה, יחוש או יטעם. אבל זה נכון: יש טעם גם ליצירות שנכתבו על מנת שיופקדו במגירה, בעיקר בגלל ערך הפורקן.

     

    מה שבעצם רציתי לומר ואני קצת מגמגם אותו, זה שבלעדיכם אני כלום. כמו שכתבתי כבר בעבר - נתתם משמעות לחיי. כן, בחיי. וגם הצלחתם לשכנע אותי ששיניתי, גם אם זה במילימטר, את חייהם של כמה מכם, וגם אם זה רק אחד מכם. למעשה, הענקתם משמעות חדשה למחלה שלי,  וזה וואחד נוק-אאוט מטורף ל-ALS. זה אומר שמשהו טוב, קיבינימאט, יצא מהמחלה הזו, משהו טהור ומואר, משהו שהוציא הרבה מאוד דברים טובים מהרבה מאוד אנשים. על זה אני חב לכם חוב עצום.

     

    והיומולדת, והאהבה

     

    השיא היה ביום הולדתי. כל כך הרבה אהבה בחיים שלי לא קיבלתי. ים. ועוד מאנשים שאני בכלל לא מכיר. על זה, באלוהים, אין לי מילים במקלדת. וזה עוד בלי להזכיר את המצגת המרגשת, שהמשתתפים הקבועים בפורום (שמכנים עצמם ''הרוננעים'') טרחו והכינו בשבילי.

     

    הזדמנות לומר משהו על הפורום: הוא רץ לבד, מעצמו. אם בהתחלה חששתי שההודעות יישארו בודדות, עומדות בפני עצמן, מייצגות רק יחידים שהעזו ונכנסו, כמעט ללא שרשור - היום השרשור טס, והעמודים מתמלאים במהירות האור.

     

    בעולם האמיתי, הלא מקוון, חגגתי יומולדת בצינעה עם החברים, שכבר היכרתם. הניצחון של מכבי ת''א בכדורסל על האיטלקים רק העלה את סף הריגושים ביום הזה לגבהים מפחידים. תודה לך יקירי, טל בורשטיין.

     

    והאינטרנט הזה

     

    ואחרון, ולא פחות חשוב: אתם, אני - אנחנו ההוכחה החותכת שהמדיום הכי חמים היום הוא דווקא האינטרנט. דווקא בגלל המיידיות, והזמינות, והדיאלוג המתמשך. מנוכר? שטויות. אם היו מציעים לי היום לבחור היכן לפרסם את פרקי היומן -  ב-"7 ימים" או ב-ynet -  הייתי הולך על האינטרנט בשתי ידיי הרפות, ובלי לחשוב פעמיים. על החמימות הזו של האינטרנט תוכלו לקרוא גם במאמר שכתבה אריאנה מלמד, ופורסם ביחד עם פרקי יומני ב-"7 ימים".

     

    ולסיום, סתם חומר פוסט-שוביניסטי אבוד למחשבה: מה זה אומר עלינו, הגברים, שהרוב המוחלט של התמיכה שאני זוכה לה, ולפחות כ-95 אחוז ממנה, היא דווקא מנשים? זהו, נגמרו לנו הרגשות? אנחנו לא בנויים לקשר + תמיכה? די, שמישהו יציל את כבודנו.

     

    קחו שיר. האהבה כבר כאן של סטארסיילור.

     

    *   *   *   *   *

     

    היומן שלי, למי שתוהה על מה לעזאזל אני מדבר, ולמה זה צריך לעניין אותו בכלל:

     

    זה עמוד הבית שלי , כולל התמונות, קבצי הקול והווידאו, השיר לדאז (עכשיו אפשר גם להוריד אותו ולקרוא את המילים), וכל הפרקים.

     

    זה המבוא: יום אחד הכל התחיל להפסיק

     

     

    והפורום שלי מדברים עם רונן שאני (ואמא שלי, וגם דאז) מקפיד לקרוא בו כל מילה, כל הודעה, ושמח לגלות שיש עדיין כל כך הרבה אנשים כמו המשתתפים בו.


    פורסם לראשונה 02/12/2003 00:46
    לפנייה לכתב/ת
     תגובה חדשה
    הצג:
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    באלוהים, אין לי מילים במקלדת לכל האהבה הזו. וזה בלי להזכיר את המצגת שהכינו לי משתתפי הפורום הקבועים
    בעולם האמיתי, הלא מקוון, חגגתי יומולדת בצנעה עם החברים שכבר היכרתם
    צילום: ערוץ 1
    למעשה, הענקתם משמעות חדשה למחלה שלי, וזה וואחד-נוק-אאוט מטורף ל-ALS
    צילום: ערוץ 1
    ד"ר רק שאלה
    מחשבוני בריאות
    פורומים רפואיים
    מומלצים