בגיל 11 השתנו חייה של ליאל מהקצה אל הקצה. היא נולדה עם מבנה אפרכסת מעוות, סבלה כל חייה הן ממראה האוזן שלה והן מפגיעה ניכרת בשמיעה, עד שניתוח ייחודי שעברה לאחרונה תיקן לחלוטין את שתי הלקויות האלה. "אני מסתכלת על הבת שלי ופשוט לא מאמינה למראה עיניי. פתאום יש לה אוזן מושלמת, בדיוק במידות של האוזן השנייה התקינה. זה ממש מדע בדיוני", אומרת באושר ג'ני ברוסטינוב, אמה של ליאל.
היא נולדה אחרי היריון לא קל, ולידה מעוכבת שהתפתחה לקיסרית. משקלה בלידה היה תקין, "אבל את מה שלא היה תקין בה, את המום באוזן, ראיתי רק כשהתעוררתי מההרדמה אחרי 12 שעות", משחזרת האמא. "פתחתי עיניים וראיתי את בעלי יושב על הרצפה לידי ובוכה. בהתחלה לא הבנתי אם בגלל שאריות ההרדמה אני מדמיינת, או שזו המציאות. אבל אני זוכרת שנורא נבהלתי. שאלתי אותו: 'מה עם התינוקת? היא חיה?' עם דמעות בעיניים, בקול רועד, הוא אמר לי שהיא חיה אבל אין לה אוזן ימין. לא הבנתי מה הוא אומר לי. הרי עברתי הדמיות אולטרסאונד ובדיקות נוספות, אז איך לא זיהו את המום הקשה הזה?".
ליאל ברוסטינובליאל ברוסטינוב
ליאל ברוסטינוב
(צילום: יובל חן)

"חתיכת עור תלויה"

כשג'ני התאוששה מעט, הובאה התינוקת למיטתה והונחה עליה. "הסתכלתי על ליאל וראיתי שבמקום אוזן ימין יש לה חתיכת עור תלויה. מראה כזה תמיד קשה לעיכול עבור אמא, הייתי מטולטלת, הציפו אותי מחשבות רעות: למה לא זיהו את זה בהדמיות? ואם זיהו, למה לא שיתפו ונתנו לי את זכות הבחירה אם ללדת אותה או לא?"
לדבריה, אף רופא לא טרח לדבר איתה ועם בעלה ולהסביר להם ממה נובע המום הזה ומהן השלכותיו, מלבד הצד האסתטי. בצר להם, נכנסו השניים לגוגל, "והזדעזענו לגלות שמדובר בנכות משולבת, פנימית וחיצונית, באוזן של התינוקת". ליאל נולדה עם מום מסוג "מיקרוטיה" (microtia), המתאפיין במבנה מעוות או חסר של האוזן החיצונית, ובחלק מהמקרים גם בהיעדר או בעיוות של שאר מרכיבי האפרכסת ותעלת השמע החיצונית.
למרות הבעיה, ליאל התפתחה באופן תקין תוך שהיא נמצאת במעקב כדי לוודא שההתפתחות של הפנים סימטרית. "תודה לאל שגם הסימטריה לא נפגעה כי באותה נקודת זמן התקשיתי לקבל את הנכות שלה", מודה האם, "בשנים הראשונות, כשיצאנו מהבית הקפדתי להסתיר אותה עם קשת בשיער או סרטים ששמתי לה".
האוזן החדשה של ליאלהאוזן החדשה של ליאל
האוזן החדשה של ליאל
(צילום פרטי)
אחרי כמה שנים, כשההלם הראשוני חלף, הפסיקה האם להתבייש ואף חיזקה את בתה. "בשיחות רבות, בהתאמה לגיל שלה כמובן, גרמתי לה להפנים את התחושה שהיא ילדה רגילה ואהובה, שצריכה לקבל את הבעיה הזאת, לחיות איתה ולהתעלם ממנה", היא מסבירה.
שיחות המוטיבציה עשו את שלהן לדבריה. ליאל גדלה להיות ילדה בטוחה בעצמה וחזקה, שאינה מסתירה את המום מאחורי תסרוקות או סרטים וקשתות לשיער. גם על מגבלת השמיעה היא הצליחה פחות או יותר להתגבר. כשהייתה בת שש קיבלה מכשיר שמיעה חיצוני, שחובר לסרט או לקשת שאותם הניחה על ראשה.
"כל השנים רופא הילדים אמר לנו שבסביבות גיל 10־11 כבר מנתחים ילדים במצבה, אבל הניתוח די מורכב כי נוטלים צלע מבית החזה, מסירים ממנה את הסחוס ומשתילים אותו לשיקום מבנה האוזן", מספרת האמא, "האמת היא שמאוד חששתי. לא מספיק המום המולד, עוד ייקחו לה צלע מהחזה? ומי יודע כמה זה יפגע ביציבה שלה?".
בעוד היא חוששת ומתלבטת הגיעה אליה הידיעה על הניתוח הייחודי שמתבצע במרכז לרפואת ילדים "שניידר" ואינו מצריך פגיעה בחזה. "ישר נסגרנו על זה, בלי לחשוב פעמיים אפילו", היא מספרת, "ובחודש יוני, אחרי 12 שעות המתנה מורטות עצבים בפתח חדר הניתוח, קיבלתי ילדה עם אוזן מושלמת, שהשמיעה שלה גם תשתפר".
המרכז לרפואת ילדים שניידרהמרכז לרפואת ילדים שניידר
המרכז לרפואת ילדים שניידר
(צילום: אורן אהרוני)

