בזכות המחלה שלי הקמתי את העמותה לסרטן עור
ד"ר חדוה גונן, ביוכימאית ואשת מדע, חלתה בסרטן עור לפני ארבע שנים, ממש לאחר מות בעלה. היא נכנסה למחקר ניסיוני ועברה בגללו לניו יורק וכשחזרה הקימה את העמותה הישראלית לסרטן עור. לרגל חודש המודעות למחלה היא מספרת את סיפור מאבקה במחלה, ולילדים ולנכדים שלה היא אומרת: "לחבוש כובע בשמש זה Cool"
בשיתוף העמותה הישראלית לסרטן העור וחברת סאנופי
זה היה בדיוק לפני 6 שנים. נשקתי לגיל 60, אחרי שארבע שנים קודם לכן איבדתי בפתאומיות את בעלי היקר, אריה. סבלתי באותו השבוע ממחלת חום לצד כאבים בבטן ועל אף שיכולתי להתעלם מהם, משהו דחף אותי להגיע לרופא – זה היה המזל הראשון שלי בפרק זה של חיי.
המזל השני שלי היה שבמרפאה באותו היום נכח במקרה מתמחה צעיר ברפואה פנימית, שחשד כי מדובר באבנים בדרכי המרה. הודות לתחושות הבטן שלו ולרצון שאעבור את סוף השבוע בשקט יחסי, הוא הפנה אותי לבירור במיון. בצילום שעברתי התגלו ממצאים בכבד בגודל שבעה ס"מ, בריאות ובטחול. לאחר המתנה מורטת עצבים של כ-3 שבועות הגיעה שיחת הטלפון שבישרה: "התאים ממאירים".
קיראו עוד
סרטן העור בישראל: 15 מתים מדי חודש
"כשהיא גילתה, זה כבר היה הסוף". אנשים שהשיזוף הרג אותם
באותם הימים (ובמשך 28 שנים קודם לכן) ניהלתי את מעבדת המחקר של פרופ' אהרון צ'חנובר, בפקולטה לרפואה של הטכניון, וכבעלת ידע בתחומי הביוכימיה והרפואה הבנתי את משמעות התוצאות. ועדיין, למרות הידע וההבנה, לקבל תשובות ללא שום הכנה נפשית מוקדמת ומישהו שיהיה לידך באותם רגעים זה לא פשוט.
ישבתי באותו זמן בחדרי במעבדה, ונותרתי בהלם. נכנסתי לחדרו של פרופ' צ'חנובר שהיה בדיוק באמצע פגישה והנחתי לו פתק על השולחן. "הגיעו התשובות - התאים ממאירים". בתום הפגישה הוא נכנס לחדרי ואמר לי את מה שכבר ידעתי עמוק בפנים: "נזיז הרים. נמצא את כל המחקרים העדכניים, נהפוך כל אבן" - ואכן כך היה.
"התקבלת לניסוי בטיפול חדש"
בערב בו קיבלתי את הבשורה הנוספת, כי מדובר במלנומה, אספתי את כל הקרובים אליי - שותפתי למעבדה, פרופ' צ'חנובר, ילדיי היקרים ובן זוגי דאז והתחלנו בסיעור מוחות - ממנו יצאתי למרתון של חיי.
מה שידעתי אז היה שסרטן עור גרורתי היא מחלה קטלנית אבל בתוך תוכי לא הסכמתי, ולו לרגע, לקבל את רוע הגזירה. לא נתתי לעצמי להישבר והעברתי לקרוביי את אותה התחושה.
כחלק מה"מוד המלחמתי" שלבשתי באותם הימים בחרתי בטיפול אגרסיבי מאוד וכטיפול במישור נוסף, הציעו לי טיפול אימונותרפי שלא היה ברור האם אגיב אליו.
הבנתי שאני חייבת להרחיב את החיפוש גם מחוץ לגבולות הארץ.
כעבור שבוע טסתי להתייעצות בבית החולים 'סלואן קטרינג' שבניו יורק. עם חזרתי לארץ, הגיע הטלפון שהפעם חיכיתי לו בציפייה –"התקבלת לניסוי". במסגרת הניסוי הבדיקות, הטיפולים והאשפוז הם על חשבון המטופל, ובינינו – בחרתי במקום הכי יקר וכמעט היחיד בעולם לעבור בו את הטיפול. גם משימה זו הוכתרה כהצלחה ואחרי מאמצים מרובים, גיוס עצמאי ומימון ממספר ביטוחים פרטיים, ארזתי מזוודות, נעלתי את הבית וטסתי לניו יורק לשנתיים.
לגור בניו יורק היה בעבורי כמו הגשמת חלום ישן. אריה ואני נהגנו לבקר בה, אך לימים ספורים בלבד, והנה, חשבתי באירוניה - "התגשם החלום". אני נמצאת בה בנסיבות שלא דמיינתי.
