אני ענת מקיבוץ יקום, בת 43, נשואה לאלעד ואמא לשני ילדים, בן 15 ובת 12. בשנתיים האחרונות אני מתמודדת עם טרשת רב מערכתית (סקלרודרמה). למעשה, יהיה נכון יותר לציין שההתמודדות הגיעה רק לפני שנה וחצי, כי קודם לא אבחנו אותי, ולא ידעתי שאני סובלת ממחלה נדירה.
2 צפייה בגלריה
"ניסיתי להמציא את עצמי מחדש, לנהל עם החיים שיחת 'יחסינו לאן' ולראות לאן זה ייקח אותי"
קראו עוד:
אני אדריכלית, עיצבתי וניהלתי מחלקה בחברה גדולה, והיום אני עושה חישוב מסלול מחדש. לא, זה לא אומר שבחרתי לוותר; זה אומר שבמקום להיות בחזית, אני מחפשת לתרום את כישוריי מאחורי הקלעים.
לא יכולתי להחזיק אפילו עיפרון
הבעיות הרפואיות שלי החלו לפני כשלוש שנים: התחלתי לסבול מכאבים שהתחילו בקרסול, עלו לרגליים ולירכיים והגיעו לידיים, שם כבר הייתה נפיחות גדולה, ולא יכולתי להזיז את הידיים ואת האצבעות. הגעתי למצב שלא יכולתי להחזיק אפילו עיפרון. רופאת המשפחה שלחה אותי לראומטולוג (רופא העוסק במחלות הקשורות במפרקים, ברקמות רכות וברקמות חיבוריות). לאחר מספר בדיקות הוא אמר שמדובר בבעיה שקשורה לעור, רשם לי מרשם למשכך כאבים ולקרם ושלח אותי הביתה.
בתוך יומיים מצבי החמיר. בעקבות האבחנה של הרופא פניתי לרופא עור, ששלח אותי לבדיקות נוספות, אבל גם הוא סיכם את הטיפול במשכך כאבים ובקרם. מצבי רק החמיר - וכל זה קורה בתקופת הקורונה. מכיוון שעדיין לא אובחנתי עם בעיה חמורה, המשכתי לעבוד כרגיל למרות הכאבים ועל אף שהיו ימים שלא יכולתי לתפקד. עבדתי עם כפפות לחץ, כי זו הייתה הדרך היחידה שלי להתמודד עם הכאבים והנפיחות.
באחד הימים במשרד הגיעה אליי לקוחה, שהסתכלה עליי ועל הידיים שלי ואמרה, "את צריכה ללכת מיד לראומטולוג, יש לך סקלרודרמה". חזרתי לרופאת המשפחה שלי. באותו יום היה שם רופא מחליף, שמיד אמר, "את צריכה טיפול דחוף. יש לך סקלרודרמה". הוא זיהה את זה במבט ראשון.
בשעה טובה, אחרי כארבעה חודשים, הגעתי לבילינסון, שם קיבלתי ערימה של הפניות לבדיקות. בינתיים התחלתי לקרוא על סקלרודרמה, אבל בחדרי חדרים: לא שיתפתי בזה אפילו את בעלי. שכנעתי את עצמי לא לשקוע יותר מדי במה שאני קוראת, ולחכות לאבחון הסופי. אחרי שבוע הודיעו לי שאכן יש לי סקלרודרמה.
מצד אחד, הייתה הקלה על כך שסוף-סוף יש שם למה שאני סובלת ממנו. מצד שני, החומר שקראתי הבהיר שמדובר במחלה קשה ואף מסכנת חיים: הריאות מצטלקות, ונוצר יתר לחץ דם ריאתי, שגורם למחלת ריאות. המחלה עלולה להסתבך ולהגיע לכשל ריאתי ואף לצורך בהשתלת ריאה. זה לא היה פשוט.
הייתי מעצבת, אחראית משמרת, מנהלת מחלקה, השתתפתי בפרויקטים גדולים ולא נחתי לרגע. הייתי 200% בעבודה. פתאום המחלה הזו שיתקה לי את החיים ואת הקריירה.