פלסטיק במקום עצם

הניתוח החדשני שעברה ליאל משלב שני הליכים: שחזור של האפרכסת באמצעות שתל, והשתלת מכשיר שמיעה מעוגן בעצם. "הגישה הניתוחית הרווחת לשחזור האוזן החסרה היא כריתת שלוש צלעות מבית החזה, שהרופא מגלף אותן במהלך הניתוח לצורה של אפרכסת ומשתיל אותן מתחת לעור", מתאר ד"ר אסף אולשינקה, מומחה בכירורגיה פלסטית בשניידר עם התמחות בתיקון מומי גולגולת ופנים מולדים - ומי שניתח את ליאל, "הגישה הזאת הוכחה לאורך השנים כיעילה, אבל כיוון שהיא אגרסיבית ומחייבת כריתת צלעות, הרפואה מחפשת כל העת חלופות ידידותיות יותר. בגישה החדשה אני משתמש במוצר מדף עשוי פלסטיק קשיח ומחורר, שמתערה ללא סיבוך בגוף. השתל, שנקרא 'מדפור', מאפשר יצירת אפרכסת (ראו צילום) ללא פגיעה ביתר חלקי הגוף. במהלך הניתוח הארוך והמורכב הזה אני מעצב אותו בצורה שווה לאוזן התקינה".
כחלק מההליך, המנתח נוטל את הרקמה שמעל שריר הרקה, עוטף בה את השתל וכך הוא מוזן בכלי דם. "הרקמה החיה צומחת עם הזמן לתוך השתל, עד שהוא הופך להיות חלק ממנה", מסביר ד"ר אולשינקה.
כשמסתיים שלב עיצוב האפרכסת והחלק האסתטי מתוקן, נכנס לפעולה ד"ר דוד אולנובסקי, מומחה ברפואת אף־אוזן־גרון ילדים ומנהל שירות רפואת אוזניים לילדים בשניידר. "אני קודח בתוך הגולגולת, מאחורי האפרכסת, מקום שבו אניח בורג טיטניום בתוך העצם. עליו אני מניח מגנט, ותופר. בתוך מספר חודשים הבורג עם המגנט מתערה בגוף והופך לחלק ממנו. בשלב הבא מחברים מכשיר שמיעה חיצוני שמתמגנט למגנט התת־עורי שהשתלתי, וכך למעשה יצרנו מעקף לכל המערכת הפגועה, שכוללת את האוזן התיכונה. ליאל תזדקק למכשיר שמיעה קבוע, אבל עם הזמן השמיעה שלה תהיה כמעט נורמלית, וזו הבשורה הגדולה של הניתוח הייחודי הזה", הוא מסביר. *