אחותי המתגוררת בקליפורניה הגיעה לשהות עמי בהתחלה וכמו בסדרה אמריקאית טיפוסית, נכנסתי לדירה ריקה ומגניבה שריהטתי מהר בריהוט להרכבה עצמית מאיקאה. נראה היה שאני מגיבה יפה לטיפול החדש ואפילו התחלתי ליהנות מהחיים בתפוח הגדול. טרפתי את העיר: אופרה, תערוכות, קונצרטים, חברים חדשים - וברקע מהדהדת המחשבה "מה אריה היה אומר...".
זו השליחות שלי: תמיכה והנגשת ידע בעבור כל חולה
לאחר חזרתי ארצה הוזמנתי לדבר באירוע גדול על המקרה שלי. במהלך כל שהותי בניו יורק וגם לאחריה פנו אליי לא מעט חולי סרטן עור בשאלות והרגשתי את התרומה הגדולה שהם ואני חווים מהשיתוף במידע.
באותו אירוע הבנתי שאין עמותה לסרטן עור בישראל. הופתעתי. בכל זאת אנחנו מדינה שטופת שמש ובזמנו כיכבנו במקום השלישי בעולם בשכיחות המחלה. ההחלטה הייתה מיידית: זו השליחות שלי! הגעתי הביתה, נכנסתי לאתר רשם העמותות וכך נולדה באופן רשמי העמותה הישראלית לסרטן עור.
מחודש ספטמבר 2015 ועד היום אינני מקבלת טיפולים כלל, ובכנות – זה מדהים ומפחיד כאחד. בכל בדיקת CT נראים שרידים המזכירים לי את הימים הלא רחוקים ההם, ובבדיקת PET CT השגרתית, אני תמיד מחפשת את משפט המחץ בתחתית מכתב הפענוח: "אין עדות לממאירות".
הרופאים בארץ אופטימיים. באחת הפעמים שהתייעצתי עם אחד המומחים הגדולים למחלה שהגיע לארץ מארה"ב הוא אמר לי "אל תדאגי. מערכת החיסון שלך כבר זוכרת. את לא צריכה לקחת כלום". נפלאות האימונותרפיה על רגל אחת.
מאז המטרות שלי היו מאוד ברורות: תמיכה והנגשת ידע בעבור כל חולה סרטן עור מסוג מלנומה וסרטני עור אחרים; העברת המסר כי אנחנו בעידן חדש - אני עדות חיה למהפכה שעבר התחום בשנים האחרונות, וזה רק יילך וישתפר; לדבר בגובה העיניים, ולהזהיר מעצות מבלבלות ומאיימות של ד"ר גוגל. עם הזמן נולדה מטרה נוספת – להעלות את מודעות הציבור כולו לכל סוגי סרטן העור, במשך כל השנה ובמיוחד בחודשי האביב והקיץ.
מלבד תאי המלנוציטים, המעורבים בסרטן העור מסוג מלנומה, ישנם בעור תאים נוספים העלולים להוות מקור להתפתחות המחלה - תאי בסיס ותאי קשקש ולמעלה מ-10,000 איש בארץ מאובחנים בסרטן העור המערב תאים אלה מדי שנה (Basal Cell Carcinoma; Squamous Cell Carcinoma).
גם בסוגי סרטן עור אלו, הגורם העיקרי הוא חשיפה לשמש ואחד מהסימנים הראשונים של קרצינומה של תאי הקשקש הוא פצע/כיב שאינו מגליד. סרטן עור בשלב מתקדם קשה לטיפול, ולאבחון המוקדם ישנה חשיבות מכרעת. מנגד, יש גם תקווה ובשנים האחרונות אנו עדים לטיפולים חדשניים לסוגים שונים של סרטן העור ויש לפעול להנגישם לחולים במהרה.
אין יותר "Cool" מלשמור על הבריאות שלנו
כחלק מהעלאת המודעות אני קוראת לכלל הישראלים לשנות את הנורמה הרווחת. להגיע ולבדוק שומות באופן שגרתי, להשתמש במקדמי הגנה גבוהים, להקפיד על לבוש מתאים, ולא להתעלם מסימנים מקדימים.
כן, כן, גם ילדיי, כמו רוב הציבור בישראל סבורים שלחבוש כובע זה לא "Cool", ואני אומרת לכם שאין יותר Cool מלשמור על הבריאות שלנו.
לעמוד הפייסבוק של העמותה הישראלית לסרטן עור – הנגשה מידע ותמיכה לחולי מלנומה וסרטני עור אחרים ולאתר העמותה הישראלית לסרטן עור
בשיתוף העמותה הישראלית לסרטן העור וחברת סאנופי