יש ימים שאני מרגישה שאני יכולה לכבוש את העולם, אבל יש ימים שאני לא יכולה לזוז – אלו חיים כמו ברכבת הרים. אי אפשר לתכנן כלום מראש, כי אף פעם אתה לא יודע מה יהיה. איך חיים עם זה? נושמים. ככה חינכו אותי בבית
נכנסתי לסוג של אבל, מעין תקופה של הסתגלות גם שלי עם עצמי וגם של המשפחה שסביבי. בעלי איתר בפייסבוק חולת סקלרודרמה נוספת, וככה גיליתי שאני לא לבד. בזכותה הצטרפתי לקבוצה מדהימה של חולות כמוני, ובהמלצתה הלכתי לרופא שאצלו אני מטופלת עד היום. הרופא הסתכל על הבדיקות שלי, שם לב שיש ירידה בתפקוד הריאות וטען שאני צריכה להתחיל טיפול ייעודי. בעקבות זאת התחלתי טיפול שגורם לשיפור ברקמות, מאט את ההידרדרות ולעיתים אף מאפשר שיפור משמעותי בתפקוד היומיומי. הכאבים אכן ירדו, ויש ימים שאני מרגישה שאני יכולה לכבוש את העולם, אבל יש ימים שאני לא יכולה לזוז – אלו חיים כמו ברכבת הרים. אי אפשר לתכנן כלום מראש, כי אתה אף פעם לא יודע מה יהיה.
איך חיים עם זה? נושמים. ככה חינכו אותי בבית.
המשפחה שלי תמכה בי מאוד מהרגע שהסקלרודרמה נכנסה לחיינו. למעשה, כל האנשים סביבי התגייסו למעני. יכול להיות שכל אחד עבר איזשהו קושי באופן אישי, אבל כולם ידעו שצריך להרים אותי, וכולם עשו את זה. אצלנו אומרים, ״קשה יש בלחם, וגם אותו אוכלים. הוא הכי טעים״.
לצערי, בתוך ההתמודדות הזו נאלצתי לוותר על ניהול המחלקה. זו לא הייתה החלטה פשוטה, אבל הגוף הודיע לי חד-משמעית שאם אמשיך להיות בחזית, אני פשוט אקרוס.
בחג השבועות בשנה שעברה אובחנתי עם סיבוך קשה נוסף של המחלה - משבר כלייתי. הייתי מאושפזת שבועיים, שבהם הייתי קרובה מאוד לדיאליזה (סיפרו לי על כך רק בדיעבד). אחרי שבועיים הגעתי למצב מאוזן יחסית, חזרתי הביתה, ומאז אני בבית, מטופלת בתרופות.
הייתי שבר כלי, לא יכולתי ללכת יותר מצעד וחצי, אבל המשפחה שוב התגייסה והרימה אותי בחזרה. צריך להבין - אני בת 43, מלאה בטיפול תרופתי, נראית זוועה, הולכת עם מקלות, והשיער נושר לי. אבל במקום להתייאש, הצטרפתי לסדנאות ולעמותת "עינבר" המסייעת לחולים ראומטיים ולבני משפחתם. ניסיתי להמציא את עצמי מחדש, לנהל עם החיים שיחת "יחסינו לאן" ולראות לאן זה ייקח אותי. מלווה אותי הידיעה שצריך להקשיב לגוף, כי הוא חכם מאיתנו, לא לוותר ולא להתייאש.
לאנשים אחרים, "לעשות מהלימון לימונדה" זו רק קלישאה. עבור אנשים כמוני זו הדרך לבחור בחיים.
"יש תרופות חדשות, יש מקום לאופטימיות"
פרופ' יאיר לוי, מנהל מחלקה פנימית ה' במרכז רפואי מאיר, מסביר על המחלה: "סקלרודרמה היא מחלה רב-מערכתית שפוגעת בריאות, בלב ובעור, יוצרת כיבים במקומות שונים על הגוף ובעלת נוגדנים שונים. היא שייכת לקבוצת המחלות האוטואימוניות, ומעבר לעובדה שהיא קשה ואף מסכנת חיים, החולים בה מתמודדים עם קשיי ניידות, עם חוסר יכולת לעבוד, עם חוסר הבנה של הקשיים הרבים הניצבים בפניהם, ועוד.
"עם זאת, יש מקום לאופטימיות. אנחנו בתקופה שבה עוד ועוד טיפולים ואפשרויות נכנסים לארגז הכלים שלנו. יש, לדוגמה, תרופות מקבוצת מעכבי ה-ACE ששינו את חיי החולים, תרופות PPI לטיפול בצרבות, תרופות המדכאות את מערכת החיסון, טיפול אנטי-פיברוטי לריאות, טיפולים ביולוגיים, IVIG והשתלת מח עצם. תרופות נוספות נמצאות עכשיו במחקרים (גם בארץ), ואני בטוח שהן יהוו עזרה משמעותית ויסייעו לשנות את מהלך המחלה